Cup-Syndrom

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ich ja wieder zur Blutkontrolle und die Thrombos waren nochmal stark gefallen auf 13,3 ! Die diensthabende Ärztin wollte mir gleich wieder ein Thrombo-Konzentrat verabreichen, aber dann hat man sich nach Rücksprache dagegen entschieden. Nun muss ich nur am WE aufpassen, dass ich mich nicht verletze, weil dann die Gefahr einer schwer zu stillenden Blutung besteht. Und am Montag wieder zur Kontrolle.Oh Mann.... Ansonsten geht es mir bis auf die Schmerzen in den Beinen sehr gut.

@Baily: Hallo, ich hatte Dir ja in dem anderen Thread schon mal geantwortet - erstmal herzlich willkommen hier ! Ich bekomme ja die gleiche Chemo wie Du - nur habe ich ganz andere Nebenwirkungen. Da sieht man mal, dass es bei jedem Patienten anders aussehen kann. Bekommst Du denn keine Medikamente gegen die Knochenschmerzen ? Das mit den Schmerzen in der Brust KANN von der Chemo kommen, aber auch ganz andere, harmlose Ursachen haben. Ich habe zwischendurch auch immer mal ein Zipperlein. Man muss nur aufpassen, dass man nicht immer gleich das Schlimmste befürchtet und alles mit dem CUP in Verbindung bringt. Ich kenne das: Seit der Diagnose horcht man ja noch viel mehr als sonst in seinen Körper hinein. Aber wenn ich einen Schnupfen habe, dann hat das nix mit Krebs zu tun.

Wann hast Du denn Dein erstes Kontroll-CT, damit man sehen kann, ob die Chemo wirkt ? Bei mir schlägt sie ja sehr gut an ! Sollst Du denn auch bestrahlt werden ?

Halt' die Ohren steif - ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit !

Allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße !

Martin

[Bayli]

Hallo Martin
ich bekomme gegen die schmerzen Ibu 600 und habe MST Tabletten 10mg aber wenn ich erlich bin helfen sie nur gering-also habe ein graul vor der nächsten chemodenke das nächste ct kommt nach der dritten chemo,bei der zweiten chemo am 31.5 waren die tumormarker erhöht-aber sie sagten mir das kann sein das sie erst mal erhöht sind.
woher weisst du das die chemo bei dir wirkt ? du hattest doch auch erst die zweite chemo.
ich habe auch viel schweiss ausbrüche vorallem nachts,na mal sehem was so alles noch kommt.hoffe deine nebenwirkung sind zu ertragen .liebe grüsse Bayli

[schnuffelteddy]

Hallo Bayli,

bei mir wurde nach dem 1. Zyklus (6 Wochen) ein CT gemacht und die Metastasen waren über 50 % kleiner geworden ! Daraufhin konnte man auch mit der Strahlentherapie anfangen. Bin jetzt am Ende des 3. Chemo-Zyklus. Habe nur im Moment Pause, weil die Thrombozyten so niedrig sind.

Ja, meine Nebenwirkungen halten sich wirklich in Grenzen. Wenn Du mehr über meinen Krankheitsverlauf wissen möchtest, dann schau' mal in meine Beiträge hier im Forum. Habe hier am 04.03. zum ersten Mal ausführlich geschrieben.

Wenn die Medikamente zur Schmerzbekämpfung nicht ausreichen, würde ich das den Ärzten sagen. Dann bekommst Du sicher was stärkeres.

Lieben Gruß

Martin

[Bayli]

Hallo Martin
ich habe alles von dir gelesen,und es freut mich das die metastasen zu 50% kleiner geworden sind,das ist doch ein sehr gutes ergebniss.
habe ich das richtig verstanden,nicht nur chemo sondern auch bestrahlung ist gut.?ich habe angst wenn sie das nächste CT machen,was wenn die chemo nicht angeschlagen hat.ja und mit den tabletten ist das auch nicht so einfach,möchte ja nicht nur im dämmer zustand sein.es ist auch sehr schwierig damit um zu gehen wenn die ärtzte sagen nicht heilbar -sonder nur verlängern.und keiner kann dir sagen was verlängern heisst.navieleicht habe ich ja auch mal glück
ich wünsche dir einen schönen sonnigen Tag
Liebe grüsse Bayli

[schnuffelteddy]

Hallo Bayli

das mit dem "nicht heilbar" habe ich Dir ja schon mal erklärt. Hier gibt es so einige Mitbetroffene, die seit langer Zeit keinerlei Tumore oder Metastasen mehr haben und das kann auch so bleiben. Man spricht dann zwar beim CUP nicht von Heilung, aber von Vollremission und das ist ja auch eine Heilung, wenn es so bleibt. Man muss dann nur die nötigen Nachkontrollen machen lassen, um bei einem evtl. Rezidiv schnell handeln zu können.

