OP oder nicht?

[Elisabethh.1900]

Liebe Jana,
ich wünsche Deiner Mutti für die morgige Chemotherapie alles Gute und ganz viel Kraft. Es ist gut, dass sie der parenteralen Ernährung zugestimmt hat.

Herzliche Grüße an Euch,
Elisabethh.

[Geliplie]

Hallo liebe Jana,

es tut mir leid zu lesen, dass es nun doch so aussieht, wie es aussieht. Ich hätte euch gerne auf der sicheren Seite gewünscht.

Heute ist es ein Jahr her, dass ich hier angefangen habe zu schreiben. Heute vor einem Jahr, ziemlich genau um diese Uhrzeit, saß ich neben Mama beim Ultraschall und der Student sagte leise zum Prof: "Adeno-carcinom". Für mich brach eine Welt zusammen, ich weiß das noch so genau. Mama hat es nicht gehört, sie hatte die Hörgeräte nicht drin, ich habe erst geschimpft, war dann aber froh. Ggf. hätte sie mit dem Begriff auch nichts anfangen können ... Ja und dann waren es nur noch 4 Wochen mit Mama. Irgendwie unfassbar, dass das schon ein Jahr her sein soll...
Ich leide aber immer noch sehr, auch wenn ich wieder viel lache und Tage habe, an denen ich sehr glücklich bin. Meinen Mann hat meine Mama mir geschickt, das weiß ich ja. Trotzdem gibt es auch Tage des Weinens. Am 6.11. ist sie ja gestorben, die Woche war der Horror und genau diese Woche werde ich im Krankenhaus liegen, ich habe mich gestern nach langem Telefonat mit meiner Gyn dafür entschieden, weil ich einfach keine Risiken haben will. Wie sagte Tündel im anderen Thread? Was weg ist, kann nix mehr verursachen. So ist es. Aber ich schaffe es nicht, ins hiesige Uni-Klinikum zu gehen, wo Mama gestorben ist. Ich habe mich für eine andere, kleinere Klinik entschieden.

So, zurück zu dir, Jana.
Ernährung über Port ist sicher eine gute Sache. Und den Pflegedienst verpackst du mal als "Hilfe über die Krankenkasse", das klingt dann schon ganz anders. Und deine Mama ist ja nicht bettlägerig, sie steht ja auf, läuft darum ...

Ich wünsche euch alles alles Gute und bin bei dir hier!

Deine Geli

[LiebesHerz]

Liebe Geli,

danke Dir für deine Zeilen. Ich denke in diesen Tagen oft an Dich weil mir sehr bewusst ist, dass sich für Dich eine schreckliche Zeit jährt. Ich bin dir sehr dankbar dass Du uns und im speziellen mir hier erhalten geblieben bist; du warst und bist mir hier immer eine große Stütze. Danke Dir!
Dass Du, bei all der Freude und großer Liebe die Du erleben darfst auch noch oft große Trauer empfindest kann ich sehr gut nachfühlen. Hört es irgendwann auf wehzutun? Ich weiß es nicht. Vielleicht kann man die Trauer irgendwann besser annehmen? Auch das weiß ch nicht. Vielleicht ist das Ziel oder der Sinn des Lebens auch gar nicht, glücklich zu sein, sondern zu lernen mit all dem umzugehen? Auch das weiß ich nicht. Ich habe in der Zeit sehr viel Ehrfurcht gelernt. Und Dankbarkeit.

Liebe Elisabeth,

das Daumendrücken hat geholfen, auch dir vielen lieben Dank!!!


Ich hatte heute einen sehr denkwürdigen Tag.
Zunächst einmal: Chemo 3 gut gemeistert. Insgesamt habe ich das Gefühl dass es leicht bergauf geht... Ernährung über Port ist auf den Weg gebracht.
Es war so schön bei meinen Eltern! Wir haben eine sehr innige zusammengerückte Zeit. Mein Papa ist mir sehr nah zur Zeit ( meine Mama sowieso). Mein Vater ist kein einfacher Mensch... Ein sehr gebildeter, charmanter, eloquenter, humorvoller, schillernder Mensch. Aber eben auch unzuverlässig, egozentrisch, cholerisch... Aber zur Zeit... Hut ab, er gibt wirklich sein bestes.

