Unendlich traurig und verzweifelt

[Sadie]

Hallo an alle

Ich lese schon länger hier bei euch still mit und bin sehr betroffen über die vielen Schicksalsschläge und voller Bewunderung über die Kraft, die dennoch viele hier ausstrahlen.
Damals ging es um einen guten Freund, der aber im März leider an seinem Gliobastom verstarb.

Inzwischen ist mein Schwiegervater,einer der wichtigsten Menschen in meinem Leben, betroffen.
Er bekam am 29.07. (fast aus heiterem Himmel) die Diagnose massiver Hirnmestasen und nur noch weniger Wochen Prognose. KH macht laut Aussage mehrerer Spezialisten keinen Sinn mehr, es bleibt lediglich die Frage, welche Palliativmaßnahmen noch in Frage kommen.
Da es ihm bis dahin immer gut ging (2001 Prostatakrebs, der als geheilt galt; vor 3 Wochen war er noch in Österreich im Urlaub und ist wenige Tage vor der Untersuchung noch 800km mit dem Auto gefahren) ist das ein extremer Schock.
Mittlerweile ist die rechte Hand gelähmt, sein Gang ist schleppend. Zudem war er plötzkich sehr verwirrt, was sich erst nach hohen Gaben Kortison gebessert (120mg tgl.) hat.
Hoffnung gibt es leider keine mehr. Er hat in der linken Hemisphäre einen extrem großen Tumor, der die Mittellinie zwischen den Hemisphären schon um 1,5cm nach rechts verschoben hat und zahllose kleinere in beiden Hirnhälften.

Ich bin so unendlich traurig, das Wissen um seinen Zustand bringt mich um.

Liebe Grüße von einer sehr verzweifelten Sadie

[Alexaalexa]

Liebe Sadie,

bin auch seit einiger Zeit mehr oder weniger "stille" Mitleserin. Jetzt will ich aber doch ein paar Worte zurücklassen.

Ich kann sehr gut verstehen, was Du momentan durchmast. Hatte das gleiche mit meinem Schwiegervater. Er hatte allerdings Blasenkrebs und ist im Juli verstorben. Ich hing sehr an ihm und war auch in seiner Sterbestunde bei ihm. Ich denke, was ihm wichtig war, ich war die einzige, mit der er über sein Sterben sprechen konnte. Er konnte mir seine Angst uns Sorgen und auch seine Bitten, für ihn das ein oder andere zu erledigen, anvertrauen. Die meisten (alle wussten daß er es nicht schafft) klopften ihm auf die Schulter und sagten "wird schon wieder". Man hatte ihm damit die Chance genommen, sich zu verabschieden und sich mit seinen Ängsten auseinanderzusetzen.

Was ich damit sagen will: Stehe Deinem Schwiegervater bei so gut Du kannst. Spreche mit ihm über seine (möglichen) Ängste. Ich wünsche Dir unendlich viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
alexaalexa

[Sadie]

Danke für deine Worte...

Es ist so grausam und ich kann es noch nicht begreifen...

Mein Schwiegervater war der Mensch, der während der langen Erkrankung meines Mannes IMMER für mich da war. Mein Mann hatte 2005 eine schwere Hirnblutung, lag 4 Wochen im Koma, war 5 Wochen beatmet und hatte 4 schwere OPs am offenen Hirn.Lange Zeit wussten wir nicht, ob er überlebt und wenn, dann wie...
Ich konnt meinen Schwiegervater zu jeder Tages- und Nachtzeit anrufen, er hat immer alles stehen und liegen gelassen und ist zu mir gekommen. Er hat in der Nacht im KH angerufen, wenn ich zuviel Angst vor schlechten Nachrichten hatte. Sogar aus Leitungssitzungen mit ausländischen Geschäftspartnern ist er sofort gekommen, wenn ich jemanden brauchte. Sei es auch nur um mich in den Arm zu nehmen...
Damals sagte er, den Wortteil "Schwieger" bei Schwiegertochter gibts für ihn nicht mehr. Ich glaube, das sagt vieles.
Für unseren Sohn(jetzt 10) ist er der beste Opa, den man sich vorstellen kann. Als er noch ganz klein war und gerade voll auf Wicki und die starken Männer stand, hat er Wickingerhelme für sie beide gekauft und ist mit ihm durch den Wald gerannt und hat Abenteuer erfunden.
Seit 1 Jahr ist er in Rente. Jede Woche donnerstags war Opa-Tag. Er hat unsern Sohn von der Schule abgeholt und oft dort noch 2 Stunden mit dem ganzen Haufen Fußball gespielt.

