Aderhautmelanom

[J.F.]

Das mit den schlechten Erfahrungen tut mir leid. Wir hatten "nur" mit den Oberärztinnen und Fachärzten zu tun. Da ich das Prozedere der Uniklinik-Dermatologie kenne war ich halt schon einiges was warten anbelangt gewohnt. Je größer die Klinik desto eher hapert es an einigem. Aber an der bei uns benötigten Fachkompetenz gab es nichts auszusetzen.

Die Nuklearmedizin ist an der Uniklinik zu den "kleineren" Häusern gehörend. Und diese kleineren Kliniken sind menschlicher. Und die Nuklearmediziner arbeiten mit der Radiologen zusammen. Beide Klinikchefs haben bundesweit einigen guten Ruf.

Noch etwas aus meiner nunmehr doch langen Zeit als Patientin aber auch als Angehörige. Man muss immer und überall hinter jedem und allem hinterher sein. Darauf zu warten, dass eine Klinik sich meldet, habe ich bisher nur bei einer einzigen von zig erlebt. Am besten steht man in der Tür ....

[heiti]

Hallo Bibi,
ich habe dir die Tel.-Nr. von Prof. Förster geschickt, guck mal in deine privaten Nachrichten.
Gruß Heike

[Jan66]

Hallo,besonders an Bibi....
Ich bin neu hier, weil ich am 08.08 13 die Diagnose Aderhautmelanom gestellt bekommen habe.
In den Wochen danach habe ich mich sehr intensiv darüber informiert und....habe mit vielen Fachärzten lange Gespräche geführt und bin mit ihnen zusammen zum Endschluss gekommen,mein Auge entfernen zu lassen!!.
Es ist nun 5 Wochen her und ich bin sehr glücklich über meinen doch recht krassen Entschluss.
Mein AM war 7x10 mm gross und es wäre wahrscheinlich nur eine Sehfähigkeit von max 10% übrig geblieben.
Das Risiko, wenn man es (auch mit Cyber-Knife....) einem Wespennest ähnlich, "angegriffen" hätte, haben mir alle Ärzte nicht wiederlegen können!!

Ich fühle mich nun sicher.....und das Sehen wird sich umstellen.....es gibt jetzt viele Mitmenschen die es garnicht sehen, das ich eine Protese habe;-) Bitte liebe Leute überlegt zumindest einen solchen Schritt.......!!!lg Jan

[Bibi1603]

Vielen lieben Dank dafür, ich werde jedwegen Rat einholen, habe jetzt einen Termin bei meinem Augenarzt, der mir dann helfen wird, weitere Termine zu vereinbaren. Daher passt es jetzt super, auch die Nummer des Gurus Prof. Förster in Berlin zu haben. Ich melde mich, wenn ich mehr weiß...
LG,
Bibi

[fofo]

Hallo ihr Lieben,

erst einmal zu Jan: ich verstehe deine Entscheidung. Auch ich hatte darüber nachgedacht mir das Auge komplett entfernen zu lassen, da trotz Ausschluss von Metas der Standardspruch der Ärzte ist: in der Medizin gibt es keine 100%ige Sicherheit. Aber sie haben mir auch vor Augen gehalten (haha!), dass sie das kaputte Auge, was nur 16% Sehkraft hat, als eine Art Reserve behalten wollen. Wenn meinem gesunden Auge jetzt was passieren würde, würde ich extrem bereuen das andere entfernt zu haben. So könnte ich zwar nicht gut, aber zumindest überhaupt sehen.

So und nun an alle, die auf das Infos zum PET/CT warten. Ich hatte wohl großes Glück, dass ich in der Uniklinik Leipzig in eine Studie reingerutscht bin und es deshalb bei mir ohne Weiteres durchgeführt wurde.
Vorab die Info: Tumorzellen ernähren sich von Glucose und diese Eigenschaft macht sich das PET/CT zu Nutze. Denn man bekommt eine radioaktive Glucoselösung in die Vene gespritzt. Die Glucose reichert sich dann an Tumorherden an. Zusätzlich trinkt man dann ca. 1 Liter Kontrastmittel und wird in ein CT geschoben. Durch das "Durchleuchten" im CT werden also alle radioaktiv strahlenden Herde sichtbar. Die ganze Prozedur dauert mit allen Wartezeiten zwischendurch 4-5 Stunden - ist also kein Spaziergang und bei mir gings extrem (!) auf den Kreislauf. Aber so könnten wirklich millimeterkleine Zellherde aufgespürt werden. Einzelne Zellen erkennt es nicht, das Risiko besteht also immer noch. Aber zumindest bin ich nun sehr sicher, dass in Sonos nix übersehen worden sein könnte.

