Bisphosphonate prophylaktisch?

[Karin55]

Hallo zusammen,

ich würde auch hier mal Meinungen zu folgendem Problem hören:

Da ich durch die Einnahme von Feemara wirklich massive Gelenkprobleme habe (war sowieso schon ziemlich anfällig dafür), hat mir meine Onkologin empfohlen, mir Bisphosphonate spritzen zu lassen. Ich kenne in dem Sinne aber keine Knochenschmerzen. Auch meinte sie, dass eine erneute Knochendichtemessung nicht erforderlich sei. In den Gelenken würde das Problem anfangen und wenn ich erst Bisph. nähme, wenn der Knochen zu schwach sei, wäre es zu spät. Außerdem würde Bis. vor Knochenmetas schützen.

Vor 1 1/4 Jahren hatte ich eine Knochendichtemessung machen lassen und da war das Ergebnis optimal. Da ich zum Orthopäden musste, erklärte ich ihm die Angelegenheit noch einmal. Er veranlasste eine Knochendichtemessung, aber diese wurde nach einem anderen Messverfahren als die erste durchgeführt (DXA). Das Ergebnis: Leichte verminderte Knochensubstanz, Vorstufe einer Osteoporose. Seine Meinung: Keine Indikation für Bis., viel Milch trinken und bewegen.

Nun sind es ja 2 verschiedene Ansätze. Ich finde, der Orthopäde bedenkt nicht, dass ich ja Tabletten nehme, die die Substanz weiter abbauen würden und zwar schneller als üblich. Nur einfach so Bis. zu nehmen ohne Indikation?

Was habt Ihr für Erfahrungen? Mindern Bis. vielleicht sogar die Gelenkbeschwerden? Die sind wirklich schlimm, teilweise sogar entzündet.

LG

Karin

[Ilse Racek]

@ Karin

nach BK OP, Chemo, Bestrahlungen und während AHT hatte/habe ich viel mit Gelenk- und Knochenschmerzen "zu schaffen" deshalb bekam ich vor einiger Zeit eine sog. Aufsättigung mit Bisphosphonaten (Infusionen) und danach sollte mit Tabletten weiter behandelt werden. Ich fand's damals toll, dass Ärzte und Krankenkasse diese teure Behandlung sofort für mich befürwortet hatten und hab' sie einige Wochen lang durchgezogen
Allerdings verringerten die Bisphosphonate meine Schmerzen nicht - im Gegenteil..........
Nachdem ich in versch. Medien von Kiefernekrose und in ErfahrunsBerichten neu belegten Nebenwirkungen gelesen hatte, bat ich darum, das Medikament wieder absetzen zu dürfe. Ob ich damit eine wertvolle Prophylaxe verhindert oder eher massivere Nebenwirkungen vermieden habe, kann ich als Laie nicht beurteilen
Vielleicht ist auch die Entscheidung - dafür oder dagegen - ein wenig vom Alter und dem "Wiedererkrankungsrisiko" abhängig (?)

Mit diesem Beitrag konnte ich Dir sicher nicht all zu viel nützen - liebe Karin - aber vielleicht bringt es was, wenn Du einfach verschiedenen Meinungen dazu vergleichst

LG

[Beagle]

Hallo Karin,

ich würde mich da an den Rat der zuständigen Ärztin halten - in diesem Falle den der Onkologin. Da ich eine Rippenmetastase habe, erhalte ich alle 4 Wochen eine Bisphosphonate-Infusion. Bei mir lindert die Infusion die Schmerzen und Neben-
wirkungen habe ich bisher keine bemerkt.

Gruß
Beate

[Gloria-Beetle]

Hallo Karin,

ich erhalte seit knapp zwei Jahren jeden Monat meine Zometa Infusion und nehme ansonsten auch Femara. Da ich schon bei Feststellung meiner Brustkrebserkrankung starke Arthrose und Knochenschmerzen hatte, war ich über jede evtl. Hilfe dankbar. Da ich Metas im Knochenmark habe und man befürchtete das sich auch Knochenmetas bilden könnten, bin ich für die angebliche "Ferrari-Behandlung" dankbar. Ich habe eine zweite Meinung eingeholt und mir wurde bestätigt, dass die Behandlung optimal sei.

Bitte achte darauf, dass -falls Du Bisphos als Infusion kriegen solltes- die Infusion langsam läuft, langsamer als im Beipackzettel, denn dann ist sie viel besser verträglich. Mir gehts mit meinen Knochen nach der Infu immer um einiges besser. Von einer Kiefernnekrose ist nichts zu sehen.

