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  #31  
Alt 29.07.2008, 16:43
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo alle miteinander
Ihr sagt alle "mach richtig Dampf!"
Obwohl ich es mir vorgenommen hab, ich bin eigentlich nicht der Typ, der richtig auf die Kacke hauen kann. Im Moment schon mal gar nicht. Sicherlich fühle ich mich von vielen im Stich gelassen, aber es geht auch so, wenn auch nicht gleich perfekt.
Gestern hab ich beim Rentenversicherungsträger angerufen, wegen der AHB. Die sagten, es läuft, der Antrag vom KH sei am 24.7. eingegangen.
Sicher war ich sauer. Mein Mann wurde am 18. entlassen und in der Klinik sagte man uns, die AHB soll so zeitnah wie möglich erfolgen. Doch wenn die den Antrag erst eine Woche später in die Wege leiten?????????????
Die Rentenangestellte hatte keine Schuld, soll ich der dann etwa die Ohren vollhusten? Und mit dem KH will ich erst mal nichts mehr zu tun haben, bin froh, dass die Zeiten erst mal hinter mir sind. Und wiederum, was hätte es gebracht, wenn ich dort angerufen hätte? Einer hätte die Schuld auf den anderen verwiesen und unterm Strich wäre gar nichts passiert, außer dass ich mich hochgeschaukelt hätte. Für was? Ich brauch meine Kraft hier zu Hause und nicht für Kämpfe, die sowieso verloren sind!
Ihr werdet jetzt vielleicht sagen "du mußt richtig Druck machen, damit das nicht jedem so geht" aber ich will nicht.
Durch Umwege kommt man auch zum Ziel, vielleicht nicht so schnell wie geradeaus, aber dafür vielleicht ruhiger und ohne graue Haare!
Sorry
Liebe Grüße Dani
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  #32  
Alt 29.07.2008, 23:13
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Mmute Mmute ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Ach Dani,
es sagt doch keiner, dass du deine Kraft so verschwenden sollst.... An das KH brauchste dich nicht halten, der Weg zum HNO oder Hausarzt ist sicherlich unkomplizierter. Das Telefonat bei der Krankenkasse im Notfall von zu Hause aus bequemer. Übrigends ist die Antragstellung der AHB nach einer Woche im Rahmen des Üblichen. Die Sozialarbeiter im KH sind in dem Bereich ziehmlich beschäftigt.
Übrigends wolltest du " Druck " machen, ich wünschte ich könnte dir etwas Druck nehmen. Wünsche dir Energie, die für eine Weile vorhält. Bis du wieder mehr Puste hast.

lg Ute
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  #33  
Alt 30.07.2008, 08:08
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi dani
Bei meiner Entäuschung über eure Ärzte und KH
ist das was ich dir eigentlich sagen wollte falsch
rüber gekommen,ich wollte nicht das du dich unter
Druck gesetzt fühlst,den habt ihr mit sicherheit
genug.
Wenn du jetzt alles mit Ruhe angehst ist das schon
richtig,aber was eigentlich das wichtigste ist wie gehts
deinem Menne?
Du weißt wenn du Fragen hast dann frag ruhig,helfe
gern wenn ich kann.

