Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

[SaKu]

Guten Tag, weiß nicht, ob ich bei Euch richtig bin, will/muss mich aber mal ausheulen. Habe einen 21jährigen Sohn NHL 4/B seit Februar d.J. Hat Chemos und Stammzelle einigermassen überstanden aber jede Menge nachwirkungen.... Gürtelrose beidseitig in der reha mit rausschmiss u. leberentzündung,,,,, fieberschübe und dann infizierung des portes und raus op und jetzt wollte er studium und leben zurück und sitzt jetzt zuhause wegen abwehrkräften 0 und darf nichts. sie wissen auch nicht, was jetzt los ist. kennt das problem jemand?? wäre für tips dankbar.

SaKu

[wattewuschel]

auch mal wieder von mir ein lebenszeichen - vielleicht zur aufmunterung für die, die noch am anfang des weges stehen. mir hat es damals ja auch geholfen, zu lesen, wie es gehen kann.

gestern war wieder mal gespräch mit dem onko-doc (läuft immer so ab: hallo, reinkommen, wie gehts, alles ok, super, bis in 6 monaten). er meinte: wenn nix ist, ist es ja gut, wenns schnell geht. fazit: weiterhin alles ok, komplette remission.

die interessante erfahre ich sowieso schon vom röntgen-doc, der vor 2 wochen die aktuellen aufnahmen gemacht und mit denen von vor einem jahr verglichen hat. da sah alles gleich aus. es bleibt weiterhin und für immer quasi eine innere narbe/verkalkung an der stelle (mediastinum), an der der große klumpen saß. vom pleuraerguss ist auch am rechten lungenflügel eine art narbe zu sehen und man sieht, dass ich bestrahlt wurde, weil da wohl auf dem röntgenbild streifen zu sehen sind.

ein CT wird bei mir nicht (mehr) gemacht seit einiger zeit. wahrscheinlich, weil ich das kontrastmittel ohne antiallergikum nicht vertrage und man ohne km eh nicht all zu viel sieht.

also alles in butter und mir gehts wirklich besser als vor der erkrankung, weil ich mein leben etwas geändert habe, endlich meine wunschfigur habe usw.

[manarmada]

Ja genau, wegen den Pusteln hatte ich auch Angst aber es kam nix, vielleicht lags auch am aftersh... sensitiv.
Komm mir manchmal vor wie ein Wetterfrosch, ich sagte heut das es ja schon regnet und alle frühstücksdamen um mich rum........ neeee, schmarn....., ich hab nur gesagt bei mir auf dem Kopf regnets und plötzlich.... he es regnet ja doch.

Nun schüttelts nur noch seit ner stunde.
Hoff du hast schöneres Wetter...... genieß ihn schön

[Zicke]

strahlend blauer himmel, 26,5 grad und eine leichte brise... ideales wetter also, um sich einen mords-sonnenbrand auf der platte zu holen... ätsch!

(auch mit krebs darf man mal gemein sein. so!)

dat zickchen

[Äpfelchen]

Boah Zicke, da werd ich ja zum Neidhammel....

und dann noch am Strand sein können wie Du. Ist das geil!

strandlose Grüße
Beate

[wattewuschel]

ach nee, so warmes sonniges wetter muss ich nicht haben - ich mag wolken und regen ist auch nicht sooo schlimm.
jetzt fangen wieder diese komischen schmerzen an, wo es überall am körper etwas weh tut - im letzten zyklus genauso. sind das knochenschmerzen? mittwoch nachmittag fängt es an und donnerstag ist dann ein tag zum im-bett-bleiben. wenigstens scheint das bei mir gleichmäßig, dann kann ich mich drauf einstellen.
aber ein fahrrad hab ich heute gewonnen, dann hab ich schon mal was, um mich demnächst mehr körperlich zu betätigen.

