Meine Mama hat ein Adenokarzinom (Lunge)

[Carlotta76]

Liebe Carla,

danke für Deine Antwort. Ich habe im Sommer auch Deinen Thread verfolgt, und ich finde, Du hast das ganz großartig gemacht. Du warst in der letzten Lebenszeit immer für Deinen Papa da. Ich denke, dazu gehört auch, dass man akzeptiert, wenn die Betroffenen irgendwann nicht mehr wollen, obwohl ich glaube, dass das wirklich sehr schwer ist. Wenn es bei meiner Mama soweit ist, hoffe ich, dass ich das auch annehmen kann.

Bei meiner Mama schwankt das mit der realistischen Einschätzung immer sehr. Mal sagt sie (vor allem gegenüber meinem Papa), dass sie nicht mehr lange leben wird. Ein anderes Mal hat sie aufgeschrieben, was sie alles machen möchte, wenn sie wieder gesund wird. Einmal hat sie mir gegenüber gemeint, ihr Tumor sei doch relativ klein (T2), das sei doch ein gutes Zeichen. Da wusste ich gar nicht, was ich sagen soll. Ich meine es bei meiner Internetrecherche so verstanden zu haben, dass es nicht lediglich auf die Tumorgröße ankommt, sondern vor allen Dingen auf die Ausbreitung. (Daher ist man ja auch immer im Stadium IV, wenn Fernmetastasen vorhanden sind, gleichgültig wie der T- bzw. der N- Status sind.)

Das verunsichert mich dann halt ein bisschen. Aber eigentlich ist es ja nicht schlimm. Meine Mama soll das denken, was ihr am besten tut.

Alles Liebe,

Carlotta

[Carlotta76]

Hallo,

heute will ich mal wieder von meiner Mama berichten. Ich war letztes Wochenende bei meinen Eltern. Eigentlich war es ein recht ruhiges Wochenende, worüber ich dankbar bin.

Meine Mama sitzt/liegt die meiste Zeit auf dem Sofa im Wohnzimmer. So auch am Samstagnachmittag, als ich ankam. ich habe mich dann zu ihr gesetzt, und wir haben über dies und das geredet. In letzter Zeit will sie nicht mehr viel über die Krankheit reden. Sie meint, sie hätte sowieso schon die ganze Zeit damit zu tun. Auf der anderen Seite merke ich wie verzweifelt sie ist, sie möchte aber auch darüber nicht reden. Dann merke ich, dass ich ihr auch gar nicht helfen kann und das tut wahnsinnig weh. Obwohl wir die meiste Zeit einfach nur dasitzen (bzw. ich sitze, meine Mama liegt meistens) sagt sie, dass sie es sehr schön findet, wenn ich da sei.

Am Sonntag sind wird dann über den Tag verteilt zweimal eine kleine Runde im Garten gelaufen. Darüber habe ich mich riesig gefreut und ihr auch gesagt, dass ich davon unbedingt im Forum berichten muss.

Leider isst meine Mama immer noch fast gar nichts. Sie hat seit Diagnosestellung im Mai auch ca. 20 kg abgenommen. Das Einzige, was sie regelmäßig zu sich nimmt, ist Milchkaffee und hochkalorische Trinknahrung mit Cappuccino-Geschmack. Eine Flasche von 125 ml hat 300 kcal. Aber auch hiervon trinkt sie höchstens eineinhalb Flaschen.

Kennt jemand von Euch das Problem auch? Meine Mama sagt, sie bekäme einfach nichts anderes herunter. Vielleicht kommt das ja vom Gefitinib, meine Mama nimmt Iressa. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Wahrscheinlich kommt es aber vom Krebs selbst, befürchte ich.

In den letzten Tagen habe ich wieder vermehrt Angst. Vor allem Angst vor dem, was kommt. Wenn man so über die Verläufe liest, können sich eigentlich nur Katastrophen anbahnen.

Es tut mir leid, dass ich (mal wieder) so negativ bin, aber ich bin im Moment ziemlich verzweifelt.

Liebe Grüße,

Carlotta

[Monika Rasch]

Liebe Carlotta,
es ist so schwer und wir wissen es ALLE

Halt die Ohren steif !

