Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[Bianca.aachen]

Hallo Leute,

ich möchte auch mal was zu sachen Sagen. Bei meiner geliebten Mama wurde im August 08 eine erfolgreiche Wipphel OP durchgeführt, Blutbild CTS und alle andere Untersuchungen waren im grünen Bereich. Dann bekam sie Chemo bis Dezember vom Mitte September 1 mal die Woche. Blut wurde jedesmal untersucht alles OK. Dann im Januar baute sie stark ab und verstarb leider viel zu früh im April. Es haben sich innerhalb weniger Wochen sehr viele Metastasen gebildet. Nach Rücksprache mit den Arzten sieht es so aus, das wénn sich Metasten bilden nur noch eine Frage der Zeit ist bis der Patient stirbt. Es wurde uns gesagt das wenn Metastasen vorhanden sind die Lebenserwartung ca 1 JAhr ist.

Bei machen geht es schneller bei anderen dauert es länger. Die Chemobehandlung ist doch für den Körper reines Gift.

Sehen wir mal den Verlauf der Krankheit:
-Körper baut stark ab bevor der Krebs erkannt wird (in den meisten Fälle)
- Gewichtsverlust von ca 10 - 20 Kg
- Merstündige schwierige OP
- nach ca 4 - 6 Wochen fängt die Chemo an (auch pures Gift wird in den Körper gepumpt

der Körper hat doch keine Zeit sich zu erholen.
Diese Krankheit ist fast immer tödlich.

Bianca

[Daisy0406]

Hallo ihrs,

ich muss nun auch mal was dazu schreiben.

Mein Freund, 42 Jahre jung, hatte 0 Beschwerden außer das er schlapp war. Von jetzt auf gleich, das war im Mai.
Kurz darauf, nachdem die nUntersuchungen gemacht wurden,
stand BDSK im Raum.
Nach dem wir uns in Heidelberg informiert haben, bekommt er nun eine neo adjuvante Chemo zur zeit noch ohne bestrahlungen weil der Prof. in der Uni in der wir behandelt werden, darauf baut, das Chemo anschlägt und er bald operiert werden kann. Also eine 2te OP.
Die erste wurde im Kreiskh gemacht und war unter aller Sau....aber naja!

Er bekommt alle 2 Wochen ein richtiges Pfund chemo, Gemzetabine und Cicplatin. Am Mittewoch bekommt er seine 3.
Und ich bau auf die Aussagen des Prof. und von Hoe...
Weil auch Heidelberg sagt, da er noch ein sehr junger Patient ist, noch viele Chancen bestehen...

Ich denke das die Chemo soweit ok ist...
Oder hat da jmd ne andere Meinung???

Hab schon ein wenig Angst...

LG Daisy

[ClaudiaF]

Hallo Mädels & Jungs,

melde mich mal wieder bei Euch zu "unserem Thema".
Meiner Mutter geht es so olala. Sie ist zwar fit wie ein Turnschuh, aber das Essen klappt nicht wirklich. Mal eine Nektarine da, mal eine halbe Banane da. Die künstliche Ernährung haben wir seit Ende Juli auf eigenem Wunsch hin abgesetzt, da sie ja mit mir in 4 Tagen in Urlaub möchte. Seitdem 2 Kilo Abnahme von ca. 58,8 auf 56,5 Kilo bis heute.

Die Rückenschmerzen sind immer noch da und dagegen nimmt sie Diclofenac Dispers Tabletten 3x täglich 50 mg. Die Ärzte und dieser Gymnastik Mensch sagen, daß es als Nachwehe von der Chemo kommt. Zudem die Schmiere zwischen den Knorpeln fehlt und die Knochen leicht bröselig geworden sind. Von Metas in der Gegend keine Spur.

Nun war sie letzten Dienstag bei der 6 wöchigen Blutabnahme und nun sitze ich hier ganz kribbelig mit dem Laborbericht rum und weiss nimmer weiter.

