Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK - Seite 48 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Gaby1811 · #**706** 05.02.2010, 01:51

Liebe Kirsten,

vielen lieben Dank für deinen Beitrag. Er war mir eine erste Hilfe bei meiner Suche nach Informationen und Unterstützung. Ich werde ihn sicherlich noch öfter lesen.

DANKE
Gaby1181

Gaby1811 · #**707** 05.02.2010, 10:10

hallo Kirsten,

gestern ist es etwas spät geworden, denn ich konnte gar nicht aufhören zu lesen und so habe ich etwas wichtiges vergessen:

"Ich sende dir ganz herzliche liebe Grüße"

Danke nochmal für deinen Beitrag.

Gaby1811

Gerda11 · #**708** 07.03.2010, 15:16

Liebe Kirsten,

ich möchte Dir einen lieben Gruß dalassen und Dir sagen, dass ich besonders die nächsten Wochen innerlich an Deiner Seite bin.
Ich umarme Dich ganz lieb und schicke Dir einen

des Trostes.
Deine Gerda

Peter Gerber · #**709** 18.03.2010, 00:40

Hallo liebe Betroffene

In Ergänzung des Berichtes von Kirsten einige Angaben von mir.
Meine liebe Frau (63) bekam im November 2008 die Diagnose BSDK. Die Whipple-Operation konnte nicht vollständig ausgeführt werden, da während der Operation Lebermetastasen erkannt wurden. Es gab einige Komplikationen. Nach der Erholung 2 Zyklen Chemo mit Gemzar, aber die hat sie sehr schlecht vertragen. Im April 2009 wurde die Chemo abgesetzt und auf rein palliative Behandlung (Schmerzlinderung mit Morphin) umgestellt. Heute braucht sie 120 mg MST pro Tag und dazu gelegentlich (bei Bedarf) Morphin-Tropfen. Es geht ihr mal besser, mal schlechter, aber ihr Zustand ist eigentlich ziemlich stabil. Auch ihr Gewicht (43 kg!) ist seit Monaten gleich. Heute war sie den ganzen Tag allein mit Bus und Zug in der Stadt für Besorgungen und einen Verwandtenbesuch, es ging ganz gut.

Nun aber zu den Angehörigen (wir haben 3 Kinder und 6 Enkel), die sind ja das Thema dieses Threads.

Natürlich war der Schock nach der Diagnose gross. Wir haben alle nur noch in Zeiträumen von Wochen, höchstens Monaten gerechnet. Die Ärzte (sie wird ausgezeichnet betreut) haben NIE eine Prognose gewagt, wieviel Zeit uns noch bleibt. Nun leben wir schon bald 1 1/2 Jahre mit dieser Situation.

Im letzten Sommer wagten sich die Kinder mit ihren Familien natürlich nicht in einen grossen Urlaub, sie wollten "für alle Fälle" in der Nähe sein. Nun stellt sich die Frage erneut. Die einen möchten grosse Familienferien machen, ein Wohnmobil mieten und 4 Wochen lang durch weit entfernte Länder ziehen. Aber schon stellen sich Gewissensbisse ein: Dürfen sie ihre Mutter/Grossmutter einfach so alleine lassen? Bei einer Verschlimmerung der Situation könnten sie ja nicht einfach rasch heimkehren. Ich habe ihnen geraten, die Ferien trotz der Bedenken zu buchen. Aber wohl ist mir nicht dabei.

Wir benutzen jede Gelegenheit, um zusammen zu feiern, obschon die Kinder/Enkel mehr als eine Autostunde entfernt wohnen. Die Krankheit hat unsere Familienbande eindeutig verstärkt. Aber allmählich werden die Besuche für die Enkel (zwischen 2 und 8 Jahre alt) auch zur Belastung.

Ich selbst versuche, mir gelegentlich etwas Freiraum zu verschaffen, wenn meine liebe Frau einen guten Tag hat. Eine kleine Wanderung, ein Museumsbesuch oder so, aber viel liegt natürlich nicht drin. Ich helfe auch viel im Haushalt, obschon sie den immer noch selber besorgen will (und weitgehend auch kann). Ich bin zum Glück selbständigerwerbend und arbeite fast immer zuhause.

Was haben wir doch in der ersten Zeit zusammen geweint, auch mit den Kindern! Nun hält der Zustand schon so lange an, dass ich keine Tränen mehr habe. Statt Traurigkeit spüre ich nur noch Leere. Natürlich ist es wunderschön, dass wir zusammen noch so viele Monate geniessen dürfen. Aber allmählich wird die Situation trotz "stabilem" Krankheitsbild für uns Angehörige doch ziemlich belastend.

