G3, Triple negativ

[MortalKombat]

Das Problem ist, dass davon abhängt, ob ich in die Studie reinkomme-oder eben nicht. Und dann je nach dem die Chemo unterschiedlich sein wird.
Ich hab keinen Tag zu verlieren. ..
Bei dir, zebra , wurde ja wohl erst operiert und dann die chemo gemacht.
Ich bekomme erst die chemo und dann wird operiert. .

[hierfalsch]

Glückwunsch zur überstandenen SentinelOP. Wann bekommst Du das Ergebnis? *Daumenplattdrück*

Das mit der Reihenfolge ist total unterschiedlich. Ich hatte ja auch erst die Chemo.
Bei mir kam aber der Port bei der SentinelOP rein und ich hab Monate auf das BRCA Ergebnis gewartet. (Ich verstehe, dass es ätzend für Dich ist, so in der Luft zu hängen, aber ich kenne Leute, die zweimal operiert worden sind - brusterhaltend zu Beginn, doppelte Mastektomie nach Gentest. Warum? Weil ein Gentest hier mindestens 8 Wochen dauert. Schneller wird es nicht... Also, Du darfst laut und vernehmlich fluchen, aber sei so gut und tu es nicht im Beisein der Verantwortlichen. Die geben gerade wirklich ALLES, damit es bei Dir optimal läuft. Hättest Du mich gefragt: Ich hätte nicht GEGLAUBT, dass es so schnell klappen kann! Du bist wie es scheint wirklich in guten Händen!)

Also, wenn es Dienstag mit Chemo losgehen soll, will ich Dir mal meine Vor-der-Chemo-Tipps nicht länger vorenthalten. Auch wenn es wirklich was anderes ist, was Du für Mittel bekommst. Hilft ja nix, wenn wir hier hinterher "Besser wäre gewesen, Du hättest..." schreiben...


Chemo wird sehr unterschiedlich vertragen. Was jetzt kommt halte ICH für hilfreich. (EC, Taxol) Aber es sind TIPPS. Sonst NICHTS. Nicht der Weisheit letzter Schluss. Also mach Dir deswegen KEINEN STRESS, wenn sie nichts für Dich sind, lass sie weg. Stress ist ganz bestimmt schlecht!!!!

1. Würde ich "vorsorglich" schon mal ab sofort den Alkohol weglassen. Auch literweise Kaffee, viele Süßigkeiten usw. halte ICH kurz vor Chemo für kontraproduktiv. (ICH würde, wenn ich nochmal EC bekäme vor jeder Infusion 3Tage Basenfasten. Auch danach hat es mir echt geholfen, ich hab mich z.T. nur von frischem Saft und Gemüse ernährt... Aber das erscheint mir "just in case" doch etwas radikal zu sein.) Mach Dir keinen Stress, aber am Tag vorher "vernünftig" zu essen, (frisch gekocht, viel Gemüse, nicht gerade Mikrowellenlasagne) dazu genug Wasser trinken... ist bestimmt nicht falsch.

2. Ab wann darfst Du wieder zum Sport? - MACHEN. Wenn Du Dich auf den Beinen halten kannst - Sport! Man hält es nicht für möglich wie es nützt. Du brauchst ja keinen Wettbewerb gewinnen. Mir ging es meist nach 5Min schon besser. Komm, 5Minuten schaffst Du...

3. Trinken. - Ja, auch wenn eklig. Ist wie Sport. Es fühlt sich scheußlich an. Aber es nützt.

4. Medikamente. - Wenn Du merkst, dass Dir komisch wird: nehmen! Dies ist kein Wettkampf wer mit den wenigsten Anti-Ko**-Mitteln durchkommt. Es ist wichtig frühzeitig zu reagieren, also nimm die Tabletten, dafür sind sie gedacht.

5. Deligieren. Niemand weiß, wie Du die Chemo verträgst. Also gehen wir vorsichtshalber mal von "nicht so doll" aus. Stell Dir vor, Du hast ab Di Grippe und hütest das Bett. Was wäre in dem Fall noch zu erledigen? Ist eingekauft? Ist geklärt, wer Deinen Sohn vom Sport abholt? (Feststellen, dass Du Dich blendend fühlst und alles selber machen, kannst Du ja immer noch...)

