das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Trini32]

Hallo,

dazu wollte ich mich mal kurz hier melden!

Ich war auch in der Uniklinik Düsseldorf zur Beratung ( UniKid falls das einer kennt) zwecks Kinderwunsch nach BK und ich muß sagen das die Beratung meiner Meinung nach auch nicht so prickelnd war. Man wollte mit direkt nach einer zehnminütigen Besprechung die erste Hormonspritze setzen.....

Na ja, auf jeden fall haben wir uns dann für eine Kyrokonservierung (Einfrierung) meines Eierstockgewebes entschieden und die dann auch 4 Tage später plus Port einsetzen in der Uniklinik unter Vollnarkose durchführen lassen.

Ich muß sagen das es alles ganz gut klappte. Die Schwestern auf der Station waren ganz nett, die Vollnarkose war irgendwie ganz übel, aber alles in Allem war es okay. War schon am selben Tag wieder auf dem Heimweg!

Laut dieser Frauenärztin soll ich mir aber erst mal einen Termin geben lassen für die Tumorrisikosprechstunde und wortlaut Ärztin " wenn sie dafür nicht in Frage kommen" können sie sich immernoch bei der humangenetischen Sprechstunde melden.

Aber setzt das eine nicht das andere vorraus??? Wie gesagt die Frau war auch irgendwie komisch...


Irgendwie lustig, denn ich wollte hier eigentlich ganz positiv über Düsseldorf schreiben, aber so ganz ist mir das irgendwie nicht gelungen...

Lieben Gruß an alle
Trini

[Junimond]

Liebe Trini,

falls Du auch bei der Ärztin für Psychosomatik warst, dann waren wir beide bei der gleichen: sie macht nämlich an einem Tag die Brustkrebs-Frauen und am anderen Tag die Kinderwunsch-Frauen... Und bei Dir traf ja so gesehen sogar beides zu.

Der von Dir geschilderten Kommentar mit der Tumorrisikosprechstunde und der humangenetischen Beratung ergibt auch meiner Meinung nach überhaupt keinen Sinn. In der Uniklinik Düsseldorf ist das eigentlich so geregelt: Man ruft dort an und lässt sich einen Termin für die Tumorrisikosprechstunde geben. Zu dieser "Sprechstunde" gehören dann folgende Gespräche: 1. Humangenetiker, 2. Gynäkologe, 3. ggf. Psychologe. Vielleicht kannst Du den Humangenetiker aber auch direkt aufsuchen?! In diesem Fall würde ich persönlich Dir empfehlen, in eine ganz normale Praxis für Humangenetik zu gehen, die gibt es eigentlich auch in jeder größeren Stadt. Die sind dann vielleicht flexibler in der Terminvergabe... In diesem Fall aber unbedingt die Kostenübernahme durch die Krankenkasse vor dem Test klären lassen.

Wünsche Dir viel Erfolg bei der Kinderwunschbehandlung!!!

Liebe Grüße
Junimond

[tasajo]

hallo simone,
wird alles im kostenlosen ratgeber fuer familiaeren brust- u eierstockkrebs ausfuehrlich erklaert (kapitel 2).
http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

[Trini32]

[QUOTE=Junimond;730268]Liebe Trini,

falls Du auch bei der Ärztin für Psychosomatik warst, dann waren wir beide bei der gleichen: sie macht nämlich an einem Tag die Brustkrebs-Frauen und am anderen Tag die Kinderwunsch-Frauen... Und bei Dir traf ja so gesehen sogar beides zu.

Hallo,
ja ich denke da könntest du recht haben!

Danke für´s Erklären des Ablaufs! Ich habe mich sonst noch nicht weiter mit der
ganzen Thematik beschäftigt (deswegen lese ich ja hier auch so eifrig!)
aber ich wollte dir trotzdem alles Gute wünschen und ich bin sicher du triffst die richtigen Entscheidungen!

