Dringend: Seminom mit Metastasenbildung

[123]

Hallo!

Bei meinem Bruder (geb. Juli 1973) wurde Ende 2010 Hodenkrebs (Seminom) diagnostiziert. Er wurde im Dezember 2010 operiert, bekam einmalig eine Art "Chemo-Spritze" und wurde nicht bestrahlt. Es wurde ihm gesagt, dass er eine 97%ige Heilungschance hat. Bei der Nachkontrolle im März 2011 waren die Befunde in Ordnung. Leider wurde im Oktober 2011 eine 8-9 cm große Metastate in einem Lymphknoten unter der Niere gefunden. Er bekam bis Dezember 2011 3x PEB Chemo und sollte im Anschluss operiert werden. Da im Februar 2012 die Metastase auf 4-5 cm zurückging wurde von der OP wieder abgeraten. Auf Grund von Schmerzen in der Niere wurde im April 2012 ein CT gemacht, das zeigte, dass die Metastase wieder gewachsen ist (auf über 5 cm). Er bekam 2x PEI-Chemo und wurde am 16.5.12 operiert. Danach waren die Befunde in Ordnung. Auf Grund neuerlicher Schmerzen Ende Juli ließ er sich wieder untersuchen und man fand wieder Metastasen. Er hat bis heute keinen schriftlichen Befund. Es wurde ihm gesagt, der Bauchraum ist "diffus befallen".
Sein behandelndes Krankenhaus hat ihm diese Woche eine leichte Chemo verabreicht (Ifosfamid, Paclitaxel? und Carboplatin). In 3 Wochen möchten sie das wiederholen und danach eine Hochdosischemo machen. Er hat eine Zweitmeinung eingeholt, die aussagt, dass er sich die leichten Chemos sparen soll und gleich die Hochdosischemo(s) machen soll.

Da sein behandelnder Onkologe bis September auf Urlaub ist, kann er keine Rücksprache halten. Er muss sich jedoch bis Montag entscheiden. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit so einem aggressiven Verlauf? Könnt ihr vielleicht einen Spezialisten nennen, an den er sich schnell wenden kann? Wir sind über jeden Tipp dankbar.

Vielen lieben Dank!
Magdalena

[Ilmarinen]

Hallo Magdalena,
Am besten schickst Du den Verlauf mit dem ersten und letzten Befund, der Dir vorliegt und der Beschreibung direkt an den Chefarzt der Urologie des nächsten unikrankenhauses und eventuell noch an Prof. Heidenreich von der uk Aachen. Vielleicht habt Ihr Glück und bekommt noch am Wochenende oder Montag eine hilfreiche Antwort.
Haben die Ärzte gesagt bzw. erklärt, warum er sich bis Montag entscheiden muss? Normalerweise dürfte die Metastase an der Niere nicht eine Verschiebung um einen Tag erlauben. Lasst Euch die Sache mit dem Bauchraum nochmal erklären und versucht das nachzuvollziehen.
Alles Gute und viel Erfolg mit der Behandlung!
Ilmarinen

[123]

Danke für deine Antwort!
Mein Bruder muss sich deswegen so schnell entscheiden, weil er am/ab Montag eine bestimmte Spritze bekommen soll, die auf die nächste Chemo vorbereitet. Falls er sich für die HDC entscheidet, muss das eine andere sein, als für die normale Chemo.
Prof. Heidenreich werde ich versuchen zu kontaktieren.

Danke und lg,
Magdalena

[Pitchcontroller]

Hallo Magalena,

wenn ihr eine schnelle Antwort braucht könnt ihr euch auch an Prof. Dr. Mark Schrader wenden (Chefarzt Urologie Uniklinik Ulm)

http://www.zm-hodentumor.de/

Er antwortet immer sehr sehr schnell und hochkompetent.

Viel Erfolg euch !!

[123]

Vielen Dank!

Mein Bruder hat sich inzwischen für die sofortige HDC entschieden. Leider dürfte es schwierig werden einen Platz zu bekommen. Bis jetzt hat seine Ärztin nur einen Platz für Oktober zusichern können.

Danke für eure Hilfe und alles Gute!
Magdalena

[123]

Ein Frage habe ich noch:

Kann jemand ein Krankenhaus in Ö (außer AKH Wien) für die HDC empfehlen bzw. welche KH in Ö führen diese durch?

Danke!

[Ipsen]

Hallo,

kommt ihr aus Österreich? Einen Termin für eine Hochdosischemo gibt es hier in Deutschland nicht. Ihr könntet mit allen Unterlagen zur Uniklinik nach Aachen fahren und die würden alles dafür tun das so schnell wie möglich zu machen.
Ich selbst war auch in Aachen und bekam Hochdosis und war sehr zufrieden.

Liebe Grüße

[NR47]

Zitat von 123

Vielen Dank!

Mein Bruder hat sich inzwischen für die sofortige HDC entschieden. Leider dürfte es schwierig werden einen Platz zu bekommen. Bis jetzt hat seine Ärztin nur einen Platz für Oktober zusichern können.

