das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Zitronengras]

Zitat von Junimond

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollte.

Ich glaub, es hackt! WIr haben letzten Sommer versucht, ein Kind zu bekommen, da war ich gerade 35 geworden. Na und? Und wenn diese ganzen Behandlungen ausgestanden sind und die Chemo bei mir nicht alles kaputt gemacht hat, werden wir es wieder versuchen.

Eine BRCA-Mutation zu haben heißt, mit einem recht hohen Prozentsatz an BK zu erkranken, oft in jungen Jahren. Aber was ist mit den Leuten, die die Mutation haben, sie weitergeben und nichts davon wissen?

Ich werde den Gentest ja auch machen, aber falls er positiv ausfällt wird er mich garantiert nicht davon abhalten, ein Kind zu bekommen. Ich würde nur für mich die Konsequenzen ziehen (=über eine Mastektomie ernsthaft nachdenken).

Und außerdem: es sind bislang 2 "Bustkrebsgene" bekannt, aber es wird doch vermutet, dass es noch mehr gibt. Auch ein negatives BRCA-Ergebnis ist keine Garantie.

Und was der Quatsch mit dem Stillen soll... Flaschennahrung sollte ja wohl das geringste Problem sein. Vielleicht können sich aber auch nicht betroffene Frauen nur schwer ein Bild davon machen, wie es ist, jung an BK erkrankt zu sein und trotzdem einen Kinderwunsch zu haben...

[tasajo]

Jedenfalls legte sie mir ans Herz, mit dem Kinderkriegen "nicht zu lange zu warten", weil ich ja auch das Risiko bedenken muss, dass der Brustkrebs während der Schwangerschaft ausbricht. Punkt 1 also: Sie hat mir wahnsinnige Angst gemacht, dass ich während meiner eventuellen Schwangerschaft erkranke. Ist schon mal nicht so vorteilhaft gewesen aus meiner Sicht. diese aussage steht der frau eigentlich nicht zu! ber mutanten-bk schlaegt nicht vorrangig in der schwangerschaft zu, zumal er meist nicht hormonabhaengig ist.

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollteich habe mit knapp 32 u mit 38 meine kinder bekommen...
jede beratungsstelle gibt 40j an, wenn es an die ovarektomie gehen soll

Da sie weiß, dass ich im Falle von BRCA DEFINITIV die Mastektomie machen will und sonst wahrscheinlich auch (wegen des Stammbaumrisikos), fing sie noch an mit der dann nicht vorhandenen Stillfähigkeitja, meine liebe. in meinen augen eine absolut richtige entscheidung! ohne brueste kansst du bis 40 noch gaaanz viele babies bekommen, aber keinen brustkrebs mehr. das ist doch was! dass die kinder nicht gestillt werden, ist dem sehr hohen erkrankungsrisiko immer noch 1000 mal vorzuziehen
ich hab uebrigens auch keinen tropfen muttermilch gesehen u bin ein grosses, kerngesundes maedchen geworden......naja, abgesehen vom mutanten, der ja an sich keine krankheit darstellt
Ich erzählte ihr dann von einer Freundin, die hätte stillen könne, es aber nicht machen wollte, einfach so. Das konnte sie kaum glauben und redete mir ein, das würde ich bereuen usw.voellig unprofessionelle aeusserung!!
Zuletzt kam sie dann noch - nicht wirklich einfühlsam - darauf zu sprechen, ob ich es denn mit meinem Gewissen vereinbaren könnte, ein Kind zu bekommen und BRCA weiterzuvererben. Das sollte ich mir doch bitte vorher überlegen.das muesste man eigentlich melden


meine liebe junimond, auch wenn die frau nett war, so war die psychologische beratung an sich der letzte hammer!!!!
ich glaube, die weiss uebehaupt nicht, von was sie da eigentlich redet!
hat die irgendwie ne vertretung gemacht, ODDA WASS ??!!

sei ganz lieb gegruesst u lass dir noch n bischen zeit mit den babies. die mastektomie kannst du aber langsam in angriff nehmen.....

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten! Ich fühle mich nun schon etwas beruhigter

Ich kann auch nicht so ganz verstehen, wen die da in der Uniklinik Düsseldorf als Berater hinsetzen... Die Psychologin (die eigentlich Medizinerin ist und diese Brustkrebsberatung so nebenbei macht...) war da ja noch die leichteste Übung.

