Wer kennt Tyrosinkinasehemmer?

[chrissimaus]

Hallo, ich bin relativ neu hier und hoffe das mir jemand hier helfen kann.

Mein Vater hat BSDK. Wir haben es im Februar erfahren(zufällig). Es sollten Zisten entfernt werden und bei der OP wurde dann der Tumor entdeckt. Er hatte eine Metastase auf der Leber die entfernt wurde. Außerdem hat er Metastasen auf der Bauchdecke die laut der Arztes nicht entfernt werden können.

Ich habe den Arzt auf die Klinik in Heidelberg angesprochen ob da evtl .noch operiert werden würde, aber er meinte das die auch nicht viel mehr machen könnten, da der Krebs bereits gestreut hat.

Meine Frage:

Hat jemand vielleicht andere Erfahrungen gemacht. Sollte ich mich trotzdem noch mal umhören, oder mich mit der Aussage des Arztes zufrieden geben? Ich will damit die Aussage oder Kompetenz des Arztes nicht in Frage stellen, aber vielleicht ist da doch noch was möglich.

Zur Zeit kann er auch keine Chemo bekommen da er zu schwach ist, hab Angst das der Krebs sich noch weiter ausbreitet.

Bin für jeden Rat dankbar.

lg

Chrissi

[Kirsten67]

Liebe Chrissi,

ich gehöre hier nicht zu den erfahrenen Bentuzer und setze mich mit dem BSDK erst seit 5 Wochen auseinander. Dennoch möchte ich Dir antworten:

Wenn Du Dir die Frage einer weiteren Meinung schon stellst, würde ich das auf jeden Fall machen. Erstens hat Dein Vater ein Recht auf eine Zweitmeinung und zweitens laßt Ihr dann nichts unversucht.

Mein Papa war gestern im Pankreaszentrum in Bochum. Wir hatten vereinbart, dass wenn selbst dort gesagt worden wäre "Operation geht nicht", dass wir dann ggfs. auch noch mal in Heidelberg anfragen (ist Gott sei Dank nicht der Fall, ein OP-Termin steht fest).

Herzliche Grüße,
Deinem Papa und Dir alles Liebe und Gute
von Kirsten.

[chrissimaus]

Hallo Kirsten,

danke für deinen Tipp.

Steht denn in den Entlassungsberichten alles drin was man braucht

(er war im Februar in Düsseldorf und bis Dienstag in unserer Umgebung)
oder muss ich da noch was extra anfordern?

lg

Chrissi

[Kirsten67]

Hallo Chrissi,

wir haben vom letzten behandelnden Arzt einen Diagnosebrief (welche Untersuchungen wann, mit welchen Ergebnisse), die aktuellen Blutwerte und Medikamente sowie die Aufnahmen der CT bekommen. Leider waren die CT-Aufnahmen nicht die aktuellen, daher auf das Datum der Bilder achten!
Wir mußten aber nichts extra anfordern, sondern haben nur gesagt, dass man uns die dafür notwendigen Unterlagen geben möchte. Wir hatten Glück, weil der Arzt diesen Schritt ohne Einschränung befürwortet hat.

Düsseldorf hat, wenn ich die Foren richtig gelesen habe, eigentlich auch einen guten Ruf. Weiß allerdings nicht genau, welche Klinik. Kann Dir bestimmt aber jemand sagen/schreiben.

Wir haben uns für Bochum entschieden, weil das für meine Eltern nicht so weit ist und alles "Logistische" wie Besuche, Versorgung etc. dann einfacher ist.

Viele Grüße
von Kirsten.

[chrissimaus]

Hallo zusammen,

mein Vater hat BSDK mit Metastasen in der Bauchdecke. Er hatte eine Metastase auf der Leber die entfernt wurde.

Habe mit dem behandelnden Arzt gesprochen, er meinte das eine OP nach Streuung in der Leber nicht möglich ist.

Hat jemand Erfahrungen damit?

Mir wurde hier schon mal Empfohlen auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen.

Habe noch nicht so viele Erfahrungen damit. Soll ich dann schreiben, das ich eine zweite Meinung hören will? Wenn ich die Unterlagen schicke, gucken die Ärzte sich das auch an, oder muss man da einen Termin vorher machen?