6. Frühstück. Chemo nicht auf leeren Magen. Nach der Chemo essen wonach Dir ist. (EGAL was. Wenn Dir nach Salamipizza oder Schokoeis ist, ist DAS das richtige. Der Körper sagt Dir, was er verträgt! Hör auf ihn...) Wenn Dir nach nichts ist, versuch im laufe des TAges trotzdem ein bisschen was zu essen. Irgendwas leichtes, nicht gerade Dein Lieblingsgericht. (Ich mochte nach einem "Man soll was essen" Versuch das Gericht nicht mehr sehen...) Ein leerer Magen triggert die Übelkeit.

7. Taxi. Komm nicht auf die Idee "Och so weit ist es ja nicht" der Krankenkasse Geld sparen zu wollen und zu laufen oder Bus zu fahren. Zur ersten Chemo und zurück jedenfalls lässt Du Dich fahren. Wenn Du sie blendend vertragen hast, kannst Du es hinterher immer noch anders machen...

Last but mit least: Sprechenden Menschen kann geholfen werden. Sag was. JEDER will Dir helfen.

Toitoitoi!!!!

[MortalKombat]

Hallo Ihr Lieben,

back home again....
Auf den Handy längere Beiträge zu verfassen ist so gut wie kaum möglich .. (Lesebrille, Drogenrausch etc..)

ersr mal Danke an Euch für Eure Beiträge, die mich wirklich immer gut ermutigen!
Dann Danke an Mohnblume - du weisst schon wofür .

Mal kurz berichtet:
Der Donnerstag entpuppte sich als eine der größten Challenges,die ich so bisher erlebt hab..
Ab 8 Uhr früh nur Gerenne, Warten, Untersuchungen, Aufklärungen.. weil die Abläufe halt doch nicht so reibungslos waren wie gedacht, wollten die mir am Nachmittag dann meine Chemo-Aufklärung nicht mehr machen und statt dessen diese erst am Montag ( also morgen) um 14 Uhr machen. ( da bin ich ja noch kaum wieder wach nach der Midazolam Spritze wg Port- Schnitt 12.30 Uhr..?1 Alter!!)..! Die Chemo wolltense dann auch mal eben auf Freitag schieben..

Meinem Mann wurde es dann zu bunt und er hat Terz gemacht. So lange, bis das Frollein Assistenzärztin (darf die denn überhaupt schon Auto fahren?)dann eingeknickt ist..von wegen " wir haben um die Uhrzeit andre Sachen zu tun.. [Aktenschubsen?].." nee, es geht ja nur um mein scheiss-Leben.!!!. Jeden Tag, den wir das Ding früher beschiessen, steigt meine Chance gesund zu werden OHNE Metastasen. hallo?

So cool bin ich leider nicht geblieben, denn ich war echt am Ende meiner mentalen kräfte und hab das Flennen angefangen.
Das hat sich dann garantiert schön rumgesprochen-..- Motto: " Ach, das war die..die.... schwierige Patientin..!"- Aber im Ernst: das ist mir scheissegal.
ICH hab jedes Recht der Welt zu heulen. So!

Äußerst übel empfand ich die Sentinel Markierung in der NUK. 4 mal hat der Metzger da mit der Nadel in die Brustwarze gestochen und das radioaktive Zeuchs reingespritzt.. das hat SO weh getan. Und es war so... entwürdigend...

Dagegen war die Sentinel OP nebst Narkose beinah ein Spaziergang.
Ich bekam eine Larynxmasken-Narkose, also kein Halsweh *freu*.

Eine Drainage lag und ich hab nach der Op einmalig etwas Schwindel und Übelkeit gehabt. Nach einer Infusion und 4 Stunden weiterschlafen war es dann ok. Der Tag Ruhe gestern in der Klinik hat mir ( und meinem arg gestressten Mann) gut getan. Heut also wieder daheim, morgen Portanlage. Und ich weiss eben nicht, wie es dann weitergeht.


