Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK?

[Taylor]

Hallo Ihr Betroffenen,
leider muß auch ich mich an euch wenden, bin aber dankbar dass es dieses Forum gibt. Ich freue mich über jeden Hinweis und Ratschlag, da wir ziemlich verzweifelt sind!
Mein Vater (66 Jahre) hat BSDK. Man wollte am Montag die Wipple OP machen, konnte Sie aber nicht durchführen, da der Krebs schon gestreut hat. D.h. Metastasen an der Leber entdeckt. Der Zwölffingerdarm ist auch schon fast zugewuchert. Man hat nun aber den Magen und die Gallemit einer separaten Leitung in den Darm geführt. Ich denke dies war schon mal ganz wichtig, denn sonst wäre mein Vater sicherlich in einpaar Wochen gestorben, da die Magen- bzw. Gallensäfte nicht mehr abfliesen würden. So haben wir jetzt zumindest etwas Zeit gewonnen. Wir sind natürlich alle total fertig und enttäuscht dass der Krebs schon gestreut hat. Nun meine Fragen an euch:
- Ich habe hier schon etliche ermutigende berichte gelesen von Leuten die immer noch (nach 1-5 Jahren) leben. Allerdings waren dass alle welche bei denendie Wippe Op erfolgreich war und der Krebs nicht gestreut hat. Gibt es auch welche da draußen die uns Mut machen können wenn keine Op möglich ist, und der Krebs bereits gestreut hat? Bitte wenn Ihr jemand kennt dem es genauso geht und der nach der Diagnose noch 1, 2 ... Jahre lebt lasst es mich wissen!
- desweiteren möchte ich natürlich keine Zeit verlieren und meinem Vater bestmöglich helfen. Ich habe hier im Forum oft von Heidelberg gelesen. gebt mir bitte Rat, was die bestmöglichen Überlebenschancen sein könnten. Sollen wir schnellstmöglich nach Heidelberg und Chemo mit Bestrahlung machen. wer kann uns Tipps und positive Erfahrungen geben?
- Frage? Warum sterben die Menschen den überhaupt so schnell bei BSDK? Man liest immervon erschreckenden Überlebenschancen (3-25% auf 5 Jahre nach geglückter OP; ohne OP 3-6 Monate). 1. Wenn ein Op erfolgreich war warum leben die Menschen dann nicht normal weiter sondern haben trotzdem in den 5 Jahren danach eine so hohe Sterbensrate? Und auch ohne OP, wenn ich doch eine therapie finde (chemo-, Radio) die anschlägt, die den Krebs stagnieren lässt, oder Ihn sogar, wie viele berichtet haben, schrumpfen lässt, warum ist dann die Überlebensziet so kurz (wenige Monate)? Oder sterben die patienten dann nicht durch den Krebs sondern durch die Chemo? führt jede Chemo-, Strahlentherpie letzendlich unweigerlich zum Tod? Wie bereits erwähnt sind wir (meine Mutter, meine schwester, und ich) dankbar für jeden Hinweis!
Viele Grüße Taylor

[Doris Elena]

Lieber Taylor,

zunächst einmal tut es mir sehr leid, dass auch Du und Deine Familie mit dieser besch..Krankheit konfrontiert werdet und nun kämpfen müsst. Genau diese Fragen habe ich mir auch gestellt und bestimmt viele andere in diesem Forum. Meine Mutter (erst 62) hat ebenso metastasierten inoperablen BSDK. Ich habe auch immer nach denjenigen gesucht, die genau in diesem Stadium sind, um zu sehen wie die Chancen sind. Meist haben diejenigen mit Whipple oder noch keinen Metas in der Tat bessere Chancen. Der BSDK ist einfach einer der aggressivsten Krebsarten und umso gefährlicher, da man ihn eben meist sehr spät bzw. zu spät erkennt, um ihn wirklich zu heilen aber das Ziel ist in erster Linie Stagnation in meinen Augen. Du solltest schnellstmöglich die Unterlagen zu Spezialisten schicken, damit ihr eine passende Therapie auswählen könnt. Leider kann ich Dir hier auch kein Wundermittel nennen, denn wenn es dieses gäbe wäre es leichter.