Liebe Grüße
Piddi
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  #34  
Alt 04.08.2008, 20:30
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo alle miteinander
Endlich mal gute Nachrichten. Morgen gehts zur Kur. Ich denke, auch ich hab sie mir verdient!!!!! Mache mit meiner Tochter eine Woche mit stationär und lass mich mal richtig mit verwöhnen. Mit der Unterbringung in der Kurklinik klappt, freuen uns auch alle über etwas Abwechslung! Endlich mal raus von zu Hause, nicht an Schlimmes denken, Blick nach vorn! Wird uns allen guttun. Am meisten freut sich jedoch meine Tochter. Wegen Schwimmbadbenutzung und so. Mein Mann ist geteilter Meinung; zumal wir jetzt hier zu Hause langsam ein eingespieltes Team sind und "Schwester Dani" das meiste im Griff hat!
Ich werde mich dann die nächsten 3 Wochen sicherlich nicht melden können, da ich anschließend mit meiner Tochter "das Land unsicher" machen will. Sie hat ja noch Ferien und ich Urlaub. Und da wollen wir etwas durchs Ländle fahren und dort bleiben, wo es uns gefällt, bzw. wo wir eine Unterkunft finden. Hat ein wenig Abenteuerliches, so auf blauen Dunst zu fahren, aber es wird sich sicherlich was finden, wir lassen uns überraschen! Meinen Mann weiß ich ja dann in guten Händen!
Ach ich freu mich einfach!!!
Wenn ich wieder da bin, oder irgendwie Zugriff zum Netz habe, werde ich mich wieder melden. Versprochen!
Bis dahin. Wünscht mir was!!!
Es grüßt ganz lieb Dani
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  #35  
Alt 05.08.2008, 13:08
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi dani
So ist schön , schon beim lesen spürt man deine
erleichterung.
Ich glaube jetzt kommt so langsam die Zeit die
ich dir voraus gesagt habe wenn der ganze
"Scheiß" mit Chemo und Bestrahlung erst mal
vorbei ist und ihr die Vortschritte seht.
Ich freue mich für euch und wünsche alles alles
Gute und Liebe und weiterhin viel Stärke um dann
wieder so gut wie möglich in den Altag zurück zu
kommen.

Ganz Liebe Grüße
Piddi
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  #36  
Alt 06.08.2008, 23:41
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Mmute Mmute ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Dani,
wünsche deinem Mann den richtigen Kur- Erfolg und deiner Tochter und dir erholsamen Urlaub mit schönem Wetter.
Während ich das schreibe, seid ihr zwar schon unterwegs, denke aber an Euch !

lg Ute
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  #37  
Alt 09.08.2008, 22:27
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo ihr Lieben
In der Kur-Klinik gibts ein Internetzugang, hab ich heute erst mitbekommen. Danke für eure Wünsche. Es ist toll hier. Ich erwähnte noch nicht, dass wir in Kalbe (Milde) sind. Kann ich nur empfehlen. Die Logopädische Betreuung für meinen Mann ist spitze, liegt wahrscheinlich auch an der Therapeutin. Wir hörten im Vorfeld schon viel von ihr. Sie ist Klasse, nahm auch meinem Mann etwas die Angst, wegen dem Essen nicht klar zu kommen. Ihm und uns gefällts hier prima, obwohl er noch keine sonderlichen Fortschritte macht (er ist aber wahrscheinlich auch zu ungeduldig) Frau Breitenfeld hat ihn auch ganz schnell wieder runtergeholt. Sie meinte, dass sehr viel Arbeit vor uns liegt. Das Wichtigste ist, dass er wieder ordentlich Nahrung oral zu sich bekommt, das ist erst mal das Hauptanliegen. Sie ist aber sehr optimistisch, überträgt das auch an ihre Patienten. Das ist gut so.
Wenn ich dann "weiter ziehe", weiß ich ihn gut versorgt. Melde mich, sobald ich wieder die Möglichkeit habe!
Leute, es geht bergauf
Liebe Grüße Dani
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  #38  
Alt 09.08.2008, 23:31
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Mmute Mmute ist offline
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Hallo Dani,
das ist ja mal klasse, so einen Bericht vom " Ort des Geschehens " zu bekommen.
Das hört sich wirklich gut an. Macht weiter so, ich freue mich für euch !

lg Ute
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  #39  
Alt 22.08.2008, 20:07
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Hallo Ihr Lieben
bin wieder im Lande. Mein Urlaub tat richtig gut. Keine Sorgen, keine Probleme, mein Menne ist versorgt. Hatte ihn auf unserer Rücktour besucht. Ihm gehts soweit. Viel konnte noch nicht gemacht werden (Logopädie), weil die Schleimhaut noch zu wund innen ist. Aber er braucht schon seit 1½ Wochen keine Nahrung mehr über PEG zuführen. Das nenn ich doch mal einen Fortschritt 2 kg hat er auch schon zugenommen. Es geht immernoch bergauf bei uns.
Das ist gut. Ab Montag gehe ich wieder auf Arbeit, meine Kollegen werden sich bestimmt auch freuen. Mal sehen, ob wir so etwas, wie "Normalität" wieder hinbekommen?! Ich weiß, es wird noch 'ne Weile dauern, aber es lohnt sich
Liebe Grüße von Dani
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  #40  
Alt 23.08.2008, 01:29
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Mmute Mmute ist offline
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Hallo Dani,
willkommen zu Hause. Klasse Reisebericht wie ich finde.....
Man spürt, dass du mit neuer " Puste " durchstartest. Kannst stolz sein auf deinen Mann, zwei Kilo mehr zu haben war nicht einfach.
Wünsche euch ein schönes Wochenende.

