Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

So, bevor ich ins Bettchen falle, noch kurz die Info:

die Schnellbefundung des MRT sieht gut aus:
Aber man kann nie wissen. Meine eigentliche Radiologin ist im Urlaub und neuen Ärzten gegenüber bin ich eher misstrauisch.

Aber so wie es auf den ersten Blick aussieht könnte es tatsächlich so sein, dass alle Lebermetas weg sind. Das wär ja nun wirklich:
Leider - oder GSD - konnte der Radiologe erst mal keinen Grund für die Schmerzen erkennen. Ist mir aber lieber als irgendein Problem-Grund
Mal sehen, wie es weiter geht. Die ausführliche Befundung kommt dann noch. Vielleicht gibt's dann doch neue Erkenntnisse.

Ach ja: auch für das Söhnchen gibt's Entwarnung. Ihn habe ich heute nach dem MRT Marathon noch zum Arzt geschleppt und der Scharlach Schnelltest hat ergeben: KEIN Scharlach. Das hätte mir jetzt gerade noch gefehlt puhu


Liebste Indian Summer,
danke für Dein Lebenszeichen. Denke viel an dich. hier muss es wieder mal ruhiger werden. komme zu viel zu wenig momentan.

Liebe Annette,
Du hast soo recht. Selbst ich als Betroffene finde, dass es für Angehörige viel schlimmer ist als für uns selbst. Also zumindest für mich denke ich das. und beobachte das aber auch immer und immer wieder.
Deshalb rate ich Betroffenen auch immer, dass sie ihre Bedürfnisse, Wünsche und Vorstellungen sehr genau benennen sollen und aussprechen, denn das hilft den angehörigen aus der Ohnmächtigkeit heraus, die sie erleiden müssen. Und das ist schlimm: du liebst jemanden und dem geht es schlecht. du möchtest etwas tun und weißt weder was noch wie.
Da es Angehörige nur mittelbar betrifft, können sie den Zustand einfach psychisch quasi nicht bearbeiten, jedenfalls nicht so wie Betroffene. Das ist ein Dilemma.
Ich finde oftmals, dass Angehörige unglaublich viel leisten, wahnsinnig viel aushalten und dabei Gefahr laufen, sich selbst kaputt zu machen.
Also Annette: (und alle anderen Angehörigen): passt immer gut auf Euch auf!
Wie im Flugzeug: immer sich selbst zuerst mit Sauerstoff versorgen, sonst kann man auch keinem anderen mehr helfen!!!!!

GUTE NACHT, bis bald mal
chen

[LiebesHerz]

Ach Engelchen, Du machst deinem Namen wirklich alle Ehre. Du denkst selbst als Betroffene noch an die Angehörigen. Und man spürt dass das wirklich von Herzen kommt. Du könntest auch sagen:" was habt ihr eigentlich, IHR seid doch gesund!", aber Du hast Mitgefühl und Liebe und das strömt Dir aus jeder Pore. Ich danke Dir sehr dafür!!!

Und ich freue mich für Dich! Traue mich jetzt einfach mal obwohl es nur eine kurzbefundung ist. Etwas größeres hätten die sicher gesehen. Ich bin sehr glücklich wenn sich deine Qualen der letzten Zeit gelohnt haben. Du warst und bist so tapfer! Davor muss sich der Messi einfach beschämt und beeindruckt verziehen!!!

Schlaf du gut!!!

Liebe Grüße von Jana

[ulrikes]

Hallo Birgit,
ich stell einfach mal einen großen Latte Macchiato hin. Wenn Du heute morgen hier rein schaust, kannst Du ganz entspannt dran nippen. Vielleicht drückt auch einfach die Psyche auf deinen Bauch? Du hast extrem viel um die Ohren. Also einfach die Schul- bzw. Kindergartenzeit genießen und Staub liegen lassen.
Lieben Gruß
Ulrike

[berliner-engelchen]

ohhhh Ulrike,
DAAANKE !!! Da freu ich mich total. Wie gut Du meine Vorlieben kennst ja, das brauche ich für mein Seelenheil - mit einem Latte mac morgens hier sitzen, die unglaubliche Ruhe genießen und ein wenig schreiben.

Wie entscheidest Du Dich? Ist Dir das Risiko wirklich zu hoch? Auf der anderen Seite ist Olaparib doch eine große Chance die progressionsfreie Zeit zu verlängern. Und die Chance, dass es wirkt ist recht hoch, weil es ja dann doch sehr individualisiert gegeben wird. Die Voraussetzungen sind nur für wenige gegeben.
Bzgl. meiner Schmerzen: das ist leider nix Psychisches. Wenn kein anderer Grund gefunden wird, tippe ich ganz stark auf Verwachsungen. Mein ganzer Bauch ist voll davon. normalerweise machen sie keine Probleme. aber irgendwann kann ja immer das erste Mal sein.
Ich kenne eine Therapeutin, die da ran könnte allerdings ist die Praxis 1,5 Std einfache Fahrt von uns weg. mal sehen, ob ich mir das antue.


