Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Bauchfellmetastasen - läuft der countdown?

Hallo zusammen.
Auch ich habe mich nun, nach bereits längerem "Studium" des Forums, heute neu angemeldet da ich festgestellt hatte, dass ich beim Lesen auf furchtbar viele Parallelitäten stosse.
Kurz zu meiner Geschichte bzw. zur Geschichte meines Vaters (Betroffener, Alter: 58 !).
Im April letzten Jahres wurde bei ihm, nach bekannten Magenbeschwerden, ein Tumor auf der BSD festgestellt. Ein rascher operativer Eingriff folgte, bei dem ca. 3/4 der BSD sowie der Zwölffingerdarm entfernt wurden. Nach Aussagen der Mediziner wurde alles visuell Erkennbare des Tumors entfernt. Als Prophylaxe wurde postoperativ eine Chemo- und Bestrahlungstherapie durchgeführt.
Vor ca. 4 Monaten kehrten Bauch-, Magenbeschwerden zurück die vor ca. 4 Wochen soweit fortrgeschritten waren, dass er bzw. sein Magen keine Nahrung mehr behalten hatte (er wäre bildlich vor dem vollen Teller verhungert). Von sich aus erfogte erneut der Weg ins Krankenhaus wo festgestellt wurde, dass am Magenausgang zum Dünndarm hin eine Verengung/Verwachsung (bedingt durch erste OP?) vorliegt. Deshalb keine "Entleerung" des Magens mehr. Diese wurde bei einer sofort eingeleiteten OP durch eine "Bypass-Leitung" umgangen. Bei dieser OP wurden Metastasen entdeckt (wie bei Allen auch, nicht vorher durch Blutticker etc. erkennbar), einige entfernt und -leider- histologisch positiv befundet. Laut der Ärzte konnten aber nicht alle Metastasen entfernt werden (bisher nicht im Detail begründet).
Rein postoperativ entwickelt er sich akzeptabel, Ende letzter Woche trat aber die bekannte Wasserbildung bzw. -ansammlung im Bauchraum auf. Er ist seither mit Schmerzmitteln (auch Pflaster) "abgeschossen", aber trotzdem nicht schmerzfrei. Es erfolgten mehrere Punktionen obwohl dies die Ärzte eigentlich vermeiden wollten (zumindest die Häufigkeit bzw. Regelmässigkeit).
Der nächste Schritt wird sein das Einbringen einer radioaktiven Substanz in den Bauchraum zur Bekämpfung des Wasserproblems. Gestern abend haben wir jedoch erfahren, dass dies nicht vor dem 22. Juni erfolgen kann (!?!), da die Brühe individuell zusammengemixt wird und dies diese lange Zeit dauert!?!
Und nun? Zwei Wochen tatenlos zusehen?

Ich habe mich sehr tief eingelesen, auch Gespräche mit dem DKFZ in HD geführt, bin nicht naiv und sehe die Situation realistisch (im Gegensatz zu meiner Mutter, die noch etwas auf der Flucht vor der Realität ist).

Ich habe viel gelesen von Adressen (Ulm, HD, Freiburg, etc.). Wahrscheinlich gibt es nicht mehr viel an Ratschlägen, Ideen, Abhilfen, Adressen .......
Ich musste jetzt hier nur mal das Ventil öffnen, nicht dass ich nicht viel darüber sprechen würde mit meiner eigenen Familie, Freunden und Kollegen. Aber es dreht sich alles im Kreis und ich wollte einfach mal "mit jemand Anderem" sprechen, bewusst auch mit Betroffenen.

Würde mich freuen, wenn doch noch jemand eine einschlägige Idee hat, die noch nicht genannt ist.

Frank

[Doris Elena]

Hi Frank,

erstmal willkommen im Forum. Ich habe das ganz ähnlich gefühlt, dass ich einfach mal das Bedürfnis hatte mit anderen Menschen zu kommunizieren, die mich aber eben weil sie betroffen sind oder betroffene Angehörige haben, beser verstehen.

Es tut mir leid, dass sich bei Deinem Vater plötzlich so eine negative Wende ergeben hat. Du kannst die Geschichte meiner Mutter mal unter : wie soll es weitergehen anlesen.. anders als bei Deinem Vater aber beides dennoch gleich schlimm. Es sind hier so viele nette, hilfsbereite Menschen im Forum. Es findet sich bestimmt jemand, der noch einen hilfreichen Rat für Dich und Deine Familie hat.

Ich wünsche Dir und besonders Deinem Vater viel Kraft!

Heya Doris,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich werde mir die "Geschichte" mit Deiner Mutter heute abend in Ruhe durchlesen.
Aber genau richtig erkannt, meine Intension, auf das Forum aufzuspringen ist die Hoffnung auf einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen in gleicher oder ähnlicher Situation, ohne jedoch das Ganze zu "zerreden".
Auch insbesondere deshalb, da es an mir liegt, meiner Mutter vorsichtig die Augen zu öffnen und sie aufzufangen, da sie momentan (aber ich denke verständlich) einen Verdrängungskurs fährt.
Hierzu verspreche ich mir hilfreiche und unterstützende Beiträge, sei es zu meinem Eintrag oder auch bei anderen.

