Leberzhirrose Endstadium u. Leberkrebs bei meiner Mutter

[Chris74]

Ehrlich gesagt weiss ich gar nicht wo ich Anfangen soll...
Also bei meiner Mutter wurde die Leberzhirrose vor 4 Wochen festgestellt,vor einer Woche wurde bestätigt,was vorher vermutet wurde...zusätzlich Leberkrebs. Das an sich ist für mich als einzigste Tochter schon schlimm, dazu kommt noch das ich bis vor vier Wochen mit meiner Familie in England gelebt habe,mein Mann sollte dort noch zwei Jahre arbeiten. Ich habe vier Kinder für die wir drüben die nächsten zwei Jahre die Zukunft gesichert hatten.
Wir wollten unseren Sommerurlaub im "alten" Zuhause verbringen als ich hier angekommen die Diagnose gesagt bekam. Somit blieb ich mit den Kindern hier,mein Mann musste erstmal zurück.
Da ich hier erstmal alles Regeln musste für die Kinder und mich und ich noch einen Vater habe der ein "leichter" Pflegefall ist und eine Oma von 93, bleibt mir nicht wirklich die Zeit mich intensiv in Bücher oder auch online einzulesen.
Darum bin ich hier gelandet, in der Hoffnung ihr könnt mir ein wenig aus Euren Erfahrungen berichten.
Der Arzt sagte zu mir das sie allerhöchstens noch 3 Monate zu leben hat.
Das ist schon schlimm,aber mind. genauso schlimm ist,das meine Eltern das alles nicht so sehen. Meine Mutter ist momentan zu Hause,heute ging es ihr ein wenig besser,sie konnte besser laufen und ist etwas fitter,ich glaube aber das dies so ein kleines Hoch vor dem Tief ist.
Meine Eltern glauben das sie wieder ganz gesund wird und können sich die schlechten Blutwerte nicht erklären, es ist ja alles gar nicht so schlimm.
Der Arzt meinte ich soll ihnen nichts vom Tumor sagen.
Sie hat das alles bekommen weil sie Alkoholikerin ist,was ich bis dato auch nicht wusste,sehr gut verheimlicht.
Über Kommentare oder Fragen würde ich mich sehr freuen.

[Mel_1]

Hallo Chris,

erstmal herzlich Willkommen bei uns, auch wenn der Anlass doch sehr traurig ist.
Ich denke, wenn Du hier etwas stöberst, wirst Du schnell mit der Diagnose vertraut sein.
Wie lange jemand mit dieser Erkrankung noch zu leben hat, kann wohl keiner genau sagen.
Es hängt vom Stadium ab und von der Zerstörrung der Leber.
Viele Patienten sterben nicht zwingend an dem Leberkrebs, sondern eher an der Leberzirrhose, die ja schon weit vorher ihr Unwesen getrieben hat, bevor der Krebs auftauchte.
Ich halte grundsätzlich wenig davon, den Patienten nicht über die Situation aufzuklären...jeder sollte wissen, wie es um ihn steht.
Deine Eltern machen das, was wir irgendwie alle gemacht haben, als die Diagnose im Raum stand...Scheuklappen aufsetzen und verdrängen. Nichts ungewöhnliches.
Deine Mama wird ja schon deutliche Anzeichen ihrer schweren Erkrankung haben oder?
Wichtig ist jetzt nur, dass Deine Eltern selbst etwas aktiv werden und jetzt schon Pflegestufe beantragen und auch einen Schwerbehindertenantrag stellen.
So wurde es uns damals geraten, als wir den Befund frisch mitgeteilt bekommen hatten.
Hat man Deiner Mama denn irgendwelche Therapien empfohlen oder hat man sie jetzt nur so entlassen?
Liebe Grüße
Mel

[Chris74]