Liebe Jana, danke für die lieben Worte. (mein Name kommt daher, dass mein Mann mich und meine Tochter oft so nennt
Dir einen schönen Tag für heute und eigentlich kann man ja schon fast ein schönes Wochenende wünschen

Liebe Lillith,
DANKE dir auch für die Sonnenstrahlen - die kann ich wirklich gebrauchen - immer her damit
Ich als Dauer-Frostbeule LIEBE Sonne und Wärme. Dieser Sommer ist noch nicht nach meinem Geschmack. Und da ich ja jetzt auch mal flugs 6 kg in einer Woche verloren habe, ist das Frieren umso schlimmer.

das ist ein ganz ganz toller Befund!!! Und das schon nach NUR 6 Wochen. Das gibt doch Auftrieb. Man weiß, warum man sich durchkämpft und das ist so wichtig. Schön, dass es diese Studie für dich gibt.
Auch die Aussicht, dass da neue Blumen für den persönlichen Blumenstrauß neu unter dem Forscherhimmel wachsen und gedeihen - ist wundervoll!!! Sobald sie soweit sind: PFLÜCKEN immer PFLÜCKEN. jede Blume ein kleines bischen Hoffnung mehr.

Alles Gute für dich und deinen Kampf, Lillith!! Bist auch so ne Kämpfer-Königin!!!

LG vom chen die entgegen Ulrikes Rat jetzt doch zu einer Runde Putzen aufbrechen muss

[Lisssbeth]

Liebe Birgit,

ich stöbere gerade im Programm des diesjährigen Krebs Kongress in Chicago und stieß auf eine Studie über Behandlungsmethoden des Bauchfellbefalls bei Ovarialrezidiven. Vielleicht könntest Du Deinen Onko mal auf die Behandlungsmethode mit Bortezomib ansprechen? Die Ergebnisse dieser Studie wurden dort diskutiert, leider wurden die Ergebnisse nicht publiziert.

Liebe Grüße, Eva

[Sillebill]

Liebes Engelchen,

auch ich möchte dir zu dem tollen Erfolg der Chemotherapie gratulieren...ich freue mich riesig für dich!!!

Du bist eine tolle Kämpferin!!! Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
Sybille

[lilith***]

Liebe Birgit,

deine Wärme und die Empathie treibt mir den Pipi in die Augen .
Ich hätte da was kleines, wie wäre es mit einem Sonnenstrahlen-Dauer-Abo? Richte ich gleich ein, also habe hier immer nen kleinen Vorrat für dich..

Wünsche mir für dich, dass deine Bauchschmerzen sich verziehen. Und ansonsten nur das Beste! Das mit der Leber klingt schon mal nicht schlecht . Weiter so.. Drücke die Daumen und vielleicht auch die grossen Zehen, eine Frage der Beweglichkeit Ich übe mich darin..

Habe gestern den Ct-Bericht bekommen die Meta in der Mamma iss um die Hälfte eingegangen und die Grösste in der Lunge von 1.1 auf 0.3

Königin? Hmm auf dem Weg dahin, Anwärterin , ..und nochmals ein grosses Dankeschön, euren Austausch und Umgang hat mir eine Möglichkeit aufgezeigt, wie ich meinen Weg gehen kann.

herzlich

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mich, dass die Therapie so gut bei Dir anschlägt. Jetzt hoffe ich noch, dass Du die Bauchschmerzen in den Griff bekommst, aber das MRT sah doch schon mal ganz gut aus.

Du hattest nach meinen Kindern gefragt, ich bin die Lisa ohne Kinder. Ich habe auch hinsichtlich der Genmutation keine familiäre Vorgeschichte.
Wie meine Eltern auch bin ich Einzelkind und es gab bisher nur einen einzigen Fall von Krebs in der Familie. Meine Großmutter starb Anfang der 60er Jahre an einem großen Bauchtumor (angeblich Bauchspeicheldrüsenkrebs ).
Inzwischen ist auch niemand mehr da, den ich fragen könnte.

Ich hatte mit einem negativen Testergebnis gerechnet und war dann überrascht. Jetzt mache ich das Beste daraus und bin froh, dass ich dadurch eine weitere Behandlungsoption habe.

Weiterhin alles Gute
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

sorry, manchmal verwechsel ich was. war keine Absicht.

Aber gerade WENN Du keine Kinder hast und keine Geschwister, dann hat es gerade jetzt für dich auch Vorteile, BRAF Trägerin zu sein. Denn das eröffnet dir die Möglichkeit einer weiteren Therapieoption, die ja nicht unerheblich die Monate des progressionsfreien Intervalls anheben kann.