Leider hab ich ja keinen Vergleich, wie es in anderen Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs so zugeht. Aber als ob man nicht schon genug Probleme hätte, weil man sich mit der ganzen Thematik befassen muss, musste ich mich auch schon über so einige Dinge aufregen. Gerne zähle ich die Sachen hier mal auf, um einerseits ein bisschen Dampf abzulassen (sorry) und andererseits vielleicht auch ein Feedback zu bekommen, was geht und was eher nicht normal ist:

- Der Humangenetiker ist meines Erachtens für den direkten Kontakt mit vorbelasteten Frauen nicht geeignet. Er ist absolut gefühlskalt und zeigt das auch. Weil ich nervlich sehr angespannt war vor und während dem Termin mit ihm, habe ich auch hin und wieder ein bisschen geweint. Er hat mich deswegen überhaupt nicht ernst genommen und mich als "junges weibliches Persönchen" dargestellt, das sich einfach nur in die Sache reinsteigert. Nebenbei hat er mich, meine Äußerungen und Fragen noch ein bisschen ins Lächerliche gezogen. Ich glaube, es hat ihn gestört, dass ich mich auf dem Gebiet durch meine Lektüre schon sehr gut auskenne und er mir nicht einfach irgendeinen Mist erzählen konnte. Hinzu kam, dass er mir partout nicht glauben wollte, dass eine entferntere Verwandte von mir bereits mit 23 erkrankt ist. Er sagte, das sei fast unmöglich. Leider lese ich hier auch immer wieder von sehr jungen Frauen...

- Inzwischen ist der Beratungstermin schon rund acht Wochen her. Ich habe gelesen, dass man innerhalb von vier Wochen (spätestens!) den Arztbrief zugestellt bekommen sollte, in dem die Inhalte des Beratungsgespräches noch mal dargestellt werden. Ich habe nun schon zweimal per Mail nach diesem Brief gefragt, beide Male wurde er mir für die kommende Woche zugesagt, aber: nix! Hat das bei Euch auch so lange gedauert?

- Auch mit der Gynäkologin war ich nicht wirklich zufrieden. Es handelte sich dabei um eine Assistenzärztin. Nichts gegen Assistenzärztinnen im Allgemeinen, aber in diesem Fall wusste sie leider nicht viel mehr als ich. Ich habe wochenlang auf diesen Termin gewartet und hatte mir irgendwie naiverweise erhofft, mit einer 100%ig kompetenten Person zu sprechen, die mir auch etwas über die prophylaktische Mastektomie erzählen kann. Stattdessen hat die Assistenzärztin mir davon abgeraten; sollte sich BRCA nicht herausstellen und ich hätte "nur" das hohe Stammbaumrisiko, handele es bei der OP um eine "Übertherapie". Tja, und was, wenn ich tatsächlich erkranke? Wäre die OP dann wirklich Übertherapie gewesen? Wer von denen will und kann das verantworten?

- Sowieso ist man überhaupt nicht auf meine Fragen zur prophylaktischen Mastektomie eingegangen (vielleicht weil man keine Ahnung hatte?). Man versuchte mich davon abzubringen, indem man mir einredete, die Schmerzen seien extrem groß, das würden die Frauen unterschätzen. Darüber hinaus sei mein Selbstbild als Frau gefährdet; Brüste gehörten nun mal zum weiblichen Erscheinungsbild dazu. Außerdem, was sei, wenn mein Freund und ich uns trennen und ich einen neuen Partner suchen müsste? Dieser Satz hat echt gesessen! Zu guter letzt wurde mir noch Angst eingejagt, ich könne durch die Narkose versterben, und das Risiko könne man kaum eingehen, sollte "nur" das Stammbaumrisiko vorhanden sein.

Nach diesem ganzen Theater musste ich das Beratungsgespräch erst mal sacken lassen. Nach zwei Stunden in der Uniklinik war ich körperlich so geschafft, als hätte ich einen Marathon hinter mir. (Ich weiß, einige von Euch haben viel größere Probleme, leider. Trotzdem war der Tag für mich sehr anstrengend.) Jetzt, nach acht Wochen, konnte ich einige Sachen erst sacken lassen...

Sorry, dass ich Euch hier so eine lange Nachricht hingeknallt habe... Aber das musste mal raus

Über Eure Meinungen würde ich mich sehr freuen!

Liebe Grüße
Junimond

PS: Aber was soll ich machen, man kann das Zentrum doch nicht einfach wechseln, oder? Gibt es denn hier Leute, die GUTE Erfahrungen, z.B. in Köln, gemacht haben?