lg Ute
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  #41  
Alt 31.08.2008, 14:28
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Hallo Ihr Lieben
Hab gestern meinen Mann bei der Kur besucht. Kanns noch gar nicht recht glauben......
Sagte er zur Begrüßung doch: "Hallo mein Schatz, du kommst aber spät!" und das alles mit der Ösophagusstimme! Zwar alles einzeln, aber ich kann Euch sagen, mir schossen sofort die Tränen in die Augen. Ich konnt es nicht fassen. Die Logopädin meinte, sie kann sich nicht erinnern, jemanden behandelt zu haben, der so schnell wie er die Ösophagusstimme kann. Ich bin richtig stolz! Knapp 1½ Wochen muss er noch, obwohl er am liebsten gleich mit mir nach Haus gefahren wäre. Er hat so tolle Fortschritte gemacht, ich war richtig baff. PEG brauch er nicht mehr, geht jetzt alles oral. Zwar pürriert und gestreckt, aber wenigstens ist er das Ding bald los. Kann es gar nicht erwarten, ihn hier zu Hause zu haben.
Obwohl, danach sind die ganzen Nachuntersuchungen vorgesehen, ob nicht irgendwo was gestreut hat. Das wird dann nochmal ne harte Zeit, bis die Ergebnisse da sind, aber soweit will ich jetzt erst mal nicht denken. Hauptsache erst mal die Kur ordentlich abschließen und dann...
Es geht noch immer bergauf
Liebe Grüße von Dani
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  #42  
Alt 01.09.2008, 09:47
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi dani
Ich freu mich für euch das hört sich super
an ich habs dir zwar gesagt das es so kommt
aber wenns dann so eintrifft ist es Natürlich
um so schöner.
Ein Tipp für dein Menne mit der Ruktussprache
ist es wohl ähnlich wie bei mir konnte nach zehn
Stunden mit meiner Logopä.ganz locker ein Gespräch
führen habe das für mich so trainiert, das ich bis heute
kein Ventiel habe, weil mit Ventiel muß man regelmäßig
ins KH oder zum Arzt das wollte ich mir erspahren, also
wenn er klar kommt,soll er es erstmahl ohne versuchen.
Positives denken und weiter so.

