Ich weiß nicht weiter...

[Sandra1]

Hallo an alle,

schon seit geraumer zeit lese ich hier im Forum und bin eigentlich ziemlich traurig über das, was man da so für geschichten liest.

Ich habe mich jetzt dazu entschlossen mich auch anzumelden - da ich im Moment nicht weiter weiß und mir hier von euch evtl. einige tipps einholen kann.

Mein paps hat seit 03/2005 Plattenepithelkarzinom des Ösophagus zwischen 18 und 21 cm ab Zahnreihe uT3N+ (diese Art von Kennzeichnung habe ich noch nirgends gefunden - eine klassische TNM Klassifikation wurde noch in keinem Entlassungsbericht geschrieben ??).

Eine OP konnte ziemlich schnell ausgeschlossen werden, da der Tumor einfach zu weit oben in der speiseröhre sitzt, so dass ein Magenhochzug einfach zu kompliziert gewesen wäre.
er hatte daraufhin eine definitive perciutante Strahlen-Chemotherapie bekommen. Diese hat er auch realtiv gut überstanden. Danach kam er auch schnell zur Kur und er sah richtig gut aus und fühlte sich auch enstsprechend gut (er hatte sogar darüber gesprochen, dass er schon bald wieder arbeiten gehen will) - das war ende August 2005.

bei einer nachuntersuchung hatten ihm die Ärzte sogar schon gratuliert und gesgat so wie die untersuchungen aussehen (CT) ist der Tumor tot. Alle anderen Organe wären auch i.O.

wir haben uns riesig gefreut.

Es kam immer wieder zu Komplkationen, er fühlte sich schlapper, sein schluckbeschwerden wurden schlimmer und er hatte immer zunehmd stärkere schmerzen.

Im KH wurde dann ein verdacht auf tumorprogress festgestellt. sie sagten uns, dass der Tumor nicht wirklich gewachsen ist, es ist lediglich die besch.. stelle, wo er sitzt. er drückt die speiseröhre zu (also er hat die wand durchbrochen und umschlingt wohl jetzt die speiseröhre), deswegen kriegte er fast gar nichts mehr runter bzw. nur mit vielem würgen.

Die Speiseröhre wurde dann 4mal versucht aufzudehnen, aber eine wirkliche Verbesserung trat nicht ein. so dass man sich dann dazu entschlossen hat, ihm eine magensonde zu legen. bis dahin konnte er wie gesagt noch wenigstens etwas essen. Bei diesem KH - Aufenthalt wurde uns dann gesagt, dass eine Heilung def. nicht mehr möglich ist. (Ich habe paar mal nachgefragt wie es nun ausschaut, wie es weitegeht, wie die prognosen sind,.... sie konnten mir keine antwort darauf geben, was mich ziemlich verunsichert hatte, da ich absolut keine ahnung hatte/habe auf was wir uns "vorbereiten" sollen).

Er wurde entlassen. Kaum 3 Tage später hat mich meine mama angerufen (ich wohne 300km von zu Hause weg) und mir gesagt dass er absolut nichts mehr runter kriegt, nich mal mehr seinen eigenen Speichel! schock! auch seine shcmerzen sind schlimmer geworden (er hatte in der zwischenzeit bereits morphium-pflaster bekommen). Wir haben ihn dann wieder in die Klinik gebracht....

Da lag er jetzt 2 Wochen. Sie haben paar mal versucht, einen Stent zu legen, 2x fehlgeschlagen (1x dabei fast erstickt), beim3. Versuch hat es geklappt. Unsere ganze Hoffnung war jetzt, dass sein Körper ihn auch annimmt und er dann endlich wieder was zu sich nehmen kann (mittlerweile hat er insgesamt schon um die 10kg anbgenommen). wir warteten und warteten - nix! noch nich mal schlucken ist drinnen... dann kam hinzu, dass sie einen luftröhrenschnitt machen mußten (die Ärztin hat es für sicherer empfunden, da er ihr so nich gefallen hat wie er geatmet und geröchelt hat und wollte nicht abwarten bis der shnitt im notfall gemacht werden muß) und das ganze jetzt noch eine zusätzliche Belastung ist.

ja heute ist er entlassen worden, weiterhin kein schlucken möglich (auch nicht sein speichel), ernährung über sonde, sprechen und atmen über kanüle... empfohlen wurde jetzt eine palliative Chemoth. in wohnortnähe. (er hat sich bei mir in der stadft behandeln lassen zwecks spezialklinik).

