Arztbericht, bin neu und brauch Hilfe bitte.

[Lila007]

Ein freundliches Hallo euch allen...

Mein Bruder 36 Jahre alt, hatte einen Nierentumor von 210mm. Er konnte entfernt werden und der Brief dazu, also der Bericht ist sehr lang.
Aber am Anfang stehen halt paar Eckdaten und ich wollte gern erfahren was ihr so dazu denkt. Ich habe mir auch schon einiges aus dem Netz gesucht, aber ich setze eher auf Leute die selbst schon Erfahrungen gemacht haben. Ich hoffe das ich damit nicht störe. Mein Bruder ist mir so wichtig... Nur habe ich das Gefühl das die Chancen um ihn nicht gut stehen...

Würdet ihr so freundlich sein und mir ein wenig von eurer kostbaren Zeit schenken, um eure ehrliche Einschätzung zu dem Fall von meinem Bruder zu schreiben?

1. Nierenzellkarzinom links mit sarkomatoider und rhaboider Komponente
pT4 N2 (6/9) M0 G4 L0 V2 R2

2. v.a. Pulmonalen Rundherd links

3. Hyperkalzämie

4. Anämie

5. Schmerzsyndrom


210mm großes klarzelliges Nierenzellkarzinom der linken Nebenniere mit partieller sarkomatoider und rhaboider Komponente, G4, mit infiltration
des perirenalen Fettgewebes sowie kontinuierlicher Ausbreitung in die ipsilaterale Nebenniere (pT4).
Makroskopische Ausbreitung in die segmentalen Ästen der Nierenvena (V2).
Keine Lymphgefäßinvasion L0.
Karzinommetastasen in 6 Lymphknoten (paaraortal) bei insgesamt 9 präparierten Lymphknoten aus den Regionen paaraortal, präaortal und interaortocaval (pN2 (6/9) ).

Makroskopischer Befall des Resektionsrandes der Nebenniere (R2).

Klinisch kein Anhalt für Fernmetastasen (cM0 )

Da stand noch ein wenig was, aber das würde mich vielleicht etwas erhellen, wenn ihr mir dazu was sagen könntet... Ich habe Angst das wir evtl nicht mehr viel Zeit haben. Falls das aber so ist, wäre es gute wenn ich mich darauf vorbereiten könnte.....
Naja vorbereiten kann man sich wohl kaum, jedoch möchte ich einfach gern wissen woran ich bin um mir zu überlegen wie ich vorgehen könnte.

Ich danke euch schonmal sehr....

Liebe Grüße Lila

[Tobi1974]

Das sieht sehr ernst aus, hört man die Ärzte immer bei sowas sagen. Also G4 und 6 von 9 Lymphknoten befallen ist dabei das Ausschlaggebende! Ich würde Deinem Bruder empfehlen möglichst schnell ,d.h. höchstens nach 8 Wochen (bei Patienten mit hohem Risiko - neue Leitlinie), ein Verlaufs-CT zu machen. Sobald Metastasen auftreten mit systemischer Therapie beginnen. Eigentlich müsste man jetzt schon damit beginnen, aber das sieht die Leitlinie nicht vor.

Noch ein Tip: Lasst Euch die CT-Bilder aushändigen, und holt Euch eine zweite Meinung eines Radiologen ein. Es ist überhaupt nicht unwahrscheinlich, dass jetzt schon Metastasen, z.B. auf den Knochen da sind, aber nicht gesehen werden. Bzw. dass der CT-Befund gar kein Knochenfenster enthält. So war es bei mir bspw.

Ich kenn mittlerweile 3 Beispiele von jüngeren Patienten (31J., 41J., 36J.), bei denen kein Knochenfenster im Krankenhaus-Befund stand, und bei welchen hauptsächlich der Nierenkrebs über die Knochen metastisierte.