Und für dich bedeutet ja BRAF Trägerin nicht all die Sorgen, die es eröffnet, wenn man Kinder hat und viele nahe Verwandte. Mit all den Überlegungen, wie verhalte ich mich, wie kommunisziere ich innerhalb der Familie, was bedeutet diese Bedrohung für meine Kinder???
Ich beispielsweise habe 17 Cousins und Cousinen, mit denen ich teilweise viel, teilweise wenig oder keinen Kontakt habe. Aber alle sind durch meine Befundung irgendwie auch potenziell betroffen .... Wo liegt da meine Verantwortlichkeit? Wie verhalte ich mich richtig?
Also nur mal so zur Veranschaulichung, was das auch so alles mit sich bringen kann

Die zweite Sache ist, dass Du als BRAF Trägerin in dieses spezielle Brustkrebsvorsorge Programm mit engmaschiger MRT Kontrolle der Brust hineinkommst. Damit hast Du eine wirklich hervorragende Früherkennung, von daher ist auch das von Vorteil.


Lilith
jIEEEPIIEEHH - genau so!! Immer weiter soooo!
Das klingt hervorragend mit den Metas. Wenn das sich weiter so entwickelt, dann bekommst Du sie los. 0,3 ist ja wirklich schon fast NIX mehr
Das ist wirklich ein schöner Erfolg einer individualisierten Therapie.
Schön einfach nur schön

Hast Du eigentlich sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen? oder geht das so?
Weißt du, ich fiinde, jeder Kampf, der mit klarem Kopf und straightem Willen SELBSTBESTIMMT und kritisch gekämpft wird mit allen Fasern des Lebens und des Willens, ist ein Königinnenkampf.


@meine liebe liebe Sillebill,
Wie schön, mal wieder von Dir zu hören. Ich bin ja eher so ein anhänglicher Mensch und freue mich dann immer besonders von Menschen was zu hören, die ich schon lange "kenne". Wie bei Dir. Die Zeit und der gemeinsam gegangene Kampf-Weg schweißt einen zusammen.
Sag mal, hast Du eigentlich diesen Test schon gemacht? Kommst Du für Olaparib in Frage?
Wie geht's es Dir gerade? Machst Du aktuell eine Therapie oder hast Du gerade ein Sommer-Päuschen? hoffe, es ist letzteres!!

Nächste Woche soll es wieder warm werden - ich freu mich schon drauf. Wenn es mir gut geht, wollen wir mal wieder ein Wohnwagen-Wochenende an einem schönen See machen SEEEEHNsucht ....

Euch allen einen ganz schönen Tag,
ich muss mich um meinen Bubi kümmern, der ist heute krank zuhause .... hoffe aber, dass alles bald ausgestanden ist. Wird Zeit, dass es Ferien gibt, die Kids sind ferienreif und brauchen Erholung.

chen

[Tündel]

Uuuuuuufff!

Nicht nur die Kids sind ferienreif!!!

Ich auch! Und ich hab noch fünf (!!!!!) Wochen!

Trotzdem: Erholt euch gut!

[Sillebill]

Hallo Birgit,

leider habe ich keine "Sommerpause" von Therapie. Meine Therapie wurde vor 8 Wochen wieder umgestellt, weil die wöchentliche Gabe von Taxol wieder nicht den erhofften Erfolg brachte. Der TM stieg zwar nur leicht aber kontinuierlich.

Man verabreicht mir im Moment das Medikament Etoposid. Dafür muss ich 3 Tage hintereinander zur Therapie und habe dann 4 Wochen Pause. Die Verträglichkeit ist einigermaßen gut. Die meisten Probleme macht mir der Magen.
Doch durch eine höhere Dosierung der Begleitmedikamente ist etwas besser.

Unter Taxol hatte ich eine fiese Darmentzündung mit Fieber. War deshalb mal bei einer Heilpraktikerin. Die von ihr empfohlenen Tropfen haben super geholfen und die Entzündung "verscheucht".

Auch mit Aszites habe ich so meine Probleme. Wurde bisher schon dreimal punktiert wobei immer über 2 Liter aus dem Bauch abgezapft wurden.

Bei der letzten Chemotherapie hat mich nun meine Ärztin auch angesprochen und mir vorgeschlagen mich genetisch untersuchen zu lassen. Denn sie sieht darin auch eine Option für mich, falls der Test positiv ausfällt. Warte aber noch auf die Untersuchung.

