Der König aller Krankheiten läßt sich nicht aufhalten

[Yogi 12]

Hallo...

Ich bin gerade ziemlich verzweifelt.
Meinem geliebten Mann geht es durch hartnäckigen Husten und starker Atemnot seit einiger Zeit immer schlechter.

Heute Morgen war ich in der Onkologischen Ambulanz und habe dort der behandelnden Ärztin die bedrohlichen Symptome geschildert.
Gleich am Anfang des Gesprächs sagte sie, das sie wenig Zeit hat und mir als
Ehefrau keine Rezepte ausstellen könnte. Wenn es meinem Mann so schlecht
ginge sollte er sich als Notfall einweisen lassen, was wir jedoch verhindern wollten.
Also meldete ich mich bei einer Palliativärztlichen Betreuung.
Ein Angehöriger von mir ist dort Pflegedienstleiter. Ziemlich schnell waren ein Arzt und mein Neffe vor Ort und haben eine effektive Schmerztherapie zusammengestellt.
Ab sofort wird er wenn nötig rund um die Uhr vom ambulanten Pflegedienst
betreut. Wir erfuhren auch in groben Zügen was das CT. ergeben hat, dessen
Besprechung am Montag ist.

Es hat uns zwar nicht gewundert, ( die Symptome waren nicht zu übersehen) der Tumor und die Metas wuchsen ungestört trotz 4 Zyklen Docetaxel weiter.
Die schlechten Nachrichten erwischen uns mit voller Wucht. Da kann man sich nicht drauf vorbereiten...

Ich schreibe jetzt wieder , weil ich spüre das es mir bei der Bewältigung unseres Schicksals helfen kann.

LG.

Jutta

[Biene703]

hallo Yogi,
das tut mir sehr leid.ich denke,ich kann nachfühlen,wie die dich gerade fühlst.Es ist ein Albtraum.
Du hast mich mal so lieb getröstet,und ich würde jetzt auch so gerne tröstende Worte für dich finden.
Dein Mann lebt,hast du geschrieben.Es gibt doch auch noch die Stammzellentherapie?habe heute mit einem mann gesprochen,der hatte einen inoperablen Tumor an der Lunge.Es hieß,sie könnten nicht mehr tun,dann kam eine Ärztin mit dem Vorschlag der Stammzellentherapie,die bei ihm angewand wurde.Das ist 10 Jahre her,er ist sogar geheilt.
Die Hoffnung stirbt zuletzt
Biene

[Yogi 12]

Hallo zusammen!
Ich habe jetzt alles was ich für meinen Mann momentan tun kann auf den Weg gebracht. Er bekommt eine angemessene Schmerztherapie und ich muss mir keine Sorgen machen dass er sich mit Atemnot oder anderen Schmerzen herumquält.
Wie es weitergeht werden wir nächste Woche erfahren. Dann gibt es auch noch
ein Gespräch bei unserem Psychoonkologen, das können wir sicher gut gebrauchen!

Biene: Danke für Deine lieben Worte. Ich habe nicht vergessen wie groß Dein Kummer war/ist, seitdem ihr die Diagnose habt. Auch geht es mir ähnlich
was die Schlafstörungen und Appetitlosigkeit in so einer Situation angeht.

Bis demnächst LG.

Jutta

[Biene703]

Hallo Yogi,
wie geht es deinem mann denn heute?Wie bekommt man eine Palleativärztliche Betreuung?
Du hast nicht geschrieben,ob du schon mal etwas von der Stammzellenzherapie gehört hast.
Meistens habe ich mich im Griff,aber an manchen Tagen geht es mir einfach nur mies .heute ist so ein Tag.Ich könnte den ganzen Tag heulen und denke,nach Tag X wird mein Leben nie wieder schön.
ich beobachte schon,wie mein Mann immer dünner wird.
Morgen wird hoffentlich ein besserer Tag.
Liebe Grüße
Sabine

[Yogi 12]

Hallo Sabine,
schön das Du geschrieben hast.

