wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Nadine78]

Hallo Ihr Lieben,
nach dem ich nun jeden Beitrag von diesem Thread gelesen habe, schreibe ich nun auch.
Mein Vater, 69 Jahre alt, hat im November '06 erfahren, dass er ein metastierendes Nierenzellkarzinom hat.
Metastiert in Oberschenkelknochen, Lungen und Lymphen.
Die Metastase im Oberschenkel war soweit, dass er keinen Halt mehr hatte im Bein und wurde operiert. Metallschiene mit 10 Schrauben und natürlich Metastase entfernt.
Er hat nun immer Schmerzen im Bein von der Schiene.
Aber so geht es ihm eigentlich gut und er arbeitet immer noch. Er ist selbständig Dachdecker, seit jung an arbeitet er hart und kann es jetzt auch nicht lassen.
Jedenfalls wird er in Basel im Claraspital behandelt.
D.h. nicht wirklich weil bis jetzt nimmt er keinen Schulmedizinischen Medikamente.
Er hat es zunächst versucht mit Mistel, aber die hat er irgendwie nicht vertragen und abgebrochen. Dann hörte er von einer Schamanin aus Venezuela, die schon viele krebspatienten geheilt hat. Da wir Bekannte haben in Venezuela haben die alles für ihn organisiert.
Vorab noch kurz was anderes. In Basel sagte man, man könne ihm die Strapazen eine Nierenentfernung nicht antun, weil der Körper dann sehr geschwächt werden würde. Also er hat noch seine Nieren. (Der Tumor liegt wohl schön in der Mitte und kann nichts weiter anstellen)
Und die Basler meinten Nexavar oder Sutent gibt man erst zum Schluss.
So also deswegen dachte mein Vater, nein, er probiert es erst auf anderem Wege.
Sie waren jetzt schon 2 mal in Venezuela bei dieser Schamanin, die ihm Tabletten und ein Saft verschreibt.
Leider kam er gestern wieder nach Hause von der Basler Untersuchung, total fertig und niedergeschmettert.
Es sind alle 3 Sachen gewachsen. Aber wohl "nur" um 10%. Da man ja an diese Sachen wie Mistel und Schamanin auch glauben muß (Glaube versetzt Berge) und er es auch wirklich getan hat, verliert er jetzt langsam an dem Glauben weil er sich sicher war, dass es zumindest nicht weitergewachsen ist... ABER NEIN!
Die Basler wissen nix von Venezuela der Schamanin und diesen Medikamenten. Nur ein Vertraunensarzt in Lö. weiß bescheid. Also nun meinte der Prof. in Basel gestern, er könne es nun noch 3 Monate bis zur nächsten Untersuchung verantworten, wenn aber dann wieder gewachsen soll er SUTEnT nehmen.
Mein Vater hat sich nun auch einiges hier durchgelesen und ist jetzt noch niedergeschmetterter als vorher.
NEbenwirkungen etc., nicht mehr arbeiten können und die Firma????? Es ist niemand da, der die Fa. übernhmen könnte.

Ich muß sagen, dass mich dieses Ergebnis heute Nacht auch wieder einige Tränen gekostet hat.
Ich will doch mein Papa noch lange Zeit bei uns haben.
Er hat ja auch noch wirklich nicht viel gehabt von seinem Leben außer harter Arbeit.

Hier hat, weiß leider nun den Namen nicht mehr, jemand von einem Ayurvedischen -Indischen Arzt erzählt der ab und zu in die Schweiz kommt. Mein Vater interesssiert sich für diesen. Wäre es möglich den Namen oder sonstige Kontaktdaten zu erhalten.

Er möchte natürlich alles andere versuchen als das "harte" Sutent zu nehmen, was manche als "End-Medikament" bezeichnen (nicht hier im Forum aber aus anderen Quellen und die Ärzte selbst).

Wäre super lieb wenn ich die Adresse (s.o.) bekommen könnte. Ich lese aber auch gerne alle anderen Beiträge und Antworten.

Liebe Grüße an Alle.

[esneault]

Hallo Nadine,

ich würde Deinem Vater folgendes Vorgehen vorschlagen:

Nephrektomie der befallenen Niere
Der Tumor in der Niere (welche Seite?) ist doch die Quelle aller Metastasen und sollte nach meiner Meinung unbedingt entfernt werden, bevor von ihm weitere Metastasen ausgehen. Die Nachwehen einer Operation sind schnell vergessen. Gute Chirurgen kann ich Dir aus München und Frankfurt empfehlen, wenn es niemanden in Eurer Nähe gibt, der Deinen Vater operieren will.

