Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[Ypsi]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe dieses Forum kennen und schätzen gelernt, als bei mir selbst vor zwei Jahren Vorstufenkrebszellen (DCIS in situ) in der linken Brust festgestellt und behandelt wurden. Mir geht es gut, bin seither ohne Befund.

Ich brauche nun hier in diesem Teil des Forum eure Hilfe und zwar wegen meines Vaters.

Seit zwei Wochen machen wir diesen Untersuchungsmarathon mit und ich kann jetzt schon nicht mehr. Kurz zum Hintergrund; bin selbst Mitte 30 und meine Eltern haben sich vor 1,5 Jahren getrennt. Vor zwei Wochen nun war mein Vater beim Arzt - endlich! Stellt euch vor, er hat nie etwas gesagt und hat seit Weihnachten 07 bereits Beschwerden; Husten mit Auswurf, Atemnot, Appetitlosigkeit. Das er abgenommen hat, hab´ ich natürlich gesehen, aber hat sich seit der Trennung von meiner Mutter sehr zurückgezogen und hat mich oft nicht zurückgerufen und wollte mich nicht sehen.
Das Röntgenbild ist erschreckend. Eine Lungenseite ist komplett schwarz, im anderen Flügel sind drei schwarze tennisballgroße Tumore. Er ist nun in der Uniklinik Tübingen. Bis Ende nächster Woche müssen wir auf das Ergebnis der Bronchoskopie warten!!! Außerdem wird nächste Woche noch eine Knochenuntersuchung gemacht, weil auf dem CT etwas an der Wirbelsäule entdeckt wurde...
Ich habe riesige Angst, wie es weitergeht!!! Mein Vater ist ein sehr schwieriger Mensch. Er raucht im Übrigen weiter wie ein Schlot; kam und kommt auf drei Schachteln am Tag!!!! Sein Kommentar dazu: das ist mein Leben, das geht nur mich was an. Verdammt, das tut so weh und macht mich so wütend, weil natürlich von ihm erwartet wird, das alle da sind und ihm helfen - aber er sagt, das sei sein Leben. Die Atemnot ist so schrecklich mit anzusehen - er geht drei Schritte, muss sich festhalten und schnauft...

Meine Mutter dreht durch und hat nicht nur Angst um ihn, sondern auch um ihre und meine finanzielle Situation. Meine Eltern müssen beide noch an einer Eigentumswohnung abzahlen (Schrottimmobilie); das ist ein Riesen-Berg, den meine Ma nun auf sich einstürzen sieht.

Ich versuche ihn, sie und mich selbst zu beruhigen und der starke Fels zu sein: Versuche, meine Vater aus seiner Lethargie zu holen. Versuche, meine Mutter von ihrer Hysterie herunterzuholen und ich selbst... ich muss schon Tabletten nehmen, damit ich überhaupt einschlafen kann.

Hört sich alles konfus an, ich weiß. Ich suche und suche im Internet, die Ärzte sagen bisher gar nichts und die Warterei macht mich rasend. Ich weiß nicht, wo ich Hilfe bekommen kann. Es stehen so viele Fragen im Raum... Nicht nur, was die Krankheit selbst angeht, auch finanziell. Meine Ma hat da nicht ganz Unrecht, das eher früher als später zu einem Problem. Die Bank interessiert es ja nicht, ob der Kreditnehmer krank ist oder nicht.

Und, wie gesagt, mein Vater selbst macht es einem nicht gerade einfach, ihm zu helfen.
Die liebe Verwandschaft (seine Schwestern) - im Übrigen - macht meine Ma und mich wohl dafür verantwortlich; wir werden mit Ignoranz gestraft.

Das ist einfach im Moment zu viel auf einmal und ich habe solche Angst vor dem Gespräch mit den Ärzten... was kann man machen, kann man überhaupt noch irgendwas machen...