Und schon kommt das schlechte Gewissen: Eigentlich müsste ich ja jauchzen und frohlocken, dass die Krankheit meiner lieben Frau zu stagnieren scheint. Andererseits...... siehe oben!

Vielleicht habt Ihr Ähnliches durchgemacht? Es würde mich interessieren.

Liebe Grüsse
Peter

CH-Schneckerl · #**710** 18.03.2010, 01:53

Hallo Forengemeinde

--> Erfahrung(en) eines Angehörigen?
Das Leben ist schwer - und so lernt man nie aus ...
Ich weiß jetzt definitiv, dass die Hypes um das Thema "Krebsmarker-Werte" es nicht wert sind, auch nur 1 Sekunde so ernst genommen zu werden, wie das die ganz "Schlauen" glauben tun zu müssen:

In einem Beitrag von mir weiter oben, hatte ich ja schon etwas dazu geschrieben - aber ich habe nun Anlaß, dieses Thema für euch noch einmal aufzugreifen:
30.06.09 --> CA-19-9 bei ca 28.000
10.07.09 --> bei etwas über 30.000
am 15.09.09 dann der bisherige Höchstwert mit 117.000 (ist/war eine vorhergesagte Reaktion auf die Anfang August gestartete Chemo).
Mitte Dezember 2009 bei ca 30.000
09.01.2010 --> unter 9.000
20.01.2010 --> 2.900 !!!

Fällt euch etwas auf? Zu Beginn der Chemo (Gemzar und Xeloda; dann Xeloda wegen Hautentzpndungen umgestelltauf ds flüssige 5-FU) explodierte der Wert förmlich --und seither ist er im Sinken ...gewesen!

Gewesen?
Das ist der Anlaß, warum ich euch hier poste - Ihr sollt euch alle selber ein Reim draus machen, wie hoch oder niedrig man Krebsmarkerwerte wirklich bewerten soll/kann/darf/muss!

Wenn ich die Wertentwicklung bei meiner Frau hier ansehe, dann war die Zeit nach dem 15.09. eigentlich jeder Tag ein Freuidentag!
nicht "eigentlich" -- es waren solche!
bis zum 28.01.10: NOT-Operation in der LMU-Uni-Klinik München-Innenstadt.
Irgendetwas hat den Gallenwegsgang abgequetscht und die Billirubinwerte stiegen binnen Stzunden von normalen "unter 2" auf 6 bis 7 an. Als Stunden später dann die OP war, war das Billirubin bei knappen 8. Es wurde ein Stent in den gequetschten Sekretgang (kurz vor/nach der Bauchspeicheldrüse gesetzt -- "danach" verlor sich die "Gelbhaut" fast schlagartig wieder.. OP hat also den zweck erfüllt.

Aber ..
wie es der Operateur prophezeite ("...den linken Leberlappen konnte ich unter Kontrastmittel leider nicht darstellen; da scheintmir auch so ein Verschluß vorzuliegen - aber wegen des sehr geschwächten Zustandes des Patineten konnten wir diese dringend nötigen Arbeiten dann jetzt nicht mehr machen. Sie muss jetzt Kraft sammeln -- wieder auf dei Beine kommen-- und dann machen wir auch das halt noch -- es ist wirklich für uns ein Routineeingriff!"), kam es dann 1 Woche nach der Entlassung aus dem Krankenhaus deswegen erneut zu den gleichen Komplikationen. Wieder der gastroskopische Eingriff (über Mund Magen, Zwölffingerdarm..): ein Stent wurde in den Zugang des Linken Leberlappens gesetzt .. Dauer des Eingriff: 45 Minuten ..

Der Krebsmarker an diesem 12.02.2010 lag bei 4.800 (war also gestiegen) und schmolz binen1 Woche auf 2.900 ab (als die Gallenflüssigkeit also wieder "normal" lief).

1 Woche nach der zweiten Op war dann die erste Chemo -- und 3 Tage danach eine Hyperthermie.

.. und seither geht es bergab!