[BeBeBalaton]

Hallo Watte,

bei meinem Mann ist es auch so, dass er dann vermehrt Schmerzen in den Knochen verpürt. Das zieht ihn immer ganz schön herunter.

Wenn es dann nur für 1 Tag schlimm ist, dann geht es ja. Hoffentlich vergeht es bei Dir ganz mit den Schmerzen und alles wird gut.

Liebe Grüße

Angelika

[wattewuschel]

So, heute hatte ich Besprechung mit dem Prof. (ein wirklich sympathischer Mensch, der macht richtig gute Laune - schlechte Laune hab ich zwar eh nicht aber der Mann fetzt schon).
Das "Ding" ist wie ich schon wusste kleiner geworden, 7 cm groß ist es wohl noch. Ich kriege noch zweimal Chemo (dann hab ich 6 Zyklen R-CHOP intus), dann CT, dann noch 2x Rituximab (macht insgesamt 8 Rituximab), danach Bestrahlung. Dann sollte es irgendwann weg sein. Ist also die Standardtherapie. PET-CT erstmal nicht, denn bestrahlen will der Prof. so oder so. Es wäre seiner Meinung nach fatal, wenn man im PET nix mehr sieht und glaubt, es wäre nix mehr da, der Tumor aber einfach nur sehr klein ist und man dann die Bestrahlung weg lässt.
Arbeiten gehen soll ich nicht - ok, wenn ich die chefärztliche Erlaubnis zu Faulenzen kriege, bitte ... Reha werde ich auch bekommen, bissel Wellness und Sport (vielleicht vertreiben die ja den sportmuffeligen Schweinehund in mir) ist auch nett.
Bissel Bammel hab ich vor der Bestrahlung - wer weiß, ob ich da nicht doller mit Nebenwirkungen zu kämpfen hab.
Ich kann mir auch schwer vorstellen, wie dieser 7cm-Klumpen komplett verschwinden soll, wo ich doch schon mehr als die Häfte der Chemo hinter mir hab...

lg
watte

[Lovely67]

n huhu wattewuschel...

nu ist das schon 10 tage her seit deinem letzten eintrag.... erzähl, was hat sich getan?... irgendwas wird sich ja wohl getan haben, oder??? .... und laß dir nicht alles aus der nase ziehen, soviel zeit hab ich nicht...

liebe grüssis
von mir...

[wattewuschel]

Nix neues, ich fahre Fahrrad (gestern waren es bestimmt 15 km), nehme meine Pillen und hab nächste Woche die letzte Chemo - dann noch 2x Rituximab und Bestrahlungen.

lg
watte

[wattewuschel]

Habe jetzt Halsschmerzen (beim Schlucken), schiebe das auf angegriffene Schleimhäute. Mundwinkel sind auch etwas wund. Das kann eine Erscheinung von Eisenmangel sein, hab ich gelesen. Mein Hämoglobin-Wert ist ja eh etwas niedrif (letztens 10,8 und inzwischen bestimmt noch etwas niedriger), Lippen erscheinen etwas blaß. Probiere jetzt Eisen-Brausetabletten mit Vitamin C aus, trinke Traubensaft und versuche, mehr Eisen aufzunehmen. Vertrage ich bisher gut. Außerdem ab und zu Magnesium-Kalium-Pulver, wenn ich das Gefühl habe, mein Kaliumspiegel wäre zu niedrig.
So kritisch man Nahrungsergänzungsmittel sehen kann, wenn man krank ist, hat man einen anderen Nährstoffbedarf und da kann sowas nützlich sein.

Gegen die Halsschmerzen hab ich Anignetten aus der Drogerie. Insgesamt scheint es besser zu werden.

