Erfahrungen bei Darmkrebs mit inoperablen Lungenmetastasen

[Brian]

Liebe Community,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, aber ich muss einfach mal mein herz ausschütten.

Meine Mutter (58) ist an Darmkrebs erkrankt. Sie hatte schon seit Anfang des Jahres Probleme, und eine Darmspiegelung sollte gemacht werden, doch dann hatte erstmal die neue Hüfte Vorrang und alles wurde aufgeschobene. Am Wochenende musste sie mit starken Magenschmerzen ins Krankenhaus. Röntgend er Lunge ließ schon Schatten erkennen, Darmspiegelung bestätigte Darmkrebs. Zuerst war noch die Hoffnung an der Lunge zu operieren, diese Hoffnung wurde allerdings just durch das CT heute zerstört. Inoperabel. Es müsste zuviel herausoperiert werden.
Nächste Woche wird der Darm operiert, da sieht es für eine OP wohl sehr gut aus. Dann folgt die Chemo in der Uni-Klinik mit dem Ziel das Wachstum erstmal zu stoppen, also palliativ oder?

Nun meine Frage an euch: Wie sehen eure Erfahrungen in so einer Situation? Worauf müssen wir uns einstellen? Wie können wir meine Mutter, aber auch meinen Vater unterstützen?
Man soll natürlich nicht über Lebenserwartungen spekulieren und jeder Fall ist anders, aber gibt es auch da Erfahrungen?

Die ganze Familie väterlicherseits hält wirklich stark zusammen und wohnt in einem Ort. Wir mussten schon viel mitmachen. Vor 7 Jahren bin ich bereits an Leukämie erkrankt und habe das erfolgreich hinter mir gelassen. Meine Tante (angeheiratet, nicht blutsverwandt) hat vor 3 Jahren den Brustkrebs besiegt und meine Oma väterlicherseits ist vor 2 jahren ganz plötzlich an einem Schlaganfall gestorben. Wieso das alles so unfair ist, das frage ich mich schon lange.

Meine Mutter war immer für mich und meine Geschwister da. Sie hat nach meiner großen Schwester mit dem Arbeiten aufgehört und war komplett Hausfrau und Mutter. Sie hat den Haushalt geschmissen, jeden tag für uns und später auch für meinen Opa, gekocht, uns bei den Hausaufgaben geholfen, feuer unterm hintern gemacht wenn die Kinderzimmer wild aussahen. Uns hat es nie an irgendwas gemangelt. Sie war immer da. Sie hat auch noch ein Nesthäckchen von 15 Jahren hier. Um meine kleine Schwester mache ich mir besonders Sorgen. Außerdem wurde sie dieses Jahr stolze Oma. Und seit letztem Jahr hat sie sich den Traum erfüllt mal wieder zu arbeiten und arbeitet seit dem nebenbei.

Der Vater meiner Mutter ist 2008 an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Kann das Ganze auch erblich sein? Bei meinerLeukämie wurde das zumindest verneint, es käme einfach schnell und es geht auch schnell bei guter Behandlung (war bei mir zumindest der Fall).



Ich danke euch schonmal und danke dass ich hier einfach mal drauf losschreiben durfte. Das tut gut.

LG
Brian (25)

[denise123]

Hey Brian, oh mann das ist genau das gleiche wie bei uns. Bei meiner Mum wurde vor 2,5 Jahren Darmkrebs diagnostiziert. Dieser war operabel aber dafür hat es auf der Leber metastasen gebildet und zwar nur noch mit Aussicht auf palliativ chemo. Also war uns klar dass sie sterben wird. Uns gaben die Ärote nur 1.5 jahre. Nun sind es 2.5 jahre. Aber meine Mutter is eine Kämpferin und will nicht gehen. Also nun nach vielen chemos geht es nun zum ende zu. Was auf euch zukommt? Nun ja, Appetitlosigkeit, GewichtsVerlust, Haarausfall Müdigkeit und dass es auf andere Organe Metastesieren kann. Was halt heftig ist, is das durchhalten denn irgendwAnn geht jedem mal die Kraft aus. Macht so viel mit eurer Mutter wie ihr könnt, redet viel mit ihr usw. Vorallem aber lacht viel und vertreibt den Kummer. Ich kann dir nur sagen, dass es viel kraft kostet aber icj nichts bereue. Wegen deiner kleinen Schwester , sie benötigt viel Hilfe und Gespräche. Die Familie mUSS zusammen halten. So machen wir das und ich bin zb. Auch die Jüngste(zwar 27) und erfahre so viel zusammenhalt und liebe von meinen Brüdern.

Viel viel Kraft dir und deiner Familie für die bevorstehende und schwere Zeit.

[Elisabethh.1900]

Lieber Brian,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn du dich aus einem traurigen Anlaß angemeldet hast.
Da habt ihr als Familie schon viele schwierige Situationen durchgestanden und eure Mama war der Fels in der Brandung.
Bitte gebt erstmal nichts auf Statistiken und Prognosen, jeder Mensch reagiert anders auf Therapien.

Nächste Woche wird der Darm operiert, da sieht es für eine OP wohl sehr gut aus. Dann folgt die Chemo in der Uni-Klinik mit dem Ziel das Wachstum erstmal zu stoppen, also palliativ oder?

Es ist gut, dass die Ärzte sich entschließen konnten, den Darm zu operieren.
Wichtig ist, dass sie die Operation gut übersteht, danach ist eine gewisse Zeit zur Stabilisierung erforderlich, ehe man mit einer Chemotherapie beginnen kann.
Wegen der Lungenmetastasen besteht die Möglichkeit, sich noch einmal in einer, auf Lungenkrankheiten spezialisierten Klinik (z.b. in Hemer) zu erkundigen und bei den Spezialisten eine Zweitmeinung einzuholen. Eine Klinik in Sachsen bietet die Laserbehandlung von Lungenmetastasen an, natürlich ist dies an bestimmte Bedingungen gebunden, allerdings lohnt sich das Nachfragen.