Hallo Mel,
also Therapie-Empfehlungen gab es nicht,da es laut Ärzten zu spät ist dafür.
Deutliche Anzeichen der Erkrankung hat sie natürlich, sie kann nur noch wenige Schritte auf einmal gehen, ist fast immer kaputt oder einfach müde,ihre Haut und Augen total gelb und ihr Allgemeinzustand ist deutlich schlechter geworden. Aber laut ihrer Aussage liegt das ja alles am Wetter oder sonstigem. Ihre Blutwerte wären ja gar nicht so schlecht und sie wird wieder ganz gesund. Das ist das was sie erzählt.
Ich persönlich halte auch nichts davon meinen Eltern nichts zu sagen,aber sobald ich auf das Thema zu sprechen komme, heisst es nur es wird alles wieder gut werden und so schlecht ist es ja nicht. Ehrlich gesagt weiss ich nicht wie ich weiter damit umgehen soll. Ich dachte mir ich warte vll. bis zu dem Moment wenn sich ihr Zustand weiter verschlechtert und versuche dann nochmal mit ihnen zu reden.
Pflegestufe habe ich für meine beiden Eltern beantragt,wir warten auf den Termin. Mein Vater hat einen Schwerbehindertenausweis,ich wusste nicht das ich das für meine Mutter auch beantragen kann.

[Chris74]

Ach ich wollte noch erwähnen das der Tumorwert bei meiner Mutter,Abschlusswerte des Krankenhauses bei 1.950 lag, eineinhalb Wochen später bei erneutem Untersuchen war der Wert bei 3.000.

[fraunachbarin]

hallo chris..
es tut mir leid, daß diese schlimme krankheit auch bei euch zugeschlagen hat.
meine mami hatte auch leberzirrhose und dann leberkrebs, allerdings nicht vom alkohol sondern durch eine hepatitisinfektion.
sie starb vor 11 monaten.
meine mami wollte auch so wenig wie möglich von ihrer krankheit wissen. wenn wir zur befundbesprechung beim arzt waren, nahm sie nur das mit, was sie hören wollte. von weiteren metas, schlechten werten und ihrem schlechtem allgemeinzustand wollte sie nichts hören. so war es für uns kinder immer schwer mit ihr darüber zu reden, was wir oft sehr gebraucht hätten. zum glück konnten wir sie noch von einer patientenverfügung überzeugen, die wir dann auch brauchten. ich finde es wichtig, daß man mit dem betroffenen spricht. es gibt so vieles worüber klarheit geschaffen sollte. vor allem auch untereinander.
ich wünsch euch, daß ihr einen weg findet und kraft habt für diese schwere zeit.
liebe grüße von tine

[Mel_1]

Hallo Chris,

hört sich tatsächlich so an, als wenn Deine Mama bald nicht mehr da ist :-(
Wie Tine schreibt, evtl könntest Du das Thema Patientenverfügung ansprechen?
Wenn sie meint, ich werd wieder gesund, sag einfach, es sollte zur Sicherheit sein, falls doch mal was eintritt.
Wenn sie nicht hören will, was Sache ist, muss man sie laufen lassen.
Wichtig ist, dass Du Dich damit auseinandersetzt und weisst, was auf Dich in der nächsten Zeit zukommen könnte.
Evtl auch mal Gedanken machen, wie die Mama versorgt wird, wenn es eben soweit kommt, dass sie sich nicht selbst versorgen kann.
Wohin, wenn Mama ihren letzten Weg gehen muss? Hospize besichtigen, mit Palliativteam in der Klinik sprechen usw.
Da solltest Du vorbereitet sein, wenn der Ernstfall eintritt.
Es kann leider oft schnell gehen, dass ein "Leberpatient" ins Leberkoma fällt.
LG
Mel

[fraunachbarin]

hallo chris..
eben, wie meli schreibt.. das mit dem leberkoma kann ganz schnell gehen. und dann steht die frage im raum.. wie bei meiner mami dann auch... weiterbelebende maßnahmen, ja oder nein? darüber solltet ihr euch schon im klaren sein. wir hatten zum glück die patientenverfügung und konnten mamis wunsch nachgehen, weiterbelebende maßnahmen abzulehnen. ein sehr schwerer schritt. aber sie wollte es so.
liebe grüße von tine

[Chris74]

Hallo und danke schön für Eure Nachrichten!
Erst einmal kann ich sagen das ich eine Patientenverfügung von ihr habe, das hatten wir gemacht als sie noch im Krankenhaus war. Mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus. Ich muss sagen das ich doch erschrocken heute war als ich sie gesehen habe. Sie hat in den letzten Tagen abgebaut, sie konnte fast nicht aufstehen aus dem Sessel und auch nicht mehr ganz alleine laufen. Am Wochenende sah das noch etwas besser aus. Sie isst auch nicht mehr richtig, nur ganz wenig. Trinken also Tee ist noch in Ordnung.
Ich bin erschrocken wie schnell das doch alles geht.
Liebe Grüße
Christine

[Mel_1]

Hallo Chris,
man sagt , dass Menschen die bald gehen werden, so gut wie keine Nahrung mehr zu sich nehmen wollen.
Mein Mann hat auch so gut wie nichts mehr zu sich genommen.
Hat sie denn schon einen Wasserbauch?
Ich wünsch Dir weiterhin viel Kraft...