Operative Entfernung der Lungenrundherde und der befallenen Lymphknoten
Ich kann Dir sehr gute Thoraxchirurgen in München, Heidelberg/Mannheim und Wiesbaden empfehlen. Wenn die Metastasen inoperabel sind, was in den wenigsten Fällen zutrifft, kann Dein Vater immer noch eine Immuntherapie mit Interferon, Interleukin und 5FU durchführen. Dieses Kombinationspräparat kann man sich täglich zu Hause selbst unter die Haut spritzen. Die Therapie (und damit auch die Nebenwirkungen) ist auf 3 Monate begrenzt und kann bei Bedarf wiederholt werden. Durch diese Therapie können im günstigsten Fall (Ansprechrate ca. 40%) auch die Mikrometastasen (d.h. die im ct noch nicht sichtbaren Herde) eliminiert werden.

Nexavar, Sutent usw.
Diese Angiogenesehemmer muss man lebenslänglich einnehmen, wenn man einmal damit angefangen hat. Alle diese Medikamente werden nach einer gewissen Zeit unwirksam, dann muss man auf das nächste umsteigen. Fazit:Lebensverlängerung um den Preis lebenslanger Nebenwirkungen.

Ich bin älter als Dein Vater und bin jetzt bei Punkt 2, d.h. als nächstes steht eine Lungen-Op an.

Herzliche Grüße und alles Gute für Deinen Vater und vor allem: niemals aufgeben!

Esneault

[Marianne24]

Hallo Esneault,

welcome back.

Wir haben am Dienstag eine Lungenpunktion. Dann bekommen wir ein konkretes Ergebnis um welchen Primärtumor es sich handelt. Hoffe ich mal.
Sicher ist das ein Risiko die Punktion, wegen Streuung und so. Aber nur so wissen wir ob es überhaupt alles von der Niere kommt.
Ich habe dann einen Besprechungstermin in der Uniklinik Frankfurt geplant. Die machen nicht nur urologische OPs sondern ja auch Embolisation etc., allerdings in der Radiologie. So habe ich es im Internet gelesen.
Kannst du mir genaueres nennen, wo ich in Frankfurt vorsprechen soll?

Kannst mir auch ein Private Nachricht schicken.


LG und Dank Marianne

[Marita P.]

Liebe Marianne,

versprich Dir von der Punktion nicht so viel. Bei mir wurde die Ohrspeicheldrüse und die Schilddrüse punktiert - Ergebnis nicht bösartig. Nach der OP waren es Metastasen von der Niere.
Wenn es möglich ist, würde ich immer eine Op vorschlagen. Ich habe auch am 21.8. einen Termin beim CHirugen wegen der Lungen OP.
Welche Therapie Dein Vater dann bekommt ist wohl egal, Sutent ist durch die Pause etwas besser zu verkraften.Ich nehme nun schon den 3. Monat Nexavar, mit den Füßen habe ich immer noch Beschwerden, aber alle anderen Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark wie im ersten Monat. Die Müdigkeit ist noch immer da.

Für den Husten würde ich die Kodein Tr. auch am Tage 2-3x nehmen.Vielleicht etwas weniger als am Abend.

Ruf doch mal bei Cyberknife in München an,ob evtl die Lunge nicht dort gemacht werden kann. Ich habe dort schon vorgesprochen, aber es sind zu viele Metastasen. www.cyber-knife.net/
Sprich mit Dr. Wowra.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße Marita

[Sunnysun]

Hallo Marita,
Ein kurze Frage, meine Vater hat die letzte Zeit immer wieder heftigen Schluckauf. Er ist jetzt im 2. Zyklus 3 Woche mit Sutent.
Weist du was da abhelfen kann. Andere Nebenwirkungen hat er Gott sei dank nicht. Seit er die Behandlung bei dem HP gemacht hat verträt er die Chemo recht gut.
Vielleicht weisst du ja was.
LG Sunny

[Marita P.]

Liebe Sunny,

ich hatte auch oft einen Schluckauf über mehrere Stunden. Bei mir kam es aber nicht erst seit Sutent oder Nexavar, sondern schon nach der ersten grossen Op. 1999 , wo die Metastasen im Bauchraum waren. Von da an habe ich nur noch Adelholzer Heilwasser getrunken. In Lokalen bestelle ich mir oft Leitungswasser, da ich sonst beim Verzehr von anderem stillen Wasser mehrere Stunden Probleme habe. Ich bin oft auf Geburtstagsfeiern raus gegangen und habe mir den Finger in den Hals gesteckt. Es kam dann die Luft raus und es wurde wieder besser. Heute passiert es nur wenn ich mal wieder einen Schluck von einem anderen Wasser trinke.
Ich weiss nicht, ob deinem Vater damit geholfen ist.
In Großhadern bekommen alle Patienten mit Nierenzellcarcinom nur Adelholzer Heilwasser. Die Probleme sind bei Nierenpatienten bekannt.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche und weiterhin vie Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße
Marita