Ich weiß, dass es nicht leicht ist ein PET/CT zu bekommen. Aber gerade bei den frisch Diagnostizierten besteht vielleicht noch eher die Möglichkeit, um vor einer Bestrahlung Metastasen auszuschließen.
Ansonsten habe ich inzwischen die Erfahrung gemacht, dass mein TM-Spezi mir entgegen kommt, wenn er merkt, dass mich ein Thema extrem beschäftigt. Also manchmal hilft es wirklich hartnäckig bleiben.

Wie bereits von dem ein oder anderen User erklärt wurde, handelt es sich um ein Verfahren der Nuklearmedizin.

Ich hoffe, ich konnte einen kleinen Einblick geben. Wenn ihr fragen habt, fragt ruhig.

Viele Grüße an euch alle!

[Bibi1603]

So, bin wieder da....ging letzte Woche alles ganz schnell: Die Augenklinik hatte wohl doch schon mit Prof. Förster gesprochen und alles klargemacht, dieser rief mich an und gab mir die Details für die clip-OP, die direkt am Donnerstag stattfand. Jetzt bin ich wieder zurück und warte auf die Bestrahlungstermine. Laut seinen Angaben ( Prof. förster), ist die Wahrscheinlichkeit der Metastasenbildung bei 20 %, Untersuchungen wie PET-CT und dergleichen wären da nicht angebracht und würden eher die Strahlenbelastung des Körpers erhöhen. Ich möchte trotzdem einen erfahrenenen Onkologen zu Rate ziehen. Kennt jemand Onkologen mit speziell dieser Erfahrung ausserhalb von Berlin? Heidelberg, essen, freiburg??
Vielen Dank schon mal und Grüße,
Bibi

[Woodie]

Hallo an alle,
ich will mich auch mal wieder melden und meinen "Senf" dazugeben.
Anfangs habe ich nach der Cyber-Knife Therapie 3-mal ein Pet-CT machen lassen (vierteljährlich). Das habe ich dann, nachdem ich mich im Netz und bei meinem Onkologen, schlaugemacht hatte aber ganz schnell weggelassen.
Jetzt mache ich nur noch halbjährlich Oberbauchsonografie und Blutbild speziell der Leberwerte.
Das Pet-Ct ist m.E. bei unserer Art Krebs kontraproduktiv, weil es erstens die Röntgenstrahlenbelastung erhöht und man zweitens noch radioaktiven Zucker in die Blutbahn gespritzt bekommt. Alles zusammen also der Gesundheit nicht grade förderlich.
Zudem erschließt sich mir nicht der Nutzen einer früheren Entdeckung von Lebermetastasen. Wenn sie einmal da sind, scheint bis zum heutigen Zeitpunkt sowieso noch kein Kraut dagegen gewachsen zu sein, wie leider viele Beiträge in diesem Forum zeigen.
Ich war letzte Woche zur Nachuntersuchung beim Augenarzt und zur Oberbauchsono-alles o.k.
Am 05.11. sind 5 Jahre seit der Erstdiagnose vergangen.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntagabend!

Woodie

[fofo]

Hallo Woddie,

danke für deine Sicht auf die Dinge. Natürlich ist ein PET/CT nichts, was man regelmäßig machen sollte. Mir hat es lediglich ein gutes Gefühl gegeben, dass damals quasi sehr sicher nichts gefunden wurde.

