Brauche Hilfe!!!

[mahanuala]

liebe heike

hoffe, du gehst weiter deinen/euren weg....damit seid ihr in der bisherigen schwierigen zeit, soweit ich es sehen kann, ganz gut gefahren....
daß mike nicht geheilt ist, heißt ja nicht, daß ihr was falsch gemacht habt ....

ich wünsche dir aber vor allem, daß du beiträge, die eine andere sichtweise haben, nicht so sehr zu herzen nimmst....
wenn du magst, wenn es passt, können es gedankenanstöße sein, wenn nicht, dann laß die anderen denkweisen außer acht.

wenn ich etwas lernen mußte und durfte die letzten drei jahre dann ist es, daß es keine wahrheiten gibt, daß jede sache viele viele aspekte hat und daß jede jedR seinen/ihren weg finden muß.

ich drücke euch auch für die kommenden tage die daumen!
liebe grüße
mahanuala

[Elisabethh.1900]

Liebe Heike!

In der vergangenen Woche habe ich Deine aktuellen Beiträge gelesen und die Urlaubsbilder angeschaut. Es freut mich riesig, dass Ihr einen guten Urlaub hattet. Nun hat Euch der Alltag wieder und Du bangst gemeinsam mit Mike, wie das CT der Lunge ausgefallen ist.

Gut jeder kann hier im Forum seine Meinung äußern, aber so einen Beitrag wie den von Robert muss man erstmal verdauen.

Ich weiß, dass es sich die Ärzte nicht einfach machen, wenn es um die Wahl eines Therapieweges für einen Patienten geht. Da findet eine Menge Austausch untereinander statt, außerdem haben auch die ihre Gremien und suchen in der aktuellen Fachliteratur. Klar gehen bei manchen Fragen die Meinungen auseinander.
Klar kann man noch in eine dritte oder vierte Klinik gehen und sich die Meinung der Ärzte anhören. Nur irgendwann muss die Behandlung auch beginnen, manchmal drängt dann eben die Zeit. Zu mir hat einmal eine Psychotherapeutin in einer schwierigen Situation gesagt:"Treffen Sie eine Entscheidung, die Sie mit Ihrem Gewissen vereinbaren können !" Dieser eine Satz hat mir schon manchmal sehr geholfen.

Warum sollst Du Dir nicht ab und zu mal eine gute Handtasche leisten und hier im Forum darüber schreiben?
Ich meine, es muss auch noch einen Alltag neben der Erkrankung des Partners geben.

Ihr habt einen Weg gewählt, wie Ihr beide mit Mikes Erkrankung umgeht und dafür braucht Ihr Euch vor niemanden zu rechtfertigen.

Liebe Heike, Du sollst wissen, dass ich in der kommenden Woche an Euch denke. Euch beiden schicke ich noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

ich wollte um gottes willen keine diskussion vom zaun brechen.
Hat mich einfach geaergert.
nun ist es raus und besser.

Ich waere jedem weg dankbar, aber leider haben wir javon mehreren stellen immer die selben antworten.
Zumindest sind sich die aerzte einig so das wir da nicht in irgendwelche gewissensbisse geraten.

Was ich noch gar nicht geschrieben habe viel mir jetzt durch Elisabeth auf.
Die lunge ist frei, da ist nix.
Nun ist das pet ct dran. Wie wir das hassen.
Bisher scheinen die metas aber wirklich weiterhin nur in der Leber zu sein.
Leider eben durch den mutierenden typ so viel.
Es ist alles so irreal
Irgendwie gehts aber immer weiter.

Hoffe Mittwoch erfahren wir endlich wie und auch wann.


Liebe Petra,klar weiss ich was du meinst.
Hoffe bei dir wird es auch bald ruhiger und deine Anspannung faellt ab.
die lieben kinder; -)
Drueck dich auch ganz doll.

Liebe mahanuala und Elisabeth, danke fuer eure Worte.
Wahrscheinlich nehme ich mir manchmal wirklich vieles zu sehr an,darf ich es darauf schieben das die nerven wohl einfach inzwischen recht duenn sind? ;-)

Habt mich trotzdem lieb. ;-)

Und wenn jemand zeit hat kann er vielleicht Mittwoch die Daumen drücken?

Wünsche allen eine gute nacht und einen schönen Sonntag.

Lg Heike

[Elisabethh.1900]

Liebe Heike, ich freue mich, dass im Lungen CT nichts gewesen ist!

Elisabethh.

[Erle]

Meine liebe Heike, mein Mäuschen,
ich will Dich einfach nur mal drücken. Nein, keine Diskussion. Ich sag nix, ich weiß genau, wie es Dir geht. Jedes Deiner Worte hab ich in mir gespürt, als ich Dein Posting las.
Du bist ein Supermädel!