[Sunnysun]

Hallo Marita,
Vielen Dank für den Tip mit dem Wasser werde ich gleich so weitergeben.
Papa hatte heute seinen CT nach der Chemo. Er ist zwar noch in der letzen Woche des 2. Zyklus hat aber schon einen CT machen müssen.
Ergebniss war: Die Metastasen in der Leben sind nicht mehr Sichtbar. Die Metastasen in der Lunge haben sich verringert und die die noch da sind haben sich verkleinert. Die Met. in der Bauchspeicheldrüse habe sich auch verkleinert und sind ebenfalls kaum mehr Sichtbar. Am 31.08. hat Papa dann den Termin beim Onk. das heute waren nur die Vergleiche von dem Radiologe der die Bilder von vor 9 Wochen verglichen hat. Der Radiologe hat gleich gefragt ob er zu der Chemo noch eine andere Therapie gemacht hätte weil der Unterschied so groß ist. Vielleicht war die Behandlung mit dem HP doch entscheident. Er nimmt ja nach wie vor noch das Schlangengiftenzym und ein Präperat das zur Stärkung der Abwehrkräfte. Nach der Chemo darf er auch wieder mit den guten Vitaminen die der HP im gegeben hat weitermachen. Das war nur in Verbindung mit dem Sutent nicht möglich.
Ach ja wir waren jetzt 4 Tag in Südfrankreich und weist du was, allein das Klima am Meer hat ihm so gut getan. Mit jedem Tag sah er besser aus und fühlte sich besser.
Nochmals vielen Dank für den Tip mit dem Wasser.
Liebe Grüße
Sunny

[Marita P.]

Hallo Sunny,

das sind ja tolle Neuigkeiten, ich hoffe, dass ich am Dienstag auch solche Sachen höre. Habe die Besprechung nach dem letzten CT.
Ich kann mir es gut vorstellen, dass Frankreich deinem Vater gut getan hat. Mir ging es auch auf jeder Kreuzfahrt so. Aber mit dem Durchfall kann ich unmöglich grosse Reisen machen. Ich frage mal ob ich nicht mal pausieren kann.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Es ist schon spät, ich muss ins Bett.

Liebe Grüße
Marita

[Meyer pipenbrink]

Hallo an alle !!!!
Mein Mann nimmt Sutent schon seid dem 16.März 07 . Also schon 4 Durchgänge !Und ich muß sagen er verträgt es super ! Er hat kaum Nebenwirkungen ! Er hat etwas Durchfall und wenn er müde wird etwas hallos !Ansonsten geht es ihm gut dabei !Bis jetzt wurde 2 mal CT gemacht beim ersten CT Metastasen in der Lunge rückläufig . Beim 2 CT stark rückläufig ! Mein Mann hatte in der linken Niere ein großen Zellenkarzinom Metasiert in der Lunge ! Metastasen soviel das man sie nicht mehr Zählen konnte ! Obwohl es so aus sah als wenn er bald gehen müßte hat er sich niemals aufgegeben und immer Positiv gedacht ! Denke das ist sehr wichtig ist positiv zu denken ! Chemo war nicht möglich , durch den starken rückgang sieht jetzt alles anders aus und es kann eine spezielle Chemo für seine Lunge gemacht werden ! Heilungs chancen liegen bei 30 bis 40 % und die schaft er auch noch !
Liebe Grüße Bianca und Olaf

[Nerie]

Hallo, Ihr Lieben!
Möchte mich heute auch mal wieder kurz melden, war aber immer stiller Leser.
Meine Frage heute mal speziell an dich, liebe Meyer pipenbrink. Welche Dosis nimmt dein Mann denn zur Zeit? Meiner Muttsch gehts ja zur Zeit nicht so toll, vor allem keinen Appetit und kann kaum was essen. Sie nimmt Sutent schon länger, anfangs 50mg, so ca. 2 Monate, dann 37,5 mg, auch 2 Monate. Wir überlegen jatzt, auf 25 mg runter zu gehen, da es ihr eben nicht gut geht dabei. Toll erst mal, was ihr für Ergebnisse habt, wünscht man sich und freue mich echt für euch.
Vielleicht habt Ihr neue Infos, was dem Körper so noch guttut, aber meine Muttsch spritzt schon die Mistel und bekommt Blutzusätze gespritzt.
Also, wäre schön von dir oder auch anderen zu hören, Tschüß und ganz liebe Grüße, Nerie!