Um Dich aufzubauen hilft vielleicht, wenn ich Dir schreibe, dass die Diagnose bei meiner Mutter auch zunächst Lebenserwartung von 2-5 Monaten war. Nun sind es 7 Monate. Dennoch haben uns die Ärzte nur ein Zeitfenster von 2 Jahren gesetzt. Aber die werden wir auch noch überschreiten. Die Forschung ist schnell und es finden ständig neue Studien zum BSDK statt. Das heißt man muss erstmal stark bleiben mit Chemo o.ä. auf Stagnation hinarbeiten und hoffen, dass vielleicht noch etwas gefunden wird. Und auch den Umgang mit den Chemos lernt man und verkraftet man dann oftmals auch sehr gut.
Du wirst sehen, dass man auf einmal Kräfte entwickelt, die man vorher noch nicht hatte...

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen aber die anderen im Forum geben Dir bestimmt auch noch einige gute Ratschläge.

Also nur das Beste für Dich. Kopf erstmal hoch und viel Kraft für Dich und Deine Familie
Grüße
Doris

[Anemone]

Hallo lieber Taylor,
es tut mir so leid, dass es schon wieder ein neues Mitglied in diesem Forum geben muss. Diese Krankheit ist wirklich so furchtbar. Wie Doris schon geschrieben ist, ist es so ziemlich die agressivste Krebsart überhaupt. Dazu kommt, dass man sie fast immer erst entdeckt, wenn sie schon Symptome macht, und dann gibt es oft schon Metastasen in anderen Organen.
Mein lieber Mann bekam im März letzten Jahres die schlimme Diagnose. Mehrere Ärzte bestätigten ihm, dass man nicht mehr operieren kann, sondern nur noch eine palliative Chemotherapie einen Sinn macht. Palliativ heißt in diesem Fall eine Verbesserung der Lebensqualität (nicht unbedingt eine Verlängerung des Lebens!). Diese Chemo (mit Gemcitabin) wurde durchgeführt (jeweils 3 Infusionen im Abstand von einer Woche, dann eine Woche Pause) und zeigte insofern Wirkung, dass sein Allgemeinbefinden recht gut wurde. Die Nebenwirkungen waren einigermaßen erträglich.
Allerdings wuchsen sowohl der Tumor als auch die Metastasen in Leber und Bauchfell weiter. Im November wurde die Chemotherapie dann abgesetzt, weil die Nebenwirkungen immer stärker wurden.
Im Januar 2006 hat mein Mann (65 Jahre alt) seinen unendlich tapferen Kampf gegen die Krankheit leider verloren.
Lieber Taylor, lasst Euch von keinem Arzt dieser Welt eine Prognose darüber stellen, wie lange Dein Vater noch leben wird, weil das einfach niemand vorhersagen kann. Nachdem mein Mann seinem Onkologen einmal die Frage nach der ihm noch verbleibenden Zeit gestellt hatte, meinte dieser: Das kann kein Arzt sagen, und wenn er es doch tut, ist es eine Anmaßung. Gott ist der einzige, der darauf antworten kann, egal ob man nun an ihn glaubt, oder nicht.
Ich weiß, wie schrecklich verzweifelt Du dich momentan fühlst. So viele hier im Forum werden mit Euch fühlen. Ich möchte Dich mit meinem Bericht nicht entmutigen, oft gibt es ja bei Krebserkrankungen Heilungen, die kein Mensch erwartet hätte.
Andererseits darf man die Augen vor der Realität nicht verschließen, was man doch manchmal so gerne möchte! Ihr werdet viele Ratschläge von vielen Leuten bekommen und müsst doch letzten Endes ganz alleine entscheiden, was getan werden soll, vor allem sollte niemals etwas gegen den Willen deines Vaters entschieden werden.
Lieber Taylor, ich hoffe, ich habe Dich nun nicht zu sehr voll gelabert mit meinen Worten. Ich wurde nur so traurig, als ich das von Deinem Papa gelesen habe, weil es mich ganz, ganz stark an unsere Geschichte erinnert. Ich wünsche Dir, Deinem Vater und der ganzen Familie sehr viel Kraft, Mut und Zuversicht für die nächste Zeit.
Anemone

[Simone W.]