[Carlotta76]

Liebe Moni,

vielen Dank für Deine Antwort, es hat mich sehr gefreut, dass Du mir geschrieben hast. Mir hilft es irgendwie zu wissen, dass hier Leute sind, die Ähnliches durchmachen bzw. durchgemacht haben. Aber es ist alles ein so unermessliches, entsetzliches Leid.

Gerade hat mein Papa angerufen, um mir mitzuteilen, dass meine Mama ins Krankenhaus gegangen ist, weil sie heute schon den ganzen Tag Herzrhythmusstörungen hätte.

Ich habe Angst.

Carlotta

[Carlotta76]

Hallo,

meine Mama liegt immer noch im Krankenhaus. Das mit den Herzrhytmusstörungen hat sich glücklicherweise nach recht kurzer Zeit bereits gebessert.

Sie hat aber zudem wohl wieder einen Harnwegsinfekt, (das hatte sie im August schon mal, weswegen sie dann zweieinhalb Wochen in der Klinik lag), und der macht ihr wohl ziemlich zu schaffen.

Ich war gestern und heute morgen bei ihr, und sie sieht so klein und verletzlich in dem großen Krankenhausbett aus...Glücklicherweise versteht sie sich mit ihrer Zimmernachbarin (einer älteren Dam so um die 80) gut.

Ich bin jetzt wieder zurück gefahren, (da ich heute noch arbeiten muss) und am Telefon hat meine Mama mir eben gesagt, sie hätte mit dem Arzt der Inneren (eine onkologische Station haben die im Kreiskrankenhaus in dem kleinen Städtchen, in dem meine Eltern wohnen, nicht) besprochen, dass sie, wenn sie entlassen wird, dreimal in der Woche einen ambulanten Pflegedienst zur Seite gestellt bekommt.

Meine Mama fand diese Idee sehr gut und das freut mich. Ich bin aber such wieder etwas erschrocken, weil das ja auch irgendwie einen weiteren Schritt nach unten auf der Treppe bedeutet...

Lieben Gruß

Carlotta

[undine]

Liebe Carlotta,

ich finde es gut, dass deine Ma die Idee vom Pflegedienst annehmen kann.

Und ich verstehe auch, dass es einen bitteren Beigeschmack hat. Ich kann dir gar nichts sagen, dich nicht trösten, weil ich selbst so hilflos bin.

Ich möchte dir nur sagen, dass ich an dich denke und Euch alles Liebe wünsche!!

[carla44]

Liebe Carlotta,

wenn ich Deine Berichte so lesen, habe ich meine eigene Geschichte mit meinem Vati wieder vor Augen. Erst war es die Diagnose, dann Krankenhaus und Klinik, dann kam der Pflegedienst...

Auch die Situation mit dem wenig Essen und der hochkalorischen Trinknahrung war bei uns genauso. Papa konnte fast nichts essen, weil ihm immer schlecht und schwindlig war. Ich dachte damals, diese Trinknahrung ist eine gute Idee so zur zusätzlichen Nahrungsaufnahme.
Der Arzt im Pflegeheim hat mir dann aber auch erklärt, dass man damit in erster Linie den Krebs füttert, wenn der Körper schon so schwach ist.
Ich habe dann in der Broschüre vom Hospizdienst gelesen, dass der Körper die Nahrung ab einem bestimmten Stadium nicht mehr braucht und eben auch nciht mehr verarbeiten kann.

Für mich war das total schwer, das zu akzeptieren, ich hatte immer das Gefühl, dass mein Vati dann ja verhungert.

Liebe Carlotta, ich kann Dich sehr gut verstehen,Deine Gedanken und Gefühle.
Ich hatte ja das Glück, dass mein Vati hier in der Nähe gewohnt hat und die letzten 3 Wochen dann sogar in unserer Stadt im Pflegeheim war, so dass ich jederzeit dort hin fahren konnte.

