Cup-Syndrom

[halla20]

hallo Gabi

meine Mam ist 68, fast 69 und ist heute schon wieder gefallen, sie ist so wacklig auf den Beinen, ich habe heute in der Praxis nochmal angerufen und gesagt falls jemand einen Termin absagt sollen sie mich anrufen, dann kommen wir sofort. Ich würde so gerne mal abschalten, aber selbst wenn ich mal mit meinem Mann nur morgens zum frühstücken irgendwo hinfahre, hab ich nach einer kurzen Zeit keine Ruhe mehr, ich kann einfach nicht abschalten, das liegt halt auch daran, daß ich zu meinen Eltern ein supergutes Verhältnis habe. Ich habe heute als ich gehört habe das meine Mam wieder gefallen ist, so weinen müssen, aber mein Mann fängt mich dann immer wieder auf. Es tut nur so furchtbar weh zu sehen wenn jemand den man liebt so leidet und man nichts dagegen tun kann. Ja Gabi aber das kennst du selbst nur allzu gut, ich wünsche dir einen ruhigen entspannenden Abend

liebe Grüße Manu

auch an alle anderen

[kiwidance]

Hallo zusammen,

melde mich auch mal wieder.
Eben hat mein Mann mich angerufen. Er hatte im Krankenhaus einen Termin mit der Oberärztin. Letzte Woche wurden die Knochen geröntgt, da man annimmt, dass auch Metastasen in den Knochen sind. Also wieder einmal eine schlechte Nachricht. Bei der nächsten Chemo wird also ein weiteres Medikament zugegeben, das in die Knochen wirkt.

Gabi, was Du von eurem Freund erzählt, dass er "stur" ist und alles alleine durchziehen will, das kenne ich von meinem Mann auch. Ich denke, es ist der dringende Wunsch, sich stark zu fühlen und das Geschehen in der Hand zu behalten. Mein Mann hat auch schon mehrmals gesagt, er kann doch zu den Arztterminen alleine hingehen, auch wenn ich finde, dass 4 Ohren mehr hören als 2 und dass ich Informationen ganz anders aufnehmen kann. Aber er will es so und ich lasse ihn weitgehend auch. Denn ich denke, dass dieser Wunsch stark zu sein etc. durchaus berechtigt ist, wenn auch alle Hilfe wirklich gut gemeint ist. Vielleicht sind vor allem Männer so (und das meine ich gar nicht böse, sondern erklärend) und vielleicht macht das uns Frauen deshalb auch Probleme, zumal wir uns ja auch gerne kümmern.
Mein Mann hat dann irgendwann mal gesagt (da ging es um noch eine weitere Untersuchung): Ich muss doch jetzt auch einmal einem Arzt vertrauen. Und ich kann dieses Bedürfnis auch verstehen. Dass er dann nicht sehen will, was nicht gut läuft, ist zwangsläufig. Je mehr Du sagst, desto mehr wird er sich blind stellen. Du hast wirklich schon genug versucht, sonst erreichst Du das Gegenteil von dem, was Du eigentlich willst.

So, ich muss wieder arbeiten.

Liebe Grüße

Gabi (kiwidance)

[Rike422]

Hallo Ihr Alle,

melde mich auch mal wieder, nachdem endlich der Bescheid für die Einkommenssteuer fertig ist (schweißtreibende Nachtarbeit - nebenbei!):

@Uwe, schön zu hören, dass es Dir gut geht. Was machen aber Deine Nierenwerte? Wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und Durchhaltevermögen.

@Gabi (Picasso), dass was Du geschrieben hast, hört sich leider nicht gut an. Ich kann Dich so gut verstehen!!! Man ist so hilflos und möchte am liebsten ordentlich auf den Tisch hauen im Krankenhaus. Aber wenn Euer Freund dieses ablehnt, müsst Ihr es respektieren! Aber fühle Dich bloß nicht als Versagerin!!!! Ihr tut alles mögliche für Eueren Freund!!!! Euer Freund kann stolz auf Euch sein, dass Ihr soviel für ihn tut oder tun möchtet. Ich kann auch Deine Ohnmacht verstehen, wenn Euer Freund in diesem KH bleiben möchte. Man ist so hilflos!! Aber vielleicht ändert er auch seine Meinung. Einfach am Ball bleiben und nebenher recherchieren, so dass bei einer Einsicht schnell reagiert werden kann!! Ich wünsche Dir viel Kraft und gute Ergebnisse. Was macht Euer Hund?

