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  #1  
Alt 21.06.2009, 14:55
Wangi Wangi ist offline
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Standard Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo, ich lese hier hauptsächlich über Kehlkopfentfernung und wie man damit umgeht.
Ich bräuchte mal Infos über Bestrahlung mit begleitender Chemo.
Bei mir wurde KkK festgestellt, als Herd von einem Ohrspeicheldrüsen-Tumor, der entfernt wurde.
Der KkK ist flächig, daher nicht operativ zu entfernen, bekomme jetzt 6 Wochen Bestrahlung mit begleitender Chemo.
Hatte mich über KkK nie informiert, weil ich eher der Nicht-Risiko-Patient bin. Habe zwar bis vor 6 Jahren geraucht, aber eher mäßig, Alkohol wenig, bin bei der Arbeit auch keinen Dämpfen oder so ausgesetzt. Deshalb hat mit der Befund erschlagen.
Hat hier jemand Erfahrung mit der o. b. Behandlung?
Wäre für Infos sehr dankbar

MfG
Wangi
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  #2  
Alt 22.06.2009, 21:09
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wangi,

versuche es doch auch einmal mit der Suchfunktion.
Du erhältst etwa 500 Treffer bei "Zeige Themen",
besser ist aber "Zeige Beiträge".

Und dann lesen, lesen, lesen.

Bitte lasse Dir auch Zeit bei Deinen Entscheidungen.

Ich wünsche Dir alles Gute
Wolfgang
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www.kehlkopfoperiert-bv.de

Geändert von gitti2002 (24.10.2014 um 15:53 Uhr)
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  #3  
Alt 22.06.2009, 23:15
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wolfgang,
Zeit habe ich leider keine, Bestrahlung mit Chemo geht schon am 29.06. los. In der HNO Klinik war ein Gremium von ca. 8 Ärzten, HNO und von der Bestrahlungsklinik, die meinen Fall durchgesprochen haben und mir dann alles mitgeteilt haben. Es wurde alles sehr schnell erledigt, Skelett CT, Zahnsanierung, Maskenanpassung, usw. zum HNO Professor hab ich Vertrauen und denke dass er mir wirklich helfen will. Mir wurde auch gesagt es bleiben mir nur die 2 Möglichkeiten, entweder Kehlkopf weg, weil Tumor schwer zu entfernen ist oder eben Kombi Bestrahlung/Chemo. Und genau darüber habe ich sehr unterschiedliche Meinungen gelesen bisher.

MfG
Wangi

Geändert von gitti2002 (24.10.2014 um 15:52 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #4  
Alt 24.06.2009, 10:13
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wangi
Mein Freund Freund hat zwar keinen Kehlkopfkrebs, sondern ein Nasopharynx-
karzinonom. Aber er bekommt auch Chemo kombiniert mit Bestrahlung im Kopf-Halsbereich. Die Chemo hat er recht gut vertragen, bis auf Müdigkeit, leichte Überlkeit und Schleimhautentzündung, das trat jeweils einen Tag nach Ende des Chemoblocks auf. Zehn Tage nach der ersten Bestrahlung haben Brot und Nudeln wie Pappe geschmeckt. Ein paar Tage später konnte er sich dann nur noch von Suppen, weichem Ei , Milchprodukten und Säften ernähren. Seit einer Woche geht nur noch Astronautenkost. Das Schlimmste ist im Moment der dickflüssige Schleim, der ihn sehr stört. Er hat 7,5 Kilo abgenommen . Die Verbrennungen am Hals haben wir mit einer Bioptronlampe behandelt, bisher keine offenen Stellen, obwohl er eine sehr empfindliche Haut hat. Gecremt haben wir mit Bepanthen und Aloe vera. Das gleiche hat er auch zum Mundspülen genommen, die Mucositislösung mit Tetracain hat er garnicht vertragen, desgleichen Xylocain, aber es ging auch ohne Betäubung. Heute hat er die letzte Bestrahlung, und ich hoffe, daß er sich dann ganz schnell erholt. Hau beim Essen nochmal so richtig rein, ein bischen Abnehmen wirst Du bestimmt.