[Meyer pipenbrink]

Hallo Nerie, ich nehme 50 mg. am Tag also eine Kapsel. 30 Tage lang, dann 14 Tage Pause. das alles schon vier mal. Jetzt warte ich auf den Anruf von der Klinik das die Chemo beginnen kann. Kann Dir keine weiteren Tips geben was man noch machen kann. ist wohl so, der eine verträgt Sutent weniger gut und der andere etwas besser. Ich habe Sutent besonders gut vertragen, mein Körper hat förmlich nach Sutent geschriehen und habe mich pudelwohl gefühlt, bis auf ein Paar kleine Nebenwirkungen die mich nicht gestört haben. bei vielen ist es leider nicht so, ich kann essen ohne Ende und habe 5 Kg. zugenommen. Ich bin 55 Jahre und habe eine Junge Familie, war nach der Diagnose auch am Ende, habe Abends mit meiner Frau zusammen gesessen und geweint, da ich wohl keine Chance habe und in den nächsten Monaten gehen müsste. Wollte mein Garten verkaufen, hatte kein Bock mehr. Dann hat sich alles geändert, jeden Tag raus in Garten, konnte aufeinmal nur noch positiv denken, habe viel in unseren Garten investiert und habe gebaut, also garkeine Zeit mehr gehabt negertiv zudenken. Glaube positiv denken ist wichtig. Mfg. Alles gute für Euch !!!

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
ja positiv denken ist sehr wichtig. Mein Papa hat ja nach seinem letzten CT auch gute Nachrichten bekommen und heute hat er die Besprechung mit dem Onk. Mal sehen was er jetzt machen muss. Das Sutent hat er recht gut vertragen. Hatte "Nur" keinen Geschmacksinn und somit natürlich keinen hunger. Schluckauf und verstopfung hatte er auch immer dann gehen ende. Hat natürlich sehr an substanz verloren und ist jetzt nach den 2. Zyklus sehr schwach. Hat aber vor 2 Tagen wieder mit den Preperaten vom Heilpraktiker angefangen und die haben beim letzen mal auch sehr gut geholfen.
Er hat Tage da ist er total motiviert und arbeitet im Garten und das tut ihm auch so gut und jetzt wo es halt wieder mal regnet und er nicht richtig raus kann.... ist klar. Er hat halt auch immer so schrecklich kalt.
Ich gebe einen Update sobald wir was vom Onk. wissen.
LG Sunny

[Meyer pipenbrink]

Hallo Sunnysun !!!!
Wir drücken die Daumen das für dein Vater alles gut verläuft !
Wir haben auch zum teil die Ernährung auf Volkornkost umgestellt ! Wäre vielleicht noch ne Möglichkeit dem Körper was gutes zutun ! Mein Mann betet Abends was er vorher nicht getan hat ! Und er liegt im Bett und konzentriert sich auf die Lunge und versucht die Metastasen ( Krankheit ) gedanklich aus den Körper rausströhmen zu lassen ! Weiß zwar nicht ob es am beten oder so lag , das es so gut aussieht aber schaden kann es nicht !
Mfg. Meyer Pipenbrink

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
Papa hatte also heute den Termin beim Onk.
Wie auch immer muss er jetzt natürlich jetzt nach 2 Wochen Pause wieder 2 Zyklen machen. Gefallen tut mir das ja nicht weil ich denke das er eine größer Pause braucht um wieder besser zu Kräften zu kommen.
Auch hat mir nicht gefallen das die Ärztin gesagt hat das er so gelb ist. Ich habe immer gedacht das dies vom Sutent kommt. Sie meint allerdings, das habe wohl einen anderen Grund. Hat in ihren Büchern geschaut und nochmals Blut abgenommen.
Ich selber war bis jetzt noch nicht dabei der Ärztin nur meine Schwester und die ist mit ihr nicht zufrieden. Keine Ahnung vielleicht erwarten wir einfach zu viel. Auch das Papa so wenig motivation hat und so depri ist macht mich wütend. Er war immer so voller Leben und lustig und hat so gerne so viel unternommen mit meiner Mamsi. Hoffentlich legt sich das wieder. Klar darf ich ihn nicht verurteilen, wer weiss wie ich reagieren würde, aber ..... Vielleicht verlange ich zuviel. Ihr merkt schon das ich heute gar nicht so Sunny bin wie normal.:
Wie auch immer.
LG
Sunny

[Meyer pipenbrink]

Hallo Sunnysun !
Es tut mir leid das alles nicht so gut läuft bei dein Vater !
Aber mein Mann ist auch mal gelb gewesen und zu uns sagte man es liegt an Sutent ! Auch im beipackzettel von Sutent steht auch drin das Hautverfärbungen auftreten können ! Er darf sich nicht aufgeben !

Mfg Meyer Pipenbrink