Mangelernährung macht mir mehr Sorgen als der Krebs

[Sirina]

Hallo ihr Lieben.

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich Rat suche. Ich entschuldige mich schon mal für den langen Text, aber mir liegt das Ganze schwer auf der Seele. Und zwar hat meine Mutter (59) das zweite Mal Krebs. Vor 5 Jahren war es Brustkrebs mit Metastasen im Bauchfell, jetzt ist es Knochenmarkkrebs. Die Behandlung damals lief so gut, dass wir gehofft hatten, sie würde so gesund und fit bleiben wie sie es wieder geworden war. Aber wir haben stets damit gerechnet, dass der Krebs wiederkommt und so war es auch. Diesmal ist es deutlich schlimmer als beim letzten Mal, da der Krebs ihr Knochenmark so weit verdängt hat, dass sie regelmäßig Bluttransfusionen brauchte. Die Schlappheit und Atemnot wegen der anhaltenden Anämie hat ihr die Chemo diesmal sehr schwer gemacht. Sie hat sie ohnehin nicht so gut vertragen wie voriges Mal. Hinzu kommen Aszites und Ödeme in den Beinen. Es deutet zwar nichts darauf hin, dass irgendwo im Körper weiterer Krebs ist, aber ihrer Leber ging es nicht gut (meine Mutter war aber nie gelb). Das wird wohl eine Folge der Grunderkrankung und der Behandlung gewesen sein. Zudem hat sie sich lange sehr einseitig (viele Kohlenhydrate) und nährstoffarm ernährt, weil sie eine Abneigung gegen Zucker (was ja gut ist) und so ziemlich alles entwickelt hat, was gesund ist. Es besteht noch immer der Verdacht, dass die hohen Leberwerte eine Folge des massiven Kohlenhydratüberschusses waren und es möglicherweise zu einer beginnenden Zirrhose gekommen ist. Mittlerweile sind die Leberwerte aber deutlich besser, genauso wie die Blutwerte allgemein. Ihr Körper kann wieder selbst Blut herstellen und es deutet alles darauf hin, dass es bergauf geht. Wäre da nicht die Mangelernährung. Aufgrund der Anämie, der drückenden Aszites, der Behandlung, der Erkrankung und des Eisenüberschusses im Blut (aufgrund der Transfusionen fünfmal höher als der Normalwert!), hat sie mehr und mehr den Appetit verloren. Das Essen hat schließlich auch immer sehr fade und metallisch geschmeckt. Sie hat eine Mangelernährung entwickelt, die dem Arzt erst kürzlich aufgefallen ist. Er sprach von Eiweißmangel und Mangelernährung, unternahm aber nichts. Ich habe mich auf eigene Faust schlau gemacht und bin verärgert, dass die Mangelernährung nicht schon früher erkannt wurde. Dass Krebspatienten abbauen, ist ja normal. Meine Mutter hat Gewicht und eine Menge Muskelmasse verloren, weil sie nur noch gesessen und gelegen hat. Mit einer Mangelernährung hätte ich jedoch nie gerechnet. Sie muss schon länger andauern, sonst hätte sie nicht so rapide abgebaut. Das ging wirklich innerhalb von Tagen. Erst konnte sie noch essen und trinken, mittlerweile ist völliger Appetitverlust eingetreten. Sie kann sich auch nicht zum Essen und Trinken zwingen, weil nichts reingeht und ihr übel wird, wenn sie etwas zu sich nimmt oder nur daran denkt. Da der Arzt nicht tätig geworden ist, haben wir ihn gebeten Trinknahrung zu verschreiben (Fortimel Extra). Seit vier Tagen nimmt sie die nun, seit zwei Tagen ausschließlich, weil sie sonst rein gar nichts mehr essen kann. Mit Mühe und Not kommt sie auf vier Flaschen am Tag (rund 1300 kcal). Wir werden jetzt noch eine andere Nahrung ausprobieren mit weniger Zucker und mehr Kalorien (Resource 2.0 fibre und Keto-Drink zum Mischen wegen des für sie zu hohen Zuckergehalts).