Zuvor muss ich sagen, daß meine Mama ein gutartiges Leberhaemangiom hat. Das wissen wir bereits seit letzten Jahres.

Ich hoffe ihr könnt mich beruhigen, so daß wir alle entspannt in Richtung Spanien in Urlaub können. Der Arzt meinte zuvor, wenn was wäre, würde er anrufen. Nun war aber das Fax mit den Laborwerten ohne Kommentar im Faxgerät gehangen und ich hänge in der Luft:

So, hier die Sachen:

CEA bei 2,9 >> normal
CA 19-9 bei 17 >> bis 32 normal
GPT bei 73,00 >> bis 34,00 normal
GOT bei 106 >> bis 35,00 normal
GGT bei 146 >> bis 39 normal
AP bei 183 >> bis 141 normal

Die Leucozyten, Erythrozyten, Thrombozyten, Monozyten sind alle zu niedrig.

Was mich beruhigt ist der Cea und der CA 19-9 Wert. Was mich beunruhigt sind die anderen Werte. Laut meinen eigenen Recherchen kann das auf Metastasen in der Leber hin deuten. Ist aber der Wert auch erhöht bei einem Leberhaemangiom??? Zugeben muss ich, daß meine Mutter trotz BSDK auch gerne noch immer wieder einmal ein Glas Wein, ein Glässchen Cognac oder Sekt trinkt. Mit dem Rauchen hat sie ja aufgehört, aber ein Gläschen oder einen Campari Orange möchte sie sich nicht nehmen lassen.

Jaaaaaaaaaaa, ich weiss, wir alle sind keine Ärzte. Aber doch bereits Fachmänner ;-) Was denkt Ihr? Und bitte bitte ehrliche Antworten. Das letzte CT Ende Juni war ohne Befund, das neue kommt erst Ende September.

Habe ich richtig gelesen, daß bei Metastasen auf der Leber der CEA Wert erhöht ist??? Kann die Leber auch noch durch die Bestrahlung Anfang des Jahres in Mitleidenschaft gezogen sein???

Grüßle
Claudia

PS: Ich war so dumm und habe mir die letzten Werte nicht gemerkt und kann so jetzt nicht vergleichen, grrr.

[heike_mike]

LIebe Claudia,

groß kann ich dir leider nicht weiter helfen.
Aber ich meine zu wissen das der CEA doch deutlich erhöht wäre bei Metastasen in der Leber.

Anhand des CEA und des CA 19-9 ist meiner Meinung nach nichts in diese Richtung zu befürchten.
MIkes Werte sindim 6 stelligen Bereich und er hat Metas in der Leber.

Ich weiß es ist schwer,aber versuche abzuschalten und euren Urlaub zu genießen.
Achso - und ein Gläschen Wein oder Bier trinkt Mike auch ab und zu mal. ;-)

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo Ihr Lieben,

wir möchten uns hiermit gerne in den Spanien Urlaub für 18 Tage verabschieden!

Ich wünsche allen top Gesundheit, viel Zuversicht und Hoffnung! Haltet die Ohren steif!

Schick Euch auch viele Sonnenstrahlen!

Liebe Grüße
Claudia

[heike_mike]

Liebe Claudia,

ICH WÜNSCHE EUCH VIEL VIEL SPASS.
SCHALTET AB UND LASST MAL DIE SEELE BAUMELN.

ALLES LIEBE, HEIKE

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia, ich wünsche Dir und der Schwiegermutti, sowie allen anderen Mitfahrern einen erholsamen Urlaub in Spanien!

Elisabethh.

[ClaudiaF]

Hallo meine Lieben,

unser Urlaub von 18 Tagen sind schon wieder vorbei :-(
Wir hatten wunderschöne und erholsame sonnige Tage mit meiner Mutter, meinem Mann und unseren beiden Kindern in Spanien verbracht.

