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  #16  
Alt 03.01.2006, 15:13
Annette11 Annette11 ist offline
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Registriert seit: 13.10.2005
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Standard an Isa und Berit

Hallo Isa, hallo Berit?
Wie geht es Deinem Vater bzw. Deiner Mutter?
Und wie geht es Euch?
Ich war letzte Woche im Krankenhaus und habe mir mal die Krankenakte meiner
Mutter angesehen. Die Ärzte haben uns damals erzählt, sie hätte Lungenmetastasen, dem war aber nicht so. Die MVEC-Chemotherapie hat
super angeschlagen, der Tumor ist schon nach dem ersten Zyklus deutlich zurückgegangen. Die Lebenserwartung von 5-8 Jahren, die ihr die Ärzte damals gaben, war vielleicht dann doch nicht so utopisch. Leider hat meine Mutter damals eine Lungenentzündung bekommen, die man nicht mehr kontrollieren konnte.
Aber das könnte Euch Mut machen, heute gibt es bessere und verträglichere Chemotherapien, vielleicht ist die Wahrscheinlichkeit, den Krebs zu heilen oder zumindest lange damit zu leben, gar nicht so gering.
Liebe Grüße, Annette
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  #17  
Alt 03.01.2006, 22:49
floh floh ist offline
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Beiträge: 158
Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo Berit, hallo an alle anderen,

bei mir (38) wurde im letzten Jahr Blasenkrebs festgestellt. 2 Tumore, wovon 1 bereits muskelinvasiv war. Von 9 Lymphknoten war 1 befallen.

Man entschloss sich, die Blase zu entfernen. Ich habe heute einen künstl. Blasenausgang (Stoma)
Von Jan-März 2005 habe ich eine Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabine gemacht. (3 Zyklen). (Adjuvante Chemotherapie)

Mit dem Stoma kann man gut leben und mit etwas Ubung klappt das schon.

Sicher, die Chemo war hart, aber sie ist da, um zu überleben!!!!!!

Ich kann Euch nur alles erdenklich Gute wünschen. Ich weiß, es ist für beide Seiten (Betroffene/r oder Angehörige) sehr schwer!!!!
Versucht positiv zu denken!!!
Es hat mir geholfen, den Krebs zu besiegen.
Heute, 1 Jahr und 7 Monate später, geht es mir gut, auch ohne Blase. Dafür aber ohne Krebs.......

Liebe Grüße
Kirsten01
__________________
Gruß floh
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  #18  
Alt 04.01.2006, 20:19
konrad konrad ist offline
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Registriert seit: 04.01.2006
Beiträge: 10
Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo Berit,
auch wenn es weit weg liegt: zu den Spezialitäten der Urologie in der Uniklinik Würzburg gehören Uro-Onkologie und Gynäkologische Urologie. Dort sind mir vor 2 Jahren Blase, Prostata und Harnröhre wegen Krebs entfernt worden. Ich habe jetzt eine Neoblase aus eigenen Darm, die über den Bauchnabel katheterisiert wird. Geht prima. Das Verfahren ist von dem dortigen Professor Riedmiller mitentwickelt worden.
Vielleicht kann sich Deine Mutter dort vorstellen. Ich war mit der dortigen Urologie sehr zufrieden, die Kommunikation mit den Ärzten war hervorragend. Auch in meinem Fall hat man mir anderenorts von der OP als sinnlos abgeraten. Ich bin nun 62 und treibe wieder Sport wie in alten Tagen.
Mit ganz herzlichen Grüßen
Konrad
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  #19  
Alt 10.03.2006, 18:06
Berit Berit ist offline
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Standard AW: *HILFE* Blasenkrebs - OP nicht möglich!!

Hallo an alle

Erst einmal vielen lieben Dank für die lieben Worte und den netten zuspruch.

Es ist jetzt schon etwas länger her, dass ich mich gemeldet habe, aber es ist ja auch so viel passiert.

