Rezidiv nach nur 3 Monaten

[Karl-Heint]

Hallo Amistad und EK-Kriegerinnen,

ja ihr lest richtig Karl-Heint. Ich bin ein Mann. Es tut mir sehr leid, was ich lesen muß. Hatte über Pfingsten und die ganze Woche schon auf (positive) Neuigkeiten gehofft. Bisher war ich nur ein anonymer Leser dieses Threads. Hintergrund ist, daß meine Frau ein ähnliches Schicksal durchleidet. Leider hat sie es nicht so mit dem Internet. Aber ich hole mir hier alle Informationen, die ich brauche um sie zu motivieren. Dabei ist mir die Geschichte von Amistad besoders aufgefallen, weil sie ähnlich wie die meiner Frau ist. Kurz:
09/2009 Diagnose OvarialCa. Kat.3c, große Bauch-OP (R0), Chemo Carboplatin/Taxol, 03/2010 Ende Chemo TM CA125=17, 04/2010 Reha
19.5.2010 TM CA125=70, Rezidiv nach 3 Monaten, CT zeigt Wasseransammlungen in Lunge und Leber. Termin beim Onkologen steht noch aus.
Das heißt sie hatte gar keine Zeit, sich an ein neues Leben mit der Krankheit zu gewöhnen.
Hab mal eine oder zwei Fragen: Wenn jetzt Lunge und Leber betroffen sind, ist das dann trotzdem noch ein gynäkologischer Fall oder ändert sich die Zuständigkeit. Da bis zum Gesprächstermin noch ein Wochenende liegt würde es mich vorab schon mal interressieren, ob jemand aus Erfahrung weiß, wie es in unserem Fall weiter gehen könnte. Ich habe schon gelesen, daß evtl. eine Chemo mit Caelyx in Frage kommen könnte.

Gruß Karl-Heint

[SEKTCHEN]

Hallo zusammen,

nachdem ich nun schon seit Anfang 2007 stille Mitleserin bin, schreibe ich nun auch mal meinen Beitrag.
Bei meiner Mutter wurde Ende 2006 CUP diagnostiziert. Sie hatte vergrößerte LKs im Bauchraum. Nach mehreren Chemos ging es ihr nun bis Karneval diesen Jahres recht gut. Das Befinden verschlechterte sich zunehmends und der Bauchumfang wuchs fast stündlich. Nachdem meine Mutter sich ein paar Wochen zuvor in Berlin vorgestellt hatte, wurde als nächste Therapie Caelyx empfohlen. Keine OP. Davon war auf mehrfaches Nachfragen beim hiesigen Onkologen auch nie die Rede ... evtl später einmal ... naja.
Mitte April folgte dann die Einweisung nach Berlin. Antikörpertherapie im Rahmen einer Studie, um die Krebszellen am Bauchfell zu zerstören etc. Nach einigen Untersuchungen und Infusionen stimmten dann die Blutwerte und es konnte losgehen ( bislang 13cm langer Tumorgewebestreifen im Unterbauch sichtbar ... sonst nichts ) ... Diese Therapie belastet den Darm immens; der war natürlich durch vorherige Chemos schon "nervös", aber es klappte immer noch ganz gut mit dem "Geschäft". Zudem traten Fieberschübe und Erbrechen, Übelkeit und Durchfall auf. Nach der dritten Gabe wurde abgebrochen; vier Gaben sind üblich, aber der Prof sagte , dass drei besser seien als keine... das Wasser kommt nun zwar noch nach, aber es ist deutlich weniger! Der Hauptgrund für den Abbruch war Darmbluten. Es wurde dann nochmals ( drei Wochen zuvor auch ) eine Enddarmspiegelung durchgeführt. Ergebnis nach dem Dämmerschlaf : Verengung im Darm, daher das Blut. Darmtätigkeit gering. Medis wurden gegeben, um den Darm anzuregen. Am nächsten Tag der Schock : Man hatte sich die Aufnahme nochmals angesehen ... Tumorgewebe an dieser Stelle, daher das Blut. Option 1 : Stent ... mäßiger Erfolg und wahrscheinlich nach ein paar Wochen ohnehin Option 2: künstlicher Ausgang. Langsam haben wir uns alle an den Gedanken gewöhnt und ich kenne den ein oder anderen, der damit schon ein paar Jährchen gut lebt. Die Untersuchung und folgende OP ist nun in Essen geplant, da das heimatnaher ist. Empfehlung aus Berlin nach der OP und Stabilisierung : Caelyx.
Da meine Mutter durch die Therapie und das vorherige Bauchwasser stark abgenommen hat, bekommt sie nun künstliche Ernährung sowie Flüssigkeit über den Port. Das kappt gut und wenn sie zusätzlich etwas isst, freuen wir uns bald kaputt. Durch die immensen Probleme mit dem Darm hat sie kaum Hunger / Appetit. Daher haben wir natürlich nun auch vor der OP Angst ... hätten die Docs Bedenken, würden sie die evtl nicht durchführen und einen Stent setzen ... ist ja weit weniger Aufwand. Wieviel Tumorgewebe da ist und entfernt wird, wird man erst bei der OP entscheiden heisst es.
Ob zusätzlich Eierstöcke etc entfernt werden weiß ich nicht.... bislang sprach kein Doc davon. Ich wundere mich nur immens darüber ... wenn man eh aufmacht, kann man doch alles mit rausnehmen ?!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen wie ich mit meiner Mutter ???
Bin für jede Mail dankbar
VG
Sektchen