@Manu, wie geht es Deiner Mam? Auch Dir wünsche ich alles, alles Gute und viel Kraft weiterhin!

Mein Schwiegervater war in der speziellen Zahnklinik und es muss nur ein Zahn gezogen werden und eine Wurzelbehandlung. Man, da hat er wirklich Glück gehabt! Am Dienstag geht es los. Dann wird abgewartet bis die Schwellungen abgeklungen sind und die Bestrahlung kann endlich durchgeführt werden. Auch wenn wir im Moment gute Ergebnisse haben, bin ich trotzdem immer vorsichtig bzw. habe immer im Hinterkopf, dass es auch wieder schlechter werden kann. Ist das normal oder macht man sich einfach zu viele Gedanken? Positiv eingestellt sind wir alle, aber ganz hinten im Kopf sitzt weiterhin die Angst. Empfindet Ihr das auch so?

Ich wünsche Euch allen ein schönes und erholsames Pfingstwochenende!!!

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
melde mich auch endlich mal wieder..... hier hat sich so viel getan, dass ich nicht annähernd alles nachlesen konnte. Habe deinen letzten KH-Bericht gelesen Uwe und einige vorher zu deiner Bestrahlung.... hoffe, es läuft einigermaßen rund momentan und du kannst dich trotz "Reserven" gut ernähren und bei kräften bleiben. Was sagen denn die Ärzte w/ deiner Nierenwerte in Zusammenhang mit dem damaligen Krebs? Bzw. sehen sie einen?? Ach ja, sorry, deine private Nachricht habe ich eben erst gelesen - habe mich in letzter Zeit nie im Forum angemeldet, sondern höchstens schnell gelesen, wie´s euch geht! Irgendwie komme ich in letzter Zeit abends selten dazu mich in Ruhe an den PC zu setzten. Mein Mann arbeitet unheimlich viel und dann bleiben mir Kinder, Haus und Garten momentan allein.
Meine Vormittage sind momentan auch alle mit Klinik verplant! Nach einer wochenlangen Zitterpartie, wie´s denn nun Therapiemäßig weitergeht, bekomme ich nun inzwischen Bestrahlungen um meine linke Seite, in der sich inzwischen auch ein Lymphstau im Arm gebildet hatte zu entlasten und vor zwei Wochen kam endlich die Genehmigung der Krankenkasse für die von Heidelberg vorgeschlagene Antikörpertherapie!!!! Morgen bekomme ich die zweite Anwendung. Ich setzte großes Vertrauen dahinein. Und seit die Genehmigung da ist, fühle ich mich mental auch wieder um einiges Gestärkt - das hat schon viel nerven gekostet, nicht zu wissen, ob die Kasse zahlt, oder nicht!
Nächste Woche fliegen wir nun erst mal in den Urlaub -paßt zum Glück ins Therapieschema rein! Freue mich schon auf zwei Wochen ausspannen mit meiner Familie!!!!
Renate, habe gelesen, dass es dir soweit gut geht und du bald wieder arbeiten gehen wirst...... das sind echt schöne Nachrichten!!!
Allen anderen, die ich noch nicht kenne und die mich noch nicht kennen, ein herzliches "hallo"..... hoffe, dass ich es nach dem Urlaub endlich wieder schaffe regelmäßiger hier aufzutauchen und nicht nur nebenbei still mitzulesen!
Ganz liebe Grüße an alle und schöne Pfingsten schonmal....... Petra

[halla20]

hallo Ihr lieben alle

hab nochmals ne Frage, meine Mam kann ja so schlecht laufen, es wird eigentlich täglich schlechter, hat jemand so was schon gehört oder selbst erlebt????????? Hab jetzt was gelesen das das auch von den niedrigen Thrombozythenwerten (35500) kommen kann wollte bevor ich jetzt den nächsten Termin im KH habe mich vorher schon mal etwas schlau machen
liebe Grüße
Manu

[Ambra]