Das Allerschlimmst ist, er weiß noch nicht, wie es um ihn steht. Ich glaube, er will es auch gar nicht wissen. Uns geht dieses Wissen aber nie aus dem Kopf.Es zerreist einem das Herz, wenn er Pläne macht, was er alles noch mit unserem Sohn machen will.

LG Sadie

[Alexaalexa]

Liebe Sadie,

es tut mir unendlich leid, daß Du so viel mitgemacht hast. Es muss eine schlimme Zeit mit Deinem Mann gewesen sein. Geht es ihm denn jetzt wieder gut?

Liegt Dein Schwiegervater denn zur Zeit im Krankenhaus oder ist er zu Hause?
Mein Schwiegervater war vier Wochen vor seinem Tod noch bei uns zu Hause und wir hatten so viele schöne und zugleich auch sehr traurige Gespräche. Diese ganze Zeit (so hart sie auch gewesen war) möchte ich nicht missen. Es hat mir so viel Kraft gegeben (und ihm auch). Er sagte auch immer zu mir, daß er mit unserer Hochzeit (von meinem Mann und mir) noch eine Tochter dazugewonnen hat. Wir waren ein Herz und eine Seele.
Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Ich habe damals (nach der Diagnose) das ganze Internet durchforstet und auf DIE rettende Lösung gehofft.
Bist Du sicher, daß Dein Schwiegervater nichts von seiner Diagnose weiß?

Es ist so unglaublich schwer, in einer solchen Zeit, die richtigen Worte zu finden. Es gibt keinen Trost, man kann nur eine Hand geben und das Gefühl, nicht allein dazustehen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft diese schwere Zeit durchzustehen. Diese Verzweiflung und Ohnmacht kann ich gut nachvollziehen. Ich wollte es damals nicht wahr haben. Es ist so unvorstellbar. Nutze die Zeit und genieße jeden Augenblick den ihr habt.

Ganz liebe Grüße

Alexa

[Sadie]

Liebe Alexa,

sicher ahnt mein Schwiegervater was. Wir sind mit unserem Wissen hin- und hergerissen. Soll man es ihm sagen. Wenn ich an seiner Stelle wäre, würde ich es wissen wollen. Aber er fragt nie, sondern ist der festen Überzeugung, er wird wieder gesund. Er weiß, dass was im Kopf ist, aber auch da keine Frage. Bei meinem Freund, der an einem Hirntumor starb, war das auch so. Er war Meister im Verdrängen, was seine Krankheit anging und hat bis zum, Schluss geglaubt, er wird wieder gesund. Nur so konnte er damit leben.
Auf der anderen Seite denke ich, er hat das Racht zu wissen, wie es um ihn steht. Sein HA lehnte unseren Wunsch, dass er es ihm sagt, ab, was ich ziemlich feige finde. Er kennt ihn seit der Schulzeit und ist der Meinung, er würde sich dann was antun.
Es klingt jetzt vielleicht kalt, aber sollte nicht jeder Mensch in so einer Lage diese Entscheidungsfreiheit haben? Sein Vater ist auch an Krebs gestorben und hat sich die letzte Zeit elend gequält, bei meinem Freund war es ebenso.
Für uns würde das sicher nichts leichter machen, aber so leiden soll er auch nicht. Verstehst du, was ich meine?

Meinem Mann geht es für die Schwere seiner Erkrankung wider Erwarten ganz gut. Damals hatte er keine 5% Überlebenschance, und wenn, dann als Schwerstpflegefall. Heute geht er wieder arbeiten, es wird zwar niemals mehr so wie früher, aber wir können damit leben. Es ist nicht immer einfach, weil es eben Defizite gibt, aber dann muss man sich das Riesenglück, was er hatte, immer wieder vor Augen führen.