LG
Ypsi

[Anscha]

Hallo Ypsi,

es tut mir sehr leid, dass auch Ihr von dieser Erkrankung nicht verschont geblieben seit. Es ist sehr schwer zu warten. Wie schlimm ist es? Was kann man tun... das zerfrisst einen schier. Kenne das leider auch. Man kann niemals einen Krankheitsverlauf voraus sagen, Prognosen abzugeben ist zumindest für Laien sehr vermessen. Es gibt Statistiken... aber letztlich verläuft es doch bei jedem anders. Und ganz besonders wichtig: Die Hoffnung niemals aufgeben! Ich wünsche Euch ganz viel Kraft! Man kann sich zu nichts zwingen. Es wäre zu viel verlangt dass Dein Vater von heute auf morgen komplett das Rauchen aufhört... Wie ich des öfteren schreibe: Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. Allerdings ist es nicht einfach, mit so einer Diagnose - erst recht wenn sie noch so frisch ist - umzugehen. Man wird sich nie daran gewöhnen, aber versucht irgendwann, wenn der ersten Schock vorbei ist, daran zu denken, dem Tag Leben zu geben.

Alles Gute
Anscha

[gwenda]

Hallo Ypsi,

ich gehe davon aus, dass Du hier nicht vertröstet werden willst, sondern Hilfe suchst.

Der Tumor scheint mir sehr weit fortgeschritten. Hast Du schon eine Diagnose der Größe es Tumors und ob er Metastasen gebildet hat?
Als ich das Erste Mal hier gschriben habe, bekam ich als Ratschlag:

"Nutze die Zeit-jede Minute, macht alles, was noch geht und was Euch wichtig ist. Regel mit Deinem Mann alles was zu regeln ist."

Diesen Ratschlag gebe ich Dir jetzt einfach weiter.

Das Problem mit der Lieben Verwandschaft hab ich auch gerade - lass sie - sie wissen es nicht besser.


Liebe Grüße

Sigrid

[Ypsi]

Liebe Anscha, liebe Sigrid, vielen lieben Dank für eure Worte. Es tut so gut!
Ich weiß, dass viele Patienten - zumindest in der ersten Zeit - wirklich von Tag zu Tag leben und was für die Angehörigen wie Lethargie aussieht, ist einfach schreckliche Angst.
Wir wissen nun, dass im CT weitere Schatten auf der Wirbelsäule zu sehen sind. Best case = Bandscheibenveränderungen / Verkalkungen; worst case und wohl auch wahrscheinlicher = Metastaten. Außerdem klagt er über Sehstörungen.
Ein Lungeflügel ist komplett schwarz, d.h. da sieht man auf dem Röntgenbild nur noch ein riesiges schwarzes Etwas. Und, wie gesagt, im anderen Lungenflügel sind drei tennisballgroße, dunkle Schatten.
Habe gerade mit ihm telefoniert, er bekommt heute Nachmittag nun endlich den Termin für das Diagnose / Prognosegespräch Ende dieser Woche. Bei diesem Gespräch werde ich natürlich dabei sein.
Nachdem ich mich gestern nun einige Stunden hier eingelesen habe, werde ich auch meine Ma bitten, ihn zunächst nicht weiter zu bedrängen, seine Sachen (finanziell) zu regeln. Ich möchte damit bis nach der endgültigen Diagnose warten und auch danach noch einige Tage verstreichen lassen... Mein Vater "plant" eher in Richtung Hoffnung, hat die Nachbarin gebeten, sich während seiner Reha-Zeit, um seine Katze zu kümmern usw. Von Reha ist bisher überhaupt keine Rede gewesen. Ich glaube, er klammert sich da wirklich im Moment an jeden Strohhalm.

Ich hoffe, ich darf euch auf dem Laufenden halten...

Ypsi

[chrisi0211]

Hallo Ypsi!

Es tut mir sehr leid, daß Ihr von der Krankheit betroffen seid. Ich finde es gut, daß Du beim Gespräch dabei sein wirst.