[tasajo]

hallo junimond,
ich lebe ja in portugal u kann nichts ueber deutsche beratungsstellen sagen. bin hier sowieso ueber alle hintertuerchen reingeplatzt, da ich als krankenschwester die noetigen beziehungen habe. doof, aber ist nun mal so......
meine cousine u eine tante werden in koeln beraten u wurden letzten sommer wieder verstaerkt auf proph. mast. aufmerksam gemacht (cousinevarien, wie gesagt, sind schon mit 38j rausgeflogen, weil sie immer wieder probleme mit denselben hatte, tante hatte bereits ek). frau prof. schmutzler soll ja die absolute spezialistin sein! allerdings hat die mittlerweile so viel am hals, dass sie sich nicht um jeden persoenlich kuemmern kann, gele maja?!
aber ja, wenn ich das hier so lese, kann es in koeln nur besser laufen....
googel prof schmutzler u ruf dort an!!

liebe u kopfschuettelnde gruesse....

[holiday1978]

Hallo Junimond,

es tut mir sehr leid für dich, dass du so schlechte Erfahrungen gemacht hast.

Deine laute Kritik....alle sind ungeeignet, unkompetent und haben laut deiner Aussage keine Ahnung....solche Aussagen finde ich sehr erschreckend.
Es gibt sicherlich immer wieder Ärzte die unsensibel und unkompetent sind.....aber du hast wirklich an allen etwas auszusetzen.
Wäre ich jetzt neu hier im Forum und würde diesen Beitrag lesen...ich glaube ich würde mir das mit dem Test nochmal überlegen ....
Was hattest du denn für Erwartungen an das Beratungsgespräch???
Du schreibst du hättest dich gut informiert...
Aber warum sollte dir der Arzt "irgendeinen Mist erzählen wollen" ???
Du schreibst du warst den Tag angespannt und nervös...kann es sein, dass man dann vielleicht viel empfindlicher reagiert als unter normalen Umständen???

Ich werde an der MH Hannover "behandelt".
Bis jetzt fühle ich mich rundum zufrieden betreut.
Falls es für dich nicht zu weit ist, ich kann dir Hannover sehr ans Herz legen.
Einen direkten Vergleich habe ich leider nicht, nur das Brustzentrum Celler Str. in Braunschweig wo ich wegen meiner BK-Erkrankung behandelt werde. Dort hatte ich auch meine erstes Vorgespräch bezüglich der genetischen Beratung.

Ich bin auch erst 31. Bis jetzt hatte ich aber nicht den Eindruck, dass ich deswegen weniger ernst genommen werde als "ältere" Patientinnen.
Ich denke ich bin eine gut aufgeklärte, sehr interessierte und viiieeeleeee Fragen stellende Patientin.....nicht jeder Arzt mag das....aber es geht um meine Erkrankung und um mein Leben....
Ich habe die Erfahrung gemacht, solange man den Ärzten freundlich gegenüber tritt....werde ich auch genauso behandelt.
Oder hatte ich bis jetzt nur Glück mit den Ärzten??? Ich hoffe mal nicht.



Gruß
holiday

[tasajo]

http://www.planetopia.de/archiv/2009...a/05_03/3.html

hey junimond, den link hast du selber in einem anderen thread reingestellt. das ist frau prof. schmutzler
kompetent u beruhigend, wie ich finde....

[MajaM]

Hey Junimond,
meine Cousinen waren in M;ünster zu nem Beratungsgespräch. Und denen wurde auch von dem Test abberaten.!!!WAS ISCH ÜBERHAUPT NICHT VERSTEHEN KANN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich glaube diese Menschen sind dort einfach fehl am Platz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wie kann man nur abraten.Wenn man vorbelastet ist,ist dieser Test Lebensnotwendig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Junimond]

Liebe Maja,

also das kann ich aber auch null nachvollziehen! Wenn eine so eindeutige familiäre Belastung vorliegt, macht es doch keinen Sinn, einfach die Augen zu verschließen, den Gentest nicht zu machen und zu denken, wird schon gut werden! Wenn Deine Cousinen nicht gewollt hätten, okay. Aber abraten war auf jeden Fall eine seltsame Idee.

Mir haben sie auch versucht von dem Test abzuraten bzw. noch zu warten. Sie meinten, das Stammbaumrisiko hätte ich ja "sowieso" und der Test würde da ja nicht viel dran ändern. Naja, ich finde es schon entscheidend, ob ich ein Stammbaumrisiko von 30% habe oder mit BRCA ein Risiko von 80-90%. Andererseits ist mir auch klar, dass der BRCA-Test keine 100%ige Sicherheit geben kann - man kann ja einen anderen schlimmen Gendefekt haben, der noch nicht erforscht ist.