Schwer ist es auch für unseren Sohn. Bei der Erkrankung meines Mannes war er 6, er ist zwar unheimlich gereift dadurch, aber er tut mir so wahnsinnig leid, dass er schon wieder so was Schlimmes erleben muss. Mit unserem Kind reden wir schon offen. Wir haben großes Glück, denn er ist ein sehr liebes Kind, das uns keinerlei Probleme macht. (3. Klasse, auf dem Zeugnis hat er alles 1er. Wir sind schon sehr stolz, auch wenn wir das in dem Maß weder erwarten noch verlangen) Trotzdem möchte ich einfach die Panik, die momentan wieder verstärkt in mir hochkommt (und ja niemandem nützt) nicht auf ihn übertragen.

Ich hoffe, du verstehst mein wirres Geschreibsel, ich bin im Moment ziemlich durcheinander.

LG Sadie

[josie&josie]

liebe sadie..

ich hoff du nimmst es mir nicht übel dass ich mich da so einklinke...
aber ich wollte etwas zu deinem papa ( ich sag das jetzt mal so ) sagen:

weißt du.. ich bin ziemlich sicher dass so schwerkranke menschen recht genau wissen wie es um sie steht.
bei meinem mann war es ähnlich. anfangs wollte er nichts davon wissen, er war fest davon überzeugt wieder gesund zu werden.
heute weiß ich, dass das seine art war, mit der krankheit umzugehen und dass er sehrwohl von anfang an die gefahr kannte die von seiner krankheit ausgeht.
heute kann er darüber reden.

vielleicht will dein papa auch nur euch schützen indem er sich so optimistisch zeigt.

ich hab damals auch lang mit der ärztin geredet und auch die hat mir gesagt dass sie immer erst abcheckt wie ein patient damit umgehen will.
und wenn er positiv eingestellt ist und sicher ist zu überleben, schenkt ihm das
1.) mut und zuversicht und hoffnung, die das leben schöner macht
und
2.) kraft.

er wird recht genau wissen, was es heisst, diese metas. zu haben..
so denke jedenfalls ich.

er ist sicher gesund zu werden - vielleicht will er auch nichts anderes wissen.

ich hab meinen mann damals gefragt:" angenommen du würdest sicher sterben, würdest du wollen das man dir das sagt?"
seine antwort:"nein."

liebe grüße

[schalori]

das wichtigste was man solchen menschen geben kann ist kranft und beistand. meine mama ist an lungenkrebs gestorben. sie wurde im schlaf üerrascht und naja die hauptschlagader ist geplatzt.
ich denke mir manchmal ist es besser wenn man es nicht weiß . aber anderer seits hat man so viel noch was man machen will vielleicht.
ich sende dir viel mut und kraft und das du stark bleibst.
die sabse

[chrisi0211]

Hallo Sadie,

ich durfte meine Tante auf ihrem letzten Weg begleiten. Als sie die Diagnose Magenkrebs bekam folgte eine Magenentfernung, ein Teil der Bauchspeicheldrüse, die Milz, anschließend gab es eine Chemo... Sie dachte, daß sie das alles "überstanden" hatte. Im Vorjahr im August hatte sie eine Nachuntersuchung, die Ärzte haben damals schon gesehen, daß sie keine Chance mehr hat, haben aber nichts gesagt. So kam es, daß sie heuer wieder Probleme bekam - eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und ins KH mußte. Erst da wurde ihr gesagt, wie es um sie steht und daß sie nicht mehr allzu lange bei uns sein dürfte. Von da ab war ich immer für sie da... Sie meinte, daß sie froh darüber gewesen ist, daß die Ärzte im Vorjahr nichts gesagt hätten, so hätte sie wenigstens noch ein halbes Jahr ohne Todesfurcht, also unbeschwerte Zeit, genießen können...