Ja, in manchen Fällen ist eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie sinnvoll. Bei mir konnte man anfangs nicht bestrahlen, da die Metastasenpakete zu ausgedehnt waren. Aber nach dem 1. Chemozyklus und dem Rückgang der Metas konnte man dann mit der Bestrahlung beginnen.

Du wirst schon sehen - die Chemo wirkt auf jeden Fall ! Ich weiß nur nicht, ob bei Dir eine Strahlentherapie in Frage kommt - das kommt immer auf die Verteilung und den Ort der Metastasen an. Und für die Rippe bekommst Du ja die Biphosphonate.

Und denke daran: AKTIV positiv denken, dann kommt das Glück, das Du brauchst, von ganz alleine !

Liebe Grüße

Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

meine Blutwerte spinnen ! Gestern war alles ok. Heute sind zwar die Thrombozyten wieder im grünen Bereich, aber nun verdrücken sich wieder die Erythtrozyten und auch die Leukos sind auf 1,9 gefallen. Nun bekomme ich morgen wieder ein Ery-Konzentrat und muss wegen der Leukos 5 Tage lang ein Antibiotikum nehmen. Chemo erneut um eine Woche verschoben.

Das wäre ja alles nicht so schlimm, weil es mir ja trotzdem sehr gut geht. Aber das ist nun schon die 3. Woche ohne Chemo und um diese Zeit verlängert sich dann ja auch die gesamte Behandlung.

Naja, wenigstens geht es seit gestern wieder mit der Bestrahlung weiter... Und im Gegensatz zu manchem anderen ist das bei mir ja auch Jammern auf ziemlich hohem Niveau

Liebe Grüße an alle

Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

habe heute die letzte von 28 Bestrahlungen hinter mich gebracht Nebenwirkungen durch die Bestrahlung habe ich absolut keine, außer dass die Haut im Bestrahlungsfeld ein bißchen gerötet ist.

Auch die Blutwerte liegen alle fast wieder im grünen Bereich, so dass wahrscheinlich morgen die letzte Chemo des 3. Zyklus durchgeführt werden kann.

Es läuft also alles recht gut - ich hoffe, bei Euch ist auch alles in Ordnung ? Man hört ja gar nix mehr....

Liebe Grüße an alle !

Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

Blutwerte waren alle ok - Chemo konnte durchgeführt werden.

Nächste Woche ist Pause, danach folgen dann doch nur noch 2 Zyklen (die ersten 6 Wochen werden als 2 Zyklen gerechnet, also habe ich schon 4 Zyklen hinter mir), die allerdings wieder mit Cisplatin und Paclitaxel (Cisplatin sei effektiver als Carboplatin und hat ja auch bei mir super angeschlagen). 1. Woche Cisplatin und Paclitaxel; 2. Woche nur Paclitaxel; 3. Woche Chemopause - und das ganze 2 x, also 6 Wochen. Kontroll-CT Mitte bis Ende Juli.

Mein Onkologe hat mir auch schon Infos für eine Anschluss-Reha mitgegeben und ich könnte mir schon mal eine Einrichtung aussuchen. Da mein CUP am ehesten ein nichtkleinzelliges Bronchialkarzinom ist, sollte es eine Spezial-Reha für Atemwegserkrankungen sein. Hat jemand Erfahrungen hiermit gemacht ?
Würde mich über Tipps sehr freuen !

Ansonsten sitze ich hier gerade bei 37 Grad im Schatten am PC - ist es bei Euch auch sooooo heiß ?

Liebe Grüße an alle !

Martin

[Ivonne W.]

