Mein Mann ist auch betroffen

[monika100]

Hallo,

ich war damals schon vor der Diagnose meines Mannes in psychologischer Behandlung gewesen - dadurch hatte ich das Glück dort in dem Moment Termine zu bekommen.
Denn das ist ein Riesenproblem, überall Wartelisten ohne Ende.

Mir tut sowas schon ganz gut, man kann seine Gefühle ungefiltert abreden - aber abnehmen kann dir auch ein Psychologe natürlich nichts.
Interessiert hätte mich, ob ein ausgebildeter Psycho-Onkologe anders arbeitet und wie, aber bei uns hier auf dem Land gibt es nur einen Einzigen für 10 Städte, keine Chance auf einen Termin!

Wie sieht das bei euch aus? Vielleicht gibts ja in der Klinik was?

LG Monika

[astrid69]

Hallo Laesperanza,

eigentlich bin ich hier nur noch stille Mitleserin, aber dir möchte ich trotzdem etwas schreiben, weil dein Mann auch noch so jung ist, wie meiner, als er diese niederschmetternde Diagnose erhielt. Das war damals 2004 und mein Mann war damals 41 Jahre alt. Leider hat er dieses Jahr den Kampf gegen den Krebs verloren...

Dir schreibe ich aber, um dir Mut zu machen, denn im Gegensatz zu meinem Mann sind bei deinem keine Lymphknoten befallen. Das ist ein sehr gutes Zeichen. Bei meinem Mann war es zwar damals nur ein T1, aber leider waren von 35 entfernten Lymphknoten auch 5 befallen. Und genau das war der Wermuts-Tropfen. Nach dem damaligen Stand der med. Wissenschaft war auch eine an die OP anschließende Chemo nicht sinnvoll. Heute ist man schlauer. Meinem Mann hätte so eine Chemo direkt nach der OP vielleicht das Leben gerettet.

Ich lehne mich also mal weit aus dem Fenster und sage, dass ihr Grund zum Optimismus habt: Keine befallenen Lymphknoten sind ein gutes Zeichen, sofern der Tumor wirklich mit dem Ergebnis R0 entfernt werden konnte.

Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen, dass es bei euch besser ausgeht als bei uns.

LG
Astrid

[Laesperanza]

Mein Mann hatte vor 2 1/2 Wochen die 4. Chemo nach der OP. Er ist nur am K..... und Durchfall. Er hat dagegeben Paspertin bekommen und andere Tabletten, die er aber jetzt nicht mehr nehmen darf. Die im Krankenhaus sagen, mehr können sie auch nicht machen. Wir hatten auch schon fast 3 Wochen künstliche Ernährung. Will er aber jetzt nicht mehr. Ich weiß nur nicht, wie er überhaupt zu Kräften kommen soll, da er das Wenige, das er isst, kaum bei sich behält. Hattet Ihr oder Eure Angehörige auch das Problem und was habt Ihr dagegen gemacht. An die Ärzte will er sich nicht mehr wenden (da flippt er total aus, wenn ich das nur erwähne, weil er sagt, die schlagen doch nur künstliche Ernährung vor und das will er nicht). Oder pendelt sich das Ganze ein und 2 1/2 Wochen nach Chemo sind einfach noch zu früh. Wäre über jeden Tipp dankbar.

[Hamlet7732]