Dann ging alles eigentlich relativ schnell, sie durfte vor einem Monat einschlafen . Die letzte Zeit war für uns alle eine Zeit, die einerseits sehr traurig war, sehr anstrengend war, aber auch uns die Möglichkeit gab uns zu verabschieden, viele Gespräche zu führen und dadurch entstand eine Nähe, die man gar nicht beschreiben kann.... Wir redeten viel auch über den Tod. Sie hatte genaue Vorstellungen wie ihr Begräbnis aussehen soll, ich las ihr des öfteren aus Büchern vor von Kübler-Ross, daß es ein Danach gibt, ich bin davon überzeugt, daß ihr die Gespräche und alles ebenso gut getan haben, sie wußte, daß da jemand ist, der einfach da ist, versucht zu trösten, versucht zu helfen...

Versuche einfach dazusein, wenn er Dich braucht und wenn er darüber reden möchte, wird er es Dir signalisieren. Für die kommende Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft!!!

lg Chrisi

[Sadie]

Vielen Dank für eure guten Wünsche.

Eure Argumente, warum es auch besser sein kann, er weiß nichts, haben mir erstmal geholfen.
Er kennt nicht mal die Diagnose Hirnmtas, denn am Tag des MRTs war er so verwirrt, dass er gar nichts mehr mitbekommen hat. Danach bekam er sofort hohe Dosen Kortison und es ging ihm fast schlagartig besser. Er ist wieder völlig klar, nur die Feinmotorik in der rechten Hand ist gestört. An den Tag der Untersuchung (er war bei dem Arztgespräch auch gar nicht dabei) hat er keine Erinnerung mehr.
Wie hoch ist die Kortisondosis in so einer Phase. Er bekam bis gestern 120mg pro Tag. Das kommt mir unendlich hoch vor. Gestern wurde die Dosis halbiert und heute ist er wieder total verwirrt.
Morgen kommt er ins KH auf eine Neurologische Station, der HA sagte irgendwas von "Aufpäppeln".Mehr nicht, mit ihm kann man nicht besonders gut reden. Was muss ich mir darunter vorstellen?
Falls angedacht, ist eine Palliativbestrahlung "Quälerei"? Das ist jetzt ziemlich blöd ausgedrückt, natürlich möchten wir ihn noch möglichst lange bei uns haben, aber nicht um jeden Preis.

Morgen ist die Diagnose eine Woche her, manchmal glaub ich noch, es ist ein schlechter Traum.

LG Sadie

[Sadie]

Seit heute ist er im KH. Der Arzt auf der Palliativstation sagte, ein solches Röntgenbild hat er noch nie gesehen. Der ganze Kopf ist voll Metastasen. Eigentlich wäre es gar nicht möglich, dass er noch so gut drauf ist. Die Verwirrtheit hat sich wieder weitestgehend gegeben. Jetzt macht er seiner Frau schlimme Vorwürfe, denn er meint, sie hätte ihn nur in ein KH abgeschoben, obwohl er gar nicht krank sei.
Ein Gespräch über das weitere Vorgehen wird es erst morgen geben.

Sind 120mg Kortison viel? Ab wann ist mit Nebenwirkungen zu rechnen?

Bin traurig
Sadie

[josie&josie]

hm.. also wenn er überhaupt nicht weiß dass er krank ist, hat er auch gar keine chance, sich auszusuchen wie er damit umgehen will.

hm - das ist eine sehr schwierige situation...


lg

[Rena49]

Hallo Sadie,
habe gerade Deinen Thread durchgelesen. Es tut mir sehr leid, was da gerade mit Deinem Schwie-Pa geschieht - und ich hoffe für Euch alle, daß die Ärzte im Krankenhaus ihm so gut es geht helfen können, damit noch ein wenig Lebensqualität für ihn übrigbleibt.
Mich wundert aber doch schon, daß die Ärzte ihn nicht über die Diagnose aufgeklärt haben. Das muß ja nicht sofort und am gleichen Tag wie die Untersuchungen sein, im letzten Jahr wurde mir, als mein Mann plötzlich an BSDK erkrankte, gesagt, daß die Ärzte verpflichtet seien, die Patienten richtig und vollständig aufzuklären. Wie man das macht, da gibt es natürlich auch unterschiedliche Wege, es geht mit dem Holzhammer oder auch mit Sensibilität.
Du schreibst, daß Deine Schwiegervater erst im letzten Jahr in den Ruhestand gegangen ist, ich nehme deshalb mal an, daß er Anfang bis Mitte 60 ist? Da hat er doch bis jetzt voll im Leben gestanden, denn die Menschen sind ja heute mit 65 +/- noch nicht alt, sie rechnen auch nicht damit, daß sie so plötzlich "abtreten" müssen. Daher meine Frage: Hat Dein Schwiegervater für diesen Fall alles "geregelt", weiß Deine Schwiegermutter über alle wichtigen Dinge innerhalb der Familie Bescheid? Gibt es ggf. eine Patientenverfügung?
(Ich frage deshalb, weil mein Mann im letzten Jahr mit 66 erkrankte und auch wir bis dahin überhaupt nicht damit gerechnet hatten, daß nun plötzlich einer allein übrigbleibt. Leider war das dann Ende November 07 genau so, aber ich glaube, es wäre für mich noch schlimmer gewesen, wenn wir nicht wenigstens noch ein paar Wochen gehabt hätten, in denen wir alles wichtige noch besprechen und in denen wir auch voneinander langsam Abschied nehmen konnten.)

