Sklerodermiformer Gvhd ! (Haut)

[Mani AML]

hallo !

ja haben schon geschrieben

was ist glivec sagt mir Garnichts ?

Also Rapamune bekam ich mal wie ich die gvhd im Mundbereich hatte zusätzlich zum Cortison was aber nichts geholfen hat da wir von Cortison weg wollten und dann das Rapamune aber jedes mal wie wir mit den Cortison runter gegangen sind hat alles weh getan und im Mundbereich ist es nicht besser worden dadurch liesen wir das Rapamune weg. Ich bekam die haut gvhd wo ich kein Cortison genommen habe da ich ja ein halbes Jahr ohne Cortison mal leben konnte was aber ich nicht viel besser war.

Ja bei mir ist das Problem das das Cortison nicht wirklich hilft und ich eben schon richtig zerquetscht werde und wenn das Prograf auch nicht die gvhd stoppt oder so dann hab ich echt langsam ein großes Problem !

Wenn man den Ärzten in den Augen ansieht das du schon selber keinen plan mehr haben naja dann wird es echt schwierig.