Hallo Laesperanza,
bei mir wurde im September 2010 Speiseröhrenkrebs festgestellt, inoperabel, da sehr hoch sitzend. Keine Metastasen, Lymphknoten ok.
Therapie war sofort Chemo (10 Sitzungen) sowie begleitend Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger (35 Sitzungen). Da durch die Bestrahlungen das Gewebe um den Tumor herum trotz der Zielgenauigkeit des Linearbeschleunigers sehr stark gereizt wurde (wie so eine Art schwerer Sonnenbrand), konnte ich nichts mehr schlucken keine feste Nahrung, keine flüssige, keine Medikamente, nichts. Daher wurde ich künstlich ernährt, und zwar "parenteral".
Bei dieser Art der Ernährung wird beim Schlüsselbein ein Port unter die Haut gelegt, der eine Verbidung zur nächsten Herzvene hat. Man kann nun beliebig oft in diesen Port hineinstechen und flüssige Nahrung infundieren. Das geht dann direkt in die Vene. Man muss nicht jedes Mal von Neuem eine Vene anpieksen!
Die Speiseröhre, der Magen und der Darm werden dabei von der Nahrungsaufnahme umgangen, sie sind quasi arbeitslos. Ich habe an Gewicht sogar zugelegt.
In der Praxis sah das so aus
- Die Ernährung kann zuzhause stattfinden, Krankenhaus ist nicht nötig.
- Nachmittags kommt jemand von der Sozialstation und hängt einen Nahrungsbeutel an den Port.
- Der Beutel kommt in einen Rucksack mit einer kleinen Batteriepumpe.
- Über Nacht wird die Nahrung in die Vene infundiert. Der Rucksack steht neben dem Bett.
- Morgens kommt der Pflegedienst und hängt den leeren Beutel wieder ab.
Man ist also voll beweglich, braucht keine Nahrung zu schlucken, die Venen werden nicht täglich angepiekst.
Die Krankenhäuser machen das vielleicht nicht so gerne, weil der Patient zu Hause sein kann und nicht im Krankenhaus (ist halt preiswerter).
Mag sein, dass es irgendwelche Gründe gegen diee Art der künstlichen Ernährung gibt, ich kenne jedenfalls keine.
Wenn Dein Bruder solche Schwierigkeiten beim Schlucken hat, sollte parenteral in Erwägung gezogen werden. Ich kann es ihm jedenfalls nur dringend empfehlen. Es war völlig komplikationslos und hat keinerlei Beschwerden bereitet. Sprecht die Ärzte mal direkt darauf an. Wenn sie es ablehnen, fragt sie nach den Gründen, die dagegen sprechen, lasst Euch nicht mit irgendwelchen Phrasen absprechen.

Ich drück Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Michael (Hamlet7732)

[Laesperanza]

Hallo Hamlet,

mein Mann wurde auch zu Hause über den Port ernährt. Aber selbst das fand er als unheimliche Einschränkung seiner Lebensqualität. Er sträubt sich komplett dagegen und ist der Meinung, er wird schon wieder zunehmen. Vielleicht sehe ich es auch nur zu kritisch.

[jani1944]

Hallo Laesperanza,
mein Mann ist leider an dieser Krankheit gestorben. Allerdings hatte er keine Chemo bekommen. Das Problem mit dem Essen hatten wir bei ihm durch vitalstoffreiche Vollwerternährung ziemlich in den Griff bekommen. Säureblocker waren bei ihm nicht nötig. Medizinisch wurde er von "Naturheilärzten" begleitet (Mistelpräparate ect. Mein Sohn hatte vor 1 1/2 Jahren eine sehr starke Chemo über sich ergehen lassen (über seine Krankheit möchte ich nichts schreiben). Er hatte während der Chemo Mistelinfusionen und gegen den Brechreiz entsprechende Medikamente bekommen. Dadurch hielt sich das Brechen in Grenzen. Auch er hat sich während, und auch danach vitalstoffreich vollwertig ernährt. Wenn Du näheres über die Vollwertkost wissen willst, sehe Dir meine Beiträge an. Du kannst mir auch ene PN senden.
Psychologischen Beistand haben wir uns nicht geholt. Uns hat unserer Glaube an Gott (und hilft uns noch) geholfen.
Ich wünsche Dir und deinem Mann alles Gute und Gottes Hilfe im Kampf gegen diese fürchterliche Krankheit.
L.G.
Jani

[Laesperanza]

Back to cruel life and reality!!! Rückfall!!! Krebszellen wurden per Punktion nachgewiesen. Im besten Falle 2 Lymphknoten als Rezidiv überhalb der Bauchspeicheldrüse. Allerdings wurde per CT auch etwas in der Bauchspeicheldrüse gesehen. Im schlimmsten Fall neuer Tumor in der Bauchspeicheldrüse, der bereits in die beiden Lymphknoten gestreut hat. Operation nächste Woche wird Klarheit bringen. Mein Verstand sagt mir: Du wirst Deinen Mann verlieren, mit spätestens Mitte 40 Witwe sein und Eure 5-jährige Tochter alleine großziehen müssen. Mein Herz sagt: das kann doch nicht wahr sein. Ich habe keine Kraft mehr, könnte nur heulen und weiß nicht mehr weiter. Ich bin ganz kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Um mich rum nur glückliche Familien. GOTT, ICH HASSE DICH!!!!

[monika100]

Hallo,

Mensch komm mal her. Jetzt ist genau die Sch... eingetreten, wovor wir alle Angst haben. Das tut mir sehr leid.