Zum Thema "Lebermetastasen im Frühstadium erkennen" habe ich aber noch was zu sagen. Ich gehe meinem Tumor-Spezi in der Uniklinik eigentlich bei fast jedem Termin seit einem Jahr auf die Nerven und erkundige mich immer wieder über diverse Dinge, insbesondere was eine Metastasierung angeht. Gerade Anfang September habe ich ihn gefragt, ob es denn überhaupt noch eine Chence gibt, wenn einmal Metas gefunden wurden oder ob es dann quasi wirklich nur noch eine Frage der Zeit ist ...
Jedenfalls meinte er, dass es tatsächlich noch Möglichkeiten gibt diese zu bekämpfen, wenn sie im absoluten Frühstadium entdeckt werden (und die Forschung liefe wohl auf Hochtouren, so dass in 10 Jahren mit Sicherhit gute Heilungsmöglichkeiten bestehen). Das hat mich etwas ruhiger gestimmt, weil das Forum hier ja einen anderen Eindruck vermittelt. Deshalb - und gerade wegen meinem zarten Alter von 25 Jahren - hat er nun angeordnet, dass ich statt halbjährlich Oberbauch-Sono nun einmal Oberbauch und das andere Mal Bauch-MRT bekomme.

Ich wollte nur damit sagen, dass ein PET/CT kein Allheilmittel ist, mir aber eben eine gewisse Sicherheit gegeben hat, als mir gerade der Boden unter den Füßen weggezogen wurde.

Letztlich kann man nur hoffen und muss vielleicht auch ein Fünkchen Glück haben.

Euch alles Gute!

[Bibi1603]

Ja, das habe ich auch herausgefunden, es gibt unzählige von Studien weltweit, bei Interesse schicke ich gerne mal den link dazu. Ausserdem habe ich sogar Studien gefunden, die über eine Art Impfung zum Schutz vor Metastasen reden, allerdings gibt es da wohl vielfältige Ansätze. Man bräuchte da eher Experten, die das bewerten, dazu sind wir alle zu sehr Laien.....
Oder hat da schon jemand mal Erfahrung mit gehabt oder es zumindest angesprochen?

LG und einen schönen Abend...
Bibi

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Soweit geht es mir gut, was ich auch von allen anderen hoffe. Es ist schade, das der Erfahrungsaustausch hier so sehr ins stocken geraden ist. Mir hat diese Art von Austausch nach meiner OP sehr geholfen. Wie ihr sicher auch ( mehr oder weniger ) festgestellt habt, wird man bei den Ärzten sehr allein gelassen. Da hilft nur, immer fragen !!!!!! Ich lebe mit der Diagnose AM jetzt seit mehr als einem Jahr und bin eigentlich ganz zufrieden. Das man schlecht sehen kann und auch ständig entzündete Augen hat ist wahrscheinlich das kleinere Übel. Ich hoffe, das es das nun gewesen ist. Ständige Kontrollen sind immer notwendig, Hauptsache es kommt nichts dabei heraus. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und meldet euch mal. Eure Steffi

[Diddy1707]

Tschüss Ellen, tschüss Katrin,
tschüss meine lieben Freundinnen. Ellen, Du warst die erste die ich persönlich kennenlernen durfte und warst mir und auf Anhieb sehr sympathisch. Deine zurückhaltende Art, die immer auf Ausgleich bedacht war, ohne sich selbst zu verleugnen, war in diesem Forum ein wichtiger Pol. Du bist ein Mensch gewesen der sich selbst nicht so wichtig nahm und gerade deshalb so beliebt und wertvoll. Wir hatten uns sehr offen und gut, auch über das, was jetzt Realität wurde unterhalten und waren auch hier in unseren Ansichten sehr nahe.
Leider habe ich Katrin nicht persönlich gekannt, es tut mir nur unendlich leid das eine kleine Familie Ihren Mittelpunkt, eben die Mutter und Ehefrau verloren hat.
Es macht einfach nur traurig, das lesen zu müssen. Wie wertvoll Ellen und Katrin als Menschen, Ehefrauen und Mütter waren, kann ich nur erahnen, aber als Freunde hier im Forum waren sie sehr wertvolle Menschen, wie es Sie nicht allzu oft gibt.
Eure angenehme Art wird mir sehr fehlen.
Mit einem sehr traurigen Glück auf für meine Freundinnen Ellen und Katrin
Euer Freund Diddy im Namen aller die Euch kannten und liebten.
Katrin,(gwendolin08)gestorben am 19.10.2013
Ellen,(Ellsan)Gestorben am 05.11.2013
Beide sind im Kreise Ihrer lieben friedlich eingeschlafen und werden hier immer präsent sein.

