Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken

[Polly]

Hallo Birgit,

mein erster Onkologe sagte mir das ich diese Kriterien erfülle , ich habe auch die Unterlagen schon hier , muss sie noch ausfüllen .
Ist das Tumorgewebe denn irgent wo eingelagert ??? Mir wurde da nichts von gesagt . Es wird einem doch nichts gesagt , das ist das grösste Problem

Nein am Magen hatte ich zum Glück nichts , das nahmen die Ärzte auch erst an , was aber nicht der Fall . Der Oberarzt meinte ja das hätte er in 20 Jahren das erste mal gehabt . Das gibt es zwar , aber eigentlich doch nicht .
Die Metas waren ja vor der OP auch gutartige Zisten , erst ca. 2 Wochen nach der OP wurde fest gestellt das es Metas sind . War alles nen bissl komisch .


Du darfst so nicht denken das es mit grosser Wahrscheinlichkeit noch kommt ,dann kommt das tatsächlich . Man sollte immer positive Gedanken haben ich weiss leichter gesagt als getan .
Ich war bei einem Homöopath und bei einem Naturheilkundler der auch zu gleich Schulmediziner ist .Beide sagten mir , man muss sein komplettes Leben umstellen , positive Gedanken , keine Ängste , Ernährung spielt eine grosse Rolle und Vitamine die man zusätzlich nehmen sollte . Nur so kann man es schaffen , ich bin aber auch noch nicht so weit . Man kann nicht von heute auf morgen sein komplettes Leben umstellen .
Nimmst Du Vitamine , Mistel oder was anderes ?

Liebe Grüsse
Polly

[chaosbarthi]

Zitat von Polly

mein erster Onkologe sagte mir das ich diese Kriterien erfülle , ich habe auch die Unterlagen schon hier , muss sie noch ausfüllen .
Ist das Tumorgewebe denn irgent wo eingelagert ??? Mir wurde da nichts von gesagt . Es wird einem doch nichts gesagt , das ist das grösste Problem

Normalerweise wird das Tumorgewebe bei Verdacht zunächst auf die so genannte Mikrosatelliteninstabilität (MSI) hin überprüft. Mikrosatelliten sind bestimmte Abschnitte des Erbguts, die bei fehlerhafter Zellteilung normalerweise von einem körpereigenen Reparatursystem korrigiert werden. Ist dieser Reparaturmechanismus gestört, bleiben die Fehler bestehen und die Abschnitte haben eine vom Normalen abweichende Länge. Das bezeichnet man dann als MSI. Diese Untersuchung hat bei mir schon im operierenden KH stattgefunden. Aufgrund dieses Ergebnisses wurde mein Tumorgewebe an ein humangenetisches Institut verschickt, damit es weiter untersucht werden kann.

Als Nächstes wird nach einem möglichen Expressionsverlust der Zellen geschaut. Jede Zelle kann ihrer besonderen Funktion nur dann gerecht werden, wenn u.a. bestimmte Proteine darin vorhanden sind. Damit diese Proteine in der Zelle entstehen können, werden bestimmte Gene des Erbgutes "angeschaltet". Wenn das nicht funktioniert, sind die Proteine nicht da und man spricht von einem Expressionsverlust.

Im nächsten Schritt wird dann das Erbgut aufgedröselt und insbesondere auf den Genen, die für das Reparatursystem verantwortlich sind nach Fehlern gesucht. Bis dahin laufen alle Untersuchungen immer noch am Tumorgewebe.

Erst danach wird noch eine Blutprobe genommen, um zu kontrollieren, ob die gleichen Fehler auch im Erbmaterial dieser Zellen vorhanden sind. Werden auch dort noch Fehler nachgewiesen, reicht quasi für jedes Familienmitglied die Blutuntersuchung aus, um zu klären, ob der Defekt und das dadurch erhöhte Krebsrisiko geerbt wurde.

Frage doch mal in der Klinik an, ob die Untersuchungen gemacht wurden. Du kannst Dir auch den OP-Bericht und den histologischen Befund aushändigen lassen. Daraus müsste dann auch hervorgehen, wohin Proben des Tumormaterials verschickt wurden.

Der Gendefekt kann in sehr vielen Fällen bislang nicht nachgewiesen werden, da man noch nicht alle beteiligten Genplätze kennt. Die Diagnose HNPCC fällt daher auch unabhängig davon, wenn Du die Kriterien erfüllst. Das hat den Vorteil, dass Du damit in ein sehr engmaschiges und umfangreiches Vor- und Nachsorgeprogramm kommen kannst. Das ist bei HNPCC überlebenswichtig.

Zitat von Polly

Nein am Magen hatte ich zum Glück nichts , das nahmen die Ärzte auch erst an , was aber nicht der Fall . Der Oberarzt meinte ja das hätte er in 20 Jahren das erste mal gehabt . Das gibt es zwar , aber eigentlich doch nicht .
Die Metas waren ja vor der OP auch gutartige Zisten , erst ca. 2 Wochen nach der OP wurde fest gestellt das es Metas sind . War alles nen bissl komisch .