Hallo Petra,
schön mal wieder von Dir zu hören. Ja es geht mir viel beser. Habe Anfang April letzte Chemo gehabt und ich habe mich bestens erholt.Habe erstmal Chemo Pause, weil meine Füße und Hände starke Beschwerden machten. Ich konnte kaum noch laufen.Da mein Tumormarke von 2850 auf 170 gefallen ist,
werde ich jetzt nach den Ergebnissen behandelt. Allso falls der TM hochgeht dann wieder Chemo. Die Chemo hat bei miur gut angeschlagen, aber sie hat die Nerven in Füsse und Händen beschädigt.Aber mit dem wieder zur Arbeit gehen hast Du mich sicher verwechselt.Auch ich gehe am 1.6. erstmal in Urlaub nach Fuerteventura und ich freue mich riesig auf Strand und Meer.
Ich wünsche Dir einen wunderschönewn Urlaub und komme gestärkt wieder.
Viele liebe Grüsse auch an alle
eure Renate

[Ambra]

Hallo Uwe,
es ist echt schlimm was Du durchmachst. Die offenen Stellen im Mund, werden die behandelt ? Das Essen muß eine Tortur sein! Ich fühle mit Dir und ich wünsche Dir, daß das auch einen Sinn macht und es Dir bald wieder besser geht. Was der Mensch aushalten kann erstaunt mich immer wieder
un d trotz allem ist immer die Hoffnung auf Besserung.Von Heilung kann man bei unserer Krankheit sowieso nicht sprechen, aber man ist Superglücklich
wie bei mir , wenn man mal Pause von allem hat und man merkt das die Kräfte wieder kommen.
Allso, ich glaube Du weißt das, daß man nie..... die Hoffnung auf Besserung
verliert und weiter daran glaubt.
Viele liebe Grüsse und die Wünsche das bald aller wieder gut wird.
Renate

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

Uwe : Toi, toi, toi für die nächsten Tage und gute Besserung, dass sich das Essensproblem bald erledigt. *vierblättrigesKleeblattreicht*
Wie lange schätzen die Ärzte, dauert die Wundheilung? Hoffentlich ist das bald für Dich nur noch verschwommene Vergangenheit *daumendrück*
Mir geht es .... geht so. Wann die Therapie von unserem Freund Peter startet? Großes Fragezeichen. Blutwerte? Großes Fragezeichen.
Peter lässt sicht nichts aushändigen. Da kann ich das 1000mal sagen.
Zur Zeit geht es ihm den Umständen entsprechend. Noch schlägt er sich tapfer.

Manu : Die Schmerzen bei Deiner Mutter kann ich mir nicht erklären. Nach dem MRT wirst Du mehr wissen. Sende Dir eine Geschwader Schutzengel.

Gabi *kiwidance* : Schade, dass Dein Mann Dich nicht einbindet. Ich würde immer mitgehen wollen. Mein Mann ist da anders. Er würde es sich auch wünschen. Er hatte mal den Verdacht auch Leukämie und da war ich bei allen Untersuchungen immer mit dabei. Der Verdacht hatte sich seinerzeit göttin sei dank nicht bestätigt.
Unser Freund Peter ist ja genauso wie Dein Mann.

Petra : Dir wünsche ich einen schönen Urlaub und gute Erholung!!!!

Achim : Wie sieht es bei Dir aus? Dir schöne Pfingstfeiertage!!!!

Bis bald,
liebe Grüße
Gabi

[Achim T Punkt]

So, von der Gartenarbeit zurück... Mal was anderes...

Mir geht es gut. Das Essen klappt auch auf der Felge und wird auch vorerst weiter so bleiben. Eine jetzige Anfertigung von Brücken macht keinen Sinn, da es wie Uwe beschreibt zu Entzündungen usw. kommt. Und da bei mir ja einiges eingebaut werden muss warte ich lieber ab. Ist auch die Empfehlung von meinem Zahnarzt.

Meine Zahnbehandlung in der externen Zahnklinik ist abgeschlossen. Die letzte Kontrolluntersuchung war am Mittwoch. Habe da fast 5 Std. im Wartezimmer verbracht... Wozu vergeben die Termine?

Ich hatte ja schon vorab den neuen CT-Planungstermin angeleiert (..hab mal der Zahnklinik vorgegriffen).
Der ist nächste Woche Mittwoch. Dann wird es bei mir auch losgehen mit der Bestrahlung. Wieviel und wie hoch kann ich noch nicht sagen.

@Gabi (Picasso):
Ja,ich bin aus Oberhausen, direkt in näherer Umgebung. Behandelt werde ich in der Uni Klinik in Essen. Kann ich nur empfehlen.

@Uwe: Bald ist es geschafft. Wünsche dir alles Gute. Hoffentlich wird es bei mir nicht so schlimm. Aber was solls, da muss man halt durch.