Ich wünsche Dir weiterhin viel viel Kraft und umarme Dich ganz doll. Es ist gut, dass Du für Deine Mama da bist und sie weiß, dass sie sich auf Dich verlassen kann.
Liebe Grüße
Carla

[Carlotta76]

Liebe Undine,

Du hilfst und tröstet schon dadurch, dass Du mir die lieben Zeilen geschickt hast. Das hat mich sehr gefreut.

Ja, das mit dem Pflegedienst ist so eine Sache. Ich finde es auch schön, dass meine Mama damit wenig Probleme hat und es für eine gute Idee hält. Ich denke, bei ihr ist es so: Grundsätzlich möchte sie natürlich nicht von anderen Menschen gewaschen etc. werden (wer will das schon), aber ich glaube, wenn sie da schon (zumindest teilweise) auf fremde Hilfe angewiesen ist, dann ist es ihr lieber, das macht eine fremde Person als mein Papa oder ich. Die Vorstellung findet sie wohl ziemlich fürchterlich. Mein Papa ist - glaub ich - wohl ein bißchen konsterniert darüber. Aber eigentlich entlastet ihn das ja auch. Und daher ist es ja auch eine gute Idee.

Liebe Undine, ich denke viel an Dich und Deine Eltern und wünsche Euch Dreien eine schöne, möglichst angst- und beschwerdefreie Zeit und gute Ergebnisse am Freitag,

Alles Liebe

Carlotta


Liebe Carla,

es freut mich sehr, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Ja, ich denke auch, obwohl die Verläufe natürlich individuell sind, ähneln sich die Situationen hier teilweise sehr. Es ist und bleibt einfach eine furchterregende Krankheit.

Mit der Trinknahrung ist es so, dass meine Mama die schon auch selber anfordert. Sie meint immer, sie wolle heute drei Fläschchen trinken (das wären 900 kcal), damit sie nicht noch weiter abnimmt, nur, sie schafft das dann eben nicht (maximal sind es zwei). Darüber ist sie dann selbst frustriert.

Es ist schön, dass Dein Vati in Deiner Nähe gewohnt hat und Du ihn täglich besuchen konntest. Ich wohne und arbeite leider 150 km von meiner Mama entfernt. Aber ich fahre so gut wie jedes Wochenende zu ihr.

Liebe Carla, ich umarme Dich zurück und wünsche Dir

alles Liebe

Carlotta

[Tiina]

Liebe Carlotta,
es tut mir so leid, dass es Deiner Mama schlecht geht!
Aber der CT-Befund macht ja durchaus Mut - vielleicht bessert sich die Appetitlosigkeit ja wieder?

Das ist sooo schwer, diese Hilflosigkeit zu ertragen. Sicher hilft es Deiner Mama sehr, wenn Du einfach da bist, aber es so schwer zu ertragen, nicht "wirklich" helfen zu können, die Ängste nicht abnehmen zu können, die körperlichen Beschwerden nicht abschalten zu können...

Ich finde es auch toll, wie Deine Mama reagiert, z.B. den Pflegedienst als gute Idee akzeptiert. Trotzdem ist das natürlich auch erschreckend...

Ich kann Deine Angst so gut verstehen...
Alles Liebe,
Anja

[undine]

Liebe Carlotta,

danke für deine lieben Worte. Ich denke auch an Euch!

Ganz liebe Grüße ,
Undine

[Carlotta76]

Liebe Anja,

ich danke Dir für Deine lieben Zeilen. Es bedeutet mir viel, dass Du wieder geschrieben hast. Ich finde es ja auch gut, wie meine Mama mit der Situation umgeht, aber es tut trotzdem so wahnsinnig weh. Ich kann mir gar nicht richtig vorstellen, dass ich meine Mama nur noch kurzer Zeit bei mir haben werde. Auch wenn ich weiß, dass es so ist. Aber was sag ich, Du weißt ja leider sehr gut, von was ich spreche.

Alles Liebe

Carlotta

Liebe Undine,

es freut mich, dass Du an uns denkt. Wie ich bei Dir geschrieben habe, denke ich auch oft an Euch. Und obwohl wir uns im wirklichen Leben nicht kennen, fühle ich mit Dir und Deiner Familie. Und momentan mache ich mir ein bißchen Sorgen um Dich, weil Du so viel zu stemmen hast...Ich hoffe, dass das mit dem Pflegedienst nun klappt, damit Du wenigstens etwas entlastet bist.