Was den Gentest angeht, war ich aber von Anfang an fest entschlossen und habe das dem Genetiker auch gesagt. Notfalls wäre ich zu einem humangenetischen Institut gegangen und hätte den Test dort machen lassen.

Allen betroffenen Frauen, die den Wunsch haben, den Test zu machen, kann ich persönlich deswegen nur raten: Geht zur humangenetischen Beratung und bleibt beharrlich!

Liebe Grüße
Junimond

[Junimond]

Liebe holiday,

auch Dir bin ich noch eine Antwort schuldig

Es tut mir Leid, wenn meine Worte zu schroff und zu kritisch rübergekommen sind. Auf gar keinen Fall wollte ich andere Mädels vom Besuch eines Zentrums für familiären Brust- und Eierstockkrebs abschrecken!

Stattdessen wollte ich meine leider nicht ganz so tollen Erfahrungen schildern und erfahren, was Ihr dazu meint. Natürlich bin ich dankbar, dass es solche Beratungsstellen überhaupt gibt und dass viele Leute dort ihren Job ganz toll machen.

Trotzdem habe ich in den letzten Wochen einfach gelernt bzw. mir ist bewusst geworden, dass man dort zwar eine Anlaufstelle hat, man aber mit den wichtigen Entscheidungen (prophylaktische Mastektomie und Ovarektomie ja oder nein) etwas alleine da steht und - auch aufgrund mangelnder zeitlicher Kapazitäten der Klinikmitarbeiter - nicht immer unterstützt werden kann.

Wenn andere Mädels in anderen Zentren oder auch in Düsseldorf besser Erfahrungen gemacht haben, freut mich das umso mehr! Vielleicht kam ja bei meiner Beratung auch einiges zusammen: meine angespannte Situation, knappe Zeit der Ansprechpartner, und auch diese können ja mal einen schlechten Tag haben.

Ich würde mich freuen, wenn auch andere Mädels hier ihre Erfahrungen schildern würden.

Nun wünsche ich Euch allen einen schönen Abend,
liebe Grüße
Junimond

[Zitronengras]

Zitat von Junimond

Was den Gentest angeht, war ich aber von Anfang an fest entschlossen und habe das dem Genetiker auch gesagt. Notfalls wäre ich zu einem humangenetischen Institut gegangen und hätte den Test dort machen lassen.

Hier aber Achtung: die Kostenübernahme durch die KK sollte VOR dem Test geklärt sein. Da können schnell ein paar Tausend Euro zusammenkommen.

[holiday1978]

Wisst ihr was ich so erschreckend finde?

Eine Ärztin an der MHH meinte, es würde sich ein neuer Trend bilden in Richtung Genberatung.
Aber oft sind es gar nicht Patienten, die vorbelastet sind. Es wird wohl auch sehr viel Panikmache betrieben.
Es wird ja auch immer mehr darüber im Fernsehen berichtet über die ganzen Gentests und auch über junge Frauen, die sich dann prophylaktisch die Brüste abnehmen lassen. Sie meinte viele junge Patientinnen kommen zum Beratungsgespräch und sind über den Brustaufbau viel besser informiert als über die wirkliche Problematik, die mögliche Erkrankung und die Folgen...
Viele sind mir ihrer Brust unzufrieden und hoffen so....an neue Brüste zu kommen auf Kosten der Krankenkassen....
Sie verwechseln das wohl mit einer Schönheits-OP
Und das geht natürlich zu Lasten wirklich Betroffener....längere Wartezeiten auf Termine, Befunde etc...

Sie meinte, selbst wenn meine Mutter erkrankt wäre...und ich auch, dann MUSS nicht unbedingt ein Gendefekt dahinter stecken.....manchmal ist es tatsächlich purer Zufall...
Mich würden mal so Zahlen interessieren....wieviele, die eine Genberatung machen haben auch dann wirklich diesen Gendefekt???


Junimond schreibt :
"...sollte sich BRCA nicht herausstellen und ich hätte "nur" das hohe Stammbaumrisiko, handele es bei der OP um eine "Übertherapie". Tja, und was, wenn ich tatsächlich erkranke? Wäre die OP dann wirklich Übertherapie gewesen? Wer von denen will und kann das verantworten?"