Es mag sich vielleicht seltsam anhören, aber der Krebs hat mir tausendmal weniger Angst gemacht als die Mangelernährung. Meine Mutter hat zwar noch Normalgewicht, aber sie ist so schwach, fühlt sich so schlecht und schläft so viel, dass ich krank bin vor Sorge. Sie fühlt sich kaum besser, liegt den ganzen Tag nur rum. Ihr guckt das Leid und die Kraftlosigkeit aus den Augen.
Hat jemand schon mal Erfahrung mit Mangelernährung gemacht? Ich habe alles darüber gelesen, was ich finden konnte, aber nichts über die Dauer der Therapie. Kann ich wirklich erwarten, dass es ihr nach vier Tagen (heute ist Tag 4) Trinknahrung, in der sie endlich wieder genügend Kalorien, Eiweiß und andere Nährstoffe bekommt, besser geht? Sie hat mir zwar heute gesagt, dass sie sich etwas besser fühlt (wahrscheinlich nur minimal), aber sie schläft wieder den ganzen Tag. Ich kann und will nicht glauben, dass sie wahrscheinlich beide Krebserkrankung übersteht und es jetzt an einer Mangelernährung scheitern soll. Ich hab gelesen, dass ein Viertel aller Krebspatienten nur daran verstirbt und man sie behandeln könnte, wenn es denn auch gemacht würde. Wir haben es erkannt und behandeln es jetzt, aber ich habe große Angst, dass es zu spät sein und sie sich vorzeitig aufgeben könnte. Was will man von einem Kranken erwarten, der nichts essen kann, keine Muskeln mehr hat und neben Eiweiß weitere Nährstiffdefizite aufweist (einige wie B12 sind aber normal)? Eigentlich nicht viel, aber ich würde mir so wünschen, dass sie wieder besser sitzen und laufen kann. Wie soll sich denn sonst die Muskelmasse wieder aufbauen? Ich wende mich an euch, weil ich nicht weiß, ob es in ihrem Zustand normal ist, dass sie so viel schläft und sich kaum besser fühlt. Eine Mangelernährung ist behandelbar und krasse Formen wie Kachexie hat sie nicht und doch kommt es mir so vor. Ich hab solche Angst, kann selbst nichts mehr essen.

Ich würde gern eure Meinungen und Erfahrungen hören.

LG

[Safra]

Hallo Sirina,
ich bin kein Fachmann, denke aber, dass der Zustand Deiner Mutter bei allem, was sie durchgestanden hat, nicht so verwunderlich ist. Sie ist durch die Behandlungen und die Gewichtsabnahme stark geschwächt und schläft viel, das ist normal. Nach 4 Tagen könnt Ihr sicher noch keine Wunder erwarten. Du schreibst, dass sie immer noch Normalgewicht hat, also ist es m.E.bnicht zu dramatisch. Wenn sie jetzt 1300kcal am Tag bekommt, ist das doch schon mal gut. Bekommt sie wg. des Eisenüberschusses Tabletten? Vielleicht kannst Du sie animieren, sich nach und nach etwas mehr zu bewegen, sich aufzusetzten, vielleicht auch paar Übungen im Bett zu machen. Wichtig ist auch, dass sie öfters mal richtig durchatmet, bis in die Lungenspitzen hinein, um einer Lungenentzündung vorzubeugen.
LG!