Hat jmd. von euch in dieser Richtung schon mal erfahrung gehabt? ich habe keine ahnung wie das jetzt weiter gehen soll, wieviel jahre oder doch nur monate ihm noch bleiben? Ich weiß, dass es nicht viele J. sein werden (soviel konnte ich dann aus der ärztin rausquetschen - ich find das unmöglich, sollen sie es einem doch sagen und nicht so im ungewissem stehen lassen).

Ich weiß nicht wann ich ihn wiedersehen werden- zwecks entfernung. es ist so ein besch.. gefühl, ich seh ihn nur noch vor mir, wie er vor der erkrankung war, so lebensfroh, hat nur gearbeitet sein leben lang... er hat das nicht verdient! Ich bin nicht bereit ihn "loszulassen" ich hab soooo wahnsinnige angst vor dem was jetzt kommt. meine mama ist alleine mit ihm zu hause. ich weiß nicht ob sie das so schaffen... und überhaupt.... ich fühl mich so hilflos und dieses nichts tun können macht mich verrückt.

Keine ahnung wann er mit der chemo anfangen kann, da er erst mal wieder zu kräften kommen muß, aber die zeit.....

puhh, so vel wollte ich eigenlich im 1. beitrag gar nicht schreiben... naja tut ja doch gut... ich hoffe dass es vielleicht jmd. gibt, der ähnliches erlebt hat und mir doch irgendwie "helfen" kann.

Danke schön und ich wünsche allen viiiiiiel kraft!! hätte nie gedacht, dass unsere family mal irgendwann was mit Krebs zu tun hat und jetzt? Mitten drin und es tut sooo weh....

Liebe Grüße
Sandra

[Michaela68]

Liebe Sandra,

ich kann mir vorstellen, daß du nicht mehr weiter weißt. Das was Du schreibst hört sich wirklich schlimm an. Dein Vater mußte ja schon einiges mitmachen, schlimm.

Was ich nicht so recht begreife, daß das Krankenhaus Deinen Vater entläßt, obwohl er diese ganzen Probleme hat. Haben Sie Euch wenigstens Adressen zur Hand gegeben?

Was die Prognosen anbetrifft, so kann man dies wahrscheinlich nie genau sagen. Bei meinem Bekannten, der ein Pleural-Mesotheliom + Metas hat, sagten die Ärzte auch, er hätte nicht mehr lange zu leben. Mittlerweile lebt er schon 1 1/2 Jahre damit. Er hat sich wieder richtig berappelt, obwohl er schon sehr schlecht aussah und ziemlich abgenommen hatte. Vielleicht liegt es daran, daß er von seiner Heilpraktikerin einige Medis per Infusion bekommt, ich weiß es nicht.

Das gefährliche an dem Speiseröhrenkrebs ist, daß dieser, wenn ich jetzt richtig informiert bin, schnell über z.B. Fisteln Metastasen bilden kann. Bei mir sind damals direkt die Alarmglocken angegangen, als ich hörte, meine Vater hätte eine Lungenfistel. Der Professor sagte zwar, er habe 6 richtige im Lotto, da sich der Krebs im Anfangsstadium befinde, doch ein anderer Arzt sagte mir, dies hätte nichts zu bedeuten, die Gefährlichkeit, das doch Metastasen während der OP ihren Weg gefunden hätten, wäre sehr hoch.

Leider bestätigt sich dies ja auch sehr häufig.