Hallo ihr Lieben,
Ich hatte es zwar bereits in meinem beitrag geschrieben aber ich würde mich hier gerne beteiligen deshalb schreibe ich es nun auch hier. Ich hoffe es is o.k

Also mein Name ist Ivonne, ich bin 29 Jahre und komme aus Duisburg

...angefangen hat bei mir alles mir heftigen oberbauch schmerzen, wobei ich mir und mein arzt zunächst keine bedenken hatten da ich einen kleinen zwergfellbruch ud eine chronische magenschleimhautentzündung habe.

nach ca 14 tagen wurde es aber immernoch nich besser und mein arzt überwies mich zu einem oberbauch CT. Die Ärztin dort erklärte mir dann das ich Leberherde hätte der eine 1,5cm und der andere 2,2 cm. Und ich sollte sofort zu meinem Hausarzt.Den Befund faxte sie meinem Arzt.

Als ich bei meinem Doc ankam (gott sei dank mit meiner Mutter) durfte ich sofort durch und mein Arzt gab mir eine Überweisung ins KKH. Dort war ich dann 11 Tage und musste sämtliche untersuchungen machen. Die schlimmste war die Leber Punktion. Entlassen wurde ich mit der vorerst Diagnose Nachweis von mindestens 10 kleineren wie auch bis max. 2 cm grossen Herden diffus in der Leber verteilt.
in der Lunge befanden sich auch herde.Die aber jetzt im nachhinein nach kontroll unterrsuchung als harmlos rausgestellt haben.
Dann begann das warten auf die ergebnisse der Proben aus der Leber Punktion.Nach langen 2 Wochen sollte ich plötzlich zum Pet-CT nach Leverkusen.

Ende März musste ich dann zum Chefarzt ins KKH, da dann das Ergbniss... die Dinger sind Bösartig.. . Der Chefarzt gab mir einen erneuten Termin um mir das weitere vorgehen dann mitzuteilen da er mich auf einer Konferenz(oder wie die das nennen) vorzustellen. Bei meinem erneuten Termin sagte er mir dann das ich ne Chemo Therapie brauch und hatte mir einen Termin bei einem sehr guten Onkologen besorgt (da ich eine ambulante Chemo wollte).

Am 04.04. began dann meine Chemo therapie...

Jetzt hatte ich ca 4 Wochen Pause wg den kontroll untersuchungen ...
Morgen startet sie wieder aber nur 1 Zyklus dann bekomm ich nen Leber MRT und dann nochmal nen termin bei meinem Onkologen da er dann eine andere chemo machen möchte.

Lg Ivi

[Ivonne W.]

Hey Schnuffelteddy ich habe gerad entdeckt das du die selben chemo wirkstoffe bekommen hast wie ich. Bei mir war es einmal die woche. Das einemal Paclitaxel und Cisplatin. darauf die woche nur Cisplatin dann eine woche pause und dann wieder von vorn. Insgesamt waren es 6 sitzungen An zyklen 3. Und jetzt bekomm ich den 4ten zyklus.

[schnuffelteddy]

Hallo Ivy,

herzlich willkommen im "großen" Forum (da bin ich endlich nicht mehr so alleine hier....)

Ja, ich habe letzte Woche die letzte Chemo des 4. Zyklus erhalten - diese Woche nur Blutkontrolle (alles ok!) und nächste Woche die 1. Chemo des 5. Zyklus. Hatte nur zwischendurch 3 Wochen Chemopause, weil die Blutwerte alle in den Keller gegangen waren und es mir da ziemlich schlecht ging. Aber das kannst Du ja alles mal in Ruhe hier im Thread durchlesen.

Jetzt geht es mir wieder sehr gut (grins - soweit man das beim CUP überhaupt sagen kann...), nur die Arbeit und das gewohnte, strukturierte Leben fehlen mir.

Bin gespannt, wie die Chemo bei Dir anschlägt. Ein Vorteil ist sicherlich, dass die Metastasen "nur" auf die Leber begrenzt sind - da ist die Prognose ja deutlich besser, als wenn sie an mehreren Stellen im Körper verteilt wären.

Darf ich fragen, wo Du herkommst ? Du schreibst ja, dass Du in Leverkusen im KKH gewesen bist und ich arbeite (normalerweise) in Leverkusen.

Ich hoffe, dass Du wie ich auch von lieben Menschen - sei es der Lebenspartner oder Verwandte und Freunde - unterstützt wirst und genug inneren Optimismus hast, um den Metas eins auf die Mütze zu geben

Wie sind denn bei Dir die Nebenwirkungen ? Hoffentlich so wenig wie bei mir. Wünsche Dir viel Kraft und Mut bei allem.