LG. Doris
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  #5  
Alt 24.06.2009, 20:34
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Doris,
danke für die Antwort. Dachte cremen darf man während der Bestrahlung nicht? Diese Bioptronlampe, wo bekommt man die her und wird die verschrieben und von der Kasse bezahlt? Ich habe am Montag meine 1. Kombi und da werden mir hoffentlich noch ein paar Fragen beantwortet, am Anfang isgt man ja so erschlagen, da denkt man an viele Sachen nicht.

LG Wangi

Geändert von gitti2002 (24.10.2014 um 15:54 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #6  
Alt 24.06.2009, 21:07
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wangi,

auch ich habe fleissig gecremt. Mir wurde eine Creme vom Arzt verschrieben.
Ich halte es für sehr wichtig, dass alles was man in dieser Situation macht, auch vom Arzt abgesegnet ist. Nur er weiß, was dann zu tun ist, wenn irgend welche unerwarteten Nebenwirkungen auftreten.
Also immer schön auf den Arzt (strahlenarzt) hören.

Ich hatte auch eine Phase wo alles nach Pappe schmeckte .
Aber relativ kurz nach der Bestrahlung kam der Geschmack wieder.
Ich habe etwa 10 kg abgenommen, aber (leider) jetzt alles wieder da.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf
Alles Liebe
Wolfgang


PS. Ob eine Behandlung mit der Biotronlampe für Dich angezeigt ist, muß auch der Arzt entscheiden:
Licht ist physikalisch gesehen Strahlung und davon bekommst Du genug.
Ich durfte nicht in die Sonne!
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Geändert von wolfgang46 (24.06.2009 um 21:11 Uhr) Grund: PS nachgetragen
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  #7  
Alt 24.06.2009, 21:14
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wangi
Während der Bestrahlung nur zu Pudern ist nicht mehr Standard, man soll halt nur keine total fetten Cremes nehmen und nicht kurz vor der Bestrahlung schmieren. Die Bioptroplampe haben wir bei Ebay ersteigert. Neu kosten die so um die 350.- Euro, natürlich keine Kassenleistung. War ein Tip aus dem Forum (Behandlungsmethoden Bestrahlung), wir haben sie auch erst gekauft, als die Haut schon anfing zu verbrennen, aber das Geld hat sich gelohnt.
Versuch Dich möglichst viel zu bewegen, auch wenn es schwerfällt und spül oft den Mund (Mein Freund hat am besten Bepanthenlösung vertragen). Wir haben noch mit Iscador (nicht während der Chemo), la Pacho Tee und Coriolus Extrakt hantiert. Ob das jetzt geholfen hat? Wer weiß, wie es ohne geworden wär? Das Gute ist jedenfalls, ehe Du irgendwelche Nebenwirkungen der Bestrahlung spürst ist schon ein Drittel rum, und wenn es wirklich unangenehm wird, bist Du schon fast fertig. Wir haben jetzt erstmal sechs Wochen Ruhe, und dann kommt die Nachkontrolle.

lG. Doris

P.S. Wir waren wegen dieser Diagnose auch erstmal völlig fertig, aber als die Therapie anfing, ging es uns deutlich besser.
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  #8  
Alt 28.06.2009, 14:40
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Danke für die Antworten

Am Montag gehe ich zum Beginn der Bestrahl./Chemo Kombi für eine Woche ins Kh, werde danach berichten. Dann hab ich nur noch 5 Wochen vor mir

Bis bald
Wangi
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  #9  
Alt 29.06.2009, 09:25
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wangi
Ich wünsch Dir alles Gute für Deine erste Rado/Chemo.

lG. Doris
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  #10  
Alt 12.07.2009, 00:05
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

So, eine komplette Woche Chemo, 5x 18Std. plus 1x 3 Std., und täglich Bestrahlung und eine Woche mit jeden Tag Bestrahlung aber nur einmal wöchentlich 3 Std. Chemo hab ich hinter mir.
Keinen Appetit, vieles schmeckt nach Metall, wenn ich es überhaupt in den MUnd nehmen kann. Vor anderen Sachen hab ich Ekel. Hab mir heute Babybrei gekauft, vielleicht geht der. Das "Essen" über PEG ist auch nicht so das Wahre, bekomme schnell ein Völlegefühl, müßte 3 Beutel pro Tag nehmen, schaffe man gerade einen. Aber ich kann kleine NUdeln mit ein bisschen Brühe essen und das mache ich 2-3 mal am Tag.
Frage habe ich zum Speichel, der ist bei mir sehr wenig geworden, wache nachts auf wegen Mundtrockenheit. Kann mir da jemand etwas empfehlen? Flasche mit Wasser hab ich schon auf dem Nachttisch.