Alles liebe
Trini

[holiday1978]

Zitat von Junimond

Grundsätzlich ist es schon möglich, dass die Krankenkasse eine prophylaktische Mastektomie bezahlt, auch wenn BRCA1/2 nicht nachgewiesen werden kann, die familiäre Vorgeschichte aber für ein sehr hohes Erkrankungsrisiko in jungem Alter spricht. Ich habe ein Mädel kennengelernt, bei der fast alle weiblichen Familienmitglieder mütterlicherseits an BK oder EK (mit teils schlimmen Verläufen und alle recht jung) erkrankt sind. Bei keiner dieser Frauen ließ sich BRCA1/2 nachweisen. Dennoch errechnete man ein Stammbaumrisiko von fast 80%! Das entspricht also in etwa dem Risiko, wenn man BRCA1/2 hat. Sie hat nun vor ein paar Monaten die prophylaktische Mastektomie hinter sich gebracht und fühlt sich nun sehr erleichtert.

Mir wurde gesagt es handelt sich bei solchen Fällen um eine Einzelfallentscheidung.
Im o.g. Fall ist es absolut richtig, denn bei einem Risiko von 80% ist es nun wirklich egal, ob BRCA nachgewiesen wurde oder nicht.

[holiday1978]

Zitat von Trini32

Man wollte mit direkt nach einer zehnminütigen Besprechung die erste Hormonspritze setzen.....

Hallo Trini
du meinst bestimmt die Anti-Hormonspritze (Zoladex oder Trenantone etc.), oder?
Für diese habe ich mich entschieden und viele andere hier im Forum auch. Meine Chemo musste leider sogar noch vorverlegt werden und eine 5. OP mit Vollnarkose innerhalb von 5 Wochen wollte ich mir dann doch gern ersparen.

Somit blieb mir die Spritze. Ausser Hitzewallungen (und das nicht zu knapp) war oder ist es noch zu ertragen. Die Chancen stehen sehr gut, dass die Chemo es nun doch nicht geschafft hat mich frühzeitig in die Wechseljahre zu schicken.
Und ich freue mich jetzt schon auf meine erste Periode

Und DANACH legen wir (hoffentlich) mit den Babys los....gell Maja & Zitro
Das wünsche ich uns so sehr und dir natürlich auch.

Ganz lieben Gruss
holiday

[Trini32]

Hallo holiday,

die Frauenärztin wollte mir direkt eine Spritze von insgesamt glaube ich drei Stück geben, damit bei mir die Eizellen schneller reifen und in einer OP abgenommen werden können. Eine sogenannte hormonelle Stimulation, die ca. 3000 Euro kosten würde.

Zoladex wurde nur kurz angesprochen und darauf verwiesen, daß es noch nicht belegt sei, ob es überhaupt wirken würde! Da bin ich nur hier im Forum zufällig drauf gestossen, leider zu spät ( habe am 3.06 die dritte von 6 TAC Chemos).

Aber ich denke das sich das mit dem Kinderkriegen bei uns allen irgendwie ergibt!! Hatte bis vor kurzem noch meine tage, war echt verwundert!

Lieben Grüß
Trini

[holiday1978]

Ist das nicht unglaublich was man noch alles durchmachen muss ???
Als ob wir mit der Erkrankung nicht genug zu tun hätten....

Meine Tage blieben mir von Anfang an erspart...die Spritze hat sehr schnell gewirkt. Ich hätte nie gedacht, dass ich mich mal wieder darauf freuen würde
Ich hoffe du verträgst die Chemo gut. Ich hatte so meine Probleme und bin heilfroh, dass ich sie jetzt endlich hinter mir habe.

ALLES GUTE
holiday

[MajaM]

Was mir gerade so einfällt in meinem etwas verkarterten Hirn

Wenn meine Hitzewallungen jetzt schon weniger geworden sind,dann hat die Chemo es doch auch nicht geschafft mich in die Wechseljahre zu versetzen,oder?
Dann werde ich doch auch meine Periode wieder bekommen,oder????

Jipie,freu mich grad über meine eigene Theorie
dumdidumdidu......