Kann mir jemand einen guten Arzt empfehlen ? Habe von diesen Dr. Büchler gehört in Heidelberg. Kennt jemanden vielleicht einen guten Arzt der bei uns in der Nähe liegt? (Nähe Köln)...

lg Chrissi

[Katharina]

Hi Du,
wende Dich an Bochum, Prof Uhl.
Eine 2. Meinung schadet nie und Uhl ist eine Kapazität.
Alles Gute Euch

[dienisy]

hallo chrissimaus,
habe dir eine pn geschickt.
ganz liebe grüsse
dienisy

[chrissimaus]

Hallo Zusammen,

mei Papa hat BSDK mit Metastasen.

Habe heute was über Tyrosinkinasehemmer Wirkstoff Erlotinib.
Soll ein Wachstumshemmer bei BSDK mit Metastasen sein.

Hat jemand Erfahrung damit?

lg

Chrissi

[didi79]

hallo chrissi,

ich nehme an, du meinst tarceva. wurde eigentlich bei kleinzelligem bronchialkarzinom eingesetzt. seit einigen jahren nun auch bei fortgeschrittenem pankreaskarzinom mit lebermetastasen.

du findest hier im bsdk forum, aber auch im lungenkrebsforum einiges an erfahrungsberichten, zu tarceva.

auch meine mama bekommt tarceva in verbindung mit gemzar. als bei ihr metastasen diagnostiziert wurden, waren es zehn an der zahl. nach einem re-staging, waren vier komplett verschwunden und die restlichen sechs zum stillstand gekommen. ihre tumormarker sinken stetig. auch ein zeichen dafür dass die chemo(s) anschlagen.

unter behandlung von tarceva, kann es zu einem ausschlag kommen (gesicht, brust, rücken). man hat die theorie aufgestellt, dass dieser ausschlag (tritt in der regel nach einigen wochen behandlung auf) ein zeichen dafür sein kann, dass die behandlung greift. wie gesagt, es kann ein zeichen dafür sein, muss es aber nicht. es gibt auch einige betroffene, die keinen ausschlag bekommen, bei denen die chemo aber trotzdem anschlägt (und andersrum).

wünsche euch, insbesondere deinem papa, viel kraft für den bevorstehenden kampf.

liebe grüsse

didi

[Kirsten67]

Hallo,

hatte auch schon davon gehört/gelesen und eigentlich nur Hoffnungsvolles: Es soll die Wirksamkeit von Gemcitabinen erhöhen und die Lebenserwartungen meßbar verbessern.

Bei meinem Vater (auch BSDK mit Lebermetastasen) haben aber zwei Onkologen (Bochum und ein niedergelassener Onkologe) unabhängig voneinander gesagt, dass mein Papa nur Gemzar bekommen soll. So richtig verstanden habe ich das nicht. Es wurden immer nur die Nebenwirkungen genannt.

Habe bislang aber nur von dem von didi erwähnten Hautauschschlag gehört. Es hieß dann immer, dass der von den Patieneten in Kauf genommen wird, weil er ein Anzeichen für die Wirkung ist.

Andererseits: Die Onkologen werden doch nicht ein wirksames Medikament bewußt vorenthalten!? Kennt jemand Gründe, es nicht zu geben?

Kirsten.

[Conny44]

Hallo ihr Lieben,

wenn Tarceva "nur" Hausausschlag hervorrufen würde, dann wäre es sicherlich akzeptabel. Aber leider wurde es von vielen - wie ich hier gelesen habe - überhaupt nicht vertragen. Denn es gibt noch andere Nebenwirkungen wie massivste Durchfälle (welche ja bei vielen ohnehin schon vorhanden sind), Atemschwierigkeiten, Husten, Infektionen, Übelkeit, Erbrechen, Entzündung der Mundschleimhaut, Magenbeschwerden, Juckreiz, trockene Haut, Entzündung der Augen, Magen- oder Darmblutungen, abnorm veränderte Messwerte für die Leberfunktion, Entzündung am Nagelbett usw.
Es ist sicherlich wie mit jedem anderen Medikament oder einer Chemo - der eine verträgt es, der andere nicht.
Wenn die Ärzte abraten, würde ich mal gezielt fragen, warum. Ich würde solange bohren, bis eine plausible und nachvollziehbare Antwort kommt. Allein es mit den Nebenwirkungen abzutun, ohne es versucht zu haben, halte ich nicht für sinnvoll, es sei denn, die betreffenden Ärzte haben schon solch negative Erfahrungen damit gemacht, dass sie die Verschreibung nicht vertreten können. Sie sollten schon davon überzeugt sein. Und natürlich in aller erster Linie muss der Patient sich bei diesem Gedanken wohl fühlen. Jörg hat es nicht getan und es deshalb abgelehnt.