Alles Liebe

Carlotta

[David1981]

Hallo Carlotta, Hallo Undine,

ich bin schockiert zu lesen das es "euren Betroffenen" so schlecht geht und wollte Euch einfach nur etwas KRAFT zukommen lassen, gebt nicht auf..... hofft und kämpft bis nichts mehr geht.



Gruß
David

[Carlotta76]

Lieber David,

vielen lieben Dank für Dein Kraft-Paket! Es freut mich sehr, dass Du geschrieben hast, und ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße

Carlotta

Hallo,

heute möchte ich mal wieder schreiben, wie es so geht bei uns.

Meine Mama ist immer noch im städtischen Kreiskrankenhaus (morgen werden das zwei Wochen), sie sagt aber, dass sie momentan dort lieber ist als daheim. Ich denke, das ist das einzige, was zählt. Da ich ja unter der Woche arbeiten muss und ca. 150 km weit weg wohne, telefoniere ich lediglich mit ihr. Mein Papa besucht sie täglich und meinte bis gestern, dass sie einen recht ordentlichen Eindruck auf ihn mache und dass sie auch von sich aus immer wieder mit meinem Papa den Gang auf und ab liefe, um in Form zu bleiben.

Da sie zur Zeit nicht nach Hause möchte, war bis heute im Gespräch, ob sie im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt eine Reha antreten möchte. Es sah so aus, als ob sie nach Freiburg gehen könnte. Freiburg ist ca. 300 km von meinen Eltern und 150 km von mir entfernt.

Heute Morgen hat meine Mama jedoch erfahren, dass der kurzfristige Termin in Freiburg nicht klappt. Sie könnte frühestens in drei Monaten dorthin. Drei Monate - seit meine Mama von der Krankheit erfahren hat, sind für mich drei Monate eine Ewigkeit. Man könnte genauso gut auch von 30 Jahren sprechen, das würde sich ähnlich an fühlen.

Naja, meine Mama und der Chef der Inneren wollen jetzt schauen, ob sich vielleicht noch eine andere Möglichkeit auftut.

Darüber hinaus hat sie mir erzählt, dass sie ein langes und gutes Gespräch mit eben jenem Arzt geführt habe, in welchem sie, wenn es ihr schlechter geht und die Zeit gekommen ist, mit ihm vereinbart habe, dass er alles tut, damit sie möglichst keine Schmerzen hat und damit sie möglichst wenig von der Situation mitkriegt. Meine Mama hat schon lange eine Patientenverfügung, aber sie sagt, es beruhige sie, dieses Gespräch geführt zu haben. Außerdem habe ihr der Arzt erzählt, dass es ca. 25 km vom Wohnsitz meiner Eltern ein kleines Hospiz gebe, auch dies sei gut zu wissen, meint sie.

Ich habe ihr gesagt, dass ich das ganz toll finde, dass sie diese Gespräche führe, so könne sie auch entscheiden, was sie mal möchte, dass es die Selbstbestimmung sei, die so wichtig sei und dass diese ihr niemand - nicht einmal diese furchterregende Krankheit - nehmen könne.

Innerlich hat es mich total zerrissen. Natürlich ist es toll, dass meine Mama sich um all das kümmert. Aber es tut so furchtbar weh. Ich möchte meine Mama nicht verlieren, auch wenn ich weiß, dass ich das tun werde. Ich weiß nicht, wie ich ohne sie leben soll...

Liebe Grüße

Carlotta

PS: Bin verwirrt -
gerade habe ich mit meinem Papa telefoniert, da der mir den Arztbrief von Mamas letzter Kontroole am 12.10.2011 zugemailt hatte. Es hieß ja immer gegenüber meinem Papa - ganz erfreulich, alles verlaufskonstant, wir können so weitermachen (mit Iressa), Weidervorstellung in acht Wochen - . Jetzt habe ich da von "einzelnen Rundherden links" gelesen - was soll das denn? Das Adenokarzinom meiner Mama sitzt im rechten Unterlappen und dies (innerhalb der Lunge) bisher nur dort. Wenn nun einzelne Rundherden links zu verzeichnen sind, dann ist das neu. In der Beurteilung steht dann wieder "... in der Abdomensonographie kann ein stabiler Befund erhoben werden,... im CT Thorax ergibt sich ebenfalls kein Hinweis für eine Tumorprogression..."