Kann das Ganze auch erblich sein?

Es gibt bestimmte Formen des Darmkrebses, die vererbbar sind, bitte fragt bei den behandelnden Ärzten nach, ob es möglich ist, eine Testung auf Mikrosatelitteninstabilität durchzuführen.Der Verdacht erhärtet sich, wenn mehrere Familienmitglieder in einem jungen Alter an Darmkrebs erkrankt sind.
Man führt dann auch eine genetische Beratung durch.

Zum Schluss meiner wenigen Zeilen möchte ich Euch noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken,

Elisabethh.

[Brian]

Vielen Dank für eure aufbauenden Worte.
Das hat wirklich gut getan.

Ich wollte euch jetzt nur mal kurz berichten wie es zur Zeit aussieht.
Also die OP am Darm ist laut Chirurgen sehr gut verlaufen und es konnte alles entfernt werden. Er war sehr zufrieden. Probe der Tumore in der Lunge haben ergaben, dass es sich um Metastasen des Darmkrebs und nicht um eigenen Lungenkrebs handelt. Laut dem Arzt würde das die Aussichten etwas verbessern.

Die Chemo geht jetzt auch schon 4 Wochen ambulant. Einmal die Woche bekommt meine Mutter Chemo, und muss am nächsten Tag zu Hause noch einmal mit einer Pumpe weitere Medikamente zu sich nehmen.

Und ich muss sagen sie schlägt sich wirklich gut. Sie ist vielleicht gelegentlich etwas schlapp und am Anfang gab es auch Probleme mit Übelkeit, aber die kriegt meine Mutter durch Medikamente gut in den Griff. Die guten Tage überwiegen deutlich und sie macht noch alles selber so gut es geht. Das lässt sie sich nicht nehmen. Sie ist einfach niemand, der nur auf dem Sofa liegen kann.

Nach 8 Wochen soll dann geschaut werden wie die Chemo anschlägt. Wir hoffen das Beste.

Natürlich kennen wir den Ernst der Lage, aber da die Ärzte dort wo die Chemo läuft nicht einfach nur sagen "Nicht heilbar" wie in der ersten Klinik, sondern das positive in den Vordergrund setzen und sehr fürsorglich sind, schöpfen wir Hoffnung, dass die Zeit doch eine gute wird.

Meine Mutter hat jetzt nur einen Fehler gemacht und mal nach der krankheit gegoogelt. Das hat sie natürlich geknickt, aber es kommen so viele Freundinnen vorbei, sie bekommt so viele Briefe und die Familie inklusive dem süßen Enkel sind so oft wie möglich da. Das gibt ihr Kraft.

Danke an alle, die an uns denken.

LG

brian

[Brian]

Tja und nun ist eine lange Zeit vergangen. Letzte Woche hat die ganze Familie Mamas 59. Geburtstag gefeiert. Es war eiegtnlich so wie immer.
Die erste Therapie hat super angeschlagen und die Metastasen verkleinert.

Der nächste Therapie-Block allerdings brachte dann Ernüchterung. Keine Veränderung mehr der Metastasen. So hat meine Mutter jetzt einige Chemo Blöcke hinter sich gebracht. Bis Januar ist erstmal Chemofrei. Ihr geht es auch wirklich noch gut.

Wegen einer OP hat die Onkologin mit einem Chirurgen geredet. Dieser hat wohl gesagt, dass eine OP nicht möglich ist.

Meine Mutter hat dann noch mit dem Charité in Berlin Kontakt aufgenommen. Diese wirkten leider nicht sonderlich willig zu helfen und etwas überfordert. Es klang so als würden sie ziemlich überrannt und wollen nicht jeden nehmen. Nach den ersten Infos wurde gesagt es sei möglich, man fragte aber auch wieso es denn Berlin sein muss, was weit vom Rheinland entfernt ist. Nach weiteren Infos wurde gesagt, dass man von einer OP abraten würde, da man einen großen Teil der Lunge entfernen müsste.
Die Onkologin hat etwas eingeschnappt reagiert, weil meine Mutter eine Zweitmeinung eingeholt hat, was ich ganz schön unsensibel von der Onkologin fand.

Danach hat sich die sehr optimistische Hausärztin, die schon über mehrere Fälle aus unserem Dorf mit der gleichen Diagnose erzählt hat, die geheilt wurden, mit ihrem Praxiskollegen unterhalten. Beide waren der Meinung, dass einer OP nichts im Wege stehe und haben meine Mutter nach Köln Merheim in die Lungenklinik geschickt. Letzte Woche war dort der Termin. Und leider gab es auch dort eine Absage. Der Arzt meinte zuerst, dass eine OP möglich ist, nach einer Absprache mit seinem Chef, hat er es leider negiert. Meine Mutter hat 15 Metastasen im einen Lungenflügel und 4 im anderen. Auf einem CT sieht man wohl nur Metastasen ab einer bestimmten Größe und es kann nicht garantiert werden, dass noch kleinere existieren. Deshalb müsste man zuviel der Lunge entfernen, was bei einem Rückfall und/oder einer weiteren Chemo keine ausreichende Lebensqualität bedeuten würde.

Das ist nun also der Stand der Dinge. Leider ist nun die Hoffnung etwas verloren gegangen. Über Antworten oder Tipps würde ich mich trotzdem sehr freuen.

brian

[Geliplie]

Lieber brian, Danke für deine Nachricht. Bitte nicht aufgeben...
es ist so schwer, ich weiß das.