Diddy

[sassalein]

Ich bin soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo traurig, über die Todesfälle zu lesen.

Es macht mich sehr traurig. Ellen hatte ihre Diagnose vor 2 Jahren ?!? bekommen. Ich bin noch nicht so lange in diesem Forum und kenne daher die genaue Geschichte dieser beiden Damen nicht.

Das wird mir den ganzen Abend durch den Kopf gehen und es macht mir Angst.....

[Diddy1707]

Hallo Sassalein,
bei mir wurde im Mai 2011 das Aderhautmelanom entdeckt, seit einem Jahr schreibe ich hier im Forum, meine Prognose ist schlecht und ich habe in diesem Jahr schon fünf liebe Menschen an den scheiß Krebs verloren.
Ich habe eine scheiß Angst, aber auch positives durch diese Krankheit erfahren, Ellen und auch Katrin haben gekämpft, aber es war ein Kampf mit stumpfen Waffen. Die Angst kann Dir niemand nehmen, die gehört dazu sie darf nur nicht Dein oder unser Leben bestimmen. Das Leben geht schon seltsame Wege, vieles wäre mir ohne diese Diagnose verwehrt geblieben und ich hätte einige tolle Menschen hier nicht kennen gelernt, es gibt wohl das eine ohne das anderen nicht. Mir werden diese wertvollen Menschen sehr fehlen und es macht mich stolz das ich Sie kennenlernen durfte. Sie werden, wie meine Schwestern die auch an Krebs starben, immer irgendwie da sein.
Bis dann mal
Ein tieftrauriges Glück auf aus dem Ruhrpott
Diddy

[sassalein]

Hallo Diddy,

mein Mann hat die Diagnose 05/13 bekommen. Biopsie und Brachytherapie in Essen. 1. Kontrolle in Essen, keine Veränderung. 2. Kontrolle ist Anfang Dezember.
Seitdem wir uns mit dem Augenkrebs geoutet haben, hören wir von unzähligen Krebsfällen und vergangen Krebserkrankungen bei Bekannten. Das alles ist sehr erschreckend. Gehirntumor bei 20jähriger Arbeitskollegin war so das letzte. Ich habe den Eindruck, Krebserkrankungen trifft immer mehr Menschen.
Die damit verbundenen Ängste und Verlustängste sind kaum zu bewältigen. Die einzige Strategie ist die Verdrängung und das bewusste Leben jeden Tag. Und mit Liebe an alle zu denken, die auch davon betroffen sind.
Angst macht auch die Hilflosigkeit.

Ich bin sehr sehr dankbar für die Betroffenen, die es schaffen und trotz ihrer Erkrankung die Kraft haben, anderen hier ebenfalls beizustehen mit den vielen hilfreichen Tipps. Denn so eine exotische Erkrankung, da kennen sich kaum Ärzte aus, deshalb ist es so wichtig, dass die Betroffenen sich untereinander auch helfen können.

Ich wünschte mir, dass sich viele hier, die mal geschrieben haben, auch mal wieder melden und sagen, wie es ihnen so ergeht und was passiert ist.

Ansonsten suche ich immer noch jemanden, dessen Biopsie eine Disomie 3 ergeben hat.

Ich denke an Ellen und Gwendolin, auch wenn ich sie nicht persönlich kannte, mit warmen, liebenden Gedanken.

Liebe Grüße an Dich !

[Diddy1707]

Liebe sassalein,
mein rechtes Auge musste entfernt werde dabei wurde bei der Biopsie Monosomie 3 festgestellt, das heißt eben eine schlechte Prognose, aber vielleicht habe ich das quentchen Glück, das man nunmal braucht. Das brauchst Du aber auch, wenn Du wie Ich, sehr viel auf der Autobahn unterwegs bist.
Wenn Du Dich hier durcharbeitest, wirst eine Menge über das AM lesen und vielen Schicksalen begegnen.
Mit einem freundlichen Glück auf
Diddy