Am wichtigsten: Die Chemo hat bei meiner Mutter super Erfolge ergeben, und so kann sie nun doch operiert werden!!!
Am Montag den 13. März ist es nun soweit. Wie sie heute zu wissen bekommen hat, wird ihr die Blase einschliesslich Gebärmutter, Eierstöcke, Harnleiter, Blinddarm und Lympfdrüsen entfernt. Dazu bekommt sie ein Stoma.

Wir haben natürlich alle Angst, dass bei der OP etwas schief gehen könnte, aber das ist wohl ganz normal - denke ich.

Wer kann mir mehr über das Stoma sagen? Wie sieht es aus?

Liebe Grüsse und nochmal VIELEN DANK
Berit
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  #20  
Alt 10.03.2006, 18:15
Berit Berit ist offline
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Standard Urostoma

Hallo ihr lieben

Nachdem bei meiner Mutter vergangen Herbst Blasenkrebs pT2aG3 festgestellt wurde, bekam sie eine Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin. Diese hat bei meiner Mutter unerwartet super Erfolge ergeben, und so kann sie nun entgegen den ersten Meinungen doch operiert werden!!!

Am Montag den 13. März ist es soweit. Wie sie heute zu wissen bekommen hat, wird ihr die Blase einschliesslich Gebärmutter, Eierstöcke, Harnleiter, Blinddarm und Lympfdrüsen entfernt. Dazu bekommt sie ein Stoma.

Wer von Euch hat Erfahrungen mit einem Stoma? Wer kann mir mehr über das Stoma sagen? Wie sieht es aus? Bleibt es für immer?

Ich habe mich schon auf Rubys Seite informiert, würde aber gerne noch mehr hören. Meine Mutter ist natürlich sehr nervös und freut sich nicht wirklich auf Ihren Beutel am Bauch. Aber wie man hier im Norden sagt "Wat mut, dat mut!"

Liebe grüsse
Berit
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  #21  
Alt 13.03.2006, 14:12
floh floh ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,

ich hatte mit 37 die gleiche Krebsart wie deine Mutter sowie gleiche Einstufung. Mir wurde im Mai 2004 die Blase, Gebärmutter und ein Eierstock entfernt. Seither habe ich ein Urostoma. Von Jan - März 2005 habe ich dann 3 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemzar bekommen.

Ich habe gleich zu Beginn eine liebe Stomaschwester durch die KK bekommen. Anfangs habe ich verschiedene Beutel ausprobiert, bis ich letztendlich bei denen von der Fa. Hollister "hängengeblieben" bin. Das selber wechseln habe ich 3 Tage vor der Entlassung nach der Blasen-OP erlernt. Der Wechsel ist für mich wie das tägl. Zähneputzen. Es ist halt eine Übungssache.

Ansonsten spüre ich das Stoma / den Beutel nicht mehr, da ich mich inzwischen daran gewöhnt habe.
Mein Stoma hat einen Durchmesser von 13 mm, was ziemlich klein ist. Ab und zu ist die Haut drumherum gereizt und gerötet, aber dafür gibt es Salben, Puder etc. (Ist bei der Stomaschwester zu erfragen). Ich kann die Fa. Trigomed empfehlen, sofern sie bei Euch auch eine Zweigstelle hat.

Ansonsten musste ich mich mit meinen Hosen umstellen. Benötige etwas größerer, weil der Beutel Platz braucht.

Das Stoma ist unterschiedlich. Bei einem klein, beim anderen groß. Meins hatte nach der OP einen Durchmesser von 24mm, nach bereits 4 Wochen nur noch 20 mm und ist dann immer kleiner geworden. Wie sieht es aus? Na ja, bei mir wie ein kleiner roter Pickel, eben etwas größer. Schwer zu beschreiben. Schau einfach mal bei google: Stoma und klick oben Bilder an.