Lieber Taylor ,
mein Vater bekam im Dezember 2004 die Diagnose BSDK .
Ein Schock - aber Erleichterung ,als es hiess : noch operabel , hat nicht gestreut . Nachdem er sich von seinem Schlaganfall erholt hatte (deswegen war er überhaupt ins KH gekommen und dort wurde der Tumor entdeckt) wurde 4 (!) Wochen später nach Whipple operiert . Erfolgreich , wie man uns sagte , Tumor komplett entfernt , keine Chemo notwendig. Vorsichtige Euphorie angesichts der schlechten Prognose .
Im Juli 2005 dann die Gewissheit , der Krebs war stärker - er ist wieder da . Palliative Chemo mit Gemzar wirkte zunächst recht gut , dann extreme Verschlechterung im Januar 2006.
Genau 13 Monate nach der OP - am 25.Februar 2006 ist mein Vater an der Krankheit gestorben . Wir wissen nichts weiter , wo der Tumor überall war , wo Metastasen ..keine Ahnung , wir wollten es auch nicht mehr wissen.
Wir hatten noch 13 wertvolle Monate mit ihm , die nicht immer leicht waren , aber wir hatten sie.
Auch ich will Dich nicht entmutigen - im Gegenteil . Ich möchte Dir dringend raten , Heidelberg , Bochum oder andere Spezialisten zu kontaktieren . Die Krankheit ist wirklich sehr verzwickt und gehört in die Hände von Fachleuten (die wir leider nicht hatten). Die geringe Chance , die man hat , sollte man nutzen !!!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen , daß Ihr eine gute Chance bekommt !
gebt nicht auf , lasst Euch nicht abspeisen . Nehmt den Kampf auf !
Dazu alle Kraft der Welt ,
Simone

[Taylor]

Hallo Anemone,
vielen Dank für Deine Antwort. es tutmir sehe sehr leid für Dich! Ich mag noch gar nicht daran denken, dass wir irgendwann (auf jeden Fall zu früh) uns wohl auch mit der Tatsache abfinden müssen unseren Liebsten gehen zu lassen!
Aber bis dahin sehe ich überhaupt nicht ein kampflos zuzusehen! Wir werden alles menschenmöglich tun und auch noch auf ein Wunder hoffen.

Auch Dir liebe Simone und Doris vielen herzlichen Dank für euere Unterstützung! Wirkönnen Sie gebrauchen! Leider hat sich noch niemand gemeldet der dem Krebs auf lange Sicht (mehrere Jahre) ein Schnippchen geschlagen hat!? Das würde uns doch Kraft und Hoffnung geben!

Wir kämpfen weiter
Taylor

[Marion_Sch]

Hi Taylor,

die Diagnose deines Vaters (56) tut mir echt leid. Ich weiss wie man sich dann fühlt. Bei meinem Vater wurde im Januar 2004 die Diagnose BSDK gestellt und die OP folgte dann zwei Wochen später. Leider konnte der Tumor nicht entfernt werden, weil er mit der Aorta verwachsen ist. Nachdem sich mein Vater von der Op erholt hatte, hat er mit Chemo angefangen (Gemzar), die er auch sehr gut verträgt...mal von kleineren Nebenwirkungen (Müdigkeit, ab uns an Übelkeit/Durchfall), hat mein Papa kaum Probleme und bekommt die Chemo nun schon seit gut 2 Jahren regelmäßig mir kleineren Unterbrechungen. Leztes Jahr haben sie auch vier Monate mit der Chemo ausgesetzt. Zur Zeit bleibt der Tumor unverändert und hat noch nicht gestreut, was uns natürlich alle sehr beruhigt. Ich hoffe mein Bericht kann dir ein wenig Mut machen, auch wenn die Situation bei uns etwas anders ist, da bei Papa ja noch keine Metastasen aufgetreten sind. Es lohnt sich immer zu kämpfen! Ich drück euch ganz fest die Daumen!