Lieben Gruss
Wangi
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  #11  
Alt 12.07.2009, 20:36
tatanka tatanka ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

hallo Wangi
Jetzt hast Du ja schon mal über ein Drittel geschafft. Mein Freund hatte mit Mundtrockenheit nicht so das Problem, er hat sehr unter dem zähen Schleim gelitten. Du kannst Kaugummi probieren oder säuerliche Getränke, das soll den Speichelfluß anregen. Vielleicht hilft Dir auch inhalieren, Pariboys werden für 2 Euro pro Tag von der Apotheke verliehen. Mein Freund hat neben Suppe auch sehr viele Milchprodukte gegessen und weichgekochte Eier. Du kannst auch mal Astronautenkost probieren, da hast Du ausser 300 cal auch noch Flüssigkeit.

lG. Doris
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  #12  
Alt 13.07.2009, 17:30
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Kann es wirklich sein dass ich jetzt schon, nach einem Drittel der Behandlung so gut wie nix mehr essen kann? Hab vor vielem Ekel und was gehen würde wie Obst brennt im Hals. Hab zwar Magensonde, aber auch darüber ist es nicht so einfach, geht nur langsam und für sonen Beutel, von denen ich eigentlich 3 nehmen müsste brauch ich nen ganzen Tag

LG Wangi
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  #13  
Alt 13.07.2009, 18:05
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wangi,

bei mir ist die Bestrahlung jetzt fast 9 Jahre her. Auch ich hatte eine Zeit, wo ich nichts essen konnte oder aber es schmeckte alles wie Pappe.
Ich wurde "nur" über einen "Nasenschlauch "versorgt.

Aber, und das ist das Wichtigste für mich, wenn ich nicht durch den Krebs-Kompass daran erinnert werde, habe ich alles vergessen.

Auch Du wirst nach einiger Zeit nur noch daran erinnert werden, wenn Du direkt danach gefragt wirst.
Bei mir kam der Geschmack unmittelbar nach Ende der Bestrahlung zurück.

Ich wünsche Dir, dass Du die Nebenwirkungen schnell vergisst.

Alles Gute
Wolfgang

Zur Mundtrockenheit kann ich nur hinzufügen, dass bei mir die KK ein Inhalationsgerät gestellt hat. Außerdem habe ich eine Sprühflasche mit Wasser (etwas Salz drin) benutzt und regelmäßig den Mundraum eingesprüht.
Kunstspeichel hat mein Kumpel benutzt - war aber auch nicht besser als mein Wasser.
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Geändert von wolfgang46 (13.07.2009 um 18:08 Uhr)
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  #14  
Alt 13.07.2009, 20:03
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Das mit dem Essen hatte ich mir nicht so schlimm bzw. nicht so bald vorgestellt. Ich muss jetzt zusehen dass ich wenigstens 2 Beutel pro Tag schaffe, bin sowieso so ein magerer Typ und hab sonst gar keine Kraft mehr.
Hab ja jetzt die Hälfte fast rum und die Andere schaffe ich auch noch

Lieben Gruss
Wangi
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  #15  
Alt 17.07.2009, 20:57
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung mit begleitender Chemo

So, die Hälfte hab ich rum. Hals sieht von aussen noch gut aus, von innen brennt es. Esse nur noch über Sonde, Trinken geht noch auf normalem Wege. Prof hat heute von 80% gesprochen als ich ihn nach Heilungschance gefragt habe, wenns nicht so gut ausgeht, braucht aber wohl nicht der ganze Kehlkopf entfernt werden. Ist ja schon mal was. Hab jetzt eine Pumpe für die Sondennahrung bekommen, damit ist es einfacher 2 Beutel zu schaffen, habe ja sonst für einen Beutel 4 Std. gebraucht, jetzt nur noch 2 Std.

Lieben Gruss
Wangi

Geändert von Wangi (17.07.2009 um 21:01 Uhr)
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