Heute Abend erfuhr ich nun völlig überraschend dass die Tochter einer Freundin von mir tot ist. 20 Jahre, während einer Weltreise. Ich habe oft auf sie aufgepasst als sie ein Baby war. Meine Freudin und ich haben erst vor kurzem den Kontakt wieder aufgenommen und ich hatte mich so gefreut, auch ihre Tochter wiederzusehen. Nun ist sie tot und ich kann es kaum fassen...
Es bricht mir das Herz wenn ich mir das Leid meiner Freundin vorstelle. Es bricht mir das Herz wenn ich mir klarmache, dass dieser junge Mensch nicht mehr hier ist. Ich kann es nicht begreifen.
Warum häufen sich diese Schicksalsschläge so? Ist das das Leben? Wurde ich einfach immer verschont?
Mir hat das sehr den Boden unter den Füssen weggezogen. Manchmal denke ich ich schaffe das alles nicht mehr.
Dann denke ich an die vielen anderen Menschen hier, die teilweise noch viel "schlimmere" Dinge erleben mussten ( ich finde es schwer dies in "schlimm" und "weniger schlimm" einzuteilen). Menschen die beide Eltern, den Partner oder ein Kind verloren haben. Oder alles nacheinander. Und frage mich, was kommt noch? Wie schafft man das? Wie schaffe ich das?
Und gleichzeitig spüre ich, dass ich mich noch nie so lebendig gefühlt habe wie derzeit. Ich bin sehr verletzlich aber eben auch sehr empfindsam. Kann mich über "Kleinigkeiten" freuen wie ein kleines Kind. Das fühlt sich gut an.
Es ist eine verrückte Zeit.

Ich denke an S. Du warst ein tolles Mädchen.
Und ich denke an meine liebe J. Ich wünschte ich könnte Dir deinen Schmerz lindern. Wenigstens ein bißchen. Du bist eine tolle Mama.

Eine traurige und sehr nachdenkliche Jana

[LiebesHerz]

...und auf Regen folgt Sonnenschein!
Meine Mama passt wieder ihre Hosen, der Aszites bildet sich also zurück; das geschwollene Bein ist wieder schlank, sie hat keine Schmerzen mehr, keine Blähungen und der Appetit kommt gaaaaanz langsam wieder!!!
Ab heute beginnt die parenterale Ernährung; ist denke ich trotzdem gut zum Päppeln und wenn sie zunehmend isst, kann man sie ja auch wieder abbestellen.
Ich bin diesbezüglich seeeehhhhhr happy!!!

Traurig bin ich weiterhin wegen meiner Freundin und ihrer Tochter..
Aber das ist ein anderes Thema und gehört ja eigentlich auch nicht hierher.

Habt alle einen schönen Tag!

Jana

[LiebesHerz]

....und auf Sonne folgt Regen...

Heute, am Tag 4 nach Beginn 4. Zyklus und zweiten Tag nach Ende der Chemo (sie bekommt immer eine Pumpe von Mittwoch bis Freitag), geht es ihr überhaupt nicht gut.
Heute morgen war es noch ok, war Duschen, Haare waschen, 1kg zugenommen. Also alles im Lot. Nun war ihr heute Nachmittag so schwindlig, dass sie aus dem Bett gefallen ist und nicht wieder hochkam. Meine Vater hat sie dann vor dem Bett gefunden... Jetzt ist sie total erschöpft, klingt ganz leise am Telefon und ist kaum in der Lage , alleine zur Toilette zu gehen. Totale Mattigkeit. Der Blutdruck ist ok. Wenigstens etwas... Aber mir macht das schon Sorgen, vor allem weil es so plötzlich kam. Vor zwei Tagen denke ich noch alles wird nochmal gut..
Ich hatte dann meinem Vater gesagt es sei vielleicht besser ins Krankenhaus zu fahren, aber das wollen beide aktuell nicht. Sie hat im liegen keinen Schwindel, keine Schmerzen, ist nur total erschöpft. Morgen würden sie fahren wenn es bis dahin nicht besser wird.
Ich dreh noch durch...
Wenn irgendjemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht hat, lasst es mich bitte wissen...