Aber gib noch nicht auf, warte die OP ab und was die Ärzte raten, holt euch eventuell noch eine 2. Meinung ein, erst einmal ist Kämpfen angesagt, noch nicht aufgeben

Drück dich, Monika

[jensg]

Hallo Leasperanza,

ich weiss aus eigener Erfahrung, dass ein solcher Befund, Lymphknoten Metastasen, erstmal ein herber (Neudeutsch Hammer) Rückschlag ist. Nach der harten Zeit mit Chemo, OP und wieder Chemo, war ich auch am Rand meiner körperlichen Möglichkeiten. Das Risiko war mir bewusst, aber ich hatte vor anderthalb Jahren gehofft, zu denen zu gehören, die geheilt sind.

Mir sind die befallenen Lymphknoten (es war nur einer) in einer zweiten OP entnommen worden. Insgesamt 17 LKnoten, einer war befallen. Das passte zu dem PET, dass vor dieser OP gemacht wurde. Leider war es damit nicht getan, mittlerweile (Mitte letzten Jahres) wurden im Ct weitere vergrösserte LK festgestellt und der Krebsbefall durch eine Punktuation im Rahmen einer Magenspiegelung festgestellt. Mit einer weiteren Chemo konnte erreicht werden, dass die Lymphknoten wieder schrumpfen.

Warum schreibe ich dir das alles? Weil ich jetzt mittlerweile 18 Monate nach der Nachricht von Metastasen, ich immer noch durch diese Welt spaziere, übermorgen mit der Familie in Urlaub fahre und vorhabe noch weitere schöne Tage zu erleben.

Ich wünsche euch von Herzen viel Glück und Mut und Kraft

Jens

[Laesperanza]

Leider hat sich das Schlimmste bewahrheitet. Tumor im Pankreas mit Lymphknotenbefall.

[monika100]

Hallo,

das tut mir leid

Wie geht es jetzt weiter bei euch?

LG Monika

[puppy]

hallo Lesperanza,ich lese mich schon eine weile hier im Forum durch und stelle fest das man nicht alleine ist,klar ist es für den Betroffenen sehr schlimm all die Schmerzen und auch dil Lebensqualität die darunter leide,das macht ein normales lLeben unmöglich,dein Mann hat bis zum heutigen Tag gekämpft,aber der verfluchte Krebs ist mal wieder stärker,man ist ohnmächtig und verzweifelt,versuche dennoch mit deiner kraft die dein Körper noch besitzt deinem mann und deinem kleinem Töchterlein zu helfen,ich befinde mich zur zeit auch in einer verzweifelten Situation mein mann hat im Januar 2013 auch die Diagnose Speiseröhren krebs Anfang T3 erfahren,glaub mir mal für meine meine Kinder wenn auch schon 24,23 und 16 Jahre ist eine Welt zusammen gebrochen, seit wir wissen,das mein mann sich gegen jegliche Theraphie schliest, er will ohne dem ganzen Medizinscheis...... wie er das schimpf, so weiterleben wie bisher mit seinen 40-50 Zigaretten amTag und seinem Bier,klingt sehr egoistisch aber irgendwie hat er auch recht...ich hoffe das wenigstens bei euch alles gut wird..LG von puppy

[monika100]

Hallo Puppy,

ist denn die Diagnose deines Mannes soo schlecht, dass gar nichts mehr hilft??

Mein Mann hatte 2009 SPRK T3, aber keine Metastasen. Er hatte ein halbes Jahr Chemos und Bestrahlungen, danach war der Tumor op-fähig. Die OP war lang und schwer, aber er LEBT! Heute geht es ihm bis auf ein paar normale Einschränkungen für diese Krankheit ganz gut.

Geht sowas alles bei deinem Mann gar nicht??
Allerdings müsste dein Mann wohl seine Lebensumstände ändern, das ist klar.
Sollte es jedoch Möglichkeiten für ihn geben und er will einfach nicht kämpfen, das fände ich dir und euren Kindern gegenüber wirklich ganz schön egoistisch.

LG Monika

[Laesperanza]

Hallo Monika, wir müssen das gespräch mit dem Onkologen abwarten (sobald mein Mann aus dem KH ist). Ich vermute CHemo.

[Laesperanza]

Hallo, wie holt man sich eine Zweitmeinung ein? Kann ich das per email machen? Wie mache ich das dann? Hat mir dafür jemand eine email-Adresse von Heidelberg?
Hintergrund: Speiseröhrenkrebs am Mageneingang letztes Jahr, jetzt Rezidiv in der Bauchspeicheldrüse (wurde herausoperiert). es geht nun um das weitere Vorgehen. Chemo ja/nein, wenn ja, welche.
Bin dankbar für jeden Tipp.