Speiseröhrenkrebs bei meinem Mann

[Reigenlilie]

Hallo liebe Monika!

Die Strahlen gehen noch weiter. Der Professor war heute zur Chefarztvisite da und meinte, mein Mann könne doch nach Hause gehen. Die stellen sich das immer so leicht vor. Aber mein Mann hat abgelehnt. Leider ist nun damit zu rechnen, dass er nächste woche Donnerstag nach Hause kommt, weil dann die Therapie zu Ende ist. Ich werde morgen gucken, dass wir den Sozialdienst bekommen, um uns zu beraten und entsprechende Anträge zu stellen.
Unser Onkologe hat diese Woche noch Urlaub, aber ich werde dennoch morgen anrufen und schon mal Bescheid sagen, wie die Situation aussieht und dass wir Hilfe brauchen.
Ich bin ziemlich wütend darüber, dass so ein Arzt einen Todkranken einfach sagt, er könne nach Hause gehen, ohne nach den häuslichen Umständen zu fragen.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[Paradies]

Liebe Reigenlilie,

ich denke jeden Tag an dich und deinen Mann, mit der Hoffnung im Herzen,
dass es auch bei euch wieder bergauf geht! Es freut mich das ihr so tapfer nach vorne schaut und dein Mann wieder kleine Fortschritte macht! Es kostet viel Energie und Kraft und ich weiß, das wir nicht die einzigen sind, die völlig erschöpft sind.

Mein Mann hat die Klinik in der Zwischenzeit wieder verlassen und die Lungenentzündung überstanden. Allerdings ist er sehr schwach und müde und ich habe ständig Angst, dass wieder etwas sein könnte. Bei jedem lauteren Schnaufer bin ich sofort wach und schaue nach ob alles in Ordnung ist.Nächste Woche Donnerstag soll er seine AHB beginnen. Leider habe ich noch keine Zusage von der Rentenversicherung erhalten.

Alles Liebe Aggi

Liebe Monika,

ich freue mich immer von Dir zu lesen! Ich bin über die Mitteilung deiner Erfahrungen sehr dankbar! So manche Angst hast du mir schon genommen, lieben Dank dafür!

Ganz liebe Grüße Aggi

[Bea59]

Oje hier gibts ja lauter schlechte Nachrichten ... da fehlen einem die Worte, dabei sah ja direkt nach den OPs alles ganz gut aus...es ist halt ein sehr schwerer Eingriff und die Krankheit ist unberechenbar!

Liebe Reigenlilie, ich hoffe für euch, dass die Bestrahlungen helfen. Gebt bitte nicht auf!

Liebe Aggi, es soll ab jetzt nur noch aufwärts gehen, ich drück euch die Daumen!

Ein riesengroßes Kraftpaket schickt euch
Bea

[Reigenlilie]

Liebe Aggi!

Ich kann dich so gut verstehen, weil mir das auch so geht, dass ich auf alles achte - wie die tiefen Schnaufer - und Angst habe, dass wieder etwas Neues dazu kommt.
Ich freue mich aber mit Euch, dass Dein Mann jetzt in die AHB kommt. Es dauert manchmal etwas, bevor die RV etwas schickt. Bei mir kam der Brief an, als ich schon in der REHA war.

Liebe Bea!

Nein, aufgeben tue ich nicht, aber der Gedanke, dass er nach Hause kommt, erzeugt schon Panik bei mir. Ich bin gerade wiedereinmal an Wundrose erkrankt, diesmal mit dollen Schmerzen im rechten Arm.
Er ist leider ein wandelnes Knochengerüst und wenn das Kortison irgendwann abgesetzt wird, hat er wieder neurologische Ausfälle.
DEr Onkologe, die ich heute aufsuchen musste, meinte es käme nur ein Hospitz zur Unterbringung in Frage. Er würde mir nicht anraten, meinen Mann nach Hause zu nehmen. Es gibt für ihn auch keine AHB.
Meine Familie und ich sind nun am diskutieren, wie wir ihm das beibringen.
Offensichtlich hat er nicht begriffen, dass er nicht mehr viel Zeit hat.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[monika100]

Liebe Reigenlilie,

Mensch das tut mir alles so leid bei euch.
Hätte ich nie gedacht, dass das so läuft

Ein Hospiz ist nicht immer nur ein Ort zum Sterben. Ein Hospiz kann auch nochmal aufpäppeln, umsorgen, aufbauen - Es gibt immer wieder Menschen, die schaffen es danach auch nochmal wieder nach Hause. Vielleicht kannst du ihm das so erklären, dass er da wieder ein bisschen zu Kräften kommen kann und auch du entlastet bist und dann nur Zeit für ihn hast.