Jana

[LiebesHerz]

So nun wissen wir mehr. Bekam heute Nacht einen Anruf dass es Mama sehr schlecht gehe. Mein Vater war völlig neben der Spur und bat mich zu kommen. Also hab ich mich um 5 Uhr nachts ins Auto gesetzt und bin hergefahren. Meine Mama hatte 39,5 Fieber und war völlig entkräftet. Konnte nichts mehr, noch nicht mal auf Toilette. Ich habe dann einen Krankenwagen gerufen und los ging's in die Klinik. Sie hat also eine Infektion von der man noch nicht weiß so sie herkommt. Port? Sie bekommt jetzt erstmal ein Breitspektrumantibiotikum. Im Schall sah alles ok aus, vor allem so gut wie kein Aszites!
Nun wird gesucht wo der infektfokus liegt. Im Moment sitze ich hier immernoch in der Notaufnahme und warte auf ein Bett. Und um 15 darf ich in "meine" die Klinik fahren und Nachtdienst machen.....
Ich dreh hier bald durch.

Jana

[Stadtkatze]

Liebe Jana,

das hört sich alles nicht so gut an. Eine Infektion vom Port hört sich plausibel an, weil er ja relativ frisch ist, ich hoffe ein AB hilft bald und es geht wieder aufwärts. Ich kann dich sehr gut mit der Doppelbelastung verstehen, wie oft sitze ich in einer Klinik mit meiner Mutter und geht dann in meine Dienst machen - oder komme vom ND und fahr dann in die nächste ...
Weil du mal geschrieben hast dass sich außer deinen Bruder und dich niemand wirklich aktiv unterstützt - vielleicht kannst du jem. aus der Verwandtschaft mobilisieren der euch unterstützt? Bei mir ist es zumindest auch so, dass ich mich alleinig um alles kümmere. Alle anderen können immer nur aus der Ferne kritisieren, wissen alles besser, sind aber im Endeffekt zu nix zu gebrauchen. Auch ich fahre knapp 1Std zu meiner Mutter, wenn etwas ist. Ihre Schwester wohnt nur 2 Straßen weiter und ihr Bruder auch im selben Ort. Meine Mutter hat meiner Tante immer sehr viel geholfen und sie unterstützt, als zB ihr Mann starb und sie anschließend eine schwere Depression hatte. Sie machte ihr den Haushalt und Garten - über 2 Jahre lang. Da darf es nicht zu viel sein, dass sie jetzt, wo meine Tante wieder ganz gut fit ist, auch ein wenig auf ihre Schwester schaut. Ich hab das schon mit ihr geklärt. Ich hab sie aber auch bezahlt dafür, dass sie ihr hin und wieder einkaufen geht. Leider ist es so, dass man mit Geld halt leichter einen Akt der Menschlichkeit bekommt. Aber ich will nicht zu viel von mir quatschen.
Ich drücke die Daumen, dass sie bald den Übeltäter für den Zustand deiner Mama finden und ihn auch gut therapieren können. Dir und deinem Papa viel Kraft. Und scheue dich nicht um Hilfe zu bitten. Du hast ja auch noch andere Sorgen und Dinge im Kopf. Und im Endeffekt braucht dich nicht nur deine Mama, sondern auch dein Papa, also wäre es schön wenn auch du einige Ansprechpartner hättest.

Alles Liebe und viel Kraft!