Und gratuliere zum LugenCT, glaub mir, das bedeutet auch wieder Zeit.

:knud del:

Erle

[Tauchfloh]

Hi liebe Heike,

ich drücke die Daumen für Mittwoch!
Erfahrt ihe dann die Ergebnisse gleich?

lg & Euch einen schönen Rest-Sonntag!

Mona

[heike_mike]

Meine liebe Erle,

ich danke dir und weiss das du mich verstehst.
Sooo sehr würde ich dir wünschen das dein Alfred noch an deiner Seite wäre.

Manchmal denke ich wirklich wir schaffen es,solange es ihm gut geht ist anderes nicht vorstellbar.


Liebe Mona,

ich weiss gar nicht. Vom pet-ct bestimmt nicht,glaub das dauert 2 tage oder so.
Was genau die lebersindikation ist wissen wir gar nicht.

Hoffentlich dauert es nicht so lange und bald wissen wir wie es weiter geht.
Nun ist ja schon 3 wochen pause,nächste dann 4.
Das ist nicht gut oder?

Beim mutierenden wachsen die doch so schnell und teilen sich so oft und dann völlig ungeschützt?
Möchte aber morgen noch den doc anrufen und einen extra termin gleich bei ihm mit machen fuer Mittwoch um uns genau das sirt erklären zu lassen und ob es nicht doch noch eine chemo gibt.

Sirt ist doch keine chemo oder?
Hat jemand Erfahrung mit sirt?
Funktioniert das? Wie geht und was ist das genau?


Ach ihr lieben, es ist alles so schwer.

Wünsche allen einen schöne Sonntag.

Lg Heike

[heike_mike]

Liebe Birgit
Vielen Dank fuer diesen Link.
Er ist sehr informativ und klingt doch auch recht hoffnungsvoll.

Wird diese Methode nur einmal gemacht oder gibt es mehrere Zyklen?

Hat hier jemand Erfahrung damit und sich ebenfalls einer sirt Behandlung unterzogen?

Lg Heike

[mahanuala]

liebe heike

ich frage mich ob die untersuchung die du nicht kennst ein
leber szintiGRAMM ist?
das würde nach meiner laienhaften vorstellung zur behandlung passen, da beim szintigramm auch das entsprechende organ mittels radioaktivem farbstoff dargestellt wird...
dann sieht man wie das radioaktive material sich anreichert....
so oder so ich drücke die daumen!
lg
mahanuala

[Sonnenblümchen]

Lb. Heike,
ich hab mir gerade ganz intensiv den Link von Birgit über Sirt angeschaut und bin begeistert.Wenn da keine Hoffnung aufkeimt, weiß ich es nicht.Mal abgesehen davon, dass es zu keiner Heilung führen soll (Chemo ist in den meisten Fällen ja auch lediglich palliativ) sind doch erst mal wieder gute Voraussetzungen geschaffen worden, wenn die Sirt dann zur Anwendung kommt.
Lasst ihr das dann auch in München machen, oder machen die das bei Mike im Krankenhaus?
Ist von dieser Behandlungsmethode das ausstehende Ergebnis am 16.9. abhängig?
Also meine Daumen hast du !!!!!!!
Jetzt auch noch mal zurück zu deiner Mammutausführung, Thema Robert.
Ich finde es vollkommen richtig, wenn du Dampf ablässt.Ich bin genauso. Wenn ich dann erst mal alles "rausgeschrieen" habe, habe ich Ruhe, bin dann auch nicht mehr nachtragend. Aber man/du kann einfach nicht immer nur die Maschine sein, die auf Knopfdruck reagiert, sonst wird man schnell zu einer Marionette, die keinen eigenen Willen haben darf und kann.
Weiter so, auch die Tränen laufen lassen....schreibst ja auch, dass du manchmal nicht mehr weinen kannst und du darüber sehr verwundert/verängstigt bist.Tränen sind doch Ausdruck von Verzweiflung,von nach Hilfe suchen und nach dem Ruf um Verständis. Tränen kann man und sollte man nicht verstecken oder zurückhalten
Wenn man wie wir Angehörige sind, leiden wir doch auch mit, vielleicht , keiner weiß es, mehr als die Betroffenen. Wenn es mir mal wieder so richtig dreckig geht und ich down bin, geh ich z.B. nach unten in meinen alten Laden, der jetzt an eine Floristin vermietet ist.Hier könnte ich den ganzen Tag frohlocken und ihr bei den neuen Kreationen über die die Schulter gucken....das ist meine Art zu "shoppen", ....finden viele vielleicht auch komisch.Bei dir sind es halt die "Pinkis", na und....bei mir erfolgt die Ablenkung durch Blumentöpfe und Dekorationen, die mein Herz aufgehen lassen.So hat doch irgendwie jeder sein Steckenpferd....richtig so...wir können ja nicht immer wie ein Trauerkloss abhängen....diese Tage sind oft genug dazwischen.
Wenn ich gefragt werde...und wie geht`s dir?....sag ich immer: gut, weil wenn es Fred gut geht, geht`s mir halt auch gut und er würde mir wie Mike auch immer sagen: Heute geht es mir Sch....e.Warum sollten uns unsere Männer etwas vormachen? Beschützerinstinkt? son Quatsch.
Und wenn ich das richtig verstanden habe und Mike von 65 kg wieder auf 96kg rauf ist, frage ich mich, ob das kein Grund ist zu sagen....mir/ihm geht`s gut.Das ist doch wohl recht ein Grund sich freuen zu können und schließlich braucht er ja auch alle ihm zur Verfügung stehenden Pfunde für die nächste Therapie.
Leider kenne ich niemanden, der Sirt schon mal hinter sich gebracht hat, aber vielleicht öffnest du ja dazu mal ein neues Thema hier im Forum und es findet sich jemand zum Erfahrungsaustausch.
Bis dahin einen schönen Restsonntag und toi, toi toi für den 16.
lg.Petra