Ich habe dann beim Papa angerufen und auf diese - wie ich aus meiner medizinischen Laiensicht meine - Diskrepanz hingewiesen. Mein Papa hat dann gemeint, dies sei in der Tat nicht ganz erklärlich, aber das seien Fachleute und wenn die im Ergebnis von einem konstanten Verlauf sprächen, sollte man ihnen auch vertrauen. Außerdem, so sagte er weiter, sei und bleibe es eben eine infauste Prognose, und wir sollten uns freuen, solange es meiner Mama noch einigermaßen ordentlich ginge.

Es ist, wie schon so oft in meinem Leben, meine Eltern sind vernünftig, und ich komme mir - trotz meiner über 30 Jahre - vor wie ein kleines Kind, das mit der Situation nicht zurecht kommt. Aber ich muss, sie wird sich nicht ändern. Manchmal ist es eben so schwer.

Liebe Grüße

Carlotta (und sorry für den langen Text)

[undine]

Liebe Carlotta,

....das ist doch kein langer Text, den du geschrieben hast... -> ...zumindest nicht für undinische Verhältnisse

hatte ich das richtig in Erinnerung, dass deine Eltern beide Ärzte sind?
Ich stelle es mir für die beiden sehr schwierig vor, mit ihrem Know-how hoffnungsvoll den Kampf gegen den Lungenkrebs aufzunehmen.
Dass sich der jedoch lohnt, dass beweist ja Christel-mouse jeden Tag!!

Ich bin ja auch nur Laiin, aber ich dachte immer Rundherd muss nicht immer gleichbedeutend mit einem Karzinom sein, sondern können auch durch andere Dinge bedingt sein.
Und jetzt muss ich dich erst einmal drücken , weil ich mir vorstellen kann, was für ein Schlag es für dich gewesen sein musste, von deinem Vater zu hören: es bliebe eine infauste Prognose... (Ich gestehe, ich musste "infaust" erst googlen.)

Es ist schon verrückt, Carlotta, dass obwohl bei unseren Müttern unterschiedliche Mechanismen der Verarbeitungen im Gange sind, (Vernunft versus Verdrängung), ist das Resultat das Gleiche: zwei Töchter, die Angst um ihre Ma haben und denen das Herz zerspringt, wenn sie daran denken, sie zu verlieren.

Liebe Carlotta, ich wünsche dir noch 3x3x3x3x...3x3x3x Monate mit deiner Ma und glaube nicht, dass das nicht möglich sei!
Auch wenn ich meine Ma bald verlieren werde, so weiß ich doch, dass es ein absolutes Wunder ist, dass ich sie noch so lange haben durfte bzw. darf! Der Lungenkrebs wurde erst so extrem spät entdeckt, und Dank der Behandlung haben wir noch so viel Zeit gewonnen.

Liebe Carlotta, fühle dich umarmt!
Undine

***

Lieber David, lieben Dank für deine Zeilen. Ich wünsche dir auch unendlich viel Kraft. Danke, dass du uns welche abgeben willst.

[Tiina]

Liebe Carlotta,
Deine Mama und auch Dein Papa gehen ja wirklich sehr gefasst mit der Krankheit und der ganzen Situation um! Einerseits ist das ja toll - andererseits kann ich mir vorstellen, dass das ein Bedürfnis erzeugt zu schreien und zu toben, weil die Situation doch einfach zum verzweifeln und unerträglich ist...

Ich konnte mir vorher auch überhaupt nicht vorstellen, wie ich ohne meine Mami leben soll... Irgendwie geht es...

Dir wünsche ich noch ganz viel Zeit mit Deiner Mama - auch bei einer schlechten Prognose kann es ja durchaus noch lange und auch gute Phasen geben!

Alles Liebe und viel Kraft in dieser so schweren Zeit,
Anja