Es würde nichts ändern, wenn Dein Vater das Rauchen jetzt aufgeben würde, das würde ihn nicht mehr gesund machen, also mache ihm bitte keine Vorwürfe und ja er hat ja Recht, daß es sein Leben ist, auch wenn einem das ab und an nicht gefällt. Stehe ihm einfach bei, ich denke, daß das jetzt das einzige ist, was Du für ihn tun kannst und so doof es klingt, das einzige, was einem zusteht!

Ich würde auch mit der Mutter reden, die finanzielle Sache ruhen zu lassen, Dein Vater hat jetzt ganz andere Probleme und Sorgen. Ich bin mir sicher, daß Dein Vater das tun wird, was er tun muß zu gegebenen Zeitpunkt. Ich muß ehrlich sagen, wenn mich in so einer Situation jemand "auffordern" würde etwas zu regeln , täte ich es nicht, ich wüßte dann, woran den anderen was liegt - zumindest hat es einen sehr fahlen Beigeschmack. Gerade bei so heiklen Dingen ist ganz viel Einfühlungsvermögen und Fingerspitzengefühl notwendig. Wenn er ein halbwegs verantwortungs-
bewußter Mensch ist, dann wird er das ganz von alleine tun .

Auf alle Fälle wünsche ich Euch für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

lg Chrisi

[C. S.]

Liebe Chrisi,
leider muss ich Dir, was das Rauchen angeht, widersprechen. Es gibt klare Untersuchungsergebnisse die nachweisen dass Rauchen die Wirkung einiger Chemos deutlich abschwächt. Das sollte der Vater schon wissen bevor er sich für Weiterrauchen entscheidet.
Liebe Grüße
C. S.

[Ypsi]

Liebe Chrisi,

danke auch Dir ganz arg für Deine Zeilen.

Ich glaube, ich hab´ mich da völlig falsch ausgedrückt. Deshalb kurz zur Erklärung. Meine Eltern leben seit zwei Jahren getrennt und sind seit einem Jahr geschieden. Seither bittet und bettelt meine Ma darum, dass sie die Kopien der Bankunterlagen für diese Eigentums-Wohnung bekommt. Mein Paps rückt aber nichts raus. Sie bekommt monatlich einen Betrag von ihm genannt, den sie anteilig zahlen muss (an die Bank und die Wohnungsverwaltung). Einsicht in Abrechnungen etc. bekommt sie von ihm nicht. Sie hat sich zwar schon einige Unterlagen von den Banken, der Verwaltung selbst kommen lassen, aber sie hat eben nicht alles vorliegen. Das meinte sie, mit >ordnen<.

Tur mir Leid, jetzt, wo ich meine ersten Zeilen nochmal lese... hört sich das ja furchtbar an. Deshalb oben die längere Erklärung.

Ich versuche es ja immer auch von seiner Seite aus zu sehen. Ich habe trotzdem das Gefühl, ich mache viel falsch...
Es ist ohnehin schon schwer mit dieser Nachricht umzugehen. Das die Familie keine mehr ist, macht es nicht einfacher....

Ypsi

[Ypsi]

Ihr Lieben,

ich lese das hier immer wieder ... es tut einfach gut, ähnlich wie beim Tagebuch, die Gedanken und Gefühle hier niederzuschreiben.
Ich hatte vorgestern einen Kreislaufzusammenbruch... musste eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Habe nun eingesehen, dass ich nicht mehr so weitermachen kann, wie bisher. Mag´ sich schwach anhören, aber das war einfach alles zu viel. Die Geschwister meines Vaters haben fast täglich bei mir angerufen; ihn selbst haben sie nicht erreicht, weil er abends immer mit seinen Kumpels (um es auf deutsch zu sagen) einen trinken war... Meine Ma ist hysterischer denn je. Und alle kommen zu mir und halten mir dann auch noch vor, wenn ich das eine oder ablehne zu tun bzw. zu unterstüzen, zu helfen, zu organisieren. Hatte echt das Gefühl, dass alles bei mir abgeladen wird.
Zudem kam ein Anruf des Arztes meines Vaters, der mir sagte, dass wir uns darauf einstellen müssen, dass er bald zum Pflegefall wird. Sein Allgemeinzustand sei so schlecht, dass man das leider befürchten muss. Er wollte das bei dem Gespräch mit meinem Vater nicht sagen, sondern zunächst mal nur mir, damit wird schon vorab anfangen können zu organisieren.

