Wer nimmt noch an Geparquinto Studie Ph.III teil?

[Bärbel]

Hallo zusammen,
bin auch neu hier, lese aber schon eine Weile still mit wie wahrscheinlich so viele! Bin 41 Jahr, verheiratet und habe 2 Kinder. Familiär bin ich vorbelastet, da meine Mutter mit 37 an BK starb (mit 35 erkránkt). Meinen Tumor habe ich Mitte Mai selber getastet und Ende Mai wurde Verdacht durch Stanzbiopsie bestättigt. Der Tumor ist knapp über 2cm groß, stark Hormonrezeptor-abhängig und Her2neu positiv. Bei Lymph-OP wurde nur Sentinel entfernt; nicht befallen. Nach Bedenkzeit habe ich mich entschlossen an der Geparquinto Phase III Studio teilzunehmen und bin dort im "Lapatinib"-Arm gelandet -Herceptin folgt später. Basis Chemo ist 4xEC 4xDoc. Dann OP, dann Bestrahlung und Hormontherapie - ach so, ja Herceptingabe habe ich noch vergessen. Vor 2 Tagen hatte ich die erste neoadjuvante Chemo (nach einigen massiven Problemen mit dem Port!) und komme bis jetzt ganz gut klar. Vielleicht hat jemand schon Erfahrung mit diese Studie, den Medikamenten oder fängt auch gerade damit an? Ich mache mir z.B. immer wieder Gedanken über dieses HER2neu possitiv. Soll man es als zusätzliche Therpiemöglichkeit sehen oder eben als "Prognosevermieser" wie man immer so schön lesen kann.
Außerdem habe ich gerade jämmerlich "Muffe" davor meine Haare zu verlieren - aber das kennt ja glaube ich jeder hier.
Würde mich wirklich über Meldungen freuen - liebe Grüße
Claudia

[Didla]

Hallo Claudia,

ich möchte dich hier in diesem Forum als neuer Benutzer herzlich willkommen heißen. Du wirst feststellen, dass du hier Antworten auf deine Fragen und entsprechenden Trost finden wirst, den man immer wieder mal mehr oder weniger braucht.

Zu der Studie in der du bist kann ich nichts sagen. Ich hatte allerdings dieselbe Chemo wie du und es war schon traurig nach der ersten EC-Gabe die Haare rieseln zu sehen.
Ab der 1. Doc fangen die Haare sachte wieder an zu wachsen, nicht so prickelnd aber immerhin. Meine Diagnose war im Oktober ´08 und hatte heute schon meine 7. Bestrahlung. Haare sind wieder da, ca. 1cm lang und schon dicht genug um "oben ohne" zu gehen. Freue mich auch schon wenn es mehr wird.

Mein BK war auch Her-2neu positiv 3+. Gebe es das Herceptin nicht wäre es als Prognosevermieser anzusehen, aber damit auf keinen Fall. Ich sehe es zwar auch nicht als besondere Therapiemöglichkeit im Verhältnis zu Her-2neu negativ. Ich bin froh das es für Her2neu positiv diese Therapie gibt und die Wirkungsweise davon finde ich total faszinierend. Ich hatte Herceptin schon zweimal bekommen und habe keine Nebenwirkungen, außer das ich an dem Tag etwas müder bin, das kommt allerdings von den Mitteln die ich bekomme damit ich Herceptin gut vertrage und das wird sich noch bei den nächsten Gaben reduzieren.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und du wirst sehen die Zeit geht schnell vorbei.
Nur noch ein Tipp von mir, frage nach dem Medikament Emend. Das hat mir gegen die Übelkeit/Brechen bei EC super geholfen. Bei mir gab es das leider nicht sofort, kostet mehr, aber als ich es hatte war es wie ein Geschenk.
Falls du mal was wissen möchtest kannst du mir auch eine PN schicken.

Liebe Grüße Tina

[Katrin_w]

schönen guten abend bärbel

lapatinib soll wohl ein sehr wirkvolles medikament sein,ebenso wie herceptin!
du machst also alles nur erdenklich wissenschaftlich momentan mögliche um dieses her2 zu bekämpfen!
alles glück auf deinem weg und man liest sich

[Bärbel]

Hallo,
vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Gestern war ich noch ziemlich frustiert und down. Habe mich einfach nur müde und schlapp gefühlt und kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass ein halbes Jahr durchzustehen....Heute geht´s etwas besser - mein Mann ist zu Hause geblieben und er und liebe Verwandtschaft versuchen mir zu helfen wo´s geht.
Emend hatte ich auch bekommen, nur hatte ich zweimal Pech beim Chemostart (und Emend muss man ja 1 Std. vor Therapiebeginn nehmen - Wirkung war bis dahin verflogen). Der 1. Port war "kaputt" - Gott sei Dank hat die Ärztin Verdacht geschöpft und die Sache überprüfen lassen. Chemo wurde verschoben. Und beim Zweiten ging das Anstechen auch nicht ohne Probleme (der Port sitzt wohl einfach zu tief und unter den frischen Blutergüssen.der OP..) Na ja. ich habe dann jedenfalls per Infusion noch Kervertil (?) wie die Tabletten bekommen und ich glaube, das war ganz gut. Ich hoffe, man erholt sich zwischen den Chemos auch etwas - wobei ich dieses Lapatinib ja ständig nehmen muss - heißt das auch ständig Nebenwirkungen? Wahrscheinlich schon.
So, ich muss jetzt mal noch meinen Sohn betütteln - ich glaube, so langsam kommt ihm doch alles ein bisschen "seltsam" vor (der kleine ist 9). Wann sieht man seine Mama schon mal so und hat ständig irgendwelche anderer Leute im Hause.........
Bis bald + liebe Grüße
Claudia