Lieben Gruß Marion

[ruthra]

Lieber Taylor,

ein trauriges Willkommen in unserem Kreis !Dafür, dass der BSDK so exterm selten ist, was überall behauptet wird, tummeln sich hier einfach zu viele von uns.
Ja... ich weiß genau wie es Euch geht. Bei meiner Mutter ist die Diagnose BSDK jetzt 2 Monate her und ich hoffe immer noch jeden Morgen beim Aufwachen, dass alles nur ein böser Traum gewesen war. Wenigstens schlafe ich inzwischen auch wieder, Du siehst auch an die traurigsten und furchtbarsten Zustände gewöhnt man sich mit der Zeit.....Dir wird es gehen wie uns allen hier, man Durchlebt ein Wechselbad der Gefühle zwischen Hilflosigkeit, völligem Aktionismus, Ohnmachtsgefühl, Hoffnung und dann völligem Pessimismus. Ich denke wir können alle nur hoffen, dass sich ganz schnell eine der vielen Studien, die es gibt, als die richtige und hilfreiche Behandlungsmethode erweist. Ansonsten können wir unsere Liebsten nur unterstützen, wo sie uns brauchen un d viel von der begrenzten Zeit, die wir mit ihnen noch haben, verbringen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für alles was noch vor Euch liegt

Alles Liebe
Inez

[Taylor]

Hallo Marion,
vielen Dank für deine Antwort. Die gibt mir Mut und Kraft. Denn wenn man um jeden Monat kämpft erscheinen einem 2 Jahre überleben wie bei deinem Vater richtig fantastisch!

Auch Dir Inez vielen Dank für deine Antwort!
Hat irgend jemand Erfahrungen geamcht mit dem Krankenhaus in Esslingen, Onkologe Dr. Geissler, Radiotherapie in Ruit? (Ruit und Esslingen liegt beides bei Stuttgart)
ich lese hier zwar immer wieder von den Spezialisten in Heidelberg (wir haben am 07.04.2006 ein Vorstellungsgespräch), doch wenn die Therapie und die Mittel die gleichen sind, kann man sich doch auch vor ort wo man wohnt behandeln lassen, oder?
Schönes Wochenende an alle Taylor

[ruthra]

Hallo Taylor,

schreibe mal einfach hier in deinem eigenen Tread, habe gerade gelesen was Du woanders geschreiben hast. Du hast schon so lange nicht mehr berichtet, wie es aussieht. Deinen Zeilen nach hat Dich Dein großer Optimismus gerade wohl ein wenig verlassen. Das kenne ich auch....den einen Tag sieht alles super aus, das Wetter ist schön und man kann die Sorgen um die Eltern auch mal kurz vergessen und dann gibt es eben Tage, da verzweifelt man und kann nur noch schwarz sehen, findet alles ungerecht, ist neidisch auf Freunde die viel ältere aber völlig gesunde Eltern haben und und.........und besonders schlimm sind natürlich die Tage wenn hier wieder jemand stirbt und damit auch ein Teil unserer Hoffnungen...............Aber trotzdem, Kopf hoch, jetzt habt ihr es schon bis nach Hammelburg geschafft und eine Operation ist in Sicht, das ist doch was !!!!
Bei meiner Mutter ist gerade alles "wunderbar", sie verträgt die Chemo gut, die Leukozyten, die im Keller waren sind wieder ganz normal,sie ißt kräftig und sie ist gnadenlos optimitisch, läßt Ihre Terasse komplett neu machen.......kauft ein Geburtstagsgeschenk für ien Freundin die im März Gerburtstag hat..........mich fragen schon Freunde, ob das überhaupt stimmt, dass sie krank ist ( die 15 Kilo, die sie abgeommen hat stehen ihr eigentlich ganz gut )...... Dennoch weiß ich ja, dass sich das auch ganz schnell ändern kann.......