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

so langsam gehen mir wegen des Gentests und des ganzen Drumherums ein wenig die Nerven durch und ich fürchte, ich muss mich hier ein bisschen ausheulen. Ich weiß, dass es einigen von Euch wegen Eurer bereits erfolgten Diagnose leider noch viel schlechter geht als mir. Trotzdem herrscht in meinem Kopf momentan ein riesiges Chaos.

Das Gespräch in der Uniklinik ist nun 9 Wochen her und leider hab ich noch immer keinen Beratungsbrief (trotz mehrmaliger Nachfrage; ich wurde immer auf "in ein bis zwei Wochen" vertröstet). So langsam mache ich mir Sorgen, ob bei der humangenetischen Beratung vielleicht irgendein Fehler passiert ist und denen das jetzt aufgefallen ist oder sowas. Irgendeinen Grund muss es ja haben, dass der Brief immer noch nicht fertig ist...

Das Blut ist nun seit mittlerweile 8 Wochen im genetischen Labor. Was die Dauer des Gentests angeht, hört man hier ja total verschiedene Sachen, so dass ich mich manchmal frage, wie lange die Testung WIRKLICH dauert. Was ich meine ist: Warum dauert es manchmal ein halbes Jahr und manchmal nur sechs Wochen (auch wenn noch kein Indexpatient getestet wurde)? Jedenfalls hat man mir gesagt, der Test dauere höchstens acht Wochen. Wenn es nun länger dauert, ist das ein schlechtes oder gutes oder aber gar kein Zeichen?!

Es macht jedenfalls keinen Spaß, sich den ganzen Tag auf der Arbeit gezwungenermaßen von dem Thema abzulenken und dann abends immer mit einem komischen Gefühl den Briefkasten aufzumachen

Hinzu kommt, dass ich nächste Woche 26 werde und das Gefühl habe, langsam wirklich handeln zu müssen. Immer öfter lese ich von Frauen, die bereits mit 27, 28 erkrankt sind. Meine größte Angst ist, dass sich die ganze Warterei auf das Gentestergebnis und der Entscheidungsprozess von Krankenkasse und Klinik wegen der Mastektomie so lange hinziehen, dass ich bereits erkranke. Habe das Gefühl, dass mir die Zeit förmlich davonläuft.

Gibt es hier vielleicht jemanden, der sich derzeit in der gleichen Lage befindet oder das schon hinter sich hat und mir Tipss für die Wartezeit geben kann?

Bin so ungeduldig und kann langsam nicht mehr....

Vielen Dank Euch fürs Zuhören!

Liebe Grüße
Junimond

[julienne]

Hallo liebe Junimond,

ich kann dich voll und ganz verstehen. Für mich war die schlimmste Zeit auf das Ergebnis zu warten. Weil dann steht man irgendwie so zwischen den Stühlen. Man hat das jetzt gemacht, es wird ein Ergebnis geben woraus Konsequenzen entstehen etc... Ich war auch sehr froh, dass es bei mir so schnell ging und ich nach zwei Wochen wusste, woran ich bin. Bei mir ging es so schnell, da ja sie ja bereits die Unterlagen von meiner getesten Cousine vorlagen. Die Genetikerin meinte auch, dass das die Suche erheblich erleichtert. Wusste deshalb aber auch genau, dass es nichts gutes heißen kann, als ich dann den Anruf bekam, das Ergebnis sei da. Ging alles irgendwie viel zu schnell. Aber wie gesagt sie meinte vorher auch zu mir es sei von Labor zu Labor unterschiedlich von 2 Monaten bis hin zu einem halben Jahr und mehr. Aber ich denke nicht, dass die Zeit Einfluss auf dein Ergebnis hat. Und 9 Wochen ist eben von dem was ich gehört habe noch im guten Rahmen. Es ist nur eine ewig lange Zeit für einen selbst. War die Zeit über auch kaum ansprechbar und hab viel geweint und mich gefragt wie alles wird. Was wäre wenn etc... Aber nach dem Ergebnis jetzt fühle ich mich sehr viel besser. Jetzt weiß ich es und Punkt. Hab mich vorher auch lang damit geschäftigt, da ich damit quasi aufgewachsen bin. Und nun setze ich erst mal all meine Hoffnung in Ärzte, Schwestern, Psychologen..., die eben wissen worüber wir hier reden. Denn am schlimmsten ist für mich auch immer noch die Ignoranz und Unwissenheit vieler Leute. Die einzige Person bei der ich mich so wohl fühle und wo ess mir wahrscheinlich am besten tut ist meine Mum. Ich hoffe nur, dass sie mir auch erhalten bleibt, denn sonst weiß ich gar nicht mehr wem ich meine Ängste erzählen soll und wer sie dann versteht.