Denke an euch,

Monika

[Susi705]

Ach liebe Reigenlilie,

ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Das ist alles so mies.
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, das muss eine furchtbare Belastung sein.

Den Ansatz von Monika finde ich gut, dass ein Hospiz nicht immer die "allerletzte" Station sein muss.
Auch wenn es düster aussieht, vielleicht kriegt er wenigstens für eine Zeit noch die Kurve.

Ganz liebe Grüße
Susi

[Paradies]

Liebe Reigenlilie,

ich kann Dich sehr gut verstehen das du Panik hast deinen Mann nach Hause zu bekommen. Ich hatte auch große Panik und das trotzdem ,das mein Mann zu diesem Zeitpunkt jeden Tag kleine Fortschritte machte.

Es tut mir so unendlich leid für euch! Die Entscheidung zu treffen wie es jetzt weiter gehen soll wird unheimlich schwer sein.Ein Hospiz kann wirklich eine
große Erleichterung für Dich sein. Wenn ich mich in die Lage deines Mannes versetze wird diese Entscheidung aber sehr schwer sein. Er hat wenn ich es richtig verstehe noch nicht begriffen, wie schlecht es um ihn steht. Das ist auch ganz normal, dieses nicht wahrhaben wollen. Ich habe lange in der Pflege gearbeitet und kenne das nur zu gut.Bist du denn zu Hause oder gehst du arbeiten? Wäre es eine Möglichkeit eine Pflegekraft für einige Std. am Tag einzustellen der dich entlastet. Der Pflegedienst nimmt dir halt nur das medizinische ab und alles andere bleibt an Dir hängen. Dein Mann wird ja bestimmt eine Pflegestufe bekommen, was euch zu mindestens finanziell entlasten könnte.
Ach Reigenlilie, ich wünsche Dir ganz viel Kraft und umarme dich mal ganz lieb! Du wirst bestimmt die richtige Entscheidung treffen davon bin ich überzeugt.

Liebe Bea,

danke für deine guten Wünsche und lieben Worte! Das Kraftpaket ist angekommen und stärkt die Seele.

Liebe Grüße euch allen
Aggi

[monika100]

Hallo aggi,

Ich weiss genau wie das ist, wenn der partner nach so einer schweren op und so geschwächt nach hause kommt. Das ist so ein Gefühl, als ob die ganze Verantwortung fuer ihn auf einen selbst uebergeht... dabei ist man selbst ja auch total ausgelaugt. Sehr kraftzehrend alles.

Auch heute -6 jahre danach- hab ich bei jedem Reflux u komischen Husten immer noch irgendwie Angst.

Hoffentlich geht es nun bei euch immer weiter aufwärts.

Lg Monika

[Tinele]

Es ist soooo hart , wenn ein Mensch anfangen muss zu begreifen , daß seine Zeit gezählt ist . Und wenn jemand nach so einer großen OP nach Hause kommt , da hat man wirklich viel respekt .


Mein Mann wurde am 3.12.14 operiert . Kam zwei Wochen später nach Hause und am 30.12.14 musste ich in die Klinik auf die Psychosomatik . Fragt nicht mit welchem Gefühl ich meinen Mann mit den zwei Kindern alleine gelassen habe . Aber er hat mich damals gedrängt , ich hatte auch nicht wirklich eine Wahl , weil ich völlig am Boden war .

Und ja Monika , wenn er nachts aufwacht und hustet werde ich auch immer wach und lieg in Lauerstellung quasi . Ich muss aber dazu sagen , daß ich ihn nicht anders kenne . In den 12 Jahren musste er öfter nachts spucken - Magensäure . Von einer Sekunde auf die Andere hastete er aufs Klo und jappste so Fufchtbar nach Luft jedesmal . Was hab ich da manches Mal Angst gehabt ! Und er hat sich um dieses Problem nie gekümmert . Quittung , sie meine Signatur

[Reigenlilie]

Hallo Ihr Lieben!