[berliner-engelchen]

Liebe Jana,

hoffentlich wird die Ursache bald gefunden. in der Klinik deiner Ma nachfragen, ob eine Bakterienkultur angelegt wurde, um ggf. in ein paar tagen genau bestimmen zu können, welches Antibiotikum das Richtige ist.

pass auf, dass Du selbst gut durchhälst. Im Zweifel lass Dich sofort selbst auch krankschreiben. Du bist Verantwortungstragend und das relativ alleine - dementsprechend solltest Du es Dir vor Augen halten und dir zugestehen, dass Du nicht alles wuppen kannst. Lieber Krankschreibung als selbst plötzlich auf der Nase zu liegen.

Setz dich hin, nimm dir einen Moment der Ruhe und überlege gewissenhaft, wen du noch mit ins Boot nehmen könntest, um zu helfen. Und wie es FÜR DICH am besten läuft. Das setzt du dann um.

Vergiss nicht: Panik hilft wenig, immer EINEN SCHRITT NACH DEM ANDEREN.
auch wenn das jetzt ein wenig Oberlehrerinnenhaft klingen mag. ich WEISS, dass es nur so geht.

ALLES GUTE!

[mausi69]

Liebe Jana

Ein ganz großes STOP!!!! Bis hierher und nicht weiter, du bist überhaupt nicht in der Lage deinen Nachtdienst anzutreten. Punkt 1 du bist völlig übermüdet und Punkt 2 kannst du dich durch die Sorgen um deine Mama gar nicht auf deinen Job konzentrieren.

Bitte lass dich krankschreiben oder versuche den Dienst zu tauschen.

Leider kommt es bei BSDK immer wieder einmal zu fiebrigen Infektionen. Meine Mama hatte das zweimal und es konnte nie die Ursache gefunden werden. Ich wünsche deiner Mama sehr das sie sich schnell wieder erholt und auf die Beine kommt.

Denk bitte an dich, du hast im Job viel Verantwortung.

LG mausi

[crab]

Hallo Jana,

auch bei sorgsamem Umgang mit Port, Portnadeln und Infusionen kann es zu portbedingten Infektionen kommen. Für die Behandlung einer Portinfektion ist der Keimnachweis von großer Bedeutung.
Wie berliner-engelchen schon geschrieben hat, im KH nachfragen ob eine
Blutkultur angelegt wurde. Die Art des Keims bestimmt, ob versucht werden kann, die Portinfektion mit Antibiotika auszuheilen, oder ob der Port entfernt werden muss.
Bis zur Abklärung via Blutkultur sollte jetzt keinesfalls eine Blutabnahme über den
Port erfolgen., denn sollte eine andere Infektionsquelle gefunden werden, wäre
der Port in Gefahr. Wichtig ist auch eine Durchsicht aller Blutbilder der letzten
6 Monate beim Hausarzt und im KH, um zu sehen, ab wann die Entzünduns-
parameter angestiegen sind. Sollten hier Hinweise auftreten zu vorherge-
gangenen chrirurgischen Eingriffen, könnte evtl. eine reine Portinfektion
ausgeschlossen werden.

LG Wolfgang

[LiebesHerz]

Ihr Lieben,

danke für eurer Feedback! Es hilft mir immer so sehr! Einfach das Gefühl, nicht allein zu sein...
Ja eine Blutkultur wurde angelegt; war gleich das erste was sie gemacht haben.
Und sie bekommt Tazobac was ja sehr weit greift. Die Blutwerte waren gruselig, aber eben im Rahmen der Chemo auch nicht so leicht zu beurteilen...
Sie glauben eher nicht dass es vom Port kommt weil sie sonst Fieberschübe unter Infusion haben müsste. Aber ausschließen kann man das natürlich nicht. Ich fand diesen rasanten Verlauf total gruselig... Und meine Mama sah so schlecht aus... Und dachte immer sie sei zu Hause...
Ich hoffe nur dass sie nicht in eine Sepsis rutscht.. Aber der Puls, Blutdruck war normal, Fieber auch schon bei Aufnahme "nur" noch 38,6 .
Versuche mich zu entspannen.