Es ist schade, daß Du 300 km weit entfernt wohnst, die Belastung ist ja somit noch schlimmer für Dich. Versuche einfach, so oft wie möglich Deine Eltern zu besuchen und die Zeit zu nutzen, egal ob Monate od. Jahre.

So mache ich es auch, obwohl es meinem Vater so ganz gut geht. Zwar klagt er in den letzten zwei Wochen oft über Schmerzen in Nähe der Lunge, hustet viel und ist oft heiser, aber ich bin noch optimistisch, er raucht seit Oktober nicht mehr, vielleicht liegt es daran.

Ich hätte auch nie gedacht, daß es meinen Vater trifft, obwohl ich in der Familie leider schon viele Krebsfälle hatte. Aber leider kommt es immer anders, als man denkt. Es ist sehr schwer, zumal mein Vater in den letzten Wochen auch sehr aggressiv und böse ist. Meine Mutter und ich schlucken den Ärger dann oft runter, man weiß ja nicht, wie man sich selbst verhalten würde, wenn man betroffen wäre.

Es ist sehr traurig, daß es Deinem Vater nach einer so kurzen Zeit schon wieder schlechter geht, obwohl er sich nach der Reha ja gut erholt hatte. Warum nur müssen die Betroffenen dann auch immer noch so leiden und soviel mitmachen, grausam.

Liebe Sandra, ich wünsche Dir viel Kraft, auch Deiner Mutter und natürlich Deinem Vater. Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, daß sein Zustand sich schnell verbessert, damit man eine vernünftige Therapie machen kann.

Bis dahin alles Liebe
Michaela

[Sandra1]

Liebe Michaela,

vielen Dank für deine Antwort.

das KH hat ihn entlassen, weil sie nichts mehr für ihn tun können, außer die chemo. Aber die sollte er zu Hause am wohnort machen. Sie haben das getan was Ihnen möglich war, sprich sie haben ihm die sonde legen können, dass die Ernährung gewährleistet ist, den Stent gelegt, und den Luftröhrensschnitt, damit er atmen kann. dass das mit dem stent jetzt nich so funktioniert, das kann keiner vorher wissen, aber erklären können sie sich das auch nicht. Anfangs wollten sie nochmal reinschauen, aber trauten sich dann nicht, aus angst noch etwas zu verletzen.....

Adressen haben wir keine bekommen. Die Ärztin will noch kontakt mit seiner hausärztin aufnehmen und mit ihr alles besprechen.

mit der prognose ist es schwierig, ich weiß. aber so tappt man wirklich absolut im dunkeln und das macht einen verrückt! man hat ja so überhaupt gar keine vorstellung wie das jetzt weiter geht und wie lange und überhaupt.. scheiße!

wie ist das denn jetzt bei deinem paps? mit den Fisteln? hat sich da war rausgestellt? hat er jetzt auh speiseröhrenkrebs?
wie geht er selbst damit um?

ich frage mich oft, was in so einem Kopf des betroffenen vorgeht. es muß die hölle sein...

das mit dem aggressiv sein, das mußte ich auch schon miterleben und ist wirklich nicht schön, andererseits aber auch verständlich - leider!

mal sehn ob ich heute abend noch was neues erfahre von mum.

das schlimme ist auch, dass man an nichts anderes mehr denken kann, man befaßt sich den ganzen Tag damit und es kommen immer mehr Fragezeichen über einen und der schmerz.....

Ich wünsche dir und deiner Familie natürlich auch alle Kraft der Welt!

Liebe Grüße
Sandra

[twinsma]