[stadi]

Hallo Bärbel,

mir wurde diese Studie auch angeraten. Habe letzte Woche meine Diagnose erhalten. Ich würde mich sehr freuen, wenn du berichten könntest, wie es dir mit den Chemos usw. so geht. Ich beginne erst Anfang August auf eigenem Wunsch zunächst mit Sentinel Wächter und dann 4xEC und 4xDoc.

Liebe Grüsse
Beate

[Bärbel]

Hallo Beate,
auch wenn der Anlass nicht schön ist, bin ich doch froh von jemanden zu hören, der das gleiche "machen" soll wie ich. Weißt du denn schon in welchen "Studienarm" Du gelandet bist? Bei mir ist es wie gesagt Lapatinib. Ich habe am 07. 07. meine erste EC-Chemo bekommen und muss seit dem Tag auch die Lapatinib-Tabeletten nehmen. Mir war die ersten Tage übel, ich war sehr müde und schlapp und konnte kaum schlafen. Erbrechen mußte ich aber nicht und ich habe mich seit dem eigentlich Tag für Tag langsam erholt. Das Schlimmste ist im Moment diese Abgeschlagenheit - ich hoffe, das ändert sich noch! Ich kann mir nicht vorstellen, so ein halbes Jahr nur "abzuhängen". Außerdem denke ich natürlich immer öfter an meine Haare! Ich finde, sie sind schon irgendwie "angeschlagen" und manchmal denke ich mir, dass es doch wohl besser kurz und schmerzlos mit Ihnen "zu Ende" gehen sollte.....
Also, ich hoffe wieder was von Dir zu lesen liebe Beate und wünsche Dir trotzallem einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Claudia

[stadi]

Hallo Claudia,

... habe ich dich beim letzten Mal noch mit Bärbel angeschrieben?
Egal, also sorry das mit dem Arm also welche Richtung ich in der Studie aufgenommen werde, weiß ich nicht. Ich bin absolut neu in dem Thema und auch wenn ich einiges hier schon gelesen habe, noch sehr blöd sozusagen.
Mir wurde nur gesagt, dass ich zusätzlich Bevacizumab erhalte. Ist es doch etwas anderes, als du bekommst? Auf jeden Fall ist es die gleiche Studie vllt. ein anderes Zusatzmedikament? Mit der Tablette wurde mir gesagt, die gibt es erst nach der 4. Chemo. Wieso erhältst du die jetzt schon? Oder habe ich da was falsch verstanden. Es wäre wirklich toll, wenn wir uns weiterhin austauschen könnten.

LG
Beate

[stadi]

Hallo Claudia,

mir ist gerade noch eingefallen: ich habe eigentlich vor mir Donnerstag die Chemo verpassen zu lassen und Mo - Mi arbeiten zu gehen. Meinst du es wäre möglich?

LG
Beate

[Bärbel]

Hallo Beate,
so ein Mist -jetzt hatte ich schon alles geschrieben - und schwupp- verschwunden!! Na ja, dann auf ein Neues.
Ich denke schon , dass das die gleiche Studie ist nur vermute ich, dass Dein Tumor im Gegensatz zu meinem Her2neu negativ ist. Meiner ist positiv und dann bekommt man Therapien mit Herceptin oder in meinem Fall Lapatinib. Du bist wohl quasi in einem anderen Zweig der Studie (mit Bevacizumab), wobei ich auch nicht ganz verstehe wie sie das Ganze dann "vergleichen" wollen bzw. was damit bewiesen werden soll.
Ob Du arbeiten kannst oder nicht kann ich Dir leider wirklich nicht sagen. Erstens hatte ich ja selber erst eine Chemo und außerdem ist es wohl wirklich so, dass es jeder recht unterschiedlich verträgt....Mal soviel: ich hätte diese Woche nicht arbeiten können und wollen. Ich mußte zwar nicht brechen, aber mir war trotzallem unwohl und ich war total (!!) schlapp. Matschkopf,-beine und -bauch. Außerdem möchte ich mir in der chemofreien Zeit soviel Gutes wie möglich tun - wenn ich mich nicht um Kinder und Mann
"kümmern" muss. Da ich eh nur Teilzeit arbeite( 3 Vormittage) bringt es meinen Kollegen auch nichts, wenn ich mal einen Tag da bin und dann wieder nicht. Sie haben jetzt eine längerfristige Regelung gefunden bis ich, hoffe ich, wieder kommen kann ( nach der Chemo).
Wie bist Du denn bis jetzt mit Deinen Ärzten verblieben? Freue mich darauf von Dir zu lesen.
Liebe Grüße Claudia