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  #1  
Alt 07.10.2012, 21:40
tika123 tika123 ist offline
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Standard Aus dem Norden

Nachdem wir hier seit 2 Wochen mitlesen, möchten wir hier auch unsere Geschichte vorstellen:

Bei unserem (Schwieger)vater (70) wurde vor 4 Wochen BSDK diagnostiziert. Der Stent gegen Ikterus ist gesetzt, EIne Whipple-OP ist für Mitte Oktober in Stralsund geplant. Diese Woche holen wir eine Zweitmeinung in der Pankreassprechstunde in Heidelberg ein. Wir denken, dass die Experten in Heidelberg und Stralsund im wesentlichen gleicher Meinung sein werden, trotzdem gibt es uns ein gutes Gefühl, bei Diagnose und Therapie wirklich richtig zu liegen.

Aus der bisherigen Diagnose reimen wir uns das Staging IIB (T2 N1 Mx) zusammen: Tumor im Pankreaskopf ist 2,5 cm groß, CA 19-9 bei 3000. Lokale Lymphknoten sind suspekt geschwollen. Es wurde eine Leberzyste, kleine Leberparenchymläsionen, ein Lungenemphysem und kleine Verdichtungen des Lungenparenchyms festgestellt. Ob das jetzt Metastasen sind oder ob die gar nichts mit dem BSDK zu tun haben?

Für Heidelberg haben wir eigentlich nur 2 Fragen:
  • Ist eine Whipple-Operation bei dieser Diagnose sinnvoll, oder sollten erst die Leber-/Lungenbefunde geklärt werden?
  • Wenn OP sinnvoll ist: Stralsund oder Heidelberg?
Wir wollen versuchen, die richtige Balance zwischen Therapie und Lebensqualität zu finden und (Schwieger)vater entsprechend zu beraten. Im Moment ist er eher passiv: "die Ärzte werden schon wissen was sie tun" ...

Was ist eure Meinung? Was würdet ihr in Heidelberg noch fragen?

Vielen Dank und liebe Grüße
Tika
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  #2  
Alt 08.10.2012, 00:35
toplev toplev ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Hallo Tike,
Erst einmal tut es mir sehr leid, dass ihrSchwiegervater diese schwere Krankheit hat. Zu ihrer Frage: Ich würde in Heidelberg fragen ob es nicht besser wäre eine Chemotherapie zu machen und danach den Tumor mit Protonen in München zu bestrahlen. Wenn das nicht wirkt, kann man immer noch operieren. Über die Experten möchte ich noch sagen, dass jeder nur sein Spezialgebiet sieht. der Onkologe ob der Tumor operabel ist . Der Chirurg wie die Operation am Besten zu machen ist. Ihr Schwiegervater muss aber den ganzen "Krieg" gewinnen.

Ich wünsche alles Gute und eine Kluge Entscheidung!

Nikola
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  #3  
Alt 08.10.2012, 01:59
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Hallo Nikola,

vielen Dank für die schnelle Antwort und die Tipps, wir werden PET CGT und Protonenbestrahlung in Heidelberg ansprechen!

Grüße,
Tika
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  #4  
Alt 08.10.2012, 02:47
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Hallo!
Ich würde abklären, was immer geht, und auf alle möglichen Arten, bevor der Bauch geöffnet wird. Wenn er erfolglos wieder geschlossen wird, weil man etwas findet, weswegen whipplen "keinen Sinn macht" - das passiert nicht selten -, hat der Betroffene zusätzlich zu den dann folgenden schweren Belastungen von Chemotherapie usw. auch noch die Probleme der Bauch-OP, die dann gar nichts weiter gebracht hat als genau diese Probleme. Das mag lächerlich klingen, aber es ist u.U. echt kein Spaß und beinhaltet auch Risiken wie z.B. Darmverschluss.
Protonenbestrahlung wird kaum empfohlen. Das heißt nicht - wie man an Nikolas Beispiel sieht - dass es nicht eine gute Option sein kann. Es ist nur einfach noch nicht die Blütezeit dieser Therapie (bei Pankreas-Ca). Aber wer kann mit BSDK schon 10 Jahre warten?
Ich wünsche Euch alles Gute.
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  #5  
Alt 08.10.2012, 22:59
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Hallo JE2309,

vielen Dank für deine Empfehlungen. Diese Gedanken machen wir uns natürlich auch, deshalb möchten wir soviel Diagnostik wie möglich, bevor das Skalpell geschwungen wird - und das dann möglichst auch noch von den richtigen Spezialisten.

Es scheint ja durchaus so zu sein, dass die bildgebenden Verfahren auch nicht alle Befunde liefern - daher kommt es ja wohl nicht selten zu Operationsabbrüchen. Einige Operationen werden sicher beendet oder nur teilweise durchgeführt, weil am Ende der Erfahrung der Chirurgen noch so viel Tumor übrig ist.