Hallo liebe Sandra!
Ich möchte Dir gerne antworten, auch wenn Dir diese Antwort nicht gefällt.
Vor einem Jahr stand ich vor dem gleichem Problem wie Du.
Meine Ma ist 8 Monate zu sämtlichen Ärzten gerannt, weil Sie immer Schmerzen im Hals und später auch Schluckbeschwerden hatte. Kein Arzt stellte etwas fest.................!
Am 08.12.04 habe ich Sie mit Blutung aus Mund und Nase in die Klinik nach Dortmund gebracht.
Ich muß dazu sagen, das Mama 1996 am Kehlkopf-CA operierte wurde, Sie aber danach immer OK war, bis 2004.
Am 16.12.04 bekamen wir die Diagnose Speiseröhrenkrebs im oberen Drittel..........
Keine OP möglich, nur noch mit Bestrahlung und Chemotherapie in den Griff zu bekommen ( falls man so eine Erkrankung überhaupt in den Griff bekommt...!)
Da Sie sowieso nur noch weiche Kost und sehr wenig zu sich nahm, wurde Ihr vor genau einem Jahr eine Magensonde gelegt.
Sie hat sich nie an die PEG gewöhnt, da Sie auch immer gerne geschlemmt hat.
Es folgten 6 Monate Chemo, nach diesen 6 Monaten stellte sich heraus das der Tumor --obwohl es Ihr gut ging und Sie keine Schmerzen hatte-- lecker gewachsen war, schön nach oben den ganzen Hals hoch bis in den Rachen.
Die Ärzte sagten:" Ihre Mutter braucht Bestrahlungen und keine Chemo und zwar so schnell wie möglich..."
Angeblich hatte Sie keine Metas ( was ich nicht so recht glaube). Es folgten 3 Monate Bestrahlungen und zeitgleich 2 Chemos. Eine über die PEG und eine über den Port.
Am 25.11. war Sie fertig mit der Hammerbehandlung.
Ihr Hals öffnete sich immer weiter, als ob man den Hals von oben bis unten aufgeschnitten hätte.
Der Speichel lief Ihr förmlich aus dem Hals, Sie mußte ständig absaugen.....!
Und Sie war tapfer, fast bis zum Schluß.
Am 16.12.05 fanden wir eine Metastase unter der Haut an den Rippen und dann war alle Hoffnung dahin................!!!
Oft denke ich, hätte Sie die letzte Hammertherapie besser nicht mehr gemacht!
Aber letztendlich hängt man wahrscheinlich mit jeder Faser an seinem Leben.
Es ging dann alles recht schnell. Die Pflaster halfen nicht mehr, dann Morpfhin pumpe, dann Spritzen, zum Schluß Morhin über die PEG.
Sie wollte dann auch nicht mehr, was ich gut verstehen kann. Ich bin jeden Moment der Krankheit mit Ihr gegangen........
Nun ist Sie am 02.01.06 friedlich eingeschlafen. Sie sah richtig erlöst aus. Obwohl ich Sie aus tiefsten Herzen vermisse, gönne ich Ihr von Herzen diese Ruhe, denn Sie hatte kein bischen Lebensqualität mehr.
Als wir am Anfang der Erkrankung standen, war ich mir sicher Mama schafft das.................!!!!
Ich bin so froh, das ich nie gefragt habe und nie gesagt bekommen habe, wie lange Sie noch leben wird.
Liebe Sandra, es tut mir leid, Dir keine schöneren Nachrichten zu übermitteln.
Genießt die verbleibende schmerzfreie Zeit, denn das ist die schönste Zeit.
In Gedanken bin ich bei Dir.

Liebe Grüße
Twinsma----auch eine Sandra

[Sandra1]

Hallo Twinsma,

lieben Dank für deine ehrliche antwort- auch wenn ich mich fast nicht getraut habe nach deinem 2. satz weiter zu lesen.

Es tut mir schrecklich leid mit deiner mum und auch, dass sie jetzt nicht mehr da ist. obwohl du ja meintest, dass du ihr letztendlich diese ruhe "gönnst". schon krass sowas zu lesen und auch schwer zu glauben, da ich wirklich sehr sehr große angst habe, paps zu verlieren. Hatte ja auch schon gelesen, dass du ende des jahres geschrieben hattest, dass du auf den Tod wartest. schon sehr schlimm wenn man sich DAS schon wünscht.

tja, was soll ich sagen. mir geht jetzt voll die pumpe und ich hab grad das total verlangen bei meinem paps zu sein ->300km weit weg von mir ))))o:

irgendwie fehlen mir jez die worte....