Alles Liebe!

[chrissimaus]

Hallo,

erstmal vielen Dank für die Antworten.

habe ich das richtig verstanden das das eine Art Chemo ist? Mein Vater bekommt eine Chemo mit Gemcitabine.
Ich geb die Infos mal meinem Vater mit das er die dem Arzt mal zeigen soll. Hab ihm gestern einen Audsruck über den TH gezeigt und er kannte das garnicht.

Hallo Didi,

was ist re-staging?

Hallo Kirsten,

wie geht es Deinem Vater??

Hallo Conny,

es tut mir sehr leid, was du bisher erleben musstest, und finde es gleichzeitig toll wie du den Leuten hier Ratschläge gibst.


Also danke nochmal werde meinem Vater die Info's mitgeben und dann mal sehen aas der Arzt sagt.

lg Chrissi

[chrissimaus]

Hallo

mein Vater hat fortgeschrittenen BSDK

Lt Röntgenbilder ist der Tumor jetzt wohl in den Magen eingewachsen.
Dies könnte die Ursache für die Blutarmut sein die letzte Woche festgestellt wurde.


Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Über einen Erfahrungsaustausch würde ich mich freuen

lg

chrissimaus

[chrissimaus]

Hallo zusammen,

ich hoffe daß ich mit diesem Thread ein paar Ratschläge erhalten werde.


Mein Vater hat seit 3,5 Jahren inoperablen BSDK.
Wie ihr selber wisst ein ständiges auf und ab.

Nun ist es seit mehreren Wochen so, daß er wöchentlich Blut benötigt, da sein Wert (weiß nicht den Namen) bei 7,5 liegt. "Normal" wäre wohl 15.

Er liegt seit Wochen nur nocht im Bett, aber nicht um nur zu schlafen, sondern weil ihn alles anstrengt.
Er hat abgenommen, und egal was er isst er nimmt einfach nicht zu.

Jedes Mal wenn ich ihn anrufe liegt er im Bett.

Laut letzten Untersuchungen hat der Tumor versucht in den Mage zu dringen (deswegen lt. Ärzten der Blutverlust) und jetzt versucht er in den Dünndarm zu gelangen...

Nun meine Frage:Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kein mir einen Tip geben was gegen diesen "Zustand" machen kann.
Ich möchte meinem Vater so gerne helfen aber ich weiß einfach nicht wie.

Hoffe ein paar Rückmeldungen zu erhalten

lg
Chrissmaus

[Conny44]

Liebe Chrissmaus,

hmm, ich fürchte, dass du nicht sehr viel tun kanst, um den Zustand bzw. die Verschlimmerung zu stoppen. Leider ist das, was bei deinem Vater vorgeht kein gutes Zeichen.
Der Wert heißt "HB-Wert". Alternativ könnten ihm auch statt Infusionen Epo-Spritzen verabreicht werden. Allerdings haben die auch keine bessere Wirkung. Normalerweise sollte sich das Befinden nach einer Transfusion kurzfristig verbessern. Aber aufzuhalten ist der ganze Prozess leider nicht wirklich. 3,5 Jahre ist für diese Diagnose schon eine beachtliche Zeit. Natürlich ist diese immer zur kurz.
Ist dein Vater allein? Hat er jemanden, der sich um ihn kümmert? Das alles spielt auch eine große Rolle. Da du von "Anrufen" schreibst, wirst du sicher weiter weg wohnen.

Ohne dir Angst machen zu wollen, aber vielleicht kannst du die Zeit mit ihm irgendwie noch gemeinsam verbringen?
Was sagen denn die Ärzte zu deinen Fragen? Wie schätzen die das ganze ein?
Mein Mann hatte ebenfalls Blutverlust, musste im April 2008 auf die Intensiv, ist aber nochmal aus dem KH rausgekommen. Der Rest steht in der Signatur.

Ich wünsche dir, dass du für deinen Vater irgendwie da sein kannst, denn viel mehr wirst du nicht machen können.

Alles Liebe.