Heute geht es mir gut.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Liebe und Gute!!!!! Viel Glück für die OP!!!!!

Liebe Grüße
floh
__________________
Gruß floh

Geändert von floh (13.03.2006 um 14:47 Uhr)
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  #22  
Alt 14.03.2006, 06:59
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,

Auf der Seite www.stoma-forum.de findest du bestimmt Ansprechpartner für deine Fragen bez. des Urostoma's bei deiner Mutter. Da uns Ruby letztes Jahr verlassen hat, wird ihre Webseite von Freunden weitergeführt.

Sobald sie wieder auf den Beinen ist, kann sie sich an die ILCO ( www.ILCO.de ) wenden, und einer Selbsthilfegruppe anschließen und sich selbst mit den Betroffenen austauschen. Ich schicke dir Ansprechspartner und Telefonnr. per PN.

Deiner Mutter alles Gute.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #23  
Alt 15.03.2006, 00:12
IsaH IsaH ist offline
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Daumen hoch AW: Urostoma

Hallo Berit,

schön, dass du wieder im Forum bist! Hoffentlich hat deine Mutter die OP gut überstanden.

Mein Vater kam gleich von Anfang an gut mit dem Stoma zurecht. In der Klinik hatte er wie Floh eine sehr nette Stomaberaterin, die mit ihm das Wechseln der Beutel geübt hat. Man bekommt von der Klinik einen Vorrat an Versorgungsartikeln mit, auch Info-Broschüren. Wenn du bei Google "Stomaversorung" eingibst, findest du die großen Hersteller, die Infos und auch Proben ihrer Artikel anbieten.

Mein Vater ist bei der ersten Marke geblieben, weil er so zufrieden war. Alle 2 Tage Wechsel der Versorgung (Dauer 10 Minuten) - fertig. Der Toilettengang ist wie normalerweise, nur dass der Beutel entleert wird (hat unten ein Ventil). Ansonsten führt mein Vater ein ganz normales Leben ohne Einschränkungen.
Die Stomaversorgung bekommt man im Sanitätshaus auf Rezept vom Urologen. Bei Problemen oder Fragen kann man sich (auch übers Sanitätshaus) an speziell ausgebildete Stomaberaterinnen wenden, die bei Bedarf auch ins Haus kommen.

Mein Vater hat das Stoma von Anfang an akzeptiert und auch offen darüber gesprochen.

Außer bei den Links von Jutta gibt es auch im englischsprachigen Bladder Web Cafe Infos zum Thema Urostoma, auch Erfahrungsberichte:
http://blcwebcafe.org/ilealconduits.asp

Ich wünsche euch weiter viel Kraft und Glück!
Isa
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  #24  
Alt 15.03.2006, 09:08
Berit Berit ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo

Danke für die lieben Antworten und die super links!

Es ist wirklich schön von anderen betroffenen zu erfahren was da auf einen zu kommt und wie alles funktioniert.

Meine Mutter hat die OP soweit gut überstanden. Die OP hat 7 Stunden gedauert und sie liegt nun seit Montag spät Nachmittag auf der Intensiv. Ganz schön erschreckend mit al den Schläuchen und Geräten
Leider hat sie grosse Schmerzen, und die Schmerzmittel die sie bekommt helfen nur bedingt, da sie auf sehr viele Mittel gar nicht reagiert. Das tut einem echt unwahrscheinlich leid, wie sie da liegt und leidet. Aber ich hoffe doch, dass die nächsten Tage besserung eintritt.

Wie war es bei dir, Floh? Wie lange hattest du schlimme Schmerzen, ab wann konntest/durftest du wieder aufstehen, wie lange warst du nach der OP im KH?