Liebe Grüße

Martin

[Ivonne W.]

Hey Schnuffelteddy,

Ich komme aus Duisburg-Meiderich.
Wie schon schon geschrieben bekomm ich ab moin den 4.Zyklus.
Und in der Chemo pause hatte ich Blutabnahme und Thorax CT. Und der Doc sagte Thorax is gut aber sonst hat sich nich viel getan. Um es aber genauer zu sagen soll ich am 11.7 zum Leber MRT.

Kommt hier noch wer aus Duisburg???

[Ivonne W.]

Sorry Martin,

hab was überlesen

Naja Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.. bissel Muskelschmerzen, und Müdigkeit und zittern.
Und bei Anfang des 3.Zyklus lag ich ne ganze Woche im Bett. Danach waren meine Blutwerte auch schlecht.
Aber sie hatten sich dann nach 3 Tagen wieder gebessert.

Übrigens hab ich die ganze zeit über immer Top Bluterte gehabt auch die Leberwerte was die Ärzte nich verstanden. Aber was wohl ein gutes Zeichen is. das trotz der Metastasen die Werte gut sind und meine Leber noch super arbeitet.

Meine Freunde haben sich abgewannt. Aber ich hab neine grosse tolle Familie.

Wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles gute

Ganz liebe Grüsse Ivi

[schnuffelteddy]

Hallo Ivi, hallo Ihr Lieben,

waren am Wochenende in Hamburg zum Schlager-Move. 350.000 Menschen, einigermaßen gutes Wetter und viel gute Stimmung waren angesagt. Es war wirklich toll und mal eine willkommene Abwechslung vom (Chemo-) Alltag.

Meine Beine sind zwar jetzt noch ein wenig schwerer von den längeren Fußmärschen und ich war auch nach knapp 3 Tagen ziemlich k.o; aber ansonsten geht es mir weiterhin sehr gut. Am Mittwoch geht es jetzt weiter mit der 1. Chemo des 5. und vorletzten Zyklus.

@Ivi: Dass sich die Freunde abgewandt haben, ist natürlich total blöd ! Ich denke, denen musst Du auch keine Träne nachweinen, denn in der Not zeigt sich nun mal, was echte Freundschaft bedeutet. Ich habe da Glück - es ist alles beim Alten geblieben in der Beziehung. Ich merke zwar, dass einige meiner Freunde Schwierigkeiten haben, über das Thema Krebs zu sprechen, aber das ist ja auch nicht einfach für Außenstehende. Ansonsten kann ich mich auf alle voll verlassen. Aber es ist schön, dass Du eine so große Familie hast, die zu Dir steht ! Bin schon sehr gespannt auf das Ergebnis Deiner MRT - bei mir dauert es ja leider noch ca. 4 Wochen bis zum Kontroll-CT.

Allen eine schöne Woche und vor allem viel Sonne

Liebe Grüße

Martin

[heka]

Hallo ihr Lieben,
bin auch wieder da.
Habe mir einfach mal eine Auszeit genommen um wieder zu mir zu kommen, da mir ja keiner der Ärzte was wirklich hilfreiches anbieten kann. Ich habe mich dazu entschlossen im Moment gar keine Therapie anzufangen.
Habe keine Schmerzen oder ( ausser Muskelkater von der Gartenarbeit) Beschwerden, aber wenn sie eine Chemo anfangen, von der sie selbst nicht genau wissen worauf sie losgehen sollen, dann machen sie ja alles kaputt - auch das was im Moment noch heile ist. Ich werde brav alle Kontrolluntersuchungen machen und hoffe daß im Fall des Falles ein Aufflammen rechtzeitigt entdeckt wird.
@ Martin ! schön daß Du nach Hamburg gefahren bist ! Erhol Dich und komm wieder zu Kräften für mehr solche Ausflüge - zittrige Beine sind doch auch was nettes !!?? (autsch)
@ Ivy, auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer kleinen Runde !Ich wünsch Dir viel Kraft und Zuversicht ! Gut daß Du eine Familie hast die hinter Dir steht - und auf die Freunde , die Dir jetzt den Rücken kehren kannst Du gut verzichten - es werden sich bestimmt bessere finden !!
Liebe Grüße
Barbara