[Elisabethh.1900]

Liebe Sirina, wenn jemand längere Zeit nur wenig bzw. nichts essen und trinken konnte, ist es sehr wichtig, langsam wieder mit der Nahrungszufuhr zu beginnen, da es sonst zu Komplikationen kommen könnte.Langsamer Beginn bedeutet 500 ml Astronautenkost am Tag zu geben.
Eine weitere Möglichkeit ist, eine Ernährungsberatung zu nutzen, die Krankenkasse übernehmen hierfür die Kosten. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, diese energiereichen Drinks als Grundlage für die Zubereitung einer Mahlzeit zu nehmen.
Man kann die Menge, die ein schwerkranker Mensch essen und trinken kann nicht mit denen gesunder vergleichen. So lange die Krankheit aktiv ist, gerade bei einer metastasierten Erkrankung, gibt es keine Gewichtszunahme.
Bitte beobachte Deine Mutti,ohne dabei selbst in Angst zu erstarren. Man hat noch andere Möglichkeiten, einen schwerkranken Menschen zu ernähren.
Liebe Sirina, bitte pass auf Dich auf, man muss in so einer schwierigen Situation zu sich selbst gut sein und mit den Kräften haushalten, um für jemanden anderen sorgen zu können.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Sirina]

Vielen Dank für eure Antworten und die Anteilnahme.
Meine Mutter ist jetzt kurz ins Krankenhaus zum Ablassen des Bauchwassers. Sie bekommt da Flüssigkeit, Eiweiß und Kalium zugeführt. Den Abbau des Eisenüberschusses mussten wir erst mal unterbrechen. Bisher hat sie Infusionen mit Deferoxamin bekommen, die sie überhaupt nicht vertragen hat. Nach der letzten Infusion dachte ich schon sie überlebt die Nacht nicht, so mies ging es ihr danach.
So wie es aussieht, hat sie doch eine Kachexie, obwohl sie noch nicht untergewichtig ist. Knochen stehen trotzdem hervor und Muskeln hat sie ja fast keine mehr. In eine Spezialklinik möchte sie aber nicht, weil sie sich da verloren vorkäme. Immerhin müsste sie ja sicher ein paar Monate bleiben. Denke ich mal, oder irren wir uns da?
Also werde ich sie mithilfe eines Pflegedienstes zu Hause behandeln, sie zu Bewegung animieren und das Beste hoffen. Dass sie aber Herzrhythmusstörungen und wohl auch eine beginnende Leberzirrhose oder zumindest entzündliche Fettleber hat, macht das Ganze nicht besser Es sind schon schlimmere Fälle wieder auf die Beine gekommen, dennoch fällt es mir angesichts des Gesamtumstandes und ihrer Schwäche schwer optimistisch zu bleiben. Der Krebs scheint in ihrem Fall nicht mal das Problem zu sein, sondern die kranke Leber und die Mangelernährung. Schließlich ist die Chemo längst durch und die Blutwerte sehen gut aus.
Habt ihr schon Erfahrungen mit Kachexiepatienten gemacht, die sich wieder erholt haben?

[mausi69]

Hallo

Kurze Frage wie groß und wie schwer ist deine Mama?

LG mausi

[Sirina]

Sie ist 1, 80 m und wie viel sie wiegt weiß ich nicht mal. Bislang war das Gewicht wenig aussagekräftig wegen des vielen Wassers in Bauch und Beinen. Vorher hatte sie um die 80 Kilo. Mittlerweile sind es bestimmt 65 - 70.

Ich mache mir solche Vorwürfe, dass ich das mit der Mangelernährung nicht früher erkannt habe. Ich wusste bislang nichts darüber und eigentlich ist es Sache des Arztes das rechtzeitig zu erkennen, auch anhand der Blutwerte, aber trotzdem

[Safra]

Hallo Sirina,
ich habe "Kachexie" auch in diversen Befunden stehen. Ich habe mich aber sehr gut erholt. Ernährungsmäßig habe ich mich vor allem mit Nüssen "gemästet", die haben viel Kalorien und gutes Fett. Und Sport gemacht zum Muskelaufbau.
Mein Eindruck ist auch, dass übergewichtige Patienten bei solchen Sachen mehr abnehmen als Normalos. Ich hatte in meinen schlechtesten Zeiten reichlich 50 kg, das waren so minus 8-9kg zum Normalgewicht. Aber einige Frauen, die bei mir mit zur Chemo waren, auch operiert waren (oft nicht so viel wie ich) und immer noch sehr gut ausssahen (also BMI garantiert über 25) hatten 20-25kg abgenommen.
Ich denke schon, dass Deine Mutter wieder auf die Füße kommen kann, aber es gehört schon eine ordentliche Portion Willen dazu und Geduld.