Liebe Grüße
Piddi
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  #43  
Alt 10.09.2008, 08:16
debby2205 debby2205 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Piddy
gestern hab ich meinen Mann von der Kur abholen können. Alle haben wir uns gefreut, dass wir auch hinter dieses Kapitel erst mal einen Haken machen können.
Das mit der Ruktussprache läuft immer besser, und was du sagtest, wegen einem Ventil; es war bei uns von vornherein klar, dass er es erst mal alles ohne Ventil versucht. Wir hatten uns schon im Vorfeld bei unserer Selbsthilfegruppe erkundigt und Meinungen eingeholt, wo uns viele von einem Ventil abgeraten haben. So ist man einfach auch unabhängiger. Es dauert unter Umständen zwar länger mit dem Reden, aber auf die Dauer gesehen, ist ohne Ventil wahrscheinlich doch die bessere Lösung, denke ich! Kann ja so noch nicht viel mitreden.
Hauptsache aber, er ist erst mal wieder hier bei uns, alles weitere wird sich hoffentlich auch wieder einpegeln. Bin bis jetzt eigentlich ganz zuversichtlich.
Ich hab da mal an dich noch einige persönliche Fragen;
Du warst doch meines Erachtens auch relativ jung, als der Eingriff vorgenommen wurde. Wie sieht es denn aus mit Arbeit? Bist Du wieder voll berufstätig? Wenn ja, wie lange nach dem Eingriff warst Du zu Hause? Oder hast Du Erwerbsminderung beantragt?
Ich frage nur, weil diese und ähnliche Fragen wohl demnächst auch auf uns zukommen werden.
Sollten Dir diese Fragen zu persönlich für ein öffentliches Forum sein, dann musst Du natürlich nicht antworten, oder wenn Du willst, kannst Du mich auch persönlich kontaktieren.
Liebe Grüße von Dani
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  #44  
Alt 10.09.2008, 09:51
Piddi Piddi ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hi dani
Erst einmal grüße an euch,schön das ihr wieder zusammen seid.
Tipp für dein Menne,viel Mineralwasser trinken wenn er kann
mit Kohlensäure Natürlich,und dann ohne Hemmungen Rülpsen
und dabei versuchen Buchstaben oder Wörter hin zu bekommen
das funktioniert ehrlich.
Jetzt zu deinen Fragen: Meine OP ist jetzt vier Jahre her bin mit
42 Jahren unters Messer gekommen.hatte Glück im Unglück mein
Tumor hatte nicht gestrahlt,bin ohne Chemo und Bestrahlung
ausgekommen,dadurch konnte ich mir die Ruktus sehr schnell
zulegen,bin nicht in Kur gegangen war ca. 5 Monate außer Gefecht
und bin dann wieder ganz Normal an meinem Arbeitsplatz zurück.
Ich telefoniere Fast normal,so das man mich oft Fragt ob ich erkältet
sei,dann freu ich mich" immer".Arbeite als Bauleiter.
Ich treibe Sport ( Tennis ) bin Samstag Vereinsmeister im Doppel
geworden, ich will nicht angeben ich will dir nur zeigen das Leben geht
weiter.
Es kommen für euch noch Tage die nicht so einfach sind aber mit
Stärke-Liebe-Gedult klappt das.
Es würde mich freuen wenn du mir weiter über die Vortschritte deines
Mennes schreibst,habe vieleicht hier und da noch ein paar Tips.
Liebe Grüße
Piddi
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  #45  
Alt 10.09.2008, 20:04
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Subglottisches Karzinom

Hallo Dani,

auch ich habe immer mitgelesen und freue mich, dass es deinem Mann schon so gut geht. Und damit Piddi nicht so alleine dasteht, ich bin auch vor 4 Jahren mit 49 Jahren operiert worden und habe Chemo und Bestrahlung danach gehabt. Ich habe allerdings das Shuntventil, komme damit aber auch sehr gut klar. 7 Monate nach der Op bin ich wieder ganz normal zur Arbeit gegangen, arbeite hauptsächlich am Telefon und bin seitdem nicht mehr krank gewesen.
Auch Sport treibe ich viel hobbymäßig. Wir haben Pferde, die wir leider viel zu selten reiten (keine Zeit), ich laufe dafür aber relativ viel. Dieses Jahr habe ich unter anderem mehrere Halbmarathons und auch die Nordschleife des Nürburgrings (24 km lang) mitgelaufen. Keine Spitzenzeiten, aber mir macht das Laufen einfach Spaß. Für nächstes Jahr ist der Berlin-Marathon geplant.
Du siehst also, man kann noch vieles Unternehmen auch ohne Kehlkopf, nur der innere Schweinehund, den man niederringen muß ist wahrscheinlich größer geworden.
Ansonsten bin ich wie schon gesagt ganz normal berufstätig. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 100%, der aber nächstes Jahr überprüft wird und hoffe doch wenigstens 80% zu behalten wegen der Steuer. Sonstige Vergünstigungen habe ich keine, bin auch froh, dass es mir so gut geht.

Ich hoffe, dass es deinem Mann bald mindestens genauso gut geht wie Piddi und mir.

Viele Grüße aus der Eifel

Rolf
__________________
"Fülle nicht Dein Leben mit Zeit sondern Deine Zeit mit Leben"

Geändert von Rolf54 (10.09.2008 um 20:07 Uhr)
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