Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

[Robert32]

Ich bin ja auch kein Arzt, aber das hört sich etwa so an, wie bei meinem Vater vor 7 Jahren.
Wenn andere Organe noch nicht befallen sind ist das ein gutes Zeichen,
sofern man von guten Zeichen sprechen kann bei so einer Diagnose.

[nina225]

Hallo,
leider liegen mir ja die Befunde und der OP-Bericht noch nicht vor. So wie ich das verstanden habe, wurde sehrwohl der Gallenkanal(dort war der Tumor) entfernt. Es wurde daher die OP-Methode von Dr. Whipple angewandt, also Verbindungsstücke (Drainagen) gelegt, die aus dem Darm hergestellt wurden.

Gestern war mein Vater besonders gut drauf, hat selber bei den "Halb-Göttern in weiß" (bei meinem Vater ist das wirklich so) nach den Befunden gefragt, hat viel gegessen und war sehr zufrieden. Die Ärzte haben ihm Hoffnung gemacht, dass er bald nach Hause kann-wenn er so weiter macht.

Die äußerlichen Beutel für den Gallensaft müßte er allerdings noch ein paar Wochen mit sich schleppen, dann würde er die auch los werden.

Bis dahin müßten wir einen Pflegedienst beantragen, der täglich nach dem Rechten schaut.

Leider kann ich sonst nichts Neues berichten. Aber vielleicht schon am Dienstag. Melde mich auf jeden Fall dann im Forum. bin dankbar, dass es euch gibt. Mit meiner Mutter kann und will ich nicht über meine Ängste reden. Das kann die doch im Augenblick gar nicht gebrauchen.

Warum soll ich mich denn im BSDK-Forum melden? Die Bauchspeicheldrüse war doch okay. Mein Onkel ist vor Jahren "kurz" an diesem Krebs erkrankt. Ich schreibe kurz, weil er ganz schnell gestorben ist. Ehrlich, diese Krankheit macht mir noch mehr Angst. Und wenn ich mich in diesem Forum "schlau" machen würde, bringt das doch nichts oder?

Haltet alle die Ohren steif, ich denk an euch
Marina

[ardnas 31]

hi,
also ich glaube der bsdk ist ebenso grausam und führt oft
schnell zum tod wie gallengangskrebs... vorallem
weil man fast immer nicht operieren kann.
aber das ist ja bei euch schon mal nicht der fall!!!!
wie gesagt ich glaube das es ein großer glücksfall ist,das dein
vater operiert wurde.
warum du dich da mal "melden" sollst weiß ich auch nicht?
ich glaub ich werd mal reinschaun....
bis bald...

[nina225]

Hallo,
gestern habe ich mit der Ärztin gesprochen-Befunde habe ich aber immer noch nicht.
Fakt ist lt. Ärztin: Mein Vater wird in eingen Tage als "krebsfrei" (gesund/geheilt wird bei Krebs ja wohl nicht gesagt) entlassen. Medizinisch braucht nichts mehr gemacht werden-nicht mal Chemo.

Trotzdem habe ich ein ganz blödes Gefühl. Kann ich nicht beschreiben.....

Ob der Krebs wieder kommt?

Robert, Du hast doch fast die gleiche Situation gehabt oder? Und nach 7 Jahren ging alles wieder von vorne los? Bringen denn die künftigen Routineuntersuchungen etwas? Kurz bevor mein Vater erkrankt ist, hat er beim Hausarzt eine Krebsvorsorge gemacht-und war lt. Arzt kerngesund. Paar Wochen später hatten wir die Diagnose "Krebs".

Mich läßt das alles kopftechnisch nicht mehr los. Ständig rotieren die Gedanken nur um die Krankheit.

Vielleicht meldest Du Dich, Robert, noch mal?

Alles Liebe an alle
Marina

[Robert32]

Also wie gesagt sind alle Fälle individuell, daher kann man davon nicht unbedingt etwas ableiten.
Fakt ist, dass es relativ oft passiert, dass es wieder zu Ablagerungen an der gleichen Stelle kommt.
Das erste mal wurde mein Vater ins Krankenhaus gebracht zu einer Zeit wo man nach meinen Informationen noch so gut wie gar nichts über die Krankheit wusste. Eine Operation damals, war fast unmöglich. Mein Vater hat das damals auf eigene Tasche und eigene Verantwortung machen lassen und hat Glück gehabt. Mit den heutigen Methoden kann man vielleicht alles rückstandsfrei beseitigen.
Die Ärzte sagte uns allerdings dieses mal, dass Vorsorgeuntersuchungen nicht unbedingt hilfreich sind, bei der Art Krebs. Dieser sei sehr schwer zu lokalisieren. Bei meinem Vater waren ja sogar in letzter Zeit mehrere CT einwandfrei. Man hat nur etwas ungewöhnliches festgestellt an den Tumormakern.