Glaube mir, wenn Dir Ärzte diese teuren Medis anbieten halten sie sie ganz sicher für sehr wichtig, denn jeder Arzt steht ja heute unter Kostendruck.

Ich hoffe Du triffst die richtige Entscheidung. Ich habe mein in den letzten 23 Monaten nie angezweifelt.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag

Gloria

[mary254]

Hallo Karin,
im Rahmen der Gain-Studie nehme ich seit Juli 2007 Ibandronat (Biphosphonat) als tägliche Tablette ein. Gleichzeitig verordnet mir mein Onkologe Calcium und Vitamin D.Meine Knochendicht ist lt. einer Messung sehr gut. Angeblich kein Risiko für Osteoprose. Seit August 2007 werde ich zusätzlich mit Vemara behandelt. Nachdem ich auch sehr heftige Knochenschmerzen habe (wenn mich jemand fragt, was mir weh tut, bin ich schneller fertig, wenn ich erzähle, was mir nicht weh tut). Mein Frauenarzt nimmt meine Beschwerden glücklicherweise sehr ernst und hat mir jetzt nach Absprache mit dem Onkoligen Aridimex( Aromatasehemmer) verordnet. Diese nehme ich jetzt seit 3 Tagen. Eine Änderung der Beschwerden kann ich deshalb noch nicht feststellen. Aber trotz der Probleme bin ich dankbar für diese Medikamente. Mit Ihnen kann ich LEBEN, und das hoffentlich noch sehr lange.
Liebe Grüße
Mary

PS. Falls Du Dich für für ein Biphosphonat entscheidest, sag unbedingt Deinem Zahnarzt Bescheid. Damit können Kiefernektrosen vermieden werden.

[suze2]

hallo karin,

ich hab jetzt 2 jahre lang vorbeugend bondonat genommen, ein bisphosphonat, das "eigentlich" für die behandlung von knochenmetastasen gut ist. ich habe mit meinem onko besprochen, dass ich es 2 jahre lang prophylaktisch - zur verhinderung von knochenmetastasen - nehme. die 2 jahre sind jetzt um.

meine knochendichte war immer okay, und ich hatte auch keinerlei beschwerden, mein BK war hormonnegativ, mir wurden allerdings die eierstöcke wegen BRCA 1 gen entfernt.

einerseits bin ich nicht unzufrieden, dass die 2 jahre um sind, andererseits ist bin ich auch unsicher und hoffe, dass ich weiterhin geschützt bin und gesund bleibe.
es ist natürlich auch keine lösung, es jetzt vorbeugend einfach weiterzunehmen.
nebenwirkungen hatte ich nur leichte magenbeschwerden (egal, hab einfach den magen sonst eher geschont)

zahnarzt: wie mary schon sagt: dein zahnarzt sollte bescheid wissen. wenn möglich keine zahnextraktion in der zeit, und wenn doch, dann eher in einer zahnklinik mit antibiotikaschutz. ist sehr wichtig.

alles liebe
suzie

[Renate2]

sHallo Karin,
ich habe gerade in meiner Informationbroschüre geblättert und Folgendes gefunden:
Bisphosphonate wirken nicht unmittelbar auf die Tumorzellen sondern hemmen die tumorbedingte Zerstörung des Knochens.
In jedem Fall sind diese Medikamente gut, um die Knochen zu stärken. Bei Zometa z B. wird bei meinem Onkologen zusätzlich Calcium mit Vitamin D verordnet.

Liebe Grüße
Renate

[Gloria-Beetle]

Hallo Renate, Karin und Ihr Anderen,

ich nehme kein Calcium, denn meine Calcium-Werte sind immer gut. Vor jeder Zometa-Infusion werden ja alle Blutwerte bestimmt. Ich habe deshab auch eine schöne monatliche Kontrolle.

Schlaft alle gut

Gloria

[Renate2]

Liebe Gloria,
meine Blutwerte werden auch immer bestimmt. Aber mein Onkologe hat das trotzdem verordnet. Es liegt wohl im Ermessen des Arztes. Bei ihm müssen das alle Zometa-Patienten einnehmen.
Jetzt nehme ich Bondronat ein und brauche das Kalzium nicht mehr einzunehmen.