[Lila007]

Hallo Tobi,

ich danke dir sehr für deine Antwort

Es ist glaube ich ganz gut hier zu sein... Und vielen Dank für die Ratschläge, ich werde das mit der Familie Morgen gleich mal besprechen.
Es ist schwierig zu entscheiden was dann eigentlich gemacht werden soll.
Der Hausarzt meinte er soll sich erstmal von der großen OP erholen und Kur machen, aber vor der Kur soll er noch zum Urologen und dann nochmal zur Tumorsprechstunde.... Die Infos waren Heute etwas knapp, da mein Bruder verständlicher Weise erstmal am Boden ist.

Im Krankenhaus selbst vor und nach der OP konnten wir ihn ganz gut aufbauen... es ist echt schwer... Wie es weitergeht kann ich bis jetzt nur erahnen.

Aber die Ärzte reden auch nicht richtig Klartext mit ihm da er zu labil wirkt glaube ich. (So ähnlich sagte es der Arzt zu meiner Mutter vor der OP)

Der Tumor war riesig und der Arzt meinte vor der OP noch das es sein könnte das er Diese evtl nicht überlebt. Aber zum Glück ging alles gut.

Ich werde deinen Rat definitiv befolgen und freu mich das es dieses Forum gibt, denn von dem Knochenfenster wusste ich noch nichts.... Ich bin gespannt auf weitere Antworten.

Wie geht es denn dir zur Zeit Tobi?

Ich weiss noch nicht wie ehrlich ich zu meinem Bruder sein soll mit dem was ich denke.... bis her rede ich nur ansatzweise realistisch aber hoffnungsvoll und aufbauend mit ihm über das Thema.

Ganz liebe Grüße Lila ( ich bin übrigens 31)

[Rudolf]

Hallo Lila,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen!

Mir ist da einiges unklar.
1 x schreibst du Nebenniere. Steht das so im Arztbrief oder ist das ein Tippfehler?

Wurden alle Untersuchungen wegen möglicher Metastasen gemacht?
- Skelett-Szintigramm oder -MRT?
Die Hyperkalzämie könnte auf Knochenmetastasen hinweisen.
- Schädel-MRT?

V(erdacht) auf pulmonalen Rundherd (Lungenmetastase). Warum ist das unklar? Zu klein?
Wie wurde das erkannt? CT oder Röntgen?

"Klinisch kein Anhalt für Fernmetastasen." Das ist uninteressant.
Wichtig ist, was diagnostisch erkennbar ist.

210 mm sind ein ganz schönes Kaliber, da sollte man wirklich den ganzen Körper auf Metastasen absuchen. CT/MRT

V2 und R2 deuten darauf hin, dass der Tumor nicht vollständig erwischt wurde.
Tumor in Vene gewachsen, also noch Tumorrest vorhanden.
Was soll deswegen unternommen werden?

In was für einem Krankenhaus seid ihr? Klein? Groß?
Ich würde mir eine Zweitmeinung in einem großen KH holen!

Alles Gute,
Rudolf

[Lila007]

Hallo Rudolf,

Danke erstmal für die Antwort,... jetzt verstehe ich schon ein wenig mehr.
Also der Rundherd muss erst noch untersucht werden und wurde so weit ich weiss im MRT gefunden. Es ist alles gerade in den letzten 2 Wochen passiert also noch sehr "frisch"..

Ich habe die Diagnose versucht abzutippen, (wegen des vermutlichen Fehlers) aber ich versuche es mal anzuhängen vielleicht ist das ja besser, nur man muss sich leider ein wenig anstrengen um es zu erkennen.

Es stand halt sehr viel in dem Brief, aber ich versuch es mit dem Anhängen, vielleicht könnt ihr mir ja helfen, falls das nicht klappt...


Wir wissen leider noch gar nicht was unternommen werden soll, unser Hausarzt meinte halt nur, das er sich erstmal erholen soll von der Op... bei der Kur aber vor der Kur zum Urologen soll um zu klären wie es weitergeht.

Nur wir haben wirklich keine Ahnung was nun das richtige sein könnte in seinem Fall. Nach dem Besuch dort werde ich mich hier aber auf jeden Fall auch wieder melden.