Mach Dir erstmal nicht zu viel Gedanken um die Zukunft. Wenn Dein Vater als geheilt gilt, ist das "Spiel" wieder absolut offen.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater das Beste.

[Geka]

Hallo alle Zusammen
hat hier schon einer mit der photodynamischen Therapie beim Klatskin Erfahrungen gemacht??? Mein Vater wird dazu nach Bonn überwiesen.Eine OP war nicht mehr möglich da er zu ungünstig liegt.
Gruß Geka

[suhayen]

Hallo,
mein Schwiegervater hat heute die Diagnose von Gallengangkrebs mit Metastasen in der Leber bekommen. Wer kann mir weitere Informationen geben?
Lieben Gruß
suhayen

[Robert32]

Das Thema wird hier recht ausführlich behandelt.
Mach vielleicht mal ein Topic auf und erzäl mal ein bischen was über den Gesundheitsstand und Dein Wissensstand.

[nina225]

Hallo,
nach langer langer Zeit melde auch ich mich mal wieder..... Mein Vater ist nach mehreren Operationen und Krankenhausaufenthalten seit Mitte August wieder zu Hause. Am Anfang war er noch sehr geschwächt, ruhte sich viel aus und hatte auch keinen besonderen Bedarf an Nahrungsaufnahme.

Aber jetzt, 2 Monate später kann ich nur positives berichten: Er ißt sehr gut, die offene Wunde im Brustbereich ist fast geschlossen (sehr gute Wundheilung), er fährt wieder Auto und düst durch die Weltgeschichte, werkelt an kleinen Dingen herum etc. Okay, manchmal macht er zwischendurch eine Schaffenspause und legt sich kurz aufs Öhrchen.

Das einzig merkwürdige ist, dass er manchmal einen auf "wehleidig" macht und wie ein "sterbenskranker" gebeutelt und gebückt läuft. Da habe ich wirklich das Gefühl, er möchte noch etwas bemitleidet werden bzw. rundum die Uhr bemuttert werden. Aber okay, okay-damit kann man doch leben oder?

Ich schreibe hier nur, um anderen Mut zu machen. Es kann, auch wenn ich nicht weiß, für wie lange, alles gut werden. Mein Vater ist fürs erste einmal wieder in das LEBEN zurückgekehrt!!!!

Alle, die mir in der schweren Zeit mit netten Worten Trost und Mut gespendet haben, möchte ich noch einmal danke, danke, danke sagen. In dieser Zeit war dieser Forum für mich, in stillen einsamen Stunden, eine große Stütze.

Alles Liebe, den lieben in diesem Forum, wünscht Marina

[Sternchen 23]

Hallo Nina

das mit deinem Vater finde ich super aber , wegen den gebeugten bei ihm wurde ja ne rießen OP gemacht und dadurch auch der hauptbauchmuskel durch trennt das verursacht öffters schmerzen ,(spreche aus eigene erfahrung) Das wird auch ne weile so bleiben . Bei mir wurde die OP 2002 gemacht und ich spüre ständig ein zwicken . Bitte versuch verständlich zu sein und rede auch offen über deine bedenken mit iHm ums missverständnisse aus dem weg zu räumen.

Ich wünsche euch alles GUte

Lg Sternchen

[nina225]

Hallo Sternchen23,
ich nehm alles zurück. Ich habe die nicht heilende Narbe (eine richtig offene fleischlappende Wunde) gesehen und kann nun verstehen, dass er noch nicht fit sein kann.
Aber es wird von Tag zu Tag besser. Wenn wir über seine Krankheit sprechen, merke ich schon, dass er dann fix und fertig ist. Seit kurzem erledigt er schon kleine Reparaturarbeiten und wird immer gesprächiger.

Die Krebsnachsorge wollte er bei seinem Hausarzt, dem ich überhaupt nicht traue, machen. Na, da hat er mich mal kennengelernt. Hab konsequent einen Termin beim nächsten Onkologen gemacht und fertig. Erst wollte er nicht.... aber dann. Wenn ich Zahnschmerzen hab-geh ich zum Zahnarzt, bei Frauenleiden zum Frauenarzt etc. Das hat ihn überzeugt.
Also, am 1. Dezember ist es soweit.

Ach ja, und nun endlich, nach langer langer Zeit liegen mir auch einige Befunde vor. Hier noch mal die Diagnose: Adenakarzinom des Ductus choledochus ( pT2, pN1, M0, G2, Ro). Wenn ich das richtig deute heißt es folgendes: kein Resttumor, mäßig differenzierter Tumor, keine Fernmetastasen vorhanden, Lymphknotenbefall gering, Tumorgröße klein (skala1-4)

So, werd immer wieder mal zwischendurch berichten. Alles Gute
von Nina225

[Uwe-Klaus]