Meine Meinung dazu :
Das kann niemand verantworten und das ist auch nicht die Aufgabe der Ärzte.
In meinen Augen wäre es dann auch eine Übertherapie...
Denn dann könnte ich mir auch den Darm entfernen lassen....damit ich keinen Darmkrebs bekomme (gab es bei uns in der Familie)...und die Leber...damit ich keinen Leberkrebs kriege (gab es bei uns in der Familie)....oder auch die Bauchspeicheldrüse.....gab es auch.....Lungenkrebs, Magenkrebs.....das volle Programm....das geht natürlich nicht.
Und ich glaube wer einmal Bauchspeicheldrüsenkrebs oder Magenkrebs oder Lungenkrebs aus der Nähe betrachten durfte.....ehrlich, ich bin froh, dass ich "nur" Brustkrebs habe !!! (ich hoffe es fühlt sich jetzt niemand angegriffen wenn ich "nur" Brustkrebs schreibe....das ist meine Meinung).

Ich habe leider ein hohes Stammbaumrisiko....ich kann sowas trotzdem nicht verstehen und nachvollziehen...
Ich mochte meine Brüste immer sehr gern. Das war schon IMMER mein "Lieblingskörperteil"....Durch die Erkrankung hat sich das auch nur für kurze Zeit geändert...sie evtl. ganz verlieren zu müssen macht mich schon sehr sehr traurig
Wenn mein Test positiv ausfällt werde ich mich wohl oder übel unters Messer legen...ich möchte nämlich NIE WIEDER durch diese Chemohölle gehen.
Wird der Test aber negativ ausfallen...so werde ich das so akzeptieren und mich darüber freuen....es würde mir nicht mal in den Sinn kommen mir DANN doch noch die Brüste abnehmen zu lassen....auch nicht bei meiner familiären Vorbelastung !!!

So....genug geschrieben.
War schon um 4 Uhr wach.....die Hitzewallungen machen mich fertig und dieses Thema lag mir noch schwer im Magen.

Liebe Grüsse an alle Mädels
holiday

[tasajo]

ja maggie,

ich kann die kommentare deiner aerztin gut nachvollziehen.....
aber zahlt die deutsche krankenkasse brustrekonstruktionen im falle einer familiaeren vorgeschichte, jedoch ohne nachweis eines gendefekts??

u die gegenfrage zur genberatung: wieviele von den erkrankten, die NICHT zur beratung gehen, haben den gendefekt??

ich weiss von einer aerztin, die zu ihrer patientin, mutter von 3 kindern, gesagt hat: "wozu wollen sie den gentest machen? sie haben doch schon brustkrebs!"

die ganze sache ist noch relativ frisch u mit der zeit muss man den gesunden mittelweg finden...
jedoch hoffe ich, dass der genetischen mutation baldmoeglichst primaer entgegengewirkt wird u das uebel an der wurzel gepackt wird: es gibt moeglichkeiten, die naechste generation vor der vererbung der mutation zu schuetzen (zitronengras, das gespraech hatten wir schonmal...) u der gesetzgeber sollte in der lage sein, die anwendung soweit einzuschraenken, dass sie ethisch vertretbar ist! die kette muss unterbrochen werden, denn wir haben es hier mit einer immer weiter verzweigten ausbreitung zu tun..........

waere es nicht wunderbar, wenn wir unsere kinder (in meinem fall nur noch die enkel) von dieser tonnenschweren last von vornerein befreien koennten??!!


hoffnungsvolle gruesse u noch n extra bussi fuer meine schlaflose maegges

[holiday1978]

Zitat von tasajo

ja maggie,

ich kann die kommentare deiner aerztin gut nachvollziehen.....
aber zahlt die deutsche krankenkasse brustrekonstruktionen im falle einer familiaeren vorgeschichte, jedoch ohne nachweis eines gendefekts??

GOTT SEI DANK NICHT !!!!
Aber zur Beratung kann ja erstmal jeder hingehen....und auch die brauchen einen Termin und der Arzt muss sich Zeit nehmen...

Und wieviele die den Gendefekt haben und NICHT hingehen....das mag ich glaub ich gar nicht wissen.
Viele ahnen es vielleicht (auf Grund der Vorbelastung eben) und haben wahrscheinlich Angst.
Kann ich gut nachvollziehen

Zitat von tasajo

ich weiss von einer aerztin, die zu ihrer patientin, mutter von 3 kindern, gesagt hat: "wozu wollen sie den gentest machen? sie haben doch schon brustkrebs!"