Habe übrigens in zwei Wochen dann mein erstes Beratunsggespräch im Brustkrebszentrum hinsichtlich der Erstellung eines Vorsorgeprogramms für mich. Bin wirklich gespannt wie die Ärzte dort sind und ob man gut aufgenommen wird etc... Aber ich werde dann berichten.

Aber einfach durchhalten Junimond, mach dir keine Sorgen, dass da was nicht stimmt oder so. Das ist Quatsch. Aber wenn sie gesagt haben, dass du den Brief bald bekommst, solltest du vielleicht nochmal anrufen und bisschen druck machen. Denn das hört sich ja irgendwie schon so an als ob ein Ergebnis vorliegt, aber der Brief dazu nur noch nicht formuliert wurde.
Aber bis dahin wünsch ich dir viel Kraft.

Liebe Grüße

[tasajo]

ja,ihr 2 suessen,
wenn ich mich mit anfang/ mitte 20 j. dem test haette stellen muessen, haette ich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz genauso reagiert, wie ihr!!!
ich bin einfach schon ein paar schritte weiter, als ihr.....da ist es ein bischen leichter.....

gglg an euch

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal ne Frage zum Ablauf. Ich habe heute den Anruf bekommen, dass ich am Freitag 05.06. zum Beratungsgespräch kommen soll. (einerseits freu ich mich, dass es so schnell ging, andererseits ist mir angst und bibberbange ). Wie läuft das Gespräch ab. Wird, sofern befürwortet, dann gleich Blut für den Test abgenommen????
Seit heute Nachmittag bin ich schon etwas durch den Wind. Aber ich will es wissen. Wäre daher nur schön, wenn ich schon ein bißchen informiert dort hinfahren kann.
Ich danke Euch

Vegi

[andile2412]

Huhu Vegi !

Bei mir hat der Doc erstmal ausführlich über diese Gene gesprochen. Er hat mir alles genau erklärt, wie und was diese Gene machen können. Dann hat er mir erklärt, welchen Sinn dieser Test macht und wie alles ablaufen wird, die Untersuchung u.s.w.! Dann haben wir zusammen den Familienstammbaum aufgeschrieben. Tja, und danach wurde auch gleich das Blut für den Test abgenommen.
Ich kann dir empfehlen, dich nochmal genauestens mit den Tanten und Onkels zu beschäftigen... zwecks Geburtsjahr und so! Ist nämlich gut, wenn du das weißt! Ich hab mir vorher schon bissle alles aufgeschrieben !

Die Warterei auf das Erbebnis ist ätzend, aber danach hast du endlich Klarheit!!!

Liebe Grüße, Andrea.

[Scarlett1111]

Hallo Ihr,
die unterschiedlich langen Zeiten des testes liegen nicht nur an der Untersuchung selber, sondern auch daran, wieviel die Zentren zu tun haben. Der Knaller ist glaube ich Köln, das ist das größte Zentrum mit den meisten Patienten, da dauert der Test bis zu 8 - 9 Monaten. Schon die Terminvergabe bei neuen "Ratsuchenden" dauert zur Zeit bis Oktober...
Aber bitte denkt daran, Brustkrebs ist kein Notfall und ein Erkrankungsalter von unter 30 ist Gottseidank immer noch selten! Ich will das elende Warten nicht herunterspielen! Ich selber versuche Wartezeiten mit -was schönes zu planen- (Urlaub, Wellness für verlängerstes Wochenende oder so was), zu überbrücken... halt was zum Draufhinfreuen und manchmal gelingt es auch!
Liebe Grüße
Gundel