Viele Grüße! Safra

[gilda2007]

Ich bin mir nicht sicher, ob der Arzt wirklich meinte, dass eine generelle Mangelernährung vorliegt. Vielleicht wollte er auf einzelne Ernährungsmängel wie zu wenig Eiweiß hinweisen. Das ist schon ein Unterschied.

Und Deine Überschrift wirkt eher so, als würdest Du Deine Ängste und Sorgen -- verständlicherweise -- gerade auf einen Nebenschauplatz auslagern, um die Angst etwas in den Griff zu bekommen. Krebs ist so ein großer Gegner, da geht man lieber eine Sache wie Ernährung an, weil man da wenigstens selbst Einfluss nehmen kann. Verstehe ich gut!

[Sirina]

Hi Safra.
Danke für deine Antwort; das macht schon mal etwas Mut Was mich interessieren würde: Wie ging es dir mit der Kachexie? Meine Mutter kann praktisch nichts essen (schon gar keine Nüsse; leider), zwängt sich Trinknahrung runter, kann kaum mehr aufstehen oder laufen, ist extrem schwach und schläft viel. Außerdem scheint die Leber krank zu sein. An Sport ist nicht zu denken. Ich werde aber versuchen sie so viel zu bewegen wie nur möglich.
Ging es dir ähnlich wie ihr oder hast du Menschen gesehen, denen es so ging und die es geschafft haben? Allein zu hören, dass DU es geschafft hast, obwohl du so wenig Gewicht und wahrscheinlich auch Muskelmasse hattest, gibt mir mehr Hoffnung.

Hi Gilda.
Der Arzt hat nur beiläufig erwähnt, dass sie einen Eiweißmangel hat und das auch erst kurz bevor es ihr richtig schlecht ging. Das war alles, unternommen oder genauer untersucht hat er sie nicht. Und den Krebs nehme ich sehr, sehr ernst. Nur ist dieser gerade nicht das große Problem bei ihr. Ca. ein Viertel aller Krebspatienten sterben nur an den Folgen von Mangelernährung und genau dahin steuert meine Mutter gerade. Ihr Krebs ist super zurückgegangen, aber die Mangelernährung bedroht ihr Leben zur Zeit stärker als alles andere bislang. Ihr ist es bei ihrer ersten Krebserkrankung bei weitem nicht so schlecht gegangen und bei der zweiten jetzt auch nicht. Nur ist sie wegen des Nährstoffdefizits gerade ziemlich abgerutscht.

[Christinchen79]

Sie hatte vor 5 Jahren metas im Zwerchfell? Ist das jetzt noch mal untersucht worden? Ich frage weil meine Mutter das auch hatte und die bei ihr auf die Leber gedrückt haben.
Hast du selbst mal mit dem Arzt ausführlich und ehrlich gesprochen?
Ich drück dich, kann verstehen wie man sich fühlt.
So hilflos. Denke hier bist du schon richtig, und es hilft dir.
Alles liebe und gute euch beiden

[Sirina]

Hi Christinchen.
Vielen Dank für deine lieben Worte Ich merke wirklich wie es mir hilft Dinge von der Seele zu schreiben und Erfahrungen anderer zu hören.
Meine Mutter hatte Metastasten am Bauchfell. Genau untersucht wurde das nicht mehr, aber es deutet nichts darauf hin, dass es außer dem Multiplen Myleom noch irgendwo Krebs in ihrem Körper gibt. Es scheint diesmal einzig auf das Knochenmark beschränkt zu sein. Ganz sicher weiß man das jedoch nie. Ein gründlicher Ganzkörpercheck wäre sinnvoll, ist aber momentan nicht nötig. Sie könnte in ihrem Zustand weder Chemo, Bestrahlung noch Operationen bekommen. Aber ich werde deinen Tipp im Hinterkopf behalten.
Mit dem Arzt habe ich offen gesprochen, aber der ist, wie alle Ärzte, negativ eingestellt, tut also schon so, als wäre nichts mehr zu retten. Von Ernährungstherapie versteht er leider gar nichts, darum sind wir auf den Pflegedienst und auf mein Wissen angewiesen. Ich kenne mich gut in Medizin aus. Hätte ich nicht ständig aufgepasst und Untersuchungen veranlasst, wäre sie längst nicht mehr da. Ärzte wissen und können leider auch nicht alles. Und ihr Onkologe hat in mancherlei HInsicht richtig gepennt. Hat weder die Leber untersucht noch rechtzeitig auf die Mangelernährung hingewiesen noch auf den Eisenspiegel geachtet.