Ich will mal versuchen Deine Fragen auf den Punkt zu bringen.
Eine Stammzellentherapie kommt für meinen Mann leider nicht in Frage.
Der Krebs hat viele Tochtergeschwülste ausgebildet und ist z. Zt. nicht
einmal zum Stillstand zu bringen. Selbst von Bestrahlung war bisher nie
die Rede. Anfangs habe ich auch noch gedacht die Forschung hat nun bald
auch in unserem speziellen Fall neue Medis oder andere Behandlungs-
möglichkeiten.
Nun stell ich ernüchtert fest, das die frohe Kunde einiger Medien über Erfolge
im Kampf gegen das fortgeschrittene Bronchialkarzinom nur für einige wenige
von Vorteil ist. In unserem speziellen Fall und für viele andere auch gibt es seit Jahrzehnten kaum eine Verbesserung trotz emsiger Forschung!

Zu Deiner Frage nach einem palliativen Pflegedienst der bei Bedarf rund um
die Uhr verfügbar ist, haben wir Glück im Unglück.
Mein Neffe ist in Do-Marten Pflegdienstleiter einer solchen Einrichtung. Er kommt auch privat zu uns wenn es akut ist.
Es gibt nicht sehr viele dieser speziellen ambulanten Dienste, sie sind aber
für jeden der sie benötigt verfügbar.

Dein schlechtes Befinden an manchen Tagen ist völlig normal. Nichts macht
mehr Spaß , die Gedanken an die Zukunft verstärken dieses pessimistische
Lebensgefühl noch. Überhaupt wenn es nur noch schlechte Nachrichten gibt
kann von "jeden Moment geniessen" keine Rede mehr sein.

Trotzdem lassen wir den Kopf nicht hängen und bei meinem Mann kommt
gelegentlich der originelle Humor durch, der uns zum lachen bringt und
den ich besonders an ihm schätze.


Ich hoffe du hattest heute einen besseren Tag als gestern.
Weiterhin viel Glück und Zuversicht.

Das Leben ist und bleibt wechselhaft, insbesondere bei dieser hässlichen Krankheit!

Liebe Grüße

Jutta

[Biene703]

Hallo Jutta,
ja,heute war ein besserer Tag.Mein mann hatte dienstag Chemo,bis Donnerstag die Pumpe und ab heute geht es erst mal wieder bergauf und es geht ihm den Umständen entsprechend gut.Er bekommt alle zwei Wochen Chemo.
Wir wohnen in Datteln,würde da der Palleativdienst von Dortmund auch kommen?Noch brauchen wir das nicht,aber ich wäre gerne vorbereitet.
Schade,das die Möglichkeit der Stammzellentherapie nicht für euch in Frage kommt.Ja,es ist nicht leicht,die Zeit zu "genießen.Wir waren letztes Wochenende in Niederkrüchten,weil mein Mann sich da als kind sehr wohlgefühlt hat.Also wollte er da noch mal hin.Haben wir gemacht.Nach seiner nächsten Chemo wollen wir nach Prag fahren,weil er die Stadt unbedingt noch mir und unserer Tochter zeigen will.Das alles hat natürlich etwas von Abschied.Deshalb ist es schwer,das zu genießen.Man macht sich gegenseitig vor,man könnte es,aber insgeheim geht es uns beiden so.
liebe Grüße#
Sabine

[Yogi 12]

Hallo zusammen!

Die schlechten Nachrichten hören nicht auf !

Ich bin völlig gestresst von den Ereignissen der letzten Woche, will aber kurz berichten.

Das der Tumor und die Metastasen deutlich gewachsen sind in den letzten 3 Mon. war uns bekannt.
Heute wurde beim Arztgespräch noch mal erwähnt das es schlecht aussieht
und das inzwischen auch zwei Rippen gebrochen sind.
Nächste Woche wird eine Szintigraphie gemacht.