[amistade]

Liebe Heike L und Heike D,
ganz herzlichen Dank für eure Antworten. Ich komme immer hierher in meinen thread und freue mich um so mehr, wenn ich dann Antworten von euch auf meine Fragen habe.

Ich werde jetzt am WE mal meine Unterlagen sortieren und sehen, was ich dahin schicken kann, selber hinfahren geht nicht, hab ja noch meine guten Freund, meinen Vierbeiner.
Liebe HeikeL, ich dachte, oder hörte aus den Worten meines Onkologen raus, das eh nichts mehr zu machen ist bei mir, und da es mir ja in der letzten Zeit gut ging und immer noch geht, das Bauchwasser und Lungenwasser wieder weg sind, hoffte ich, ich habe Stillstand mit dem Krebswachstum. Dem ist wohl doch nicht so, allerdings soll er langsam wachsen.
Was ich nicht verstehe, das man warten, zusieht wie der Krebs auch nur langsam wächst und erst dann evtl. was macht, wenn ich Beschwerden habe.
Ich hatte ja nur 3 Caelyx-Chemos, also keine 6 wie normal. Das ist das, was mich erstaunt und ich denke immer, der Onkologe denkt bei sich, da machen wir gar nix mehr, bringt ja eh nix.

Für die liebe Heiderose einen besonderen Gruß und danke für ihre lieben Worte.

Für Karl-Heint, weisst Du, ich weiss, das bei vielen Krebsarten Lungenwasser entstehen kann. Bei mir war es aber soviel, dass ich nicht mehr atmen konnte und bei Notaufnahme ins Krankenhaus musste, die weitere Geschichte kennst Du ja...
Da Deine Frau auch so schnell ein Rezidiv hatte, ist sie vielleicht auch Carbo-
platinresistent, so wie ich. Ich machte die erste Chemo eben mit Carbo, mein TM ging auf 17 runter, nach 3 Monaten Chemoschluss leider wieder auf 114 hoch. Und so sagte mir der Onkologe, ich bin Carboplatinresistent.
Leider soll eben Carboplatin der Goldstandard sein und für mich, gibt es halt nicht soviele andere Möglichkeiten mehr.
Nach meiner Einschätzung wird bei euch mit Caelyx begonnen, was ja auch das Wasser im Körper austrocknen soll. Bei meinem geringen Bauchwasser muss es wohl gewirkt haben, denn das ist weg. Mir hat die 3malige Caelyxchemo keine Schwierigkeiten gemacht, nur zwischen den Fingern leichte rote Stellen, aber da ich ja keine 6 Zyklen gemacht habe, bin ich vielleicht nicht kompetendt
Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Susanne

[amistade]

Oh man, ich bitte um Entschuldigung, ich meinte natürlich

HEIKE D und nicht Heiderose,

aber manchmal denke ich, hier gibt es soviele Frauen die Heike heissen und auch Heiderose, also mit Hei.... beginnen, da komme ich ganz durcheinander.
Irgendwie sind meine grauen Gehirnzellen durcheinander, sorry.....


Für Heiderose und Birgit ganz liebe Grüße und gute Wünsche



Susanne

[Steffel]

Lieber Karl-Heint,

es ist immer noch ein "gynäkologischer Fall", da der Primärtumor ja vom Eierstock herrührt. Doch je nachdem wie die weitere Behandlung aussieht, könnt Ihr Euch an Spezialisten wenden.
Ich habe auch einen Verdacht auf Lungenmetastase, welcher Ende Juli nochmal per CT kontrolliert wird und werde mich dann ggf. in eine Lungenfachklinik begeben.
Also man ist, je nach Verlauf, natürlich nicht auf die Gynäkologie festgenagelt.