[fraunachbarin]

liebe mel..
wasserbauch muß gar nicht auftreten. meine mami hatte nur wasser in den beinen, aber ihr bauch blieb flach bis zum tod. wir haben auch immer gedacht, daß das jetzt los geht. aber nix, sie blieb ohne aszititis...

[Chris74]

Entschuldigt das ich jetzt erst antworte,aber ich hab so viel zu tun,das ich manchesmal einfach nur ins Bett falle und für gar nichts mehr Lust habe.
Ich hoffe ich bekomme jetzt endlich mal Struktur in die Woche, so daß ich nicht nur am rennen und organisieren bin.
Also meine Mama hat Aszitis. Hatte im Krankenhaus Wasser rausgezogen bekommen,6 Liter. Ganz langsam nimmt der Bauch auch wieder zu,ich messe jeden Tag nach.

[Mel_1]

Hallo Chris,

schön dass Du Dich wieder meldest.
Hat man DEiner Mama denn 6 Liter auf einmal abgezogen?
Ich hoffe, es hat dann etwas Erleichterung gegeben.
Das Wasser kann wiederkommen...ich denk mal, sie wird auch Entwässerungstabletten bekommen?
Wir musssten hier immer Bilanz führen..Einfuhr und Ausfuhr.
Riesiger Aufwand und ich war immer erstaunt, warum immer wieder soviel Wasser im Bauch ist, wo mein Mann sowenig Flüssigkeit zu sich nahm.
Ich wünsch Dir weiter viel Kraft...
LG
Mel

[terrence]