Die Krebsmarker liegen seither zwar weiterhin bei 3000 bis 5000 (mal rauf mal runter ..) -- aber der Stoffwechsel im Körper ist total aus den Fugen geraten:
Heute war es nun binnen 10 Tagen das dritte Mal, dass das im Bauch-/Darmtrakt sich zwischen den Organen/Gewebe eingelagerte Wasser mittels Punktion abgelassen wurde (btw: werden musste). Via "Maß" an den Rockbünden glaubt meine Frau feststellen zu können, dass die Bundweitendifferenz von vorher/nachher 19cm beträgt. Jedesmal waren es nun zwischen 3 bis 4 1/2 Liter, die da auf einmal abgelassen wurden.
Danach geht es ihr relatv gut - und sie würde und möchte Bäume ausreißen ...
aber faktisch?
Sie ist mit Ihrer Psyche am Boden! Sie denkt daran mit dem Kämpfen aufzuhören, weil sie unsägliche Schmerzen in dem aufgeblähten Zustand hat. Sie hat Sorge, dass die bisherige gut wirkende Chemo-Kombi "Gemzar/5-FU" nicht mehr wirkt und dass bei einer Umstellung Nebenwirkungen auf sie zukommen, die sie "fertig" machen ...(z.B. bei Tarceva angeblich aufbrechende Hautausschläge ...)

Liebe Leserinnen und Leser,
ich schreibe das euch, damit Ihr seht:Krebsmarkerwerte sind zwar ein wichtiger Bestandteil der Krebsbehandlung - aber meistens wird der Focus viel zu stark auf diese Werte gerichtet.

Mir bin überzeugt, dass doch viel wichtiger ist,wie der Patient sich fühlt. Im Wissen einen inoperablen ´metastasierten Krebs mit sich herumzutragen, verändert sich die "Null-Basis" auf der Werteskale des "lebenswerten Lebens" wirklich schlagartig.
Wir hoffen nun halt, dass sich keine neuen Metastasen (seit 10.12.09) gebildet haben, dass die bisher bekannten Befallsstellen sich weiterhin ruhig verhalten und dass nach Vorliegen des PET-CT´s vom kommenden Freitag dann durch die Fachleute der Veramed-Klinik die Weichen richtig umstellen werden.

Der Frühling steht vor der Tür -- Sonnenstrahlen werden uns kitzeln und uns zu Gedanken und Träumen anregen.
Benutzen wir doch bitte diese Sonnenstrahlen als Initialvehicel uns selber mit unserer eigenen Kraft aus dem (Winterzeit)Tal der Tristesse heraus zu hieven und unsere Herzen und die Gemüter zu öffnen;
aufzusperren die verschlossenen Tore des ständigen "in sich Gehens". Mobilisiern wir doch bitte unsere eigenen Selbstheilungskräfte - sie sind die beste Medizin, die man dem eigenen Körper überhaupt geben kann (es gibt nichts besseres).

Wenn wir Angehörige dann fröhlich gestimmt, lachend und voller Tatendrang zu "unserem" Patienten gehen, dann bemerkt der Patient doch was mit uns passiert ist und freut sich da dann sicher auch! Und genau das ist der Zweck -- von innen heraus positiv leben!

Das muss JEDER Angehörige lernen und verinnerlichen. Auf deisem Weg kann man den Erkrankten soviel mitgeben.
Vor 9 Monaten konnte ich mir wirklich nciht vorstellen, dass man Trotz dieses themas noch Witze machen kann, lachen kann, fröhlich sein kann - un dauch mal blöde Gedanken haben kann - einfach halt LEBEN GENIEßEN ...

Steckt also den Kopf nicht in den Sand - reckt ihn in die Höhe. Wenn Ihr euch vom Frühling positiv inspirieren laßt, dann muss das doch ansteckend sein (und auch die Patienten "mit reissen").

Legt sie weg, die Blätter mit den Aufzeichnungen, Kurven und Laborwerten: sie sind nicht sooo wichtig wie mancher Angehörige das meint; ja sie sind schon selber wichtig - aber nciht sooo! (PS.: ich erschrecke wirkich, dass ICH das heute so schreiben kann, ohen rot zu werden! noch vor ein paar Monaten hilte ich so eine Aussage für unaussprechich!).

Wichtig ist,
- dass der Patient UND die Angehörigen über was weiß ich denn alles lachen können.
- das der Patient schmerzfrei Sonnestrahlen sich einsaugen kann
einfach am JETZT noch positives zu empfinden und dieses zu genießen.

Unser Pflicht als Angehörige ist es, dem Patienten nicht nur das Gefühl des Umsorgtsein zu geben; der Patient sollte im positivsten Fall selber spüren, dass diese Gefühlsvermittlung nicht etwas angelernetes oder vorgespieltes ist, sondern etwas von innenheraus gelebtes.

In diesem Sinne ..

ich wünsch euch frohe sonnige Frühjahrstage

euer CH-Schneckerl

Little Swissy · #**711** 22.03.2010, 20:37

Hallo Kirsten,

vielen lieben Dank für deine Erfahrungen, die du hier für uns zusammengestellt hast! Daurch bekommen viele Betroffene & Angehörige wichtige Tipps und Mut - und was genauso wichtig ist - die Gewissheit, dass sie nicht allein so ein schweres Schicksal tragen müssen.