Viele Grüße
Monika

[Karl-Heint]

Liebe Amistade, liebe EK-Kriegerinnen,

danke für Deine Tips. Ich glaube auch, daß es so ähnlich weitergehen könnte. Wir haben ein Horror-Wochenende hinter uns. Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, wie das Gefühl ist, wenn sich ständig die Frage stellt, ob es noch Möglichkeiten gibt. Ich beobachte, wie meine Frau Tag für Tag psychisch weiter abbaut. Mittlerweile ist sie nicht mehr bereit sich operieren zu lassen. Bei der 1. großen Bauch-OP lief auch einiges schief. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie ich sie motivieren soll. Ich habe Angst, daß sie innerlich aufgibt. Obwohl sie sich physisch gut fühlt. Die Frage ist, ob wiederholte Bauch-OP's auch so furchtbar sind oder ob dies dann eher kleine Eingriffe sind. Vielleicht hat ja schon jemand von Euch Erfahrungen nach mehreren Bauch-OP's.
Heute geht es zum Onkologen. Der erhöhte TM und die Bilder vom CT (Wasseransammlungen in Leber und Lunge, Flecken an der Lunge usw.) werden besprochen. Ich hoffe, daß wir ein wenig Hoffnung vermittelt bekommen.

Viele liebe Grüße
Karl-Heint

[amistade]

Lieber Karl-Heint,
aber muss denn Deine Frau jetzt wieder operiert werden ?
Bitte macht euch nicht verrückt, es bringt nichts.
Bitte holt euch eine 2. Meinung ein, geht ja auch tel. z. B. bei der Charite in Berlin www.eierstockkrebs-forum.de.
Ich bin auch gerade dabei mich da zu infomieren.

Es gibt noch genug Möglichkeiten und eine psychologische Beratung wäre auch gut.

Und auch mal ablenken, ich wünsche es euch von Herzen,

liebe Grüße
Susanne

[Karl-Heint]

Liebe Amistade,

hatten gestern Termin beim onkologen. Er war erst mal überascht, dass meine Frau schon so früh wieder etwas hat. Eine OP findet er momentan nicht angebracht. Dafür ist die letzte OP (Sep 09) nicht lang genug her. Wie Du schon richtig vermutet hast gibt es jetzt eine Chemo mit Caelyx. Ich hoffe, dass die gut anschlägt und die Nebenwirkungen nicht zu schlimm sind.
Danke für Deinen Tip. Wir werden versuchen eine zweite Meinung von Prof S. einzuholen. Aber mit der Chemo wollen wir nicht länger warten, da wir Angst haben, dass das alles zu schnell fortschreitet. Die soll nämlich nä. Woche schon beginnen.
Jedenfalls haben wir uns wieder etwas beruhigt, obwohl sich die Situation ja nicht geändert hat. Aber Du weißt sicher selbst sehr gut wie stark der psychologische Faktor Einfluss nimmt.

Alles Gute und liebe Grüße
Karl-Heint

[SEKTCHEN]