Ich habe beschlossen, mir jetzt auch mal helfen zu lassen und habe nächste Woche einen Termin bei einer psycho-sozialen Beratungsstelle.

Mein Vater hat heute die erste Chemo. Ich habe Angst um ihn.

Ypsi

[Kyria]

Hallo Ypsi,

Zudem kam ein Anruf des Arztes meines Vaters, der mir sagte, dass wir uns darauf einstellen müssen, dass er bald zum Pflegefall wird. Sein Allgemeinzustand sei so schlecht, dass man das leider befürchten muss.

Ich finde es gut, daß der Arzt Deines Vaters so klare Worte spricht. Auch wenn es natürlich schmerzlich ist, zu hören, wie die Dinge stehen.

Allerdings kann ich Dir aus eigener Erfahrung sagen, daß Dein Vater nicht unbedingt zwingend ein Pflegefall werden muß.

Denn auch ich hatte einen guten Bekannten, der einen ähnlichen Befund wie Dein Vater aufwies: Ein Lungenflügel war total verkrebst, im anderen befanden sich Metastasen. Von Anfang an gab es keine Hoffnung auf Heilung. Mein Bekannter war trotzdem noch lange Zeit relativ fit. Er überstand zwei Lungenentzündungen und drei Chemotherapien und ging sogar noch zur Arbeit. Plötzlich erlitt er aber beim Lasern seiner Lunge eine Lungenblutung, mußte ins künstliche Koma gelegt werden und starb dann 10 Tage später im Krankenhaus.
Ihm blieb es also erspart, ein Pflegefall zu werden.

Fakt ist: Lungenkrebs ist tückisch und der Verlauf ist sehr unterschiedlich.
Im Grunde sollte man immer auf alles gefasst sein und jede Minute, die man zusammen erleben kann, genießen. Und sich zudem so viel Hilfe und Unterstützung holen, wie nur möglich.

Dein Körper hat Dir mit dem Kreislaufzusammenbruch ein deutliches Warnzeichen gesendet. Ich finde es sehr gut, daß Du darauf hörst und einen Termin bei einer Beratungsstelle vereinbart hast. Dich selbst zu stärken ist nun erstmal am allerwichtigsten.

Ganz besonders liebe Grüße
Kyria

[Ypsi]

Ihr Lieben,

gestern hatte ich für meine Ma und mich einen Termin in einer Krebs-Beratungsstelle. Und ich bin sehr sehr froh, dass wir das gemacht haben.

Alleine solche profanen Dinge, dass ich meinen Paps anrufe und quasi immer diese blöde Frage stelle "wie gehts". Ich weiß ja, dass es ihm schei... geht. Und er weiß, dass ich es weiß. Die Beraterin sagte uns, man kann auch einfach anrufen, von sich erzählen und dann fragen, ob er was bräuchte... und eben so mit ihm sprechen, ohne diese Frage zu stellen.
Ich weiß, dass hört sich konfus und unselbständig an, aber über solche Dinge mach´ ich mir halt Gedanken und bin völlig verunsichert, wie es denn richtig ist...

Weiterhin hat sie mir einige gute und für mich sehr beruhigende Hinweise gegeben, die mir sehr sehr weitergeholfen haben.

Ich werde meine Paps auf jeden Fall auch anbieten, dass auch er sich dort beraten lassen kann.
Kommenden Freitag ist nun endgültig die erste Chemo; habe leider keinen Urlaub bekommen (muss bei einer Veranstaltung dabei sein, ansonsten wäre es kein Problem), um meinen Paps zu begleiten. Ich werde aber bei der zweiten Medikamentengabe (auch ambulant, dann nach 8 Tagen) dabei sein können. Und wenn es nur dafür gut ist, dass ich die Ärzte nochmal sensibilisiere, dass mein Paps bei möglichen Nebenwirkungen sicherlich nicht von sich aus klagt, sondern es eben erträgt... und ich weiß ja, dass man mit bestimmten Medikamenten die möglichen Nebenwirkungen lindern kann.