Danke für eure Hilfe und alles Gute!
Magdalena

Einen Termin für Oktober? Die lassen aber ganz schön viel Zeit verstreichen...ich hoffe sie wissen was sie tun...

[oli]

So ganz versteh ich das auch nicht, das ist doch eindeutig zu lange - abgesehen davon finde ich auch das generelle Verhalten der Ärzte etwas komisch. Ein Seminom ist in der Regel gut zu behandeln, gerade wenn es aus dem Stadium I kommt. Hast du Infos über den Erstbefund? (Größe, durchgeführtes Staging, etc.). Ein reines Seminom ohne Primärtumor sollte als Metastase doch nicht mal eben 9cm in 6 Monaten wachsen?

Ich würde an deiner Stelle ganz dringend (!!!) mehrere kompetente Ärzte in Deutschland konsultieren, meine Sachen packen und sofort fahren. Hier geht es immerhin um sein Leben und Fehler in der Behandlung können Leben kosten.

Wünsch Euch alles Gute!

[123]

Hallo!

Ja, wir sind aus Österreich. Wir haben in den letzten Tagen verschiedene Meinungen von Ärzten aus Ö, D und der Schweiz eingeholt. Anscheinend wurde mein Bruder teilweise falsch therapiert Laut Dr. Heidenreich und anderen Experten braucht er die HDC so bald wie möglich. Derzeit sind wir auf der Suche nach einem Platz. In Wien bekommt er erst einen ab Oktober. Wir warten noch auf eine Antwort aus einem anderen KH in Ö. Ansonsten werden wird er wahrscheinlich ins Ausland gehen. Da wissen wir leider nicht, ob die Krankenkasse die Kosten übernehmen wird...

Danke und lg,
Magdalena

[123]

Der Erstbefund 2010 lautete:
Seminom, Staging: pT2 Nx, Stadiumgruppierung: zumind. I B
Der letzte PET-Befund vom 3.8.12:
1. Ausgeprägte Peritonealkarzinose, 2. Maligne Lymphadenopathie supraklavikulär, mediastinal, Mammaria-interna Gruppe, retroperitoneal sowie parailiakal

LG, Magdalena

[Pitchcontroller]

Hi Magdalena,

Sofern ich weiß ist ein PET Staging nicht sonderlich zuverlässig bei Hodenkrebs. Korrigiert mich bitten wenn ich falsch liege. Also ich kann meine Vorschreibern nur zustimmen - höchst komisch.

Wie war denn der CT befund? Nach und vor der OP?

[123]

Hallo!

Ich habe inzwischen einige Befunde:

Staging-CT vom 1.2.12
Solitär bis 1,7 cm großer Lymphknoten ventral der Vena cava inferior unterhalb der Vena renalis, Tumorboard 14.2. -> es wurde von einer retroperitonealen Lymphknotenexstirpation Abstand genommen

CT vom 28.3.12
beginnende Obstruktion des rechten Uretas mit konsikutiver Hydronephrose

Befund/Histologie nach OP 16.5.12
Der Befund spricht für kleinherdige Tumorresiduen eines Seminoms innerhalb einer nekrotischen Metastase.

CT vom 26.6.12
Neu abgrenzbare retroperitoneale zystisch abgekapselte Raumforderung rechts peraaortal, welche in erster Linie einer Lymphocele entspricht. Zunehmendes Weichteilplus unmittelbar kaudal der zystischen Läsion interaortocaval. In erster Linie enstpricht dieses vermehrtem lymphatischen Gewebe. DD: Retroperitoneale Fibrose. Konsekutive Kompression des mittleren Ureterdrittels rechts und Hydronephrose Grad III rechts.

Wir suchen noch immer einen Platz für die Hochdosistherapie. Wir hoffen auf eine positive Antwort aus Ö, ansonsten weichen wir nach D zu Dr. Heidenreich aus.

Danke für eure Antworten.
LG, Magdalena

[Ipsen]

hey,

und einen Termin bekommen oder schon auf den Weg nach Deutschland?

lg

[123]

Hallo!

Mein Bruder hat GsD doch noch einen Platz in Ö (Linz) bekommen. Ansonsten wäre er nach Aachen ausgewichen. Leider haben sie nicht genug Stammzellen bekommen und er muss diese Woche noch eine Chemo machen. Danach erfolgt die Stammzellenentnahme und dann 2-3 Hochdosen. Das wird sicher eine schwere Zeit für ihn, aber wir hoffen, dass es dann vorbei ist. Wir haben jetzt auch erfahren, warum sein vorher behandelndes KH eine andere Therapie wollte. Sie fürchten, dass er bei bis zu 3 Hochdosen ein Nierenversagen haben könnte (seine Niere durch den Lymphknoten, der auf den Ableiter drückte Schaden erlitten).

Ich wünsche euch alles Gute!
Magdalena