In den Telefonaten mit meinen Söhnen kam der Gedanke auf, dass mein Mann wirklich nicht weiß, was mit ihm ist. Also suchte ich die Schwesternschaft auf und fragte nach einem Arzt. einen Arzt am Wochenede zu einem GEspräch zu bekommen, dass sei unmöglich. Ich versuchte der Schwester meinen Situation zu schildern, worauf sie meinte: "Ihr Mann macht doch alles selbständig. Da haben sie doch gar nichts zu tun." Ich war völlig fertig und habe sie stehen lassen. Aber innerlich brodelte es. Und mein Mann muss das gemerkt haben. Nach allgemeinen Austausch fasste ich Mut und fragte ihn, was denn der Arzt, der ihn eigentlich aufklären sollte, gesagt hat. "Das da etwas im Kopf ist und deshalb bestrahlt werden sollte." Da habe ihn gefragt, was er es wissen möchte und nachdem er bejaht hatte, habe ich ihm die volle Warhheit gesagt. Die Bestürzung war groß, aber er meinte, dass ich es richtig gemacht habe, ihn darüber zu informieren.
Ich bin immer noch sehr sauer, über den arroganten Tonfall der Schwester.

Liebe Monika!

Danke für die Aufklärung. Ich habe immer gedacht, ein Hospitz sei ein Ort, um zu sterben. Ich möchte auch wirklich für ihn Zeit haben.
Du hast es auf den Punkt gebracht: Alle Verantwortung auf den eigenen Schultern und bei jedem Symptom immer wieder die Angst.

Liebe Susi!

Das kann durchaus sein, dass er noch eine Weile lebt und es ihm - den Umständen entsprechend - gut geht.
Danke für alle Kraft der Welt.

Liebe Aggi!

Nein, ich bin schon Jahren Zuhause. Vor meiner Krebserkrankung habe ich unseren schwer kranken jüngsten Sohn gepflegt, der an einem Immundefekt leidet und gerade wieder heftige gesundheitliche Probleme hat. Er wartet auf seine Stammzelentherapie, die im Januar stattfinden soll.

Also das mit dem Hospitz werden wir überdenken. Am Dienstag habe ich einen Termin bei unserem Onkologen. Dort wird die weitere Vorgehensweise besprochen. Es wird natürlich ersteinmal nach Hause kommen, aber das kann keine Dauerlösung sein.

Liebe Tinele!

Ich kann mir gut vorstellen wie Dir zumute war, als Du in die Klinik musstest.... Und das Du völlig am Boden zerstört warst, vollziehe ich auch nach. Bei mir hat mein Immunglobulinmangelsyndrom wieder zugeschlagen und einen Wundrose produziert. Zum Glück habe ich es in den Anfängen sofort gemerkt und gleich Antibiotika geschluckt. Wenn ich das sofort mache, wird es nicht ganz so schlimm.

Viel Kraft weiterhin für Euch alle.

Liebe Abendgrüße

Reigenlilie

[Elisabethh.1900]

Liebe Regenlilie,
in Berlin bestehen Pflegeberatungsstellen, dort sind Pflegefachkräfte oder Sozialpädagogen mit einer speziellen Ausbilung angestellt, um Angehörige zu beraten.
Es gibt ambulante Palliativdienste, die mit ehrenamtlichen Helfern zusammenarbeiten, so dass man die Möglichkeit hat, den pflegenden Angehörigen zu entlasten. Die ambulanten Dienste sind Teil eines Netzwerkes, zu dem auch die Hospize gehören.Es gibt sehr strenge Kriterien, um in einem Hospiz aufgenommen zu werden.
Gibt es in dem Krankenhaus,wo Dein Mann zur Zeit behandelt wird, eine Palliativstation, vielleicht kann er dort ein Stück verbleiben, um stabilisiert zu werden.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Paradies]

Liebe Monika,

das du nach 6 Jahren immer noch Angst hast kann ich gut verstehen.
Bei dieser schweren Erkrankung wird sie uns wohl immer begleiten, mal mehr und mal weniger.
Du hast Recht, es ist schon eine große Belastung die auch mich die letzten Kräfte kostet. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie Du das alles durchhalten kannst. Ich bin manchmal einfach nur tief traurig wenn ich am Morgen meinen
Mann anschaue. Er sitzt am Frühstückstisch abgemagert bis auf die Knochen,
blass und ausgemerkelt. Ich nehme ihn dann oft einfach nur in den Arm und das tröstet mich und ihn. Auch habe ich manchmal die Gedanken ,wie ich das selbst durchhalten kann und Angst davor, das meine Gesundheit, die ja auch sehr angeschlagen ist, mich niederlegt.

Liebes Tinele,

ja du kennst sie auch nur zu gut, diese Angst und deine Gesundheit
ist auch sehr angeschlagen.Auch du musst immer funktionieren für deinen Mann und deine Kinder.
Ja das war bestimmt sehr schwer in die Klinik zu gehen und deinen kranken Mann mit den Kindern zurück zu lassen. Manchmal haben wir aber keine Wahl und müssen Entscheidungen treffen, die uns sehr schwer fallen.