Euch alles Liebe

Inez

[Taylor]

Hallo Freunde und Leidensgenossen,
für alle die sich gewundert haben warum hier in diesem Thread nichts mehr zu lesen war: Habe unsere Erlebnisse in dem Thread "Ein Alptraum beginnt" vom 26.03.06 bis zum 28.04.06 weitergeschrieben. Ihr könnt also dort bis zum 28.04.06 nachlesen was uns alles so passiert ist. Und es war eine Menge! Aber auch dort enden dann die Infos am 28.04.06. Warum? Es ist einfach so das ich zu dieser tragischen erkrankung meines Vaters noch mit etlichen weiteren privaten Problemen (Frau ausgezogen und Kind mitgenommen, Unterhaltsverfahren anhängig, Sorgerechtsverfahren anhängig, finanziell kurz vorm Ruin, Mieter zahlt nicht, unendlich viel zu tun im Geschäft) zu kämpfen habe. Selbstverständlich sind diese Dinge alle in den Hintergrund getreten als wir von der Erkrankung meines Vaters erfahren haben, aber so nach und nach holt mich dann der verfluchte Alltag wieder ein. Und schließlich muß das leben ja weitergehen. manchmal habe ich auch einfach keine Lust mehr über das Thema Krebs zu reden/zu schreiben/etwas zu hören! es ist so lähmend und behindert mich im Alltag zu recht zu kommen.
So nun aber genug über meine Kleinen Sorgen!
Zurück zu meinem Vater:
Er hat nun also vor 3 Wochen seinen 1. Zyklus Chemo in Hammelburg bekommen. Leider konnte man die regionale Chemo nicht machen, da seine Leber durch die vorherige Gelbsucht bereits angeschlagen war und die direkte Chemo in die Leber zu Schäden hätte führen können. Er hat also Chemo intravenös bekommen (Cisplatin und Adriamyzin) und dazu Xeloda in Tablettenform. Die Tabletten mußte er nun 2 Wochen lang nehmen und hatt bis heute dann 1 Woche Pause. Am Montag geht er wieder nach Hammelburg zum 2. Zyklus! So wie ist es ihm nun ergangen? Was soll ich sagen? Mal so mal so! Ich lese hier über viele die die Chemo wohl wesentlich besser vertragen, ich lese aber auch von vielen denen es schlechter geht. Er hat gute tage und schlechte. Er hat andauernd diesen Geschmack von Chemie im Mund. Manchmal ist Ihm schlecht, manchmal muß er sich übergeben. trotz allem hat er leicht an Gewicht wieder zugelegt( Von 84 kg auf 72 und jetzt wieder 75 kg). Ich freue mich über jeden Tag den er nicht abnimmt! Ich habe aber unheimlich Angst das die Chemo nicht anschlägt! Dr. Müller sagte mir: "man merkt sofort wenn die Chemo anschlägt, dann geht es den leuten nach 2-3 Tagen wesentlich besser! Meinte er damit nur die regionale Chemo? Meinem Vater geht es eigentlich nicht besser! Ohne Schmerzpflaster (Morphium) geht überhaupt nichts! Ich hatte gehofft das die Schmerzen durchdie Chemo weniger werden! Zudem hatte er bei Entlassung einen Wert des Tumormarkers von ca. 1000, letzte Woche wurden 1500 gemessen!!! Das macht mir unheimlich Angst! Ich habe soviel Angst dass die Chemo vielleicht nicht hilft und der krebs weitermacht! Ich hoffe so sehr das dies nicht der Fall ist und doch noch operiert werden kann. Er hat aber einen unheimlich starken Willen! das macht mich sehr stolz! Er hat sich im November 2005 ein Motorrad gekauft. Dies war sein langer Traum. Jetzt habe ich alles repariert und Tüv gemacht, und obwohl er kaum richtig laufen konnte hat er sich sofort daraufgesetzt und ist gefahren! Das macht ihn richtig glücklich, und ich bin froh das er Ziele hat und in die Zukunft plant!
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.
Viele grüße Taylor

[Damnoni]