Wüsche allen ein schönes, sonniges Pfingstwochenende.

Gruß, Achim

[halla20]

Hallo Rike

danke für deinen lieben Gruß, aber im Moment gehts uns allen sehr schlecht, es rollen nur noch die Tränen, es ist grausam zu sehen, wenn es meiner Mam nicht gut geht. Sie hat keinen Lebensmut mehr und ich rede und rede und weiß nicht mehr was ich machen soll,ich wünsche dir trotzdem ein schönes Pfingsfest, laß es dir gut gehn bis bald

liebe Grüße Manu

Hallo Uwe

Schade, das mir noch keiner meine Fragen beantworten konnte. Bin aber gestern wieder nur im Internet gewesen und habe Vergleichsfälle gesucht weil es ist noch schlimmer geworden mit dem Laufen, müssen heute erstmal sehen das wir einen Rollstuhl bekommen. Ich bin dann auf einen Artikel gestoßen, daß es sich um einen VITAMIN B 12 Mangel handeln könnte. Ich rief daraufhin sofort unsren Hausarzt an, der wohnt um die Ecke, und fragte ob beim Blut abnehmen dieser B12 Wert auch untersucht würde, da sagte man mir das ich das extra verlangen müßte. Ich merkte schon wieder wie mir mein Hals schwoll..... ich sagte daraufhin nur sie solle meine Bedenken mit dem Arzt abklären und mich bis mittags zurückrufen, ob oder wie oder was........, um 12 Uhr gestern rief man mich an und sagte mir das wir sofort am Dienstag zur Blutkontrolle kommen soll und sie bekäme Vitamin B12 Spritzen, muß man eigentlich an alles selbst denken, man ist doch nur Patient oder Angehöriger???? Manchmal könnte ich vor Wut, ich so viel, daß ich schon ein schlechtes Gewissen habe. Hast du schon mal was von B12Mangel gehört, die ganzen Symptome meiner Mam treffen darauf zu, Apetietlosigkeit, starke Gewichtsabnahme, Verstopfung, Durchfall, depressive Verstimmung, Anteilnahmslosigkeit......
Ich muß jetzt ein bischen Kraft tanken, damit ich nachher wieder für meine Mam da sein kann und wünsche dir ein schönes Pfingstwochenende ohne irgendwelche störeneden Zwischenfälle, schaue aber zwischendurch mal hier ins Forum, bis bald

liebe Grüße Manu

[halla20]

hallo Uwe

ja so ist das, aber es wird sicher nicht nur an dem Mangel liegen, ich hoffe nur das es sich beim MRT nicht doch um den Tumor handelt was der Arzt gesehen hat, oder hoffe ich das es der Tumor ist, ach ich weiß auch nicht was ich will, aber es wäre schon der Hammer, wenn man sie ein 3/4 jahr auf CUP behandelt und dann ist es doch was anderes?????, mal sehen wies weitergeht. Gestern wars ganz schlimm, heute haben wir einen Rollstuhl für sie besorgt, es klappt gar nicht mehr mit dem LAufen. Ich wünsche dir ein schönes WE und hoffe das es dir besser geht.

liebe Grüße
Manu

[Achim T Punkt]

@Uwe:

Ich weiss noch nicht wieviel Bestrahlungen ich bekomme und wie hoch die Dosis ist. Das erste Gespräch wurde ja wegen der fehlenden Zahnsanierung abgebrochen, bzw. auf den neuen Termin verlegt... Die Maske muss ja auch noch angefertigt werden. Zahnschienen habe ich schon.

Ich denke also, dass ich nächsten Mittwoch genaueres sagen kann.

Die Strahlenklinik ist auch im Uniklinikum Essen.

[Picasso]

Guten Morgen Ihr Lieben,

Manu: Es tut mir leid, was Ihr gerade durchstehen müsst!!!! Man versucht immer wirklich jeden "Strohhalm" zu nutzen. Daneben zu stehen, mitanzusehen, das kostet Kraft. Dazu die Hilflosigkeit und Ohnmacht. Doch Manu, Du versuchst alles, Deiner Mam zu helfen. Und das finde ich richtig toll!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hoffe, dass alles gut wird.

Achim, hoffe, es werden nicht so viele Bestrahlungen. Beim Peter beobachte ich, dass er die Bestrahlungen gut wegsteckt. Er isst zwar nicht mehr, nimmt aber durch die künstliche Ernährung wieder zu. Er ist relativ fit, kann sich gut versorgen.