LG
Ypsi

[Ypsi]

... bin unterbrochen worden und kann nun noch "den Rest" meines langen Updates schreiben.
Letzte Woche sollte ja eigentlich die erste Chemo sein, die hat aber gar nicht stattgefunden. Man hat noch einen Hörtest mit ihm gemacht und die Nierenfunktionen mit einer weiteren Untersuchung gecheckt. Mein Vater hat mich nicht mal angerufen und mir gesagt, dass es keine Chemo gab, habe ihn dann endlich auf dem Handy erreicht (zu Hause war er nicht, bin dorthin gefahren) und da sagt er eiskalt, was denn sei, warum ich ihn auf dem Handy anrufe... "Äh, Du hattest heute eine Chemo, ich hab´ Angst um Dich und mache mir Sorgen" - "Ne, keine Chemo, die und die Untersuchung..." Ich bin aus allen Wolken gefallen... "Ich hab´ vergessen, Dir Bescheid zu geben"

Habe im Übrigen auch diese Begebenheit der Beraterin gestern erzählt. Sie meinte, wir sollten seinen Hausearzt ein wenig in Richtung Depression sensibilisieren. D.h. der HA soll ihn dahingehend genauer "anschauen".
Depression? Möglich, klar, wieso kommt man da nicht selbst drauf? Sich zurückziehen, schon seit Monaten; Besuche, Telefonate abwiegeln, nach außen ist alles prima, Alkohol ...

Liebe Bianca, liebe Kyria, liebe Chrisi und alle anderen auch,
ich darf euch sagen, dass es gut tut hier bei euch zu sein!!!

LG
Ypsi

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
sei deinem Vater nicht böse,es ist seine Art mit dieser Krankheit umzugehen.Nimm es nicht persönlich,auch wenn es weh tut.

Alles Liebe Marita

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

lass ihm Zeit. Männer sind NOCH weniger mitteilsam als Frauen. Lass ihm Zeit seinen Weg zu finden mit der Krankheit umzugehen. ERst dann wird er einen Weg MIT Euch suchen. Es macht keinen Sinn eine Erwartenshaltung anzunehmen. Schließlich muss er kämpfen. So schwer es fällt und auch wenn man oft denkt "Ich hätte aber Bescheid gesagt, ich würde..." (ich bin genauso und halte oft meinen Weg für den einzig richtigen), letztlich hat er ja nun mal sehr, sehr viel Angst. Lasst ihm Zeit damit umzugehen. Dann kommt er zu Euch. Oder er kann das nicht. Dann müsst ihr einen anderen Weg finden. Es braucht vielleicht aber einfach nur Zeit. Mein Vater wollte nie mit uns über seinen Krebs reden. Er wollte nur alles andere hören. Vielleicht ist Deiner ebenso und irgendwann, ganz nebenbei lässt er eben doch die Dinge fallen die ihn bewegen. Wenn er soweit ist.

[herend81]

Hallo,
habe gerade meine schwester durch den lungenkrebs verloren.wir haben uns nicht gescheut dinge die geregelt werden mussten anzusprechen.meine schwester war anschliessend froh und beruhigt,daß alles geregelt war.sie wollte zum schluss keine verlängernden behandlungen mehr haben und wir haben das akzeptiert.sie bekam eine lungenentzündung und ist auch ohne schmerzen ohne absaugen und ohne künstliche ernährung nach 2 tagen friedlich eingeschlafen.wir waren die letzten 3 tage tag und nacht bei ihr,haben ihre hand gehalten und gestreichelt.3 stunden vor dem tod bekam sie eine morphiumspritze,von dem moment an wurde sie immer ruhiger,die atemzwischenräume wurden grösser und wir konnten beobachten wie sie langsam zur ruhe kam und wie das leben sie verließ.es war das erste mal eine sterbende so intensiv und so lange begleitet zu haben.ein erlebnis und eine innigkeit mit meiner schwester wie ich sie im leben nie erlebt hatte.sie wurde nur 55 jahre alt.
das ist meine erfahrung mit dem krebs,ich wollte damit sagen,das wichtigste ist das begleiten und das dasein in der letzten zeit.das gibt einem den frieden.
viel trost an alle
wolfgang 62 jahre