Meine Mama ging es gesundheitlich blendend, wenn ihr doch die Hitze von 35 Grad doch sehr Kreislaufmäßig zusetzte, sie noch mehr Ruhepausen benötigte als zuvor. Das Essen klappte nicht wirklich. Schon vor dem Urlaub zeigte sich wieder ein Ekel vor dem Essen, was in Spanien nicht besser wurde. Ausser Trauben und Melone konnte sie nichts essen. Alles andere spuckte sie sofort wieder aus, sobald sie es im Mund hatte. Fazit: erneute 3 Kilo Gewichtsabnahme von 56,2 auf 53,2 Kilo. Die Dronabinol Tropfen bringen igendwie gar nichts mehr, oder sie nimmt sie falsch. (1x am Tag 20 Tropfen)

Ansonsten waqr sie sehr beigeistert vom Urlaub und würde am liebsten gleich wieder fahren. Bis gestern Abend war so toll drauf, daß es eine wahre Freude war, ihr zuzuhören, wie sie vom Urlaub schwärmte. Tja und dann kam............. der Zusammenbruch.

Meine Mama war ja zuvor noch nie im Urlaub, nun das erste Mal mit uns. Gestern Abend waren wir mit der ganzen Family zusammen essen und meine Mama bestellte sich eine Griessklösschensuppe. Und plötzlich fing sie an mit heulen und heulen und heulen. Sie stellte sich vor, daß sie nächstes Jahr bereits tot ist, und wir ihr als Abschiedsgeschenk nur diesen Urlaub finanziert haben etc. Sie aber noch viele urlaube erleben möchte etc. mit uns zusammen. Das ganze ging über Stunden, bis sie sich wieder beruhigt hatte.
Jetzt ist sie wieder normal und nicht mehr deppressiv. Kann sich selbst den Zusammenbruch nicht erklären, hat sich doch so über alles gefreut.

Nein, psychologische Hilfe möchte sie nicht haben und Anti Deppris auch keine schlucken, da sie eh schon einen Tablettenkoller hat.

Sie hat sollchen Hunger und kann ausser Obst nichts essen. Sie trauert dem normalen Essen nach.

Die erhöhten Leberwerte aus der letzten Blutuntersuchung kamen von dem gutartigen Leberhämangion, bisher ist alles so, wie es sein muss. Also keine Metas in Sicht. Warum kann sie dann nicht essen? Die Chemo ist doch auch schon lange fertig. (Seit glaub 2 Monaten)

Habt ihr mir Tipps???

Hätte Euch gerne allen eine liebe Postkarte aus dem Urlaub geschickt, da ihr mir alle sehr wichtig seid!!!! Sobald ich die Bilder auf den PC überspielt habe, schicke Ich Euch einmal ein Bild ;-)

Grüßle
Claudia

[Daisy0406]

Hey Claudia....

Da bist du ja wieder.....*freu*
habe oft in den letzten tagen an Dich gedacht, und freu mich
das der urlaub so schön war, aber auch das du wieder hier bist :-)

Das mit deiner mama tut mir leid... Evtl mal mit dem Arzt sptrechen wegen dem Essen?`kann ja nicht sein das sie noch mehr abnimmt...??!!!

Aber solange es ihr "gut" geht, was den Rest betrifft, freu ich mich für euch :-)

Lass dich mal drücken...
Daisy

[Anja]

Hey Claudia, ich freue mich, dass Ihr einen schönen Urlaub hattet!
Deiner Mama tat aber bestimmt auch das "Ausheulen" gut. Irgendwann musste es wohl einfach raus. Das sind Ihre Zukunftsängste und Sorgen... Wenn es ihr weiterhin gut geht, könnt Ihr ja vielleicht mit Ihr einen kleinen Wochenendurlaub machen, wenn Ihr das so gefällt. Quasi als Zeichen, dass es eben nicht Euer "Abschiedsgeschenk" war, sondern dass Ihr an eine schöne, lange Zukunft mit Ihr glaubt...

Über das Essproblem solltet Ihr aber wirklich mal mit einem Arzt reden. Sie sollte nicht noch mehr abnehmen.