[Äpfelchen]

Zitat von wattewuschel

Mein Hämoglobin-Wert ist ja eh etwas niedrif (letztens 10,8 und inzwischen bestimmt noch etwas niedriger),

War das der Wert im Zelltief oder zu anderen Zeiten? Meiner ist jetzt unter 10, deshalb muss ich mir 1x die Woche etwas spritzen um den Hb auf Vordermann zu bringen. Der Hb ist ja auch für den Suaerstoffgehalt im Blut zuständig und wenn der im Keller ist, dann fühlt man sich auch wie im tiefen Keller.
Nur mit Eisentabl. kommst Du bei dem Wert nicht weit...

Liebe Grüße

[wattewuschel]

So, mal wieder ein Lebenszeichen von mir:

Meine letzte (?) Chemo hab ich weg, jetzt folgen noch zwei Zyklen Rituximab. Meine Hb-Werte haben sich verbessert, vielleicht bringt das Eisen doch etwas. Zumindest schadet es nicht, keine Magenprobleme oder sowas.

Heute war ich beim Radiologen, ab Ende September (vorher keine Termine frei) fangen wir mit der Bestrahlung an. Er sprach von 4 Wochen, wären also 20 Bestrahlungen. Wieviel Felder, wieviel Gray müssen die Physiker noch berechnen - wusste gar nicht, dass Physiker auch in dieser Branche in größeren Mengen landen. Dazu müssen noch die letzten CT-Bilder (vom Restaging nach der 3. Chemo) besorgt werden.

Ein neues CT macht die Radiologie nur für die Planung der Therapie, diagnostisch wird da nix zu gesagt. Wahrscheinlich wird nach dem 2xRituximab noch mal ein diagnostisches CT gemacht.

Ich frage mich halt: woher wissen "die", dass 6x Chemo reichen und dass nach der Bestrahlung der Krebs weg ist. Oder was machen sie, wenn er noch nicht weg ist? Oder wenn da halt noch etwas ist, was aber auch Narbengewebe sein könnte? Ein PET-CT kann laut dem Radiologen nur Sachen bis 5mm abbilden und könnte auch Entzündungen als Aktivität darstellen.

Auf der Haut soll ich wohl nicht viel von der Bestrahlung merken, eher an der Speiseröhre (Schluckbeschwerden) oder später (8 Wochen nach Bestrahlung) an der Lunge, eine Art Lungenentzündung ohne Bakterien - kann, muss nicht.

Hoffentlich reagiere ich auf die Duschpflaster nicht allergisch, sonst kriege ich Probleme mit der Haltbarkeit der angezeichneten Markierungen... In der Armbeuge und am Handgelenk reagiere ich inzwischen auf gewisse Pflaster.

lg
watte

[tuvalian]

Hey Watte

Ich tippe doch mal einfach ins Blaue, das die Docs das Planungs-CT mit
einem Kontroll-CT verbinden, erscheint mir zumindest logisch.

Würde darauf sogar bestehen, denn wenn schon in die Röhre und lecker
Kontrastmittel, dann gleich alles in einem Abwasch

Mal so meine Gedanken dazu...mir steht der Marathon ja erst noch bevor,
(nach jetzigem Stand) R-CHOP und Bestrahlung...

LG

[wattewuschel]

Nee, die Docs sind an zwei verschiedenen Krankenhäusern (die arbeiten zusammen), das nächste CT wird nur für die Bestrahlung gemacht, nach den 2x Rituximab gibts vielleicht noch eins zum Staging, das muss ich mit dem Oberprof. mal besprechen. Wenn, dann würde ich eh in verschiedene Röhren gehen... das ist hier alles etwas wirr:

Chemo/ onkol. Abulanz im KH 1, CT wenn man stationär da ist auch KH 1, als Ambulantpatient radiologische Praxis 2, Bestrahlung im KH 3, ich geh aber in Außenstelle 4. PET wäre ggf. in radiologischer Praxis 5, welche wiederum eine Außenstelle von Praxis 2 ist.

Kein Kontrastmittel bitte, dagegen bin ich allergisch... und das Antiallergikum macht einen so lala im Kopf und müde.