Knochenmetastasen, sagten sie jedenfalls, sind nicht vorhanden, wurden aber wegen des Kalziumwertes auch vermutet.

Aber dazu sagte Tobi ja schon was sehr interessantes.

Es sind Krankenhäuser in MV , also nicht wirklich sehr groß :-(

Sollte ich irgendwas wissen wegen dem Gespräch beim Urologen? Irgendwelche Fragen die ich anbringen könnte?

Ganz lieben Dank und viele Grüße,

Lila

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[Lila007]

Hallo Rudolf,

ich hatte noch was vergessen ...


Skelett-Szintigramm wurde nicht gemacht, aber ein CT und MRT auch vom Schädel soviel ich weiss.

Und der Rundherd in der Lunge ist sehr klein....

Ich bin noch sehr unerfahren was das betrifft, obwohl ich schon viel gelesen habe... Nun ist es aber wie gesagt alles gerade noch sehr frisch...

Ich bin total dankbar für eure Zeilen...

LG Lila

[Tobi1974]

Hallo Lila,

bei mir war es ähnlich. Kein Arzt im KH wollte mir wirklich sagen was los ist. Entweder waren sie unwissend oder wollten nicht gern schlechte Nachrichten überbringen. Beim Letzteren sollte man die menschliche Natur auf keinen Fall unterschätzen! Einer Krankenschwester erzählte ich damals, dass ich besorgt bin, da 2 Lymphknoten betroffen seien. Sie meinte nur: "Ja die sind ja in der Niere drin, das ist nicht so schlimm". Die Radiologin dieses KHs meinte: "Im CT nach der OP sieht man einen vergrößerten Lymphknoten in der Nähe des Herzens, dass muss aber nichts mit dem Krebs zu tun haben." Der Nephrologe dieses KHs erzählte mir, ich hätte Glück im Unglück. "Nierentumore sind meistens bößartig, aber streuen auch meistens sehr spät." So machte er eine halbe Stunde OP-Aufklärungsgespräch im Glauben, dass nur die Niere mit Tumor entfernt wird mittels 10cm Lenden-Schnitt. Da dachte ich auch ich hätte Glück gehabt. Der OP-Arzt hat mir dann einen 25cm Bauchschnitt unterm Rippenbogen verpasst, weil eben 2 Lymphknoten mit betroffen waren.

Man hat mir dann auch gesagt, ich soll mir einen Urologen suchen und die Reha machen - dieser Rat ist wohl Standard in KHs. Beides war Zeitverschwendung.

[Lila007]

Hallo Tobi,

das ist doch Wahnsinn, 25 cm....

Auch bei meinem Bruder ist es ein riesiger Schnitt, von rechts unter der Brust bis links runter seitlich zum Rücken....

Man fühlt sich doch ziemlich allein damit oder? Also auch bei dir hört es sich so an, als wenn man dich nicht gut informiert hätte und du dich dementsprechend gefühlt hättest. Und was in ihm jetzt vorgeht... kann ich nicht mal erahnen.... Ich denke die " richtigen Worte " gibt es da wohl nicht!?

Ich bin froh das mein Bruder nicht so ist wie ich und so viel liest... Er will es im Moment auch nicht wirklich wissen, jedenfalls äußert er sich auch Zeitweise so.

Aber irgendwann müssen wir wohl offener darüber reden denke ich...
Letztendlich befasst man sich irgendwie plötzlich mit dem Tod. Aber das sag ich nicht....

Ich hoffe du hast Freund und Familie die dir versuchen beizustehen... ?!

Liebe Grüße,

Lila

[Tobi1974]

Hallo Lila,

je besser es mir geht, desto mehr verdränge ich das Thema "Tod" bzw. "Sterben". Und eines ist klar. Das wird kein schöner Tod, mehr ein Dahinsiechen. Aber damit habe ich mich schon abgefunden. Das Thema "Eigener Tod" ist so unvorstellbar, dass ihn die meisten verdrängen. Viele gesunde Menschen ein Leben lang.