Du bist also in der Uniklinik Essen. Gestern habe ich noch mal auf unseren Freund eingeredet, er möge doch bitte alle Unterlagen einfordern. Am besten sollte er morgen damit anfangen. Aber lehnte ab, weil er die Befürchtung hat, dass die in Rheinhausen dann nicht mehr ihre Arbeit richtig machen würden. Ha, da musste ich aber lachen. Da lief so einiges schief, schlimmer kann es doch gar nicht werden. Zumindestens habe ich ihn soweit, dass er nach Abschluss der letzten Bestrahlung für eine weitere Behandlung oder hoffentlich eher Nachsorge in die Uniklinik Düsseldorf oder Essen wechseln soll.
Bis dato hat er noch nicht mal einen blassen Schimmer, welche Blutwerte er überhaupt hat. Nur das sie schlecht sind.

Na, sind wir gespannt, ob die 2. Chemo am Mittwoch startet. Warum nicht morgen, dass wissen die Halbgötter.

Euch allen viel Kraft,
liebe Grüße
Gabi

[Picasso]

Hallo Uwe,

die Zeilen von Bloch treffen genau den Kern. Unser Freund hat sich dem Irrglauben hingegeben, dass Ärzte immer Recht haben, nie Fehler machen und dass seine Krankheit nur ein Irrtum ist.
Er realisiert nicht, dass er nur ein Leben hat, für das man kämpfen muss. Man oft nur die eine Chance.
In drei Wochen hat er seine letzte Bestrahlung. Er sagt, dass er es nicht abwarten kann, wie die Ergebnisse dann sein werden.
Ich fragte ihn gestern, wann dann die Nachuntersuchungen erfolgen, wie die Untersuchungen sein werden, was gemacht wird.
Das weiß er nicht. Er hat noch nicht danach gefragt.
Es wird ja alles seinen Gang gehen.

*räusper*
*hüstel*

Hoffe, Du musst nicht arg leiden und kannst die Sonne genießen!

Liebe Grüße
Gabi

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

Manu, fühle Dich ganz doll umärmelt, wie schaut´s bei Euch aus??? *sorgemach*

Uwe - toi, toi, toi für die letzten Bestrahlungen. Deine Angaben über das Verfahren Deiner Therapie ist wunderbar. So stelle ich mir das vor. Drücke alle Daumen und was auch immer, dass alles gut wird!!!!! Du kämpfst, dass ist wunderbar!!!!

Ja, unser Freund ist ein ganz ein sturer "Hund". Heute ist er ins Krankenhaus. Eigentlich sind die Blutwerte an der Grenze, erst wollten sie mit der Chemo nicht anfangen, jetzt starten sie doch. Die Nieren arbeiten wohl "sauber".
Ich kann auch nicht mehr. Er hört einfach nicht auf mich oder meinen Mann.
Meine erneute Frage, wie es nach der Bestrahlung weiter geht, kann er nicht beantworten, weil er nicht nachfragt.
Es geht mir gar nicht gut. Heute hatte ich eine Darmspiegelung, die ist göttin sei dank gut verlaufen. Nichts dramatisches.
Auf ein Ergebnis einer Gewebeprobeentnahme warte ich jetzt noch.
Aber das ist Standard. Die entnehmen immer was. Ein Tumor oder etwas anders war nicht erkennbar.
*aufatmen*
Morgen bin ich wieder arbeiten. Ich versuche es.
Sind ja nur zwei Tage bis zum Wo-Ende. Nächste Woche ist kurz.
Dann noch zwei 1/2 Wochen dann sind Ferien.
Darauf baue ich jetzt erst mal. Unserer Fellnase Paul geht es zur Zeit gut. Man sollte nicht meinen, dass er todkrank ist.
Die Schmerzmedis wirken. Wie lange noch, weiß keiner.

Eure Komplimente, wie wir uns um unseren Freund sorgen, nehme ich, nehmen wir dankend an. Wir handeln so, wie wir es uns wünschen würden.
Man muss erst bei sich anfangen, bevor man es von anderen erwarten darf.

Uwe, jetzt halte die paar Bestrahlungen noch durch. Hoffe, Du kannst demnächst bei der Grillsaison so richtig durchstarten.

Fühlt Euch alle ,

LG Gabi