Außerdem ist unklar ob die Therapie im Tumorzentrum Essen ( Teilnahme an einer Studie) weitergeht oder hier in Dortmund mit Tarceva.
Wie auch immer, wenn noch etwas ausprobiert wird besteht Handlungsbedarf.

Mein Mann hat starke Atemnot und die morphinhaltigen Medikamente müssen erhöht werden. So ist es kein Leben mehr und ich mache mir Sorgen
wie wir die Situation bewältigen sollen. Ich will stark sein für ihn und fühle mich so mickrig und leer.
Morgen haben wir ein Gespräch bei unserem Psychoonkologen.
Vielleicht verschafft es uns ein wenig psychische Entlastung denn ich spüre
das meine Kraft nachlässt.
Jetzt können wir wirklich nur noch in der Gegenwart leben! Früher ist es bei missglückten versuchen geblieben.

Biene: Schön das es Euch momentan gut geht. Das war bei uns am Anfang auch so. Ich wünsche Dir das es noch lange so bleibt.

Zu Deiner Frage nach dem Pflegedienst würde ich mich an Deiner Stelle erst
mal in Datteln erkundigen. Jede etwas größere Stadt müsste so eine Einrichtung haben. Wenn nicht erkundige ich mich gerne hier noch mal.

Ich wünsche allen Mitlesern für ihre eigenen Sorgen und Nöte viel Energie
und Hoffnung.

Liebe Grüße

Yogi 12

[Nicerl]

Hallo Yogi 12!

Ich bin fassungslos über deine Zeilen!
Es tut mir schrecklich leid, daß ihr soviele schlechte Nachrichten aufeinmal verdauen müsst!!

Glück im Unglück scheint euer Neffe zu sein, der ja an der richtigen Stelle sitzt und euch bestimmt professionell unterstützen kann.

Alleine die gebrochenen Rippens schmerzen ja schon enorm, weiß ich von meiner Tochter die nach einem Glatteisunfall diese Verletzung hatte.

Ich wünsche euch nun sehr, daß der Psychoonkolge euch mental unterstützen kann, ev. neue Wege aufzeigt wie man am Besten mit seinen Kräften haushaltet!
Auch du liebe Jutta musst ja irgendwie "weiterfunktionieren"!

Gut, daß das Schreiben nun doch hilft....
Ich hab ein offenes Ohr für dich/euch und gedrückte Daumen!

Nicerl

[Biene703]

Hallo Yogi,
wie war dein Gespräch mit dem Psychoonkologen?Hat es etwas gebracht?Ich überlege auch,mit an diesen zu wenden.Mein mann meint,der bei uns in Datteln wäre desinteressiert.Na ja,ich habe ja eine Therapeutin und mein Mann und meine Tochter auch.
Wie geht es deinem Mann denn heute?Das Leben,wie es zur Zeit ist,kommt mir oft total unwirklich vor.
Liebe Grüße
Sabine

[Yogi 12]

Hallo Ihr Lieben!
Heute hatte ich mal wieder so einen Heultag. Das war schon länger fällig und hat ein bisschen den inneren Druck gelöst.

Nicerl: Danke für Dein Interesse und die offenen Ohren. Es hilft gerade sehr, wenn Du als Angehörige mit ähnlichen Problemen, mir mitfühlende Zeilen
schickst, denn Du weißt am besten, wie man sich in dieser Situation fühlt.

Biene: Hattest Du schon mal in Datteln ein Gespräch mit einem Psychoonkologen so dass Du Dir selbst ein Bild machen kannst?

Mein Mann und ich wir gehen gemeinsam zu diesen Terminen und ich habe
zusätzlich einmal pro Woche ein Gespräch mit meiner Psychologin. Mit beiden bin ich sehr zufrieden.
Der Psychoonkologe hat eine angenehm ruhige Art sich gerade meinem Mann zuzuwenden, ohne zu Beurteilen oder zu Bewerten wirkt er positiv auf ihn ein.

Übrigens habe auch ich öfter das Gefühl mich in einer unwirklichen Welt zu befinden, ähnlich einem schlechten Traum aus dem ich hoffentlich bald erwache!