Hallo, ich heisse Uwe und schaue schon seit einiger Zeit rein, ohne mich zu outen. Bin selbst betroffen; Operation am 31.07.2006 mit Resection des Gallenganges; Gallenblase, Teile des Magens, +++ ( Whipple ).
Ich bin auch der Auffassung, dass nach einer Operation
die Chancen höher anzusiedeln sind.
Ich happ mich bewusst gegen eine Chemo entschieden!!
War im Oktober / November zur REHA und fühle mich z.Zt. GUT.
Trotzdem habe ich immer mal wieder Schmerzen, teils im Bauchbereich, an der OP-Narbe, Rücken, +++.
Seit einer Woche mache ich eine "Wiedereingliederung" = Heranführen an den Arbeitsplatz um baldigst wieder arbeiten gehen zu können
Soviel vorerst mal, melde mich wieder, happ ja jetzt "den Einstieg" geschafft.
Puh!
Uwe, Klaus
P.S. Ich verstehe Deinen Vater wenn er "wehleidig" ist, ich z.B. habe keine offene Wunde mehr und bin ein "junger" Mann von 52 Jahren

[nina225]

Hallo, ich bin es wieder. Ich bin einfach nur fix und fertig.
Ich dachte, jetzt wird endlich wieder alles gut. Mein Vater hat zugenommen, war wieder am "werkeln" und jetzt......
Die erste Nachsorgeuntersuchung nach 3 Monaten war fällig. Er wollte zu seinem Hausarzt, den ich für total unfähig halte. Hab dann einen Termin beim ortsansässigen Onkologen gemacht. Der Termin war am 1. Dezember. Ich hab mir wirklich keine Gedanken über diesen Termin gemacht-er war ja als M0, also Metastasen frei, entlassen worden. Nun, nach kurzer Zeit hat der Onkologe etwas auf der Leber entdeckt.
Ich bin zusammengebrochen!!!!! Jetzt und so schnell-das kann doch nicht sein!!!!!! Bin fix und fertig!!!!
Am 5. Dezember hat er Geburtstag und am 6. Dez. dann ab zum CT.

So langsam glaube ich wirklich, er hätte eine Chemotherapie haben müssen. Wenn so ne kleine fiese Zelle sich irgendwann plötzlich überlegt "komm, jetzt werd ich Krebs" ist diese anhand Blutwerte, Ultraschall etc ja überhaupt noch nicht zu erkennen. Und ruck-zuck ist nach 3 Monaten wieder der Kampf angesagt.

Kann mir irgendjemand schreiben. Bin am Boden!!!!! Nur mein Vater ist merkwürdigerweise sowas von gefaßt. Er läuft pfeifend durch die Gegend!!!!

Bis dann....
Nina

[Tina1980]

Liebe Nina,

ich verstehe Dich soooooo gut. Ich bin auch durch diese Berg-und Talfahrten oft fix und alle... irgendwie glaubt man es nicht, wenn die Ärzte einem die Prognosen um die Ohren löffeln, aber wenn dann so ein Rückschlag kommt, dann muss man es einfach glauben. Scheiße. Mein Vater hat den linken Leberlappen voller Metastasen und ein Brustwirbel ist WEGGEFRESSEN worden. Er bekommt Chemo.. Gemzar. Auch wenn er manchmal dann Fieber bekommt, hält er sehr große Stücke auf seine Therapien... jetzt hatte er soviel Wasser in einem Bein, dass er erst nächste Woche wieder mit der Chemo weitermacht. Wir unterstützen ihn alle... sehr- egal zu welcher Therapie er sich entscheidet etc... Ich drücke Dir und vorallem Deinem Vater für den 06.12.06 die Daumen, aber feiert trotzdem ein bißchen seinen Geburtstag.... vorallem wenn Dein Vater so gute Laune hat........

Tina

[Sternchen 23]

Hallo Nina,
Ich möchte gleich ehrlich sein leider finde ich das die Ärzte wenig aufklärend sind und was es mit dieser Krebsart auf sich hat.Leider ist das eine Tumorart die immer wieder im Körper Ihr undwesen treibt ....die Ärzte hätten euch darüber aufklären sollen. Es ,war falsch das dein Dad die chemo nicht machen lassen hat.ich war damals unwisssen und die Ärzte haben mir nach der OP keine chemo abgeboten.... die meinten es käme nichts mehr nach .Tja , das war falsch rückfall 2004 . seitdem kämpfe ich watt datt zeug hält. Es ist so Gemzar und Xeloda sind ne gute kombie chemo . Wenn die mesat nicht so groß sind könnt Ihr auch die Läsertherapie ansprechen,Es macht aber nicht jede Klinik imfomiert euch darüber. Es wird für euch eine Harte Zeit sein ,das möchte ich jetzt nicht beschönigen .Aber mit viel Lebenswillen und Famillie die einen Unterstützt kann man das schaffen was man für unmöglich hält Ärzte können da mit Ihrer Dieagnose ein ganz schön runter ziehen. Ich bin 23 und die jüngste die diese Art von Krebs hat...

Falls Du noch fragen hast oder dein Dad bin gerne da
Ich wünsche euch viel Kraft und Gedult
LG Sternchen