Du siehst, auch bei mir geht es leider immer weiter... ;-)

Trotz alledem habe ich noch eine gelungene Abwechslung. Werde am 30. Juli 50 Jahre und plane eine große Feier. Erwarte ca. 100 Personen und möchte mit allen am 1. August eine große Party feiern. Sogar einen DJ habe ich gebucht. Es ist zwar im Vorfeld viel zu organisieren, aber die Vorfreude macht dies alles wett.
Im September fahre ich dann mit Freunden noch eine Woche nach Mallorca.
Haben dort eine Finca gemietet. Auch darauf freue ich mich sehr.

Dir liebe Birgit, wünsche ich von Herzen (wie auch allen anderen hier), dass die Therapie weiterhin so positiv verläuft. Denke sehr oft an dich, auch wenn ich nicht so oft schreibe

Wünsche allen Frauen hier ein schönes Wochenende! Bin eher die stille Mitleserin, jedoch fühle ich mit allen mit.

Fühlt euch alle herzlich umarmt

Liebe Grüße
Sybille

[berliner-engelchen]

Nass bis auf die Unterhose

also heute wollte ich unserem Rasen mal was Gutes tun und ihn mal wieder düngen. Ihr wisst ja: Berlin ist eigentlich eine grosse Sandkiste, und durch das dauernde Bewässern verschwindet alles Nährstoffähnliche ins Untergrund-Nirwana. und der Rasen hutzelt dann als braune Boden-Kargheit vor sich hin.

ich also ganz schlau und hab das generalsstabmäßig mit Online-Wettervorhersage geplant:
Mähen, danach Düngen und dann sollte es hier ja sintflutartig regnen. bevor es nächste Woche wieder heiß wird.
spitzenmäßig für mein Vorhaben.

Leider war es ein Wunschtraum, dass Dünger für 600 qm irgendwie doch für 1000 qm reichen möge No,ach der Hälfte des Düngewagen Hin-und-Herschiebens war Schluss. GRrrrr.

Hab dann flugs den Männe angerufen, er solle mal noch Dünger mitbringen. Doch der versackte beim Lego-Spielen auf einem Lego-Event für Kids
Als sie dann endlich alle hier eintrudelten, fielen gerade die ersten Tropfen. HILFE!!!
Und da ich das sowas von unbedingt fertig haben wollte, - wer will schon nur eine Hälfte GrünRasen und die andere Hälfte Braun-Rasen - stand ich 2 Minuten später im STRÖMENDEN Regen und düngte den Rasen
hat noch 20 Minuten gedauert und dann war ich so naß, als sei ich mit Klamotten in den Pool gehüpft!!!! ich sah vielleicht aus :eek
Besonders lustig: eine der Katzen saß die ganze Zeit auf der Innen-Seite des Fensters und hat mir zugesehen. Cle-chen hat sich sicher gefragt, was Ihr Frauchen eigentlich für seltsame Ideen im Kopf hat !!!

Und wer hat eigentlich gesagt, dass Garten dazu da ist, das Herz des Besitzers zu erfreuen? ich fühlte mich eher wie ein Untertan des lieben Rasens

Warum ich euch diese Banalität erzähle?
Weil ich mich danach unter der heißen Dusche sowas von LEBENDIG fühlte. So wach und mitten im Leben ... einfach nur schön.




meine Abdomen Schmerzen sind auch ein bisserl besser geworden und ich habe beschlossen, dass der Grund ein harmloser ist (Verwachsungen hab ich mir als Schuldigen ausgesucht)!!!

So Ihr Lieben,
ich wünsch Euch ein schönes Wochenende.
chen

(und wenn der Rasen in 2 Wochen nicht aussieht wie top englisch, - dann bin ich persönlich beleidigt !!! .

[Swabs]

Liebes Engelchen
Ist das schön - so einen beschwingten und lebensfrohen Beitrag von Dir zu lesen! Ich freue mich, dass es Dir besser geht und Du so viel Energie hast!
Ich hoffe Du bekommst Deinen englischen Rasen. Vielleicht kommt die Queen dann nächstes Mal zu Dir zum "afternoon" tea .
Wünsche Dir ein schönes Wochenende. Liebe Grüsse Swabs

[schnecki2014]

Liebes Engelchen!
Es ist wunderbar von dir solch belebenden Zeilen zu lesen. Dieses Gefühl"im Leben zu sein" möge dir wieder viel häufiger geschehen. Auf das der Rasen sich gut macht.
Liebe Grüße und alles Gute von Schneckili.

[Tündel]

Ich werde den Rasen Mitte August begucken!!!

Aber mir wird vermutlich gar nicht auffallen, wenn da "irgendwas faul" sein sollte!

Also lass dich nicht vom Rasen ärgern, sonder geniiiiiiiiße jede Minute in der HäMa! Mach Pausen, ruh dich aus! Manches muss einfach nicht sein!

Alles Gute, meine Liebe!