Ich habe bei Google mal nach geguckt, wegen Bilder von Stomas. Die sehen aber etwas unterschiedlich aus. Entweder sieht es aus wie ein grosser entzündeter Brustnippel (sorry für die etwas komische Beschreibung) oder ganz einfach wie ein Loch. Sind das vielleicht unterschiedliche Formen von Stomas?!
Die Ärzte sagten meiner Mutter es wird wohl so aussehen wie ein Popo-loch Nun bin ich also doch etwas verwirrt.

Habe ich es richtig verstanden, dass man den ganzen Tag den gleichen Beutel behält, und diesen nur entleert? Ich hatte mir so vorgestellt, dass man jedes mal einen neuen nimmt... Ihr merkt, ich habe wirklich keine Ahnung!!!

Die Ärzte haben meiner Mutter geraten nach der Entlassung eine Kur zu machen (ich glaub irgendwo im Harz). Ist das sinnvoll? Ist man da unter Gleichgesellten und bekommt man da Stoma-beratung usw? Wofür ist so eine Kur denn gut?
Das würde für meine Mutter nämlich bedeuten das sie die ganze Zeit von Ihrer Familie getrennt ist, da das sehr weit entfernt ist.

Fragen über Fragen, was?

Ich bin übrigens auch froh wieder im Forum zu sein, musste nur mal Abstand gewinnen und brauchte eine Verschnaufpause. DENN ich bin ja jetzt werdende Mami (17. Woche) und muss da auch mal ans Baby denken.

Danke, und liebe Grüsse
Berit
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  #25  
Alt 15.03.2006, 23:01
IsaH IsaH ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,

erstmal Gratulation zur werdenden Mama, toll! !

Dann freue ich mich auch, dass deine Mutter die OP gut überstanden hat. Nur das mit den Schmerzen finde ich schlimm. Wenn sich das nicht inzwischen gebessert hat, würde ich unbedingt nochmal mit den Ärzten sprechen. Der Patient hat ein Recht auf eine ausreichende Schmerztherapie, und nach so einer großen OP sind starke Mittel/Methoden der Schmerzbekämpfung nötig.

Mein Vater hatte eine PCA (Patienten-kontrollierte Analgesie), also so eine Art Pumpe, die ständig Schmerzmittel in die Vene abgibt. Er hatte keine Schmerzen!! Nach ein paar Tagen war diese Methode nicht mehr nötig. Also unbedingt auf einer besseren Schmerzbekämpfung bestehen!!

Mein Vater war 2 Tage auf Intensiv, aufgestanden ist er dann recht schnell. Nach ein paar Tagen bekommt man so langsam auch wieder etwas zu essen (Suppe). Vorher bekommt man Infusionen. Krankenhausaufenthalt war 3 Wochen, Reha wollte mein Vater nicht machen, er freute sich so auf zu Hause. Viele Leute nach der Blasenentfernung machen Reha in Bad Wildungen, ich nehme an, das ist die Klinik die auch euch genannt wurde, soll gut sein.

Jedes Stoma sieht anders aus. Bei meinem Vater ist es etwa 2,5 cm im Durchmesser groß und ragt ca. 2 cm über die Körperoberfläche hinaus. Ein Stoma sollte ausreichend hoch sein, damit die Platte des Beutels gut abschließt und kein Urin unter der Platte rauslaufen kann. Das haben sie bei meinem Vater in Großhadern Gottseidank gut hingekriegt , es ist immer alles dicht!

Der Beutel wird nicht bei jedem Toilettengang gewechselt, sondern da wird einfach nur der Urin in die Toilette entleert (der Beutel hat unten ein Ventil, eine Art Hahn). Wechsel der Versorgung macht mein Vater alle 2 Tage (er hat eine zweiteilige Versorgung, wobei Platte und Beutel getrennt sind und aufeinander aufgesetzt werden). Die Platte könnte er noch länger tragen, aber dieser Wechselrhythmus ist für seine Haut am besten. Nachts wird der normale Beutel über einen Schlauch mit einem größeren Nachtbeutel verbunden, da nachts eine ziemlich große Menge Urin produziert wird. Mein Vater schläft prima - muss nicht nachts aufstehen (wie so oft vor seiner OP, als ihn die kranke Blase so gequält hat).