Was Deine Frage nach dem Cortison betrifft, kann ich Dir nur sagen, daß "normalerweise" Cortison mit einer gewissen Vorsicht genommen werden sollte, und möglichst auch nicht zu lange wegen evtl. eintretender Nebenwirkungen. Im Fall Deines Papas (ich nenne ihn jetzt einfach auch mal so, ist doch viel kürzer und netter) ist das aber ganz bestimmt nicht mehr wichtig, wichtig ist dabei dann allein, ob es hilft, und das scheint doch wohl so zu sein, wenn er anschließend wieder klar denken kann. Ich würde Dir aber empfehlen, außer den Gesprächen mit den Ärzten vor Ort/im KH, Dich so schnell wie möglich z. B. mit der Deutschen Krebshilfe in Bonn (Telefon-Nr. findest Du im Internet) in Verbndung zu setzen. Soweit ich weiß, gibt es dort auch Ärzte, die z. B. die Problematik mit dem Cortison Dir erklären können, Dir aber auch sicherlich weiterhelfen können mit der Frage, ob eine Palliativbehandlung (noch) sinnvoll ist und wenn ja, in welcher Form. Am Telefon mit einem neutralen Arzt kann man das sicher besser als mit einem behandelnden vor Ort. Und dann kannst Du auch fragen, welche Nebenwirkungen (die ja auch manchmal leicht zu Hauptbeschwerden werden können, ohne daß sie wirklich etwas bewirken) auftreten können und woran man z. B. festmachen könnte, wann es sinnvoller wäre, diese Behandlungen einzustellen. Im übrigen gibt es bei der Krebshilfe auch sehr hilfreiche Broschüren (die aber auch vielfach in onkologischen Abteilungen im KH ausliegen, aber eben nicht immer für jede Krebsart), die Dir gern kostenlos und schnell zugeschickt werden.

Ich hoffe, ich hab Dir ein paar hilfreiche Tips geben können, wo Du relativ schnell kompetente Hilfe bekommen kannst. Falls es bei der Krebshilfe direkt keine Ärzte geben sollte, können die Mitarbeiter Dir aber sicher eine Anlaufstelle benennen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Deinem Papa schnelle Hilfe und schicke Euch allen ein großes Kraftpaket, das könnt Ihr jetzt sicher alle gut gebrauchen.
Liebe Grüße
Rena

[Sadie]

Hallo Ihr Lieben,

heute war ein positiver Tag. Mein Schwiegerpapa war supergut drauf. Ich war einmal mit meinem Sohn (er hängt auch sehr an diesem Enkel) und später noch einmal mit meinem Mann und der Frau meines Schwiegervaters bei ihm. Man merkt ihm nichts an!!!
Heute ist noch mal CT gemacht worden, die Verschiebung der Hemisphären beträgt nur noch 0,8cm und die Ödeme sind (durch das Kortison) kleiner geworden. Heute war er zur Begutachtung noch mal beim Professor, der meinte, eine Ganzkopfbestrahlung würde bei seinem Allgemeinzustand schon noch Sinn machen. Am Dienstag geht sie los. Er kennt seinen Befund inzwischen und ist ganz wild auf den Beginn der Bestrahlung.
Uns ist schon klar, dass auch das nur einen Aufschwung bringen wird, aber vielleicht hat er mit viel Glück noch 1-2 schöne Jahre.
Morgen früh wird er entlassen und am Abend werden wir grillen, das hat er sich gewünscht.
Wir sind so froh, erst mal wieder Hoffnung haben zu dürfen.