Liebe Grüße
Renate

[Karin55]

Hallo zusammen,

danke für die sehr interessanten Antworten. Ich glaube, ich entscheide mich, mir Bisphosphonate geben zu lassen. Die Knochensubstanz wird ja automatisch schlechter bei der Einnahme von Feemara. Allerdings hatte ich nie Knochenschmerzen in dem Sinne; das heißt doch, dass die Knochen selbst, etwa wie bei Wachstumsschmerzen im Kindesalter schmerzen, oder? Dafür schmerzen meine Gelenke sehr und zwar fast alle.

Kann es sein, dass man von Calcium und Vitamin D3 Kopfschmerzen bekommt? Ich habe sie jetzt einige Tage genommen und - vielleicht auch zufällig - extreme Kopfschmerzen am anderen Morgen gehabt. Jetzt nehme ich sie vor Schreck nicht mehr, habe auch keine Kopfschmerzen mehr. Hat da jemand von euch Erfahrungen?

Liebe Grüße

Karin

[Renate2]

Hallo Karin,
ich habe damit keine Probleme gehabt. Bei den Nebenwirkungen habe ich nichts von Kopfschmerzen gelesen.
Ich würde aber trotzdem mal den Beipackzettel durchlesen, vielleicht vertragen sie die Tabletten mit anderen Medis nicht oder Du hast eine Überempfindichkeit.

Liebe Grüße
Renate

[Eva2]

Liebe Karin,

ich nehme seit fast 4 Jahren Femara und prophylaktisch Bisphosphonate. Allerdings in Tablettenform, denn ich habe gehört, dass die besser verträglich sind als Infusionen. Vor allem soll es weniger Kiefernekrosen geben...

Meine Gelenkschmerzen sind dadurch nicht besser geworden. Da hat leider nur die Zeit geholfen. Es geht heute schon besser als am Anfang. Die Bisphosphonate habe ich sehr gut vertragen und werde auch das letzte Jahr noch durchhalten... Naja, 15 Monate sind es noch ;-)

Meine Knochendichte war vor der Therapie weit über Durchschnitt und liegt jetzt schon etwas darunter. Wie wäre der Wert wohl ohne Bishosphonate??? Ich würde mich wieder so entscheiden. Wegen Knochenschutz und Metastasenschutz.

Liebe Grüße,

Eva

[Karin55]

Hallo Erwin,

mich würde eher interessieren, wie man checken kann, ob man eine Kiefernekrose bekommen wird oder nicht. Für die Studie selbst komme ich sicher nícht (mehr) in Frage, weil ich inoperable Metas habe und wahrscheinlich diese Studie gar nicht abschließen würde.

@ alle

Mit wurde gesagt, dass eine Infusion besser sei, weil die orale Gabe Magenprobleme verursachen könnte. Mmh, was mag wichtiger sein, es nicht zu bekommen ...

Liebe Grüße

Karin

[suze2]

liebe karin,

wegen kiefernekrose: angeblich tritt diese bei infusionen mit bisphosphos häufiger auf als bei oraler gabe.

magenprobleme wiederum eher bei oraler gabe (hielten sich bei mir in grenzen).

zahnextraktion sollte wenn möglich vermieden werden - also ich war vorher beim zahnarzt und ließ einen "fraglichen" zahn reißen.

in der studie zur metastasenprophylaxe werden die bisphosphos meines wissens 2 jahre gegeben (erwin, bitte korrigiere mich, wenn du anderes weisst).

alles liebe
suzie

[Mary-Lou]

Hallo Karin,
ich erhalte das Bisphosphonat Zometa vierteljährlich prophylaktisch innerhalb der Success-Studie und bin im 2-jährigen Arm - alternativ wären es dann fünf Jahre. Bin aber zur Zeit doch froh, nur im 2-jährigen Arm gelandet zu sein.

Ganz wichtig ist, vor der Behandlung einen Zahnstatus beim Zahnarzt machen zu lassen, d.h. es wird ein Röntgenbild oder ein OPG gemacht um Eiterzähne oder andere Defekte ausschließen zu können. Darauf hatte man mich aber auch in der onkologischen Abteilung meiner Klinik hingewiesen. Ausserdem meinte man dort, es wäre von Vorteil eine vierteljährliche professionelle Zahnreinigung machen zu lassen. - So sollten Zahnbehandlungen vor der Gabe von Bisphosponaten abgeschlossen sein und der Zahnarzt immer über die Einnahme informiert werden. - Vorsichtshalber würde ich Zahnextraktionen nur in Zahnkliniken durchführen lassen und das auch noch über einen bestimmten Zeitraum nach der Gabe von B. hinaus.

Liebe Grüße