konnte deine mum denn dann überhaupt noch was essen? paps kriegt im übrigen immer noch nix runter, auch nicht seinen speichel. hab gestern wieder mit mum teleniert. keine besserung hinsichtlich des schluckens und überhaupt. er liegt weiterhin den ganzen Tag, muß ziemlich oft inhalieren. und was er jetzt immer wieder ausspuckt sind so ganz komische große Brocken- sieht aus wie nen Grindel von ner wunde - keine ahnung ob das jetzt von der OP des luftröhrenschnitt ist.

was meinteste denn damit, dass der Hals deiner mum immer offener wurde? Hatte sie auch einen Luftr.schnitt?

Wußtest du, was sie wollte? Hattest du den Eindruck, dass sie schon eher "gehen" wollte oder war der Wille zum Kampf den Krebs zu besiegen bis zum schluß?

Ich weiß mittlerweile nicht mehr, was paps nun will. es ist sehr schwierig so.

Nur das schlimmste ist eben, dass man so weit weg ist und nichts aber auch gar nichts machen kann.

Wie alt war deine mum denn?

Is alles ziemlich beschissen und ich hasse den krebs so sehr!!!

Ich wünsche dir viel kraft und alles Gute. Denk dran, deine mum lächelt dir jeden Tag zu!!! Dein Gedicht ist sehr sehr schön was du geschrieben hattest!


GAnz liebe Grüße
Sandra

[twinsma]

Hallo Sandra!
Freue mich, das Du wieder geschrieben hast. Ich dachte schon, ob es wohl richtig war das alles zu schreiben und Dich in Angst zu versetzen!!!!

Ja, mein kleiner Krümel war grade Mal 61 Jahre alt.
Sie hatte 1996 Kehlkopfkrebs, d. h. der Kehlkopf wurde komplett entfernt und Sie hatte ein Tracheostoma (Halsatmer).
8 Jahre hat Sie nach anfänglichen Schwierigkeiten mit dieser Kankheit gelebt.
Hat das Sprechen mit dem Servox-Gerät (Sprechgerät, sone Art Computerstimme)erlernt und war supergut drauf. Fuhr Rad und ich war mächtig stolz auf Sie.

Mama hatte erst das Gefühl eine Knochen im Hals zu haben, aber da war ja nix.....
Später bekam Sie starke Schluckbeschwerden und starke Schmerzen.
Nach der 1. Chemo gingen die Schmerzen komplett weg, aber nach der 3. Chemo konnte Sie gar nichts mehr schlucken. Lt. der Ärzte kam dies von der Chemo (Anschwellen der Schleimhäute----hahaha)
Ab April hat Sie sich dann komplett über die PEG ernährt.
Sie hat über 40 kg abgenommen in diesem Jahr.
Ja, gekämpft hat Sie bis zum, 16.12. als wir diesen mega Knoten feststellten und wir erahnten das dies eine Metastase ist.............!
Hinzu kam ein massiver Schmerzanfall am 19.12.05. Dann ging alles ganz schnell und ganz rapide.
Am 21.12. Einweisung ins KH, nachdem Sie mir sagte:"Bring mich ins KH, ich kann nicht mehr."
Bis dahin habe ich Sie zuhause gehegt und gepflegt.
Dort Bestätigung der Metastase....................!
Und dann wollte Sie nicht mehr, hat die Nahrung zum Teil verweigert.

Heute war die Beerdigung, eigentlich bin ich ein bischen froh, das es vorbei ist, das Leiden.
Es war das schlimmste Jahr meines Lebens und neben meiner über alles geliebten Ma zu stehen und nicht helfen zu können....................!
Nun versuche ich mich wieder zu sortieren und alles nach und nach zu verarbeiten. Versuche in meinen 4 Wänden und mit meiner Familie wieder
heimisch zu werden, denn ich war in den letzten Wochen nirgends zuhause.
Danke auch für Deine lieben Zeilen.
Halt die Ohren steif.
Bis bald!
Viele Grüße
Sandra