...und du hast Recht....wir kennen ja bisher nur die 2 Gene....wer weiss was da noch alles folgt....

Zitat von tasajo

waere es nicht wunderbar, wenn wir unsere kinder (in meinem fall nur noch die enkel) von dieser tonnenschweren last von vornerein befreien koennten??!!

Da kann ich dir nur ABSOLUT ZUSTIMMEN !!!!

Ganz lieben Gruss

[Junimond]

Guten Morgen Ihr Lieben,

zu Euren zahlreichen Nachrichten hier im Thread möchte ich auch noch ein paar Sachen hinzufügen.

Grundsätzlich ist es schon möglich, dass die Krankenkasse eine prophylaktische Mastektomie bezahlt, auch wenn BRCA1/2 nicht nachgewiesen werden kann, die familiäre Vorgeschichte aber für ein sehr hohes Erkrankungsrisiko in jungem Alter spricht. Ich habe ein Mädel kennengelernt, bei der fast alle weiblichen Familienmitglieder mütterlicherseits an BK oder EK (mit teils schlimmen Verläufen und alle recht jung) erkrankt sind. Bei keiner dieser Frauen ließ sich BRCA1/2 nachweisen. Dennoch errechnete man ein Stammbaumrisiko von fast 80%! Das entspricht also in etwa dem Risiko, wenn man BRCA1/2 hat. Sie hat nun vor ein paar Monaten die prophylaktische Mastektomie hinter sich gebracht und fühlt sich nun sehr erleichtert. Vorher quälten sie jahrelang Depressionen wegen der ganzen Vorgeschichte, jetzt kann sie wirklich einen "Neustart" wagen. Und in diesem Fall ist es ihr nicht schwer gefallen, ihr Brustdrüsengewebe herzugeben.

Bei mir ist die Lage recht ähnlich. Der Genetiker sagte, entweder ist es in unserer Familie BRAC1/2 oder ein anderes, noch nicht entdecktes hochpenetrantes Risikogen "BRCA3" (wobei er an die Entdeckung dieses Gens NICHT mehr glaubt!) oder eben eine Kombination vieler verschiedener niedrig penetranter Risikogene (sowas wie CHEK2 usw.). Leider sagte er mir, auf diese verschiedenen Risikogene (die zusammen eben auch ein hohes Erkrankungsrisiko ergeben können), würde man die Frauen NICHT testen. Weiß eine von Euch vielleicht, ob man diese Gene grundsätzlich irgendwo anders testen lassen kann?

Die Situation ist also wirklich nicht leicht. Und ich habe im Grunde auch keine wirkliche "Lust" auf eine prophylaktische Operation. Aber ich beschäftige mich nun schon seit Jahren mit dem Thema und habe mich im Laufe der Zeit damit abgefunden, dass es eben evtl. mein Schicksal ist, mein Brustdrüsengewebe zu verlieren - um nicht das zu erleiden, was meine Mutter in sehr jungen Jahren durchmachen musste.

Zu dem von Euch geschilderten Trend zur Genberatung kann ich auch noch was beisteuern: Ich habe gelesen, dass etwa die Hälfte der Frauen, die sich beraten lassen, entlastet werden können. Einfach weil es z.B. nur zwei Brustkrebsfälle in hohem Alter und in zwei verschiedenen Familienlinien sind. Viele Frauen werden ja auch schon gar nicht zur genetischen Beratung eingeladen, weil die Sekretärin ja bereits am Telefon ein paar entscheidende Fragen zur Familienvorgeschichte stellt. Bei den Frauen, die sich dann testen lassen, findet man auch nur zu einem gewissen Prozentsatz (ich meine mich an 10-20% erinnern zu können) BRCA1/2. Die anderen müssen dann eben mit dem teils sehr hohen Stammbaumrisiko leben lernen. Und das kann auch ganz schön sch... sein.

In diesem Sinne hoffe ich auch, dass man die ganze Problematik des erblichen Brustkrebses von der Forschungsseite bald an der Wurzel packen kann, so dass die betroffenen Frauen nicht mehr mit einer so großen Wahrscheinlichkeit erkranken müssen.

Wünsche Euch einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Eure Junimond

[Simone79]

Hallo tasajo,

warum ich nicht über mein Risiko nachgedacht habe, sondern nur das mit meiner Mama ist echt komisch? Wahrscheinlich sollte ich mal wirklich lieber auch mal an mich denken. Was ist denn eigentlich der Unterschied zwischen diesen beiden Genen?? Das habe ich nicht so ganz verstanden!
LG Mone