Nochmals danke für die lieben Grüsse, auch Dir und Family alles Gute.
Frank

[Loui]

Hallo Frank,

wohn bei dir fast um die Ecke und hab mit meinem Papa leider das gleiche erlebt wie du mit deinem Papa. Das mit den Wasseransammlungen kommt von den Metastasen im Bauchfell, meinem Papa wurde zum Schluß mehrmals wöchentlich das Wasser abgesaugt was sehr schmerzhaft für ihn war. Seit ihr in HD im Krankenhaus, ich konnte aus deinem Bericht leider nicht rauslesen? Du schreibst dein Papa bekommt bereits Schmerzpflaster, sorry, aber aus meiner Sicht kein gutes Zeichen.
Kann er noch Nahrung zu sich nehmen, also normal Essen? Als Nahrungsergänzung ist Fresubin sehr gut. Wenn ihr einen guten Hausarzt habt bekommt ihr dafür ein Rezept und müsst es nicht selbst bezahlen. Wie siehst aus mit Chemo?
Sorry, ich löchere dich hier mit Fragen...

dir und deiner Familie von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit, liebe Grüße Sylvia

Hallo Sylvia,

ach wie ist die Welt doch klein....
Tut mir leid mit Deinem Dad, auch wenn es bei meinem Dad (noch) nciht wo weit ist, kann ich doch schon mitfühlen . Muss mich ja so langsam auch das vermeintlich gleiche Schicksal vorbereiten.

Heya, keine Sorge wegen "Löchern mit Fragen", bin ja jetzt auch hier dazugestossen um mich auszutauschen, schon ok.

Die Ursache/Hintergründe der Wasseransammlung weiss ich, er wurde inzwischen (seit Freitag letzter Woche) vier mal punktiert (ich weiss, unter grossen Schmerzen trotz Schmerztherapie).
Nahrungsaufnahme gestaltet sich als schwierig, logische Folge des "dicken Bauchs". Er wird aber angehalten, bestmöglichst die Nahrungsaufnahme selbst zu gestalten. Ob dies letztendlich ausreichend funktioniert werden die nächsten Tage zeigen.
KH, zur Zeit befindet er sich (wie auch letztes Jahr) im Vincencius-KH in Karlsruhe, verantwortlicher Chirurg Dr. Kiffner, Onkologe Dr. Metzger, beides Chefärzte, da Privatpatient). Wir haben Vertrauen in Beide aber auch offene Augen und letztendlich halte ich auch die Option offen, ggfs. eine Verlegung zu arrangieren. Ich habe Kontakt nach HD (Europ. Pankreaszentrum, Prof. Dr. Büchler) aufgenommen, jedoch noch keine Rückmeldung (war erst heute morgen).
Wir müssen jetzt das weitere Vorgehen des Onkologen abwarten, ggfs. dann entscheiden.

Danke für Deine netten Worte, auch Dir und Family alles Gute & bis vielleicht bald wieder.
Frank

[Sonja A.]

hallo pfinzi!

es ist hart, aber bedenke:
du schreibst ja selber, dass der countdown läuft.
es stimmt schon, ich habe noch von keinem menschen gehört, bei dem bei dieser sachlage noch ein wunder passiert ist.

es ist zu überlegen, ob behandlung für deinen papa nicht nur quälend ist.

dein papa muss verdammt noch mal keine schmerzen haben. seine schmerztherapie ist unzulänglich. warum bilden sich die ärzte nicht fort? mist...
also, akut könnt ihr ihm ganz fix heute actiq-lutscher verschreiben lassen. die kann dein papa in den mund nehmen und innerhalb von minuten sind die schmerzen weg.
es ist das einzige mittel, dass bei oraler einnahme so schnell wirkt. dein papa kann es selbständig dosieren.
überlegt, ob ihr euren papa auf eine palliativstation verlegen lasst zur schmerzmitteleinstellung. hier eine liste mit palliativstatione, diensten, hospizen und hospizdiensten:

http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSW7-8.HTM

hier die palliativstation in karlsruhe...bitte rufe da umgehend an und hole dir hilfe bezüglich der schmerzen:

Frau Dr. Ehrhardt (Leitung)
tel: 07 21 / 9 74 - 30 22 oder - 30 21
regine.ehrhardt@klinikum-karlsruhe.com

Palliativstation am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Moltkestr. 90
76133 Karlsruhe

bedenke: es kommt nicht darauf an, ein paar tage rauszuleiern. ihr habt bereits viele jahre miteinander gehabt (klar sind es zu wenige...war bei mir und meinem papa nicht anders). es ist wichtig, dass dein papa keine schmerzen hat. erst auf der palliativstation blühte mein dad auf. die verstehen es dort, den patienten so mit mitteln einzustellen, dass er nicht abgeschossen ist aber trotzdem keine schmerzen hat.

alles liebe, sonja