Weiterhin gute Besserung, und hoffe, dir/euch gehts auch gut!

Isa

Geändert von gitti2002 (10.06.2017 um 03:11 Uhr)
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  #26  
Alt 19.03.2006, 21:30
floh floh ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit,

schön, dass Deine Mutter die OP gut überstanden hat. Ich wurde 8 Std. operiert. Ich war danach 2 Tage auf der Intensivstation. Ich bekam über 7 Tage über den Tropf Tramal, Medikamente, etc. da ich starke Schmerzen hatte. Ich habe erst so ab dem 5. Tag das Schmerzmittel runterstellen lassen, weil ich nicht mitbekam, dass ich Besuch hatte.

Beim Husten und Niesen war es sehr schlimm. Das tat höllisch weh.

Am 11. Tag bin ich das erste Mal aufgestanden. Bei mir hat es solange gedauert, weil ich gehbehindert bin und dadurch noch mit Hilfe der Krankengymnastik laufen "lernen" musste.

Insgesamt war ich 3 Wochen im Krankenhaus. Ach ja, ich war dann 2 Wochen nach Entlassung zu einer Anschlussheilbehandlung. Der Ort durfte max. 200 km entfernt sein. Ich war in der Klinik "Silbermühle", Plau am See. Es hat mir sehr geholfen. Ich habe ja auch 7 Kilo während der 3 Wochen KH abgenommen. Die AHB hat mir sehr geholfen, da ich Betroffene kennengelernt habe.

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur werdenden Mama.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!!!!

gruß
floh
__________________
Gruß floh

Geändert von floh (19.03.2006 um 21:34 Uhr)
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  #27  
Alt 23.03.2006, 15:17
Berit Berit ist offline
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Standard Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Hallo alle

Vor 1,5 Wochen wurde meiner Mutter die Blase, Gebärmutter, Eierstöcke, Harnleiter, Blinddarm und einige Lympfknoten entfernt. (pT2aG3).

Nun ist der Befund der eingesandten "Innereien" da. Es wurde in 4 von 7 Lympfknoten Krebszellen entdeckt.

Die Ärzte sagten, dass sie deshalb jetzt eine monatliche Chemotherapie bekommen muss - und das lebenslänglich!!

Wer hat gleiches erlebt??

Ist die Chemo dann genauso hart wie die "normalen"?
Meine Mutter bekam schon vor der OP 3 Chemos mit Gemcitabine und Cisplatin. Und diese waren wirklich sehr schlimm und "lebensunwürdig" für sie.

Ist das dann überhaput zum aushalten???

Sind die lebenserwartungen jetzt noch geringer? Wie hoch sind sie?

Im vorraus schon mal danke

Liebe Grüsse
Berit
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  #28  
Alt 23.03.2006, 19:22
Benutzerbild von Kiwi
Kiwi Kiwi ist offline
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Standard AW: Nach OP jetzt Befund "Auch Krebs in Lympfknoten"

Liebe Berit

Eines vorweg: Ich sende dir und nat. deiner Mama ein dickes Kraftpaket für alles, was da kommen mag!

Ich bin keine Medizinerin und hier wirst du auch keine Antwort finden auf deine Frage, wie hoch die Lebenserwartungen deiner Mama sind. Es bringt auch nichts, sich mit dieser Frage wahnsinnig zu machen.

Realistisch betrachtet ist es ein gutes Zeichen, dass die Ärzte bei deine Mama eine OP durchgeführt haben - dafür ist es eher ein schlechtes Zeichen, wenn die Lymphknoten bereits befallen sind.