Mausi, du hast ja recht mit deinem STOP! Aber diesmal ging es echt nicht anders. Ich habe einen sehr kulanten, sehr netten Chef und der hat mir ohne zu Zögern für den Tag heute frei gegeben und sich sogar angeboten die Nacht zu übernehmen. Aber er kam gerade erst aus der Nacht... Und sonst ging es bei niemandem. Und ich war schon Donnerstag krank und muss bald wieder ungeplant freinehmen wegen der Beerdigung der Tochter meiner Freundin.
Und ich muss auch wirklich sagen dass es mir heute guttut hier zu sein. Hier spüre ich Boden unter den Füssen.
Und morgen kann ich entspannen. Mittwoch und Donnerstag habe ich auch frei.
Aber ich weiß was du meinst... Und ich neige in der Tat dazu, mich oft zu überfordern...

Engelchen, ein Schritt nach dem anderen... Das mache ich. Hilft mir immer.
Ich bin erstmal froh dass sie heute in Sicherheit ist und gut überwacht wird.

Stadtkatze, wir ähneln uns aber sehr! Zumindest in dem was ich bisher über Dich erfahren habe. Du hast eine ähnliche Verwandschaft... Wahrscheinlich muss man einfach akzeptieren wie es ist. Jeder hat seine Gründe so zu handeln wie er handelt. Meine Tante wird wohl mit dem Besuch warten bis sie im Sterben liegt... Hat schon gesagt dass es dann ja diese Woche auch schlecht wäre mit besuchen wenn es ihr so schlecht geht

So nun hoffe ich einfach mal dass die Nacht Stabilisierung bringt und vielleicht morgen schon ein ganz wenig Besserung eintritt... Meist geht es ja schnell mit passendem Antibiotikum.
Ich muss es annehmen wie es kommt...
Es ist so schwer zu ertragen manchmal..

Danke nochmal!

Eure Jana

[Monika Rasch]

Liebe Jana, bei Dir das Gleiche -beinahe- wie bei uns.
gestern noch Fieber 39,4, Blutkultur, Paracetamol, Rocephin als Antibiose.
Heute hat meine Schwester noch 2 Erykonzentrate bekommen, und war eigentlich ziemlich ft.
Gestern sah es ganz schlecht aus.
Ich weiss was Du durchmachst.
Ich habe ja nun das Glück dass ich nur knapp
2 km vom KH entfernt wohne und mal schnell morgens mittags abends
rüberhuschen kann um selber zu sehen wie es geht.

Und ich habe noch frei, bis zum 24., aber habe heute schon meine Stationsleitung vorgewarnt.

Dass ihr so gar keine Unterstützung habt ist furchtbar.
Die sollen sich schämen.
Später dann Krokodilstränen.
Ich finde es sollten jetzt mal klare Worte gesprochen werden,
und wenn dann nichts an Unterstützung kommt,
dann wäre ich nicht mehr zu einem Gespräch bereit.

Personen die nur nehmen- nur da sind wenn es einem gut geht-die möchte
ich nicht in meinem Leben haben.


Dann muss man einen Schnitt machen.
Sei so unverschämt und mach Druck.
Sei deutlich.

Wir sind dagegen direkt in einer guten Situation.
Und es ist furchtbar schwer, wieviel schwerer ist es für Dich.

Dicker Drücker !

[Geliplie]

Liebe Jana,

ich bin an der Arbeit, deshalb nur ein paar kurze Sätze. Wie Mausi sagt: Versuch, dich beurlauben zu lassen. Denk dran: Ich hatte sogar Sonderurlaub.

Wenn ich jetzt auch nicht viel schreiben kann: Ich bin bei dir und denke fest an dich.