Liebe Grüße
Sadie

[Sadie]

Morgen geht die Bestrahlung los, noch geht es ihm ganz gut, nur dass er so schlapp ist. Ich hoffe, dass er nicht so stark unter den Nebenwirkungen leiden muss.

Am Freitag feiert er seinen 66.Geburtstag. Dieser Tag ist ihm in diesem Jahr besonders wichtig und er hat alle Leute eingeladen, die ihm viel bedeuten.
Ausgerechnet an diesem Tag machen wir beruflich einen Ganztagsausflug, wo ich erst nach Mitternacht wieder da wäre. Es handelt sich um einen reinen Ausflug, aber mein Chef hat ihn zur Dienstveranstaltung erklärt zwecks Kollektivbildung u.ä. Als ich ihm ihm unter Erklärung der Umstände um ein Fernbleiben bat, meinte er "Dienst geht vor Privatem" (Er ist übrigens immer so unmenschlich) Ich hab aber echt ein Problem damit, denn dieser Tag mit meinem Schwiegerpapa bedeutet mir unendlich viel. Was soll ich jetzt nur tun?
Ich hab schon Rücksprache mit meiner Gewerkschaft gehabt und die meinten, zu einer solchen Veranstaltung kann keiner gezwungen werden. Ich weiß ja, dass ich im Recht bin, aber ich muss ja auch weiterhin mit ihm auskommen.
Ich hab auch schon an Krankschreiben gedacht, aber jetzt nachdem ich ihn erst darum gebeten habe, weiß´er ja genau, dass ich nicht wirklich krank bin.
Mit den Kollegen, das ist so eine Sache, viele können sowas einfach nicht verstehen, weil sie es auch zum Glück noch nicht erlebt haben.
Ich trau mich einfach nicht nochmal zu ihm, zumal ich im Juni erst das Problem hatte, dass mein Mann nach einem großen Krampfanfall (durch seine Hirnblutung vor 3 Jahren) mit Verletzungen ins KH musste und ich vor Angst und Panik wie gelähmt war. Auf Fürbitte einer netten Kollegin hat mein Chef mich daraufhin von einer Nachmittagsveranstaltung freigestellt.
Und jetzt komme ich schon wieder mit sowas???? Es macht mich so fertig, ich hab mir doch die vielen Schicksalsschläge nicht ausgesucht und will mich bloß zu Hause auf die Couch legen! Was soll ich bloß tun?

Verzweifelte Grüße
Sadie

[blueblue]

Hallo Sadie,

also ich weiß genau was ich machen würde....

Aber mal ehrlich du hast wirklich einen Chef, den keiner haben möchte, so ein A....loch. Er scheint ja ein recht herz-und gefühloser Mensch zu sein.

Ich an deiner Stelle, würde ihn nochmals bitten, mich von dieser Veranstaltung zu befreien und sollte er nicht zustimmen, würd ich ihm sagen, dass er dann zur Kenntnis nehmen möchte, dass du an dieser Veranstaltung nicht teilnehmen wirst.

Im Übrigen hat die Gewerkschaft recht, wenn sie sagt, dass er dich dazu nicht zwingen kann vor allem nicht, weil es sich ums Wochenende handelt. Da kann er das nur auf freiwilliger Basis durchführen oder hat er etwa dazu einen freien Tag in der Woche veranlasst?

Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass dein Chef auf seine Familie nicht ebenfalls Rücksicht nehmen würde.

Also sei bei deinem Schw-Pa und feiere mit ihm den Geburtstag, keiner weiß, ob es nicht sein letzter ist. Du würdest dir ewig Vorwürfe machen, wenn du es nicht tust.

Firmenausflüge wird es hingegen doch immer wieder geben.

Lg blueblue

Wer nicht kämpft, hat schon verloren!