Drück Dich ganz doll

Anja

[ClaudiaF]

Hallo und guten Morgen,


Am Montag hatten wir die 6 wöchige Blutuntersuchung. Der CEA Wert ist OK bei 2,8 aber der CA19-9 Wert hat sich von 17 (zuvor) auf 38 erhöht. (Muss ich mir noch keine Sorgen machen, oder??? Bis 32 wären normal ) Am kommenden Freitag haben wir CT.

Das Essen ist gleich 0 und erneute Gewichtsabnahme auf ca. 52 Kilo. Mein sch... Onkel meinte nur zu meiner Mama: Weisst ja was Deine Gewichtsabnahme bedeutet, Du stirbst bald.
Ich dachte ich hör nicht richtig, als mir meine Mama das erzählte.

Ich wünsche Euch alles Liebe und melde mich wieder

Eure Claudia

[Aniwolf]

Hallo Claudia,
ich drücke euch für das CT ganz fest die Daumen, dass der Befund weiter Hoffnung macht.
Ja, du hast einen sch... Onkel.
Lg Ani

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia, schön, dass Du Dich wieder einmal meldest. Mit den Tumormarkern ist es schwierig, Du hast dies sicher schon bei vielen Mitgliedern aus dem Forum gelesen. Ich drücke Euch die Daumen, dass die Ärzte beim CT am Freitag kein Rezidiv oder andre Sachen finden, die nicht in den Bauchraum gehören.

Es ist sehr traurig, dass sie immer noch nichts essen kann. Ihr seit doch in der Heidelberger Uniklinik in Behandlung? Ich habe gelesen, dass es dort ein sog. Ernährungsteam gibt, vielleicht besteht die Möglichkeit, zu einer Beratung. Die haben sicherlich einige Hinweise, was man gegen die Appetitlosigkeit tun kann. Denn so lebt sie ja an jedem Tag von der Substanz, die eh schon kaum noch vorhanden ist. Nach einer großen Operation und den anschließenden Behandlungen muss der Körper wieder lernen, Hungergefühl zu haben und das Essen wieder anzunehmen.

Solche gedankenlosen Menschen, wie Deinen Onkel gibt es leider immer wieder.

Für Freitag drücke ich Euch ganz toll die Daumen!

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[ClaudiaF]

Hallo meine Lieben,

Ihr seid so lieb und Danke für Eure Antworten.

Ja, mein Onkel ist ein sch... Typ und ich kann ihn echt nimmer leiden. So eine Aussage,w enn jemand grad eh deprimiert ist, tztztz.

Am Freitag sind wir in Heidelberg und hoffen natürlich, daß NICHTS auf dem CT ist. Meine Mama wird irgendwie immer deprimierter, je näher es an den November geht. Da ist dann unser "1 Whipple Geburtstag". Die Ärzte hatten ihr gesagt, daß wenn im ersten Jahr Metas kommen, dies dann um den ersten Gebrutstag herum ist oder kurz danach.

Voraussichtlich wird meine Mama wieder an die künstliche Ernährung gehängt mit vorauss erst einmal 1000 kcal. So war das das letzte Mal auch.

Das Problem ist ja nicht der Hunger, denn den hat sie. Das Problem ist das Essen. Egal was sie in den Mund nimmt, sie kann es nicht runter schlucken aus Ekel. Ich denke irgendwie es ist eine Kopfsache, anders kann ich mir das nicht vorstellen, denn im Bauch selbst wurde nichts gefunden, was seit der OP anders ist. Werde ihr nahe legen, sich einen Psychoonkologen zu suchen, der einmal Gespräche mit ihr führt.

Also bis Freitag dann und eine schöne Woche!

Claudia

[Daisy0406]

Hallo Claudia,

ich drücke euch natürlich auch ganz dolle die Daumen für freitag
und lass von dir hören.

Da wird nicht schlimmes sein... bin fest von überzeugt...:-)

*Daumendrück*

LG Daisy