Deine Geli

[LiebesHerz]

Liebe Monika,
danke für deine Nachricht. Das klingt wirklich sehr ähnlich, sogar bis aufs Grad (Fieber) genau ;-)
Gott sei Dank ist auch unser Verlauf ähnlich.... Heute kein Fieber und ich konnte sogar mit ihr telefonieren! Habe sie allerdings beim Frühstück gestört... Daran wäre gestern nicht zu denken gewesen! Man bin ich froh!!!!!
Ich hab wirklich einen Schreck bekommen gestern.

Ich hoffe, dass es bei deiner Schwester auch weiter aufwärts geht. Du hast schon so viel mitgemacht in deinem Leben. Dass ich Dich für Deine dennoch zupackende, erfrischende und positive Lebenseinstellung bewundere, habe ich Dir an anderer Stelle glaube ich schon geschrieben. Es ist wahrscheinlich wirklich so, dass man einfach lernen muss, MIT Krankheit und Abschied zu leben und eben nicht immer zu denken "wann habe ich mein altes, unbeschwertes Leben wieder?" Das hier, so wie es JETZT ist, ist das Leben!

Heute ist Entspannung angesagt. Mein Nachtdienst war spitzenmäßig ruhig und ich werde heute einfach in den Tag leben.
Auftanken...

Drück euch!

Jana

[Stadtkatze]

Liebe Jana,
das klingt gut, ich hoffe dass sich der Zustand von deiner Mutter weiter verbessert und sie auf dem richtigen Weg mit der Therapie sind. Ich wünsche dir und deinem Vater etwas Entspannung und Erleichterung. Es ist wohl so, dass man akzeptieren muss was kommt - und - obwohl man es eigentlich weiß - ist man doch nicht darauf vorbereitet. Ich zweifle momentan sehr daran, ob man sich auf mögliche Szenarien wirklich vorbereiten kann, die eine Krebserkrankung oft mit sich bringt.

Zum Umgang mit der Erkrankung hatte ich heute ein "nettes" Erlebnis. Ich traf in der Stadt eine Nachbarin meiner Mutter. Sie wohnt ein paar Häuser weiter und ich kenne sie von Klein auf. Sie hatten immer eigentlich recht viel Kontakt. Seit der Krebsgeschichte nicht. Kein Anruf, kein Besuch. Immerhin ist man vom Hörensagen eh bestens Informiert. Heute sprach mich die Nachbarin an. Fragte mich, wie es meiner Mutter gehe, immerhin habe sie das und das gehört ... eigentlich ja schrecklich. Aber, sie habe sie letzte Woche beim Einkaufen gesehen und sich so gedacht, sie sehe ja gar nicht krank aus. Man weiß ja, wie Krebskranke ausschauen. Meine Mutter schaut definitiv nicht so aus. Und da habe sie sich gedacht, vielleicht stimmt das ja gar nicht was die Leute so reden. Und sie hatte halt etwas nicht krebsiges. (ihre Worte!) Mich hat das ziemlich verärgert, einerseits, weil sie täglich am Haus vorbeigeht und auch mal selbst nachfragen hätte können wie es ihr geht, andererseits weil sie dumme Vorurteile hat und die auch noch äußert. Ich hab darauf hin auch etwas patzig reagiert und gesagt: ja, das ist ja das gemeine, dass einen der Krebs halt von innen auffrisst und nicht von außen. Anstatt darüber nachzudenken kam darauf hin nur: naja, sie wird jetzt aber sicher auch ein paar Vorteile haben wie Gebührenbefreiung usw. ... Ich hab dann gesagt, der einzige Vorteil ist, das sie mich hat, weil ich viel für sie erledige. Ich hätte ihr aber auch gern gesagt dass es ein Vorteil ist, dass sie sich mit manchen Menschen die nur neugierig und missgünstig sind nicht mehr abgeben muss, weil die sich eh nicht mehr melden.

Das war also mein Highlight des Tages. Mir fällt dazu nur ein Zitat eines österr. Kabarettisten ein: Es gibt Menschen, sind einem sogar den Krebs zu neidig. Ich bin jetzt ein wenig vom Thema abgekommen, aber ich musste es loswerden.