Hallo Karl-Heint,

meiner Mutter scheint es ähnlich zu gehen wie Deine Frau ... eher noch etwas schlechter
Wir haben am Donnerstag einen Termin in Essen ( waren vorher in der Charite ) , um den Befund des PET CT zu besprechen. Der vertretende Oberarzt hatte angerufen und uns mitgeteilt, dass etwas Wasser in der Lunge sei. Nun gut ... Beschwerden hat meine Mutter in dieser Hinsicht aber nicht .. also keine Atembeschwerden, Husten o.ä. Nach einer Antikörpertherapie in Berlin gegen das Bauchwasser ( hat angeschlagen ) , hat sie nun letzten Mittwoch in Berlin Caelyx bekommen ( in den Jahren zuvor platinhaltige Chemos ). Es geht ihr z Zt sehr schlecht. Die bekannte Nebenwirkung der Hautschädigung hat sie nicht, aber dauernde Übelkeit und Erbrechen... soll hierbei gar nicht so extrem sein ... ist ja ohenhin bei jedem anders und ich wünsche Deiner Frau, dass sie die Chemo gut verpackt !
Was hat man denn zu dem Wasser gesagt ? Hat jmd von Punktion gesprochen ? Soweit ich weiß, wirkt Caeyx wohl auch gegen das Wasser ?!
Ansonsten .... funktioniert wenigstens der Darm wieder Nach einem "Beinahe-Darmverschluss" im April hat man das in Berlin wieder gut hinbekommen. Sie soll nun 2xtäglich Movicol nehmen, damit alles "durchgeht" ... das Tumorgwebe trückt nämlich auf einen Teil des Enddarms und in Berlin wollte man schon einen künstlichen Darmausgang setzen .. in Essen ist man anderer Meinung... solange die Verdauung funktioniert. Mir macht zu schaffen, dass meine Mutter fast nichts isst und trinkt ... Bei Ebrechen etc klar, aber sie hat Angst, dass sie Schmerzen bekommt wenn sie etwas isst ... Astronautenkost über den Port lehnt sie z Zt ab, da sie sich dann noch kränker fühlt ... wenn sie wenigstens 2xtäglich Fortimel trinken würde , hätte sie schon 1000kcal drin ... 1500 braucht sie ca z ZT ! Kochsalzlösung wird dann und wann auch angeschlossen .. Dadurch, dass es ihr so schlecht geht wg der Übelkeit etc ... und sie kaum isst ... ist sie natürlich total ko ! Der Gang in den Garten ist schon Sport ! Die Docs in Berlin und Essen meinen aber, dass sie sich echt zusammen nehmen muss, um wieder hochzukommen .... ich sehe das ähnlich und rate ihr, langsam mit Essen & Bewegung anzufangen ... dazu hat sie wenigstens kaum Schmerzen, da ein Therapeut in Essen das ganz gut ausgetüftelt hat mit den Tropfen.
Aber irgendwie hat sie der Mut verlassen und das ist sehr sehr schlecht als Kampfvoraussetzung ! Sie meint eben u.a. dass der Bauch so unförmig aussieht ( eben das Tumorgewebe ) und das lässt sie sich noch kränker fühlen ... wie geht man damit um ? Ich weiß gar nicht mehr, was ich noch alles sagen soll ... wer hat einen Rat ???
LG
Sektchen

[SEKTCHEN]

Hallo Christine,

daran habe ich auch schon mal gedacht und eben im www geforscht ... wir haben sogar jemanden "um die Ecke" .... ich werde ma unseren Termin am Donnerstag früh in Essen abwarten und dann sehen wir weiter... Ich bin ja schon heilfroh, dass meine Mutter heute wieder gegessen hat ! Sie nimmt gegen die Übelkeit durch die Chemo nun endlich auch die MCP Tropfen durchgehend wie verordnet und nicht nach Bedarf ...
Bzgl der Antikörpertherapie .... wird in vier Gaben verabreicht ... haben wir in Berlin machen lassen ... gegen Aszitis .. gib mal CATUMAXOMAB im www ein ... da findest Du einiges ... war aber mega heftig
LG
Sektchen

[amistade]

Hallo ihr Lieben,

bin mal kurz wieder da. War nur im Krankenhaus, oder bei meiner Schwester im Bett.
Hatte viel Wasser in der Lunge, konnte auch mit Sauerstoff zuhause nur von Stuhl zu Stuhl ins Bad.
Und im KKr, diese elende Rumstocherei in der Lunge.
Jetzt bekomme Avastin und Taxol und gehe Donnerstaag zur nächsten Chemo.
ins Kr.

Bin noch zu schwach, die Privatmails beantworte ich andermal.
Alles Liebe für euch
Susanne

[HeikeD.]

Liebe Susanne,

ach Mensch, das klingt ja gar nicht gut.

Hatte mich schon gewundert, dass so lange nichts von dir zu hören war.

Ich wünsche dir von Herzen, dass bald eine Besserung eintritt!!!

Liebe Grüße
Heike

[Steffel]

Liebe Susanne,

auch ich möchte Dir sagen, wie leid es mir tut, was Du jetzt mitmachen musst. Mir ist noch in Erinnerung, wie schwer Dein Umzug nach Dtschl. war. Kaum hattest Du Dich davon erholt, geht es mit der Krankheit weiter.

Ich hoffe auch sehr, dass doch Avastin und Taxol Erfolg haben und es Dir bald besser geht.

Viele Grüße
Monika

[Claudia55]

Liebe Susanne,

ich wünsche dir auch von ganzem Herzen gute Besserung und vor allem, dass die Behandlung viel Erfolg bringt.

Es grüßt dich Claudia

[HeikeD.]

Hallo ihr Lieben,

hat jemand etwas von Susanne gehört?

Ich denke oft an sie und mache mir Sorgen.

Vielleicht hat jemand privat Kontakt zu ihr und kann etwas (hoffentlich Positives) berichten.

Grüße
Heike