Hallo,ich bin neu in diesem forum und versuche so genau wie moeglich meine momentane situation zu beschreiben. Es geht um meinen vater welcher vor 2 monaten mit einem seltenem leberkrebs diagnostiziert wurde. Ich selbest lebe in den USA und besuche jedes jahr meine eltern fuer 2 monate. Als ich im august wieder zu besuch kam ging es meinem vater gar nicht gut,er konnte kaum laufen und hat sehr abgenommen. Eine infektion am fuss wollte nicht heilen,angeschwollen und eiternd. Ich musste meinen vater regelrecht zwingen zum notarzt zu gehen. Dort angekommen behielt man ihn gleich da, 6 wochen. Zunaechst in der gefaesschirugie,dann wurde er schnellstens in die innere verlegt wo man den krebs festellte. Ich muss dazu sagen das meine mutter in einer anfaenglichen koknitiven demenz steckt und die ganze situation nicht mehr begreift. Fuer meinen vater ist eine welt zusammengebrochen, ( er moechte nur das seine beine wieder in ordnung kommen, damit er laufen kann). Man hat festgestellt das es ein seltener krebs ist(kommt meistens in asian und africa vor) welcher von der galle aus geht,aber mehr konnte man nicht festellen ,da main vater (aufgrund einer kriegsverletzung) teile des darms nicht einsehbar sind.Der krebs hat aber nicht metastasiert. Er hat auch keine zirrhose oder hepathitis. Man hat dann alle moeglichen untersuchungen gestartet um eventuell zu operieren,aber zu spaet,es sind viele kleine tumore in der gesammten leber. Es geht nur noch Chemotherapie. Wir haben dann einen termin beim onkologen bekommen fuer die beratung ,dort wurde nur kurz erklaert wie behandelt wird,und das wenn mein vater dagegen entscheidet er nur noch 3 bis 4 monate zu leben hat. Natuerlich hat er sich fuer die chemo entschieden. Er hat jetzt die 3. chemo bekommen,und hat wenig nebenwirkungen(so sagt er) aber ich bin noch bis zu seiner 2. Chemo geblieben und musste dann wieder nach Hause fliegen. Die gesammte Chemo belauft sich auf 2 monate. Infos meiner eltern sind rar ich denke sie wollen ihre haltung wahren, ich rufe jede woche an aber es scheint als ob es nervig ist. Ich habe solange ich noch in Deutschland war versucht alles zu regeln. Ganz wichtig vorsorgevollmacht,patientenverfuegung etc. Da meine mutter in einer anfangs demenz ist ,ist alles sehr schwierig zu regeln,dennoch hat mein vater bis zum vorletzten tag meiner abreise alles unterschrieben. Somit bin ich beruhigt da zumindest diese dinge geregelt sind. Ich werde nun im dezember wieder anreisen und dann 2 monate bleiben, momentan eine warteschleife. Ich moechte noch erwaehnen das mein vater seit mindestens 30 jahren alkoholiker ist,und meine mutter co abhaengig(meistens bier und schnaepse).In ihrer demenz fatal da dies ein beschleuniger ist,ich bin das einzige kind und es gibt niemand der sich kuemmern wuerde. Keine schoene situation, vor allem da ich in den USA lebe, aber da ich selbstaendig bin kann ich frei handeln.
Ich frage mich ob es sinn macht eine zweite diagnose zu erstellen, ich weiss gar nicht an dieser stelle ob mein vater dies ueberhaupt moechte. Er redet nur noch von Hornberger schiessen(es hat alles eh keinen sinn). Meine mutter indess moechte nicht mehr leben da sie um ihre demenz weiss,und ohne meinen vater ist eh alles sinnlos. Trotzdem ist da dieser strohhalm an dem er sich haelt,er geht zur chemo und haelt die termine ein.
,welche ich alle im vorraus mit der praxis geplant habe.
Fuer mich sehr sehr traurig, vor allem bei dieser entfernung. Und beide trinken nach wie vor, selbst als mein vater die 6 wochen im krankenhaus war,ist er jeden tag in die kneipe,die aerzte haben dies hingenommen da ein entzug fatal waere. Es ist ein trauerspiel und ich habe nur wenig einfluss.
Ich wollte nur meine geschichte hier mitteieln,vielleicht kann mir jemand ein gutes krebszentrum empfehlen falls mein vater sich doch noch entscheiden sollte eine zweite meinung einzuholen. Ich bedanke mich im vorraus fuer jeden tip und werde hier alle 3 tage vorbeischauen. Aber eines weiss ich,kopf hoch und durch,es gibt dinge im leben die sind wie sie sind,man kann nicht alles kontrollieren,und manchmal muss man die menschen lassen wie sie sind auch wenn es die eltern sind. Ist schon hart wenn man von jetzt auf gleich mitgeteilt bekommt,krebs hast noch 4 monate.........................
An dieser stelle moechte ich noch sagen das diese onkologie beratung wie ein verkaufsgespraech war, keine ganauigkeiten, keine details nur oberflaechlich,ich wuenschte ich koennte mehr tun. Wenn jemand mir in diesem portal weiterhelfen kann waere ich sehr dankbar. Dank von Regina

[Mel_1]

Hallo REgina,

herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Eine lange Geschichte....hab mir da erstmal zu Gedanken machen müssen.
Wäre interessant zu wissen, welcher "seltene" Leberkrebs es sein soll? Etwas verwirrend alles...weil dann die Galle wieder als Ursprungsort des Krebses genannt wird.
Was mich doch etwas verwundert, dass Dein Vater durch seinen jahrelangen Alkoholkonsum keine Zirrhose hat...bist Du Dir da sicher?

Interessant wäre auch, was Dein Vater für eine Chemo bekommt?
Wenn Dein Vater mit seinem Alkoholkonsum weitermacht, wird er sich den letzten Rest der Leber auch noch kaputtmachen....fördernd ist das sicherlich nicht.
Auf der anderen Seite sag ich mal, wird er wie so manche Raucher denken...ich hab eh nichts mehr zu verlieren, also rein damit.

Sicherlich ist es nie falsch, sich eine Zweitmeinung zu holen, aber was sollen die Ärzte Euch anbieten?
Lebertransplantation bietet bei dem Alkoholkonsum eh keiner an, da muss der Patient trocken sein.
Man kann nur versuchen, das was an Tumore da ist zu verkleinern.
Ich würde mich an Deiner Stelle umgehend mit Pflegediensten oder mit Einrichtungen der Caritas in Verbindung setzen und ein ernsthaftes Gespräch mit den Hausarzt Deiner Eltern suchen, soweit es von der Entfernung möglich ist und die Ärzte mit Dir sprechen dürfen.
Wenn Deine Mama dement wird/ist und Dein Vater irgendwie auch bald nichts mehr auf die Reihe bekommt, sollte man ihnen eine Hilfe an die Seite stellen.
Denk mal drüber nach.
VG
Mel