[Safra]

Hallo Sirina,

Außerdem scheint die Leber krank zu sein.

Was sagen denn die Blutwerte hinisichtlich Leber und Tumormarkern?
Der Unterschied zu Deiner Mutter war bei mir: Ich durfte nicht essen. Bzw. ging es nicht während der Darmverschlüsse. Bin also in dieser Hinsicht nicht mit Deiner Mutter vergleichbar. Wie sieht es denn aus mit parenteraler Ernährung? Hat sie einen Port? Mich hat das sehr unterstützt. In meinem Krankenhaus gab es auch eine sehr nette Ernährungsberaterin, die alles Mögliche versucht hat, um zu unterstützen.
Viele Grüße! Safra

[Sirina]

Alles deutet bei ihr auf eine Leberzirrhose hin. Genauere Untersuchungen sollen noch kommen. Krebs ist es sehr wahrscheinlich nicht. Zumindest haben erste Untersuchungen im Ultraschall nichts anderes ergeben als Fettleber.
Und ja, sie hat einen Port. Hab auch schon gehört, dass man darüber Nahrung und Flüssigkeit erhalten kann. Dafür kann sie allerdings nicht wochenlang im Krankenhaus bleiben und Ernährungsberater gibt es da drin leider nicht. Hab gelesen, dass dafür auch jemand (Pflegedienst) nach Hause kommt. Wurde das bei dir auch gemacht?

[Christinchen79]

Das mit den metas im Bauchfell hab ich nachgefragt weil wie gesagt meine Mutter die hatte und es dort hieß das man die schlecht bis gar nicht behandeln kann je nachdem wie weit es betroffen ist. Letzendlich haben die auf die Leber gedrückt und diese hat dann auch nicht mehr richtig gearbeitet.

Das mit der ernährung ist eine Sache, aber die leberprobleme werden nicht unbedingt daher kommen bzw. Von der fettleber alleine.
Der Tipp mit der parenteralen Ernährung find ich gut! Außerdem gibt es ja noch andere hochkalorische Nahrung wie joghurt, Riegel etc. Und ja, dafür kommt auch ein Pflegedienst! Dann bekommt sie die Nahrung über dem Port. Hat sie einem für parenteralen Ernährung? Viel kraft

[AnnaJo]

Hallo Sirina,

ich habe hier mitgelesen und möchte anmerken, dass man für die parenterale Ernährung über den Port keinesfalls im Krankenhaus sein muss. Mein Mann bekommt diese Form der Ernährung zum Gewichtsaufbau zu Hause. Ich wurde von einem Pflegedienst angelernt und mache das jeden Abend selber. Das ist gar nicht so schwierig. Mein Mann konnte nach vielen Chemos sein Gewicht von 54 kg auf 69 kg aufbauen. Er kann aufgrund Speiseröhren- und Magenentfernung einfach nicht so viel essen, dass er sein Gewicht stabil halten kann. Anfangs haben wir jeden Abend einen Beutel mit 1600 Kalorien angehängt, jetzt hängen wir noch 3 - 4 mal wöchentlich einen Beutel an. Mein Mann konnte somit wieder zu Kräften kommen und fühlt sich sehr wohl damit. Ich hoffe, dir mit dieser Auskunft weiter zu helfen. Alles Gute für Euch

AnnaJo