Fakt ist, dass nach der OP das Leben weiter geht. Und mein Psychoonkologe hat auch gesagt, dass ich mich nicht so viel mit dem Thema "Tod" und "Sterben" beschäftigen soll. "Das können wir dann machen wenn es soweit ist. Jetzt ist es wichtig sich Gedanken zu machen, wie man das Leben jetzt, mit allen neuen Einschränkungen gestaltet." sagte er.

Naja sehr typisch auch zum Anfang, dass man sich selbst die Schuld für den Krebs gibt. Seine Lebensweise usw. Oder auch Gedanken, wann hätte man zum Arzt gehen müssen, dass man eine OP mit Chance auf Heilung hätte. "Hätte" ist vom Teufel! Diese Gedanken führen zu nichts. Sie sind menschlich. Aber es ist halt nicht möglich die Zeit zurückzudrehen.

[Rudolf]

Hi Lila,

warum sind 25 cm Wahnsinn?
Mein Op-Schnitt ging von ganz links nach halb rechts, 33 cm.
Der ganze Bauchraum wurde nach Metastasen abgesucht,
alle erreichbaren Organe besichtigt.
Niere + Nebenniere + Milz wurden in einem Stück entfernt.

Ich bleibe bei meiner Empfehlung einer Zweitmeinung, in einem Haus mit großer Urologie.
Das NZK gehört zu den selteneren Tumoren.
Wenn ein kleines Haus 1 - 2 x im Jahr so etwas sieht, dann kann man nicht von Erfahrung sprechen.

Alles Gute
Rudolf

[Jan64]

Hallo Lila,

Ich möchte dich auch "im Club der Hoffnungsvollen" begrüßen. Hier steht meine Geschichte, die sich in einigen Dingen mit der deines Bruders deckt http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50030.

Mein Tumor im Jahre 2010 hatte ähnlich Ausmaße, die OP-Narbe ist recht lang (Thoraxabdomaler Schnitt) ist normal für solch große Tumoren, hat aber keinen Einfluss auf das weitere Prozedere. Allerdings hatte ich von Begin an einige Metastasen. Ich nehme Medikamente, welche die Blutzufuhr zu den Metastasen bremst, und konnte bis heute die Erkrankung unter Kontrolle halten. Nur damit ihr seht, da geht noch was.

Aufgrund der Hypercalzämie hätte ich auch gleich an Knochenmetastasen gedacht. Aber sowohl im CT, als auch im MRT sind keine (ossiären Läsionen) nachzuweisen. Die vielen befallenen Lymphknoten weisen aber auf eine systemische (den ganzen Körper betreffend, also nicht nur auf die Niere beschränkt) Erkrankung hin. R2 bedeutet, es ist noch mit bloßen Auge zu erkennenden Tumorreste im Körper vorhanden. V2 , es waren oder sind größere Venen einbrüche des Tumors vorhanden (Tumor war oder ist noch in die Venen eingewachsen), da müßt ihr mal nachhaken. Das Ganzkörper-MRT schließt auch den Kopf mit ein, dort wurde auch nichts gefunden. Es sind allerdings einige noch unklare Läsionen in der Lunge vorhanden.

Dein Bruder ist sicher ein zäher und sonst recht gesunder Mensch, muss er sein, wenn er nach 8 Tagen schon aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Er sollte sich jetzt erholen, denn jede jetzt eventuell folgende Maßnahme kann man nur mit einigermassen verheilten Wunden (auch innerlich) gestartet werden.

Die Idee mit der zweiten Meinung ist vor einer weiteren möglichen Therapie nicht schlecht.


Also Kopf hoch, Schritt für Schritt vorgehen, Infos einholen (nur soviel wie in der eigenen Situation nötig ist, swonst wirds unübersichtlich) und hoffnungsvoll nach vorne Blicken.

Viele Grüße Jan