Als bei meinem Vater im Mai 05 Blasenkrebs im fortgeschritetenen Stadium (nicht mehr operabel) und Ableger in den Lymphknoten festgestellt wurde, verglich ich das mit einem Brand: Der Keller (Blase) brennt, der Lift (die Lymphknoten) brennen auch schon, es ist eine Frage der Zeit, bis der Lift steigt...

Leider war es bei uns so, dass der Lift viel schneller als erwartet gestiegen ist, vor 4 Wochen starb mein Vater. Ich will dich damit nicht erschrecken, aber auch nichts beschönigen.

Bei deiner Mama ist die OP noch möglich gewesen - alles weitere wird sich zeigen. Und noch wichtig: Bei meinem Vater sagte der Chefonkologe 2 Tage vor seinem Tod, dass es gut noch 2 Jahre hätte dauern können, es sei sehr sehr schnell gegangen. Unser Hausarzt bestätigte dies, jedoch ergänzte er dies mit dem Zusatz: "2 Jahre auf und ab, Chemo, Bestrahlung, Krankenhaus, Schmerzen. Seien Sie froh, blieb ihm das erspart."

Und noch was Wichtiges zum Schluss: Bei Krebs gibt es nur eine Regel. Es gibt keine Regel!

Es bleibt Euch wohl nichts anderes übrig, als einander zu helfen, füreinander dazu sein und vor allem Hoffnung, Lebensmut und eine Prise Fröhlichkeit nicht zu verlieren.

Alles Gute für deine Mama und nat. auch für dich, LG Kiwi
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  #29  
Alt 27.03.2006, 14:31
teddy10 teddy10 ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo Berit
Schön das deine Mutter die Op so gut überstanden hat....jetzt gehts wieder aufwärts.
Ich habe auch ein Urostom seit mehreren Jahren.
Solltest du oder deine Mutter noch spezielle Frage haben bin ich gerne bereit euch weiterzuhelfen.
So aber jetz erstmal noch Glückwunsch der werdeneden Mama und einen schönen Tag wünscht dir
Teddy10
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  #30  
Alt 28.03.2006, 12:26
Berit Berit ist offline
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Standard AW: Urostoma

Hallo alle

Ja, wir freuen uns auch alle auf das kommende Kind. Ganz speziel natürlich meine Mutter, die nun doch Hoffnung hat noch Oma zu werden.

Heute war eine Stoma-Schwester bei meiner Mutter, um das wechseln zu üben. Leider kann sie es noch nicht selbst machen, und es ist auch unsicher ob sie es jemals alleine kann. -Denn meine Mutter hat Bandscheibenvorfälle im Nacken und kann somit den Kopf nicht sehr weit nach unten richten. Dazu kommen natürlich noch die Wundschmerzen.
Aber vielleicht klappt es ja mal wenn sie vor einem Spiegel steht anstatt im Bett zu liegen. Was meint ihr?!

Mein Vater und ich waren also dabei, um es auch zu lernen. Und mein Vater hat es ganz alleine gesäubert und gewechselt - ohne einen Mucks zu sagen. Wirklich super.
Ich muss ja gestehen, mir wurde so ein bisschen übel, als der Beutel und die Platte abkamen. Denn schön ist der Anblick ja nun nicht, ganz besonders durch den braunen, Schoko-pudding-artigen Schleim. Als meine Mutter das kurz sah hat sie sich auch sehr erschreckt, und sie konnte die Tränen nicht mehr zurück halten.
Aber habt ihr nicht alle so reagiert? Mann muss ja auch erst einmal mit der ganzen Situation zurecht kommen, nicht war?

Ist denn dieser braune, Schoko-pudding-artige Schleim normal?

Als jedoch alles gesäubert war, und nur noch das Stoma an sich zu sehen war, sah gar nicht mehr schlimm aus. Bisschen wie ein kleiner Pavian-popo

Ich hoffe ihr alle nimmt mir meine Vergleiche (Schoko-pudding Schleim, Pavian-popo usw) nicht übel...

Vielen Dank

Liebe Grüsse Berit
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