Denn schlimm ist die Hilflosigkeit und die Ohnmacht, so ausgeliefert zu sein. Meine Mutter wurde im August 2008 an BSDK operiert, ein Duchgang Chemo mit Gemzar und Tarceva. Im März 2009 Lebermetastasen. Seitdem durchgängig ohne Pause Gemzar mit Tarceva. Es ging ihr damit - trotz der zahlreichen Nebenwirkungen - relativ gut.

Seit Anfang März 2010 haben wir nun die Gewißheit, dass die Therapie nicht mehr anschlägt, da die Metastasen sich enorm vermehrt haben.

Aus diesem Grund hat meine Mutter vor zwei Wochen das erste Mal Folfox bekommen. Und seitdem hat sich ihr Zustand enorm verschlechtert. Morgen muß sie wieder in die Medizinische Hochschule und ich weiß nicht, ob es ratsam wäre, besser abzubrechen. Was nützt ein stoppen der Metastasen, wenn sie schlapp ist, zeitweise nur noch völlig abwesend dasitzt und heute im Wartezimmer einschläft? Sie war bisher so tapfer mit Kampfgeist und nun weint sie, weil sie nicht mehr so kann., wie sie möchte. Darüber hinaus hat sie ach keinen Hunger mehr.

Hat jemand Erfahrungen damit? Das was Peter geschrieben hat, scheint mir für uns z.Zt. der richtige Weg. Es ist keine Lebensqualität, wenn Du durch die Chemo starke Nebenwirkungen hast, nix mehr essen kannst und 14 Tage bis zur nächsten Dröhnung hindöst.

Ich hatte schon überlegt, ob es Sinn macht, Gemzar mit Tarceva weiter zu machen. Das stoppt bei meiner Mutter zwar nicht komplett das Wachstum, aber evtl. zögert´s alles etwas hinaus. Die Nebenwirkungen waren soweit nämlich o.k.

Tja, morgen müssen wir entscheiden. Ich weiß auch nicht was richtig ist. Das was Peter geschrieben hat, ist so treffend.
Wir freuen uns auch jeden Tag über die schönen Dinge und haben tolle Urlaube seitdem erlebt, aber es ist auch superschwer, sich über 19 Monate jeden Tag darüber Gedanken zu machen, welche Entscheidung die Richtige ist.

Jeder Tag ist seit August 2008 ein Ausnahmezustand und das nagt mittlerweile auch an meiner Gesundheit, da ich mir so große Sorgen mache.

Schön ist es natürlich auch, wenn eine Familie wie bei Peter da ist, die einem einmal eine Entscheidung abnehmen kann und damit auch ein Stück Verantwortung abnimmt...

Meine Mutter hat die Diagnose BSDK 2 Monate nach der Trennung von meinem Stiefvater erhalten (nach 30 Jahren). Sie wollte gerade ein neues Leben beginnen und war so guter Dinge und voller Tatendrang. Nun muß sie die Trennung UND die Krankheit verarbeiten. Ja, und da ich keine Geschwister habe, bin ich mit meinem Mann die Einzige, die sich um sie kümmert.

Was ist, wenn sie zu Hause nicht mehr allein zurechtkommt? Hat jemand dazu Erfahrungen? Meine größte Sorge ist, dass sie irgendwann mal hilflos in der Wohnung liegt und mich nicht erreichen kann, da sie nicht mehr an´s Telefon kommt.

Ich wünsche Euch erstmal alles alles Liebe & bis bald!

Nicole

Nicora · #**712** 01.04.2010, 16:44

[Hallo Kirstin,
Hut ab, ein wirklich ausfuerlicher Beitrag.
Es tut mir leid, dass auch Dein Vater den Kampf verloren hat.
Mein Vater am 01.02.2010 einen schnellen Tod erlitten und musste nicht lange leiden.

Bei uns war einiges a bissl anders, aber ich kann Dir in vielen Punkten recht geben.
Ich wuerde heute auch einiges anders machen.

Frohe Ostern und viel Kraft
Gruss
Nicole

Kirsten67 · #**713** 05.04.2010, 16:00

Ein Jahr ist vergangen....

Wir haben in den letzten Tagen vieles noch einmal in Gedanken durchlebt.
Die Momente voller Liebe und die Momente voller Leid.
Jetzt ist mein Papa 1 Jahr, 2 Stunden und 25 Minuten nicht mehr bei uns.

Auf Deinem Grab waren heute so viele Blumen.
Du fehlts nicht nur uns sondern auch so vielen anderen Menschen.
Papa, wir vermissen Dich so sehr.

Kirsten