Hallo Taylor,
zu Deiner Frage ob eine Besserung des Zustandes während einer Chemo nach 2-3 Tagen Eintritt kann ich Dir sagen das der Doc. damit mit Sicherheit die regionale Chemo gemeint hat.
Bei meinem Vater ist die richtige Besserung mit der normalen Chemo nach ca. 6
Behandlungen eingetroffen, seit dem ist er schmerzfrei ( seit ca. 2Wochen).
Bei der regionalen Ch. wurde mir auch gesagt, das mann schon nach wenigen Tagen sehen kann ob Sie wirkt.
Liebe Grüss Tanja

[Taylor]

Wir haben gestern die neuen Werte vom Tumormarker bekommen!
Sind schon wieder gestiegen!!! Über 2.000!!!
heißt das jetzt das die Chemo nicht hilft?
Mache mir überaus große Sorgen!
Zuerst Tumormarker auf 1.000, 2 Wochen später 1.500 und jetzt wieder eine Woche später über 2.000!!!
Was hat das zu bedeuten???
gruß Taylor

[Taylor]

Hallo,
mein Dad war letzten Montag wieder in Hammelburg zum 2. Zyklus Chemo.
Er hat jetzt 4 Mittel bekommen: gemzar, Xeloda ewieder oral und noch 2 Substanzen wo ich den Namen jetzt nicht weiß (werde ich aber nachreichen).
Auf unsere Frage nach den hohen Werten des Tumormarkers wurde uns gesagt, wir sollen uns nicht verrückt machen. Wenn man Werte aus unterschiedlichen Labors vergleicht wäre das wenig aussagefähig! Deswegen sollen zukünftig nur noch die Werte in Hammelburg gemacht werden. Am nächsten Tag durfte er wieder nach Hause. Er hat nun aber die ganze Woche jeden Tag gespuckt und er fühlt sich überhaupt nicht gut! heute ist er schon wieder in Hammelburg um den 3. Zyklus zu bekommen. Jetzt wird aber erstmal eine Magenspiegelung gemacht um zu sehen ob da eine Entzündung oder sonstwas ist! Wenn ja kann die Chemo nicht verabreicht werden! Er muß auch jetzt wieder über nacht da bleiben! Ich mache mir große Sorgen!!!
Zum einen ist der Tumormarker nicht gesunken, zum anderen haben die Schmerzen nicht nachgelassen. Heißt das das die Chemo nicht greift????
Er hat auch wieder Gewicht verloren (Zwar nicht viel aber ich bin in Sorge)!
Taylor

[Katharina]

Hi Taylor,
ich denke, nach dem 2. Zyklus kann man da nocht nichts wirklich sagen.
Gegen die Überlkeit sollte es eigentlich Mittel geben. Zofran z. B. könnte Helfen. Klar die Chemo geht nun mal auf den Magen und das er dann auch nicht so gerne essen mag ist doch auch klar. Warte erst noch mal ab was Dr Müller sagt. Wenn er die Chemo garnicht vertragen sollte, kann immer noch umgestellt werden.
LG aus Berlin

[Taylor]

So jetzt kann ich euch genaueres berichten über die letzte Chemo, die mein Vater am vergangenen Montag bekommen hat: Über Infusionen: Cisplatin + Epirubicin + Gemzar und zusätzlich oral Xeloda.
Diese Woche ginge es Ihm jeden Tag schlecht. er mußte sich täglich übergeben, hat an Arme, Brust und Rücken rote Flecken bekommen die jucken, seine Speiseröhre und sein Mund sind entzündet und es platzt ihm die haut an den Fingekuppen. Er ist sehr schwach und hat wieder 3 Kg abgenommen! ich mache mir ernsthaft Sorgen! Ich habe gestern in Hammelburg angerufen worauf man uns sagte, dies wären die typischen Nebenwirkungen von Xeloda. Wir sollen es sofort absetzen und warten bis er das nächste Mal nach Hammelburg kommt (in 2 Wochen). Den Abstand seines Schmerzpflasters konnten wir von 3 auf 4 tage erhöhen. Dies werte ich als positives zeichen. Die zusätzliche Schmerztabletten haben wir auch weggelassen. ich hoffe so sehr dass die Chemo jetzt greift und er jetzt langsam wieder zu Kräften kommt und zunimmt.
Euch allen ein schönes Wochenende
Taylor