Viele Grüße
Tika
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  #6  
Alt 09.10.2012, 11:57
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Geistreich formuliert.
Ja, oft ist mit den bildgebenden Verfahren nicht viel auszurichten. Bei meiner SchwieMa wurde nach dem CT Entwarnung gegeben. Da sei nichts. Erst die dritte ERCP hat einen "Verdacht" begründet. Nach der OP: Adeno T3 und zwei weitere Herde in der BSD.
Eigentlich macht bei ihr nur PET-CT Sinn, und dennoch muss man mit der kranken Kasse jedes Mal darum diskutieren. Aber anderes Thema.
Meine Überzeugung von sog. Spezialisten ist weniger groß als der Forumsdurchschnitt, deshalb halte ich mich da zurück. Einen guten Arzt macht mehr aus als Spezialisierung und Erfahrung, und ob es ein gutes Krankenhaus überhaupt gibt habe ich noch nicht abschließend für mich entschieden.
Mögen Euch die richtigen Menschen auf dem Weg begegnen!
Alles Gute.
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  #7  
Alt 15.10.2012, 21:26
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Hier ein kurzer Update:

Letzte Woche der Besuch in der Pankreassprechstunde an der Uni-Klinik Heidelberg. Die kompetente Beratung hat uns natürlich nicht überrascht, ebensowenig Diagnose und Therapie (Whipple+Chemo). Nach dem Gespräch waren wir endgültig überzeugt, dass Vater im Pankreaszentrum richtig aufgehoben sein wird.

Jetzt haben wir die Nachricht bekommen, dass die Operation nächste Woche durchgeführt werden kann. Bis dahin kann Vater noch ein paar notwendige Untersuchungen (EKG etc.) zu Hause machen lassen. Also muss er wirklich erst am Vortag der OP in Heidelberg aufkreuzen.

Ihr seid wirklich super, ohne das Forum wären wir wohl nicht auf die Idee gekommen, eine Zweitmeinung einzuholen und die Operation in Heidelberg machen zu lassen!

Liebe Grüße
Tika
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  #8  
Alt 17.10.2012, 23:18
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Wir haben uns ja schon bemüht, das Gleis 9 3/4 am Heidelberger Bahnhof zu finden, leider sind wir da nur gegen die Wand gelaufen . Also wird das nichts mit schwarzem Umhang, spitzem Hut, Zauberstab und Hexentrunk: wir müssen es halt doch mit OP-Kittel, Gesichtsmaske, Skalpell und Chemotherapie in der alten Heidelberger Schule versuchen

Liebe Grüße
tika
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  #9  
Alt 25.10.2012, 23:38
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

So, die Whipple-Operation in Heidelberg hat (Schwieger)vater erst Mal überstanden. Er lag überraschend kurz unter dem Messer (gut 3 Stunden) und ist schon wieder ganz munter. Jetzt heißt es noch Daumendrücken, bis nächste Woche Grading und Staging vorliegen ... dann sehen wir weiter.

Ziemlich erleichtert ...
tika
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  #10  
Alt 28.10.2012, 14:47
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Gestern waren wir beim Arzt-Patiententag am Pankreaszentrum der Uniklinik Heidelberg. Eröffnung durch Prof. Dr. Büchler, dann Vorträge über Pankreaschirurgie, Pankreaserkrankungen im Kindesalter, Ernährung nach Pankreasoperation, Knochenmarktransplantation als Therapiemöglichkeit bei BSDK. Ein Highlight war der Vortrag von Dr. Lautenschläger (Gründer MLP AG, heute im Aufsichtsrat der Uni-Klinik), der im Alter von 41 Jahren gewhippelt wurde und heute 74 Jahre alt ist - ganz klar ein echtes Vorbild für alle hier.

Geschätzte 150+/- Teilnehmer, die allermeisten Betroffene und Angehörige. Die Fragen der Teilnehmer haben klar gezeigt, dass nicht nur die Referenten Experten sind, diese Krankheit macht auch Patienten und Angehörige mindestens zu sehr gut informierten Laien.

Insgesamt eine großartige Veranstaltung, wir sind mit dem Gefühl gegangen, wirklich an der besten Adresse für BSDK zu sein.

(Schwieger)vater macht auch Fortschritte: ist auf der Normalstation, darf schon leicht essen, interessiert sich für Formel 1 und Fußball ... so soll es sein.

Liebe Grüße
tika
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  #11  
Alt 01.11.2012, 21:51
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Jetzt ist der Befund aus der Pathologie da: T3, N1 (17/33), R1, L1, V1, G3. R1/V1 wegen Infiltration der Portader. Na ja, nicht gerade unser Wunschergebnis, ein R0 hätte es schon sein dürfen

Nun ja, die Chirurgen haben ihren Job gemacht, jetzt kommt es auf die Chemo an ...

Gruß,
Tika
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  #12  
Alt 01.07.2013, 02:00
tika123 tika123 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Ein letzter Eintrag. Unser (Schwieger)vater hat Ende Mai den Kampf gegen den Krebs verloren. Von der Diagnose im September 2012 bis zum Tod im Mai 2013 hat es gerade mal ein 3/4 Jahr gedauert. Wir drücken euch allen die Daumen, dass ihr mehr Glück in Eurem Kampf haben werdet.

Tika123
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  #13  
Alt 01.07.2013, 07:09
Kim28 Kim28 ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Mein aufrichtiges Beileid. Euch Angehörigen alles gute und viel Kraft.
LG Kim
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  #14  
Alt 01.07.2013, 09:07
cicabohna cicabohna ist offline
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Standard AW: Aus dem Norden

Auch von mir mein herzlichstes Beileid. So viel Kampf und doch kein Sieg...
lg Cica
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  #15  
Alt 15.07.2013, 12:43
Altmann Altmann ist offline
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Registriert seit: 22.02.2007
Beiträge: 624
Standard AW: Aus dem Norden

Auch von mir aufrichtiges Beileid.
Gehofft, gekämpft und doch verloren.
So stehts in vielen Todesanzeigen, ich sehe unsere auch schon vor mir.
Du bist nicht allein, wir haben alles noch vor uns.
Mir graut es . . . . .
Altmann
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