[Kyria]

Hallo Ypsi,

das mit der Krebs Beratungsstelle hört sich in meinen Ohren so richtig gut an! Hilfreich, erfahren und wohltuend.

Hmm, die Ähnlichkeiten zwischen Deinem Vater und meinem Bekanntem -er war übrigends mein Exmann und der Vater meiner beiden Töchter- scheinen sich nicht nur auf die Erstdiagnose der beiden zu beschränken: Auch mein Exmann war ein eigenwilliger Mensch und blieb bis zum Ende ein leidenschaftlicher Raucher.

Allerdings hat uns der Arzt im Nachhinein ganz klar gesagt, daß es beim Befund meines Exmannes nur wenig gebracht hätte, mit dem Rauchen aufzuhören. Lediglich circa 4 Wochen Lebensverlängerung, wenn er sofort nach Diagnosestellung Nichtraucher geworden wäre. Da er das aber niemals in Erwägung gezogen hat, hat er noch ein Jahr lang als "glücklicher Raucher" gelebt.

Schön, daß Du Deinen Papa zur Chemo begleiten möchtest. Meine jüngere Tochter hat das auch öfter gemacht. Anfangs sogar sehr oft. Ich war auch einmal dabei. Es lief ganz angenehm ab. Der Patient saß gemütlich in der Sitzecke auf der Station im Krankenhaus und schmöckerte in einem Buch, während die chemische Flüssigkeit aus der Flasche langsam in ihn hineintropfte. Es sah geradezu völlig harmlos aus. Tat ihm übrigends auch nicht weh.

Wenn ich so lese, was Du schreibst, vermute ich nicht, daß sich Dein Vater so einfach öffnen wird und mit Dir oder den anderen Angehörigen aus Euerer Familie über seine Ängste bzgl. seiner Krankheit spricht. Nicht jeder Patient kann das. Unserer vermied jeglich Offenheit. Wir haben gelernt, das zu respektieren. Das war zwar nicht immer leicht für uns, aber man wuchs da so hinein....

Wichtig war für uns nur, daß wir Bescheid wußten, wie es wirklich um ihn stand.
So gelang es uns zumindest, ihm, als es ihm gerade mal ganz schlecht ging, ein halbes Jahr vor seinem Tod, eine Vollsorgevormacht zu "entlocken", die meine Töchter und mich dazu berechtigte, seine finanziellen Angelegenheiten zu klären, wenn er dazu nicht in der Lage sein sollte. Dazu haben wir extra zu viert (mein Exmann, seine Töchter und ich) einen Termin bei der Bank vereinbart und eine Vorsorgevollmacht, die über den Tod hinaus wirksam war, dort hinterlegt.
Das halte ich für sehr wichtig und würde ich Dir und Deiner Familie wirklich empfehlen. Es gibt Vordrucke zu Vorsorgevollmachten bei den meisten Pfarrämtern und auch im Internet.

Ich find´s toll, daß Du Dich, trotz aller Schwierigkeiten, so um Deinen Vater kümmerst. Ihn begleitest, auch wenn er sich manchmal sträubt.

Das ist echt wichtig, gerade bei den eigenwilligen Kranken. Denn auch die, die nicht nach Hilfe rufen, sind dringend auf die emotionale und praktische Unterstützung ihrer Angehörigen angewiesen.

Ganz liebe Grüße
Kyria