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  #1  
Alt 06.08.2007, 19:16
Marion und Laura-Marie Marion und Laura-Marie ist offline
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Standard Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom

Hallo Zusammen !!
Ich bin seit heute neu hier und hoffe ich bin hier richtig..
Ich habe eine Tochter,sie ist 19 Monate alt und hat eine LKGS.Bei der letzten Op haben wir eine Humangenetische Untersuchung vornehmen lassen,da der Papa das Gorlin-Goltz-Syndrom hat.Ich hatte gehofft das an der Maus der Krug vorbei geht.Leider ist dem nicht so.
Ich bin auf der Suche nach einen kompetenten und zuverlässigen Arzt,der sich auf diesen Gebiet halbwegs,wenigstens,auskennt.Und nicht nur Privatpatienten bevorzugt!!Hab mir das leider heute schon anhören müssen
Wer kann mir da weiterhelfen.???
__________________
Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie
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  #2  
Alt 10.08.2007, 15:55
Marion und Laura-Marie Marion und Laura-Marie ist offline
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Standard AW: Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom

Neue Infos :
Ich habe jetzt eine adresse ( Berliner Charite in Mitte) die darauf spezialisiert ist.Dank der Hilfe unserer Spaltärztin.
Falls da jemand in Behandlung ist bzw.jemanden kennt der dort ist,kann man mir ein paar Tipps o.ä.mitteilen

ich bedank mich schon mal
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Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie
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  #3  
Alt 11.08.2007, 03:22
Benutzerbild von gitti2002
gitti2002 gitti2002 ist offline
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Standard AW: Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom

Hallo Marion,

ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen aber vielleicht findest du über diese Links noch andere Ansprechpartner:

Lippen- Kiefer- Gaumenspalten Forum
http://www.lkgs.net/

Im Jahre 1997 wurde an der Hornheide-Fachklinik eine Selbsthilfegruppe für Basalzellnävussyndrom (Gorlin-Goltz-Syndrom) als erste weltweit gegründet.
Adresse:
Dorbaumstraße 300 · 48157 Münster ·
Tel.: (0251) 3287-0 Fax: (0251) 3287-1170
· e-Mail: info@fachklinik-hornheide.de
Hornheide ist eine Spezialklinik für Tumoren und Wiederherstellung an Gesicht und Haut.


LG Gitti
__________________
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  #4  
Alt 11.08.2007, 18:15
Marion und Laura-Marie Marion und Laura-Marie ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom

Hallo Gitti !!
Bei der LKGS bin ich schon von anfang an..trotzdem danke..
In Bezug auf den Gorlin-Goltz -Syndrom kann mir da auch keiner weiterhelfen.
ich hab gestern ne mail von unserer Spaltärztin bekommen,das sie sich mit einer fr.Dr.Vogt aus der Charite in Mitte unterhalten hat und die Ärztin war fassungslos was ich am Telefon von der Sekretärin zu hören bekommen hatte( Sie meinte das Fr.Prof.nur Priv.Patienten annehme...kam mir vor wie eein Mensch 2.Klasse).
Natürlich würde sich die zuständige Professorin sich Laura(Kassenpatient) ansehen und sie würden sie auch begleiten,falls was entsteht an Basaliome dann auch behandeln.
Ein niedergelassener Arzt ist bei dem Syndrom kaum zu finden..Ich hätte meiner Maus die Klinikbesuche gerne erspart..Aber wir haben dann wenigstens Fachleute...
Danke nochmal für die Adressen
__________________
Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie
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