Meinem Mann geht es auch heute nicht viel besser. Immer noch Atemnot und Husten. Wenigstens verschlechtern sich die Symptom derzeit nicht.
Morgen kommt der Palliativarzt zu uns und bespricht die weitere Vorgehensweise der Therapie. Ich werde meinen Neffen bei Gelegenheit mal
fragen ob der Pflegedienst auch nach Datteln rausfährt.

Nicerl, telefonierst Du noch täglich mit Deiner Mutter und wird sie bald aus dem Krankenhaus entlassen? Wenn Du Lust und Zeit hast lass wieder von Dir hören auch
in Deinem "Thread".
Biene ebenso.

Wünsche noch einen guten Abend.

LG.

Jutta

[Biene703]

Ja,so ein Heultag zwischendurch muß einfach sein!!Und dann aufstehen,Krönchen richten,weiterkämpfen.
Zur Zeit habe ich wieder Schlafprobleme.Das Kopfkino will einfach nicht schweigen.......
Das schöne ist,das es meinem Mann heute gut ging.Er war zwei Stunden spazieren und hat seiner Arbeitsstelle einen besuch abgestattet.Dafür leben wir,für die paar Tage,an denen es ihm gut geht bis zur nächsten Chemo.Diese Tage erleben wir jetzt viel intensiver als früher.
Bis bald
Sabine

[Yogi 12]

Hallo...

Die Atemluft bei meinem Mann wird immer knapper, die Morphine und unzählige Medikamente sind anders und teilweise höher dosiert worden.
Der Arzt , der jetzt regelmäßig ins Haus kommt sagte das durch die Metastasen die Atemnot verstärkt wird. Die Rundumversorgung ist aber zum
Glück optimal. Wir sind dankbar für die gute Kooperation zwischen Arzt und Pflegeteam.

Nun ja, was soll ich schreiben, trotzdem sieht es gerade nicht so toll aus.

Es geht alles seinen Gang, wir tun was wir können.

Morgen beginnt mein Mann die Therapie mit Tarceva und wir hoffen, das dieses
Mittel endlich wirkt, damit uns noch ein wenig Zeit vergönnt ist.
Außerdem steht der Termin nächste Woche für die Studie in Essen fest.

Hektisch werden die letzten Optionen die uns bleiben versucht.
Wir geben die Hoffnung niemals auf, mein Mann will Leben!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.

LG.

Jutta

[Nicerl]

Liebe Yogi 12!

Es freut mich, daß jetzt endlich was weitergeht in Bezug auf die medikamentöse Einstellung!
Plötzlich geht alles ganz schnell; das ist für euch ein gutes Gefühl, das ihr nach all den Überlegungen auch gut gebrauchen könnt!!

Auch wenn die Situation gerade nicht schön ist, in Bezug auf die Atemnot deines Mannes ,wird meines Erachtens nun doch gegengelenkt!

Ihr bleibt am Ball und das ist ganz wichtig.
Alle euch zur Verfügung stehenden Optionen könnt ihr nun hoffnungsvoll angehen!

Meine Daumen sind ganz fest gedrückt!
Bleibt positiv und alles Gute für die Theapie mit Tarceva.

Lieben Gruß Nicerl

[Biene703]

Hallo,
das ist gut,das nie Hoffnung stirbt zuletzt!!!Solange unsere Männer noch da sind,Kämpfen wir!!!
Die Studie nächste Woche kann ja auch noch enorm was bringen.
Gestern hatte mein Mann den ganzen Tag Schmerzen.Jetzt hat er Angst,das der Tumor trotz Chemo weiter wächst.
Heute fahre ich mit meiner Tochter in den Zoo ZOOM Erlebniswelt.Mal was anderes sehen.
Ich wünsche euch einen schönen Tag
Sabine

[BerliNette]

Liebe Jutta,

mein geliebter Mann ist ja leider auch Betroffener und ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass ihr alle Möglichkeiten ausschöpfen könnt.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann

Anette