[mahanuala]

hallo heike @ all

ach ja *lächel* hatte ich gestern vergessen zu erwähnen...ich hab auch shoppingattacken (gestern war die farbe pflaume dran- finanziell eine sünde)

und eine jacke, die ich leider niicht so in *pflaume* als bild gefunden habe..

außerdem: wir sollen doch alle die konjunktur ankurbeln, oder, damit es arbeitsplätze gibt und leute in die sozialversicherungen einschließlich krankenversicherung einzahlen können, oder ?
außerdem brauche ich zum ablenken jujutsu und escrima und frauenkickboxen und yoga und laufen....
....meine güte, frau weiss doch dass sie verdrängt....da ist doch nix dran auszusetzenm, wenn es kein rundum-verdrängen ist.
liebe grüße
mahanuala

[heike_mike]

Huhu ihr lieben,

ach seit ihr suess.
Hey mahanuala, die jacke sieht echt kuschelig aus.
Habe auch ein neues shirt,in pflaume.
Aber geschenkt bekommen. :-)

Du hast recht,dieses leber... heisst szindigramm oder so.
Das wie du beschreibst hat sie auch erzaehlt.
Fuer was ist das gut? Sieht man die metas da noch besser?

Das sirt wenn es geht,waere in Dresden an der Uni. Zumindest damit haben wir Glück denn das gibt es wohl nur in 3 Kliniken oder so.

Habt recht das beste wird sein ein neues Thema aufzumachen bezüglich ob jemand Erfahrung hat.

Nun hoffen wir erstmal das nichts anderes am 16.gefunden wird.

Wuensche noch einen schönen Abend.

Liebe pflaumige gruesse: -) , Heike

[Kirsten67]

Hey, Heike,

kann nicht viel schreiben, bin ausgelaugt, kraftlos und müde.

ABER: tolle Urlaubsbilder, habe mich wirklich mit Euch gefreut.
UND: Ich drücke die Daumen, immer, jeden Tag und für Mittwoch besonders.

Kirsten.

[stellina]

liebe heike, natürlich sind meine daumen auch gedrückt - für alles. ich denke viel an euch und schicke ganz liebe wünsche und gedanken zu euch. bussi, tina.

[Tauchfloh]

Hallo liebe Heike,

lange Pausen zwischen Behandlungen / Chemo... oder aber Wartezeiten sind immer doof Man hat halt leider nur bedingt Einfluss.

Mit Sirt kenne ich mich gar nicht aus. Gehört habe ich davon schon, aber gross weiter informiert habe ich mich bisher nicht.
Was ich eben gelesen habe (beim Klinikum Karlsruhe) klingt jedenfalls logisch... und könnte echt funktionieren! Ihr macht jetzt erstmal einen Termin zur Lagebesprechung, oder? Hofffentlich klappt das so und Sirt kann bei Mike gemacht werden und hilft dann auch! Ich drück Euch wirklich die Daumen!

kras-Mutation... habsch auch keine Ahnung von weiss net, ob da Tumore oder Meta's schneller wachsen. Generell ists ja so, dass bei HNPCC die Tumore schneller wachsen, dafür aber seltener Meta's da sind. Wie die sich dann halt verhalten, wenn sie aber da sind - keine Ahnung. Schnelleres Wachstum? Durchaus denkbar Ach, alles schei**e.

Wie schon geschrieben - ich drück Euch die Daumen für Mittwoch... und das Sirt geht & funktioniert!

lg aus der Ferne

Mona