Was wäre denn wenn wir schlapp machen, fragt ihr euch das manchmal auch?

Liebe Reigenlilie,

leider fehlt manchen Schwestern und Ärzten die Empathie für die Angehörigen und ihre Sorgen. Kann verstehen das du völlig fertig warst.
Eigentlich müsste man denen dann die Meinung sagen um sie etwas zu sensibilisieren. Genau in dieser Situation ist man dann so kraftlos und kann sich kaum noch wehren.

Ich finde es gut das du ein offenes Gespräch mit deinem Mann hattest.
Das war bestimmt sehr schwer für Dich und ihn.

Oje Reigenlilie, da hast du ja auch noch schweren Kummer mit deinem Sohn!
Ach Mensch, ist das hart, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Das tut mir alles unendlich leid für Dich. Ja und da schleicht sich auch der Gedanke ein, das deine Wundrose eben auch ein Resultat dieser schweren Sorgen sind.
Ich schicke Dir eine liebe Umarmung! Ich denke jeden Tag an Dich!


Mein Mann geht am Donnerstag zu AHB. Mir ist etwas mulmig zu mute.
Am liebsten würde ich mitfahren und acht geben, das er sich nicht übernimmt. Er nimmt vieles nicht so ernst, was ja nicht unbedingt
negativ ist. Aber er achtet nicht so auf sich und verlässt sich immer nur auf mich.Ich muss ihm seine Medis schon vor die Nase stellen und ihm seine Thromposespritze am Abend geben, sonst vergisst er das.

Mir ist etwas schwer ums Herz alleine zurückzubleiben und auch Angst vor der Einsamkeit. Das trübe neblige Wetter tut noch den Rest. Leider schafft es bei uns an der Donau die Sonne nicht mehr zu strahlen.

Allen hier wünsche ich viel Kraft und alles Liebe
Aggi

[monika100]

Hallo Aggi,

ich versteh dich gut.
Auf der einen Seite wird es dir vielleicht auch ganz gut tun, wenn du die Verantwortung für deinen Mann auf die Ärzte und Pfleger in der Reha-Klinik abladen kannst. Aber auf der anderen Seite hast du auch Angst, dass was versäumt wird und es deinem Mann vielleicht noch schlechter geht.

Kannst du deinen Mann denn an den WE evtl. besuchen gehen??
Die meisten Kliniken bieten das für die Angehörigen an, teilweise können Angehörige den Partner auch die komplette Zeit begleiten.
Wohin kommt er?

Mein Mann hat die Reha damals nicht gemacht. Er konnte Krankenhäuser und auch "krankenhausähnliche Gebäude" nicht mehr ertragen. Seine Reha war im Fernsehsessel in unserem Wohnzimmer - und das hat nach Anfangsproblemen auch gut geklappt.

LG Monika

[Tinele]

Mein Mann wollte auch keine Reha machen . Schließlich hat die Krankenkasse ihm gedroht sein Geld zu streichen . Und als er Rente beantragt hat , fing die Rentenkasse an zu drohen . Er war dann in der ambulanten Reha , war schade um seine Zeit .

[Reigenlilie]

Hallo Ihr Lieben!

Also am Donnerstag ist es soweit: Mein Mann kommt nach Hause.
Pflegedienst ist schon beauftragt. Er bekommt auch künstliche Ernährung.
Eigentlich soll er nächste Woche in die AHB in Wandlitz. Ich war aber heute noch mal bei unserem Onkologen und wir haben ganz offen über alle Punkte gesprochen. Er ist nicht der Meinung, dass mein Mann jetzt schon in die REHA soll. Lieber ersteinmal aufpäppeln, sonst hat er gar nichts davon.
Ich soll eine Pflegestufe beantragen. Und alles weitere werden wir angehen, wenn mein Mann beim Onkologen war. Er will ihn sehen und kann Einspruch gegen die AHB einlegen, sodass mein Mann diese später nachholen kann.

Liebe Elisabethh!
Den Pflegedienst kenne wir schon. Er ist spezialisiert auf Tumorpatienten. Es sind sehr nette Pfleger und Pflegerinnen, die mich sicher entsprechend beraten werden.
Im Krankenhaus ist leider keine Palliativstation.

Liebe Aggi!
Ja, leider fehlt den Ärzten und auch Schwestern oft das richtige Einfühlungsvermögen. Mein Onkologe ist da ganz anders.

Liebe Monika! Liebe Tinele!

Vielleicht ist das auch die bessere REHA, Zuhause!

Danke für Eurer liebes Denken an uns.

Liebe Grüße

Reigenlilie
Danke für die Umarmung.