Na, wenn das denn wirklich so alles stimmt, was da histologisch berichtet wurde... Womöglich waren es doch zeitgleiche Tumoren am anderen Organ? In was für einer Klinik warst Du? Sind die an ein Darmzentrum angeschlossen?

Zitat von Polly

Du darfst so nicht denken das es mit grosser Wahrscheinlichkeit noch kommt ,dann kommt das tatsächlich . Man sollte immer positive Gedanken haben ich weiss leichter gesagt als getan.

Polly, für mich mit HNPCC ist dieser Gedanke überlebenswichtig. Ich habe keine Angst davor. Ich bin im engmaschigen Untersuchungsnetz. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird man dadurch Alles so rechtzeitig finden können, dass nichts Schlimmes passieren kann. Mein Vater hat sich damals keine Gedanken darüber gemacht... nur positive... und er war in keinem engmaschigen Untersuchungsnetz. Das hat ihn das Leben gekostet. Auch andere in meiner Familie mussten sterben, weil sie nicht damit gerechnet haben. Einen meiner Cousins haben allerdings meine Informationen noch vor Schlimmerem bewahren können.

Zitat von Polly

Nimmst Du Vitamine , Mistel oder was anderes?

Ja, ich nehme ein Reishipräparat. Dadurch sind u.a. meine Blutwerte wieder ins Lot gekommen.

LG Birgit

[tronic]

hallo polly!

ich wurde "damals" auch auf hnpcc getestet.
da mich immer alles ärzte darauf angesprochen haben, ob es bei mir erblich ist, hab ich meinen onkonlogen gefragt, der mich dann an die uni essen verwiesen hat.
dort hatte ich dann ein sehr nettes gespräch, wo sie einen test eigentlich ausschließen wollten, da ich eh nicht mehr in der lage sei kinder zu bekommen und da auch sonst keine auffälligkeiten in der familie vorkamen.
bekam nach 3 wochen einen brief, wo sie mich doch testen wollten.
also ab zur blutabnahme. das ganze wurde dann nach bonn geschickt und ich musste 6 monate auf das ergebniss warten.
zu mehr als 80% können sie es bei mir ausschließen. zur genaueren bestimmung würde einfach vergleichsmaterial fehlen.
so wurde mir es gesagt.

[hope38]

Hallo Polly!
Bei mir wurde bei der ersten Darmspiegelung von dem Tumorgewebe ja eine Probe entnommen und die dann auch weitergeschickt an ein Humangenetisches Institut. Von dort habe ich Bescheid bekommen, daß HNPCC ausgeschlossen werden kann. Das ging ganz schnell und ohne irgendwelche Anträge, meine Onkologin hat das in die Wege geleitet.

Zu dem, was Dir der Homöopath gesagt hat, möchte ich meine Gedanken schreiben: Ich finde es gefährlich, einen Zusammenhang herzustellen zwischen unserem Leben und der Gesundheit bzw der Krankheit. Schlimm finde ich den Ausspruch, wenn man sein Leben nicht komplett verändert, wird man nicht gesund!!! Klar in solchen Fällen, wo der Mensch raucht und Alkohol trinkt oder Drogen nimmt, sich also schadet. Das ist offenkundig, daß das nicht gut ist.
Aber ich zB lebe ganz normal, ok, mache ein wenig zu wenig Sport, esse aber Obst und Gemüse, auch mal Fleisch, rauche nicht, habe kein Übergewicht, trinke gar keinen Alkohol und (mein kleiner Augenzwinker-Witz) ich grille immer mit Alufolie. Ich habe also relativ normal gelebt vorher. Und nun nehme ich Vitamine, habe da einen ganz tollen Saft, der den Vitaminbedarf abdeckt. Also wo soll ich ansetzen, mein Leben zu ändern? Meine Kinder habe ich hier um mich und das war mein Lebenstraum. Mein Mann ist ein ganz lieber, das ist auch alles ok! Mich würde so eine Aussage sehr unter Druck setzen ebenso wie das Forschen nach dem Grund der Erkrankung. Für mich ist das der Griff in den Lostopf gewesen und ich habe leider die A-Karte gezogen. Alles andere würde mich zu sehr mit Schuld belasten, die ich nicht auch noch tragen kann...
Das sind nur meine Gedanken. Letztenendes wissen wir -leider- nicht, was zu so einer Erkrankung führt (in den meisten Fällen) und ebenso wichtig, was ihr Heilen ausmacht. Sonst wäre es ja einfacher, zu kurieren. Es gibt da so viele Gegensätze, die alle sein können, aber nicht müssen.
Das war nun sehr wirr, nicht wahr? Aber ich wollte nur sagen, daß ich es wichtig finde, auf sich selbst zu hören, auf seine Stimme,die da irgendwo in jedem schlummert. Zu schauen, daß man sich Gutes tut, daß man schöne Dinge unternimmt, ist das ganze Leben über wichtig, besonders aber, wenn es einem nicht gut geht.

Laß es dir gut gehen!

Liebe Grüße,
hope