Hab jetzt ein Rezept fertig gemacht über Equinovo und Vitamin b Komplex. Soll die Nebenwirkungen der Chemo lindern. na mal sehn.

Sport? erst mal 14 Tage so gut wie nicht anstrengen. Sport erst nach 4-6 wochen wieder.. +grmbl*
( Ich stelle grade fest, dass ich jetzt schon ein weiches Hirn hab.. Telegramm-Stil war früher eigentlich nicht so meins. Aber es sind so viele Gedanken im Kopf, die ich loswerden möchte- und bevor ich das Eine oder Andre wieder vergessen hab'....)


zu den Chemo Tipps von hierfalsch:
1. Also ich bin jetzt seit donnerstag Abend schon mal nikotinfrei.. was zugegebenermassen nicht leicht fällt. Ob ich heut abend auf mein Bier verzichten will, weiss ich net. Ab morgen dann vermutlich schon.
2. Sport: Siehe oben.
3. Trinken: ist nicht mein Problem. Viel kaffee zzt eh nicht- er schmeckt mir nicht mehr sooo toll. eher Te. am liebsten FRIO teee Himbeer-Zitrone. Kennt ihr den?
4. medis: oh, die hau ich mir rein, keine Angst. Viel hilft viel. Speien ist mein ganz persönlicher Alptraum. Schmerzen kann ich da besser ab.
5. Deligieren. Aber immer doch. ich scheuche meine 2 Männer schon rum. Und wenn sonst was benötigt wird, hab ich einige freundinnen, die gerne helfen.
6. frühstück: logisch. sonst bin ich ungenießbar. Nervt mich eh schon wieder, dass ich morgen grad noch so-- bis 7.45 uhr was kleines essen darf, dann nimmer.
7. taxi: Mein Mann hat grad Urlaub, der fährt mich. sollte er schon wieder in die Arbeit müssen, fährt mich ne freundin,. Heimwärts nehm ich dann n Taxi , da ich nicht weiss, wieviele Stunden das Spektakel dauert.

ahso: Ergebnisse? keinen Schimmer. Tumorboard ist Mittwochs. Ich war diese Woche nicht mit dabei. *hahaha*.. evtl erfolgt eine inoffizelle Tumor-Telefonitis-Konferenz...

Das BRCA Ergebnis wollten die laut Studienärztin innert von 8-10 Tagen haben. "Fast Track", hat Herr Professor markig in die Akte geschrieben. Ich hab ja noch nicht mal Infos über Ct und Szinti. Jedenfalls keine offiziellen Befunde. Was ich in der Akte aber gesehen hab, sah aber so aus, also ob bisher keine Metas gefunden wurden. Immerhin etwas, oder?

[wkzebra]

Zitat von MortalKombat

...Bei dir, zebra , wurde ja wohl erst operiert und dann die chemo gemacht. ...

Ja, das stimmt. Ich hatte mich aber lediglich darüber gewundert, dass sie dir den Port nicht gleich bei der Sentinel-OP mit eingesetzt haben.

Mein Chefarzt hat mir noch vor der Chemo ein Vitamin-B-Präparat verschrieben, dass ich auch bis zum Chemo-Ende genommen habe.
Auch die anderen Begleit-Medis habe ich brav genommen, nur die Dosierung haben wir mit der Zeit nach unten korrigiert.
Übelkeit kannte ich nicht. OB es an den Medis lag, weiß ich nicht. Ich habe da lieber nicht herumexperimentiert. Allerdings habe ich einmal am Abend vor der Chemo das Zofran vergessen, negative Auswirkungen hatte das offenbar nicht. Und vor der allerersten Chemo hätte ich auch am Abend vorher schon Begleitmedis nehmen sollen, allerdings hatten die vergessen, mir das vorher mitzuteilen und mir ein Rezept zu geben. Probleme hatte ich trotzdem nicht.

Grapefruit solltest du in der Chemozeit übrigens komplett meiden.

[hierfalsch]

Heute wird's ernst? Viel Glück!!!!!!!!!!!!!!!

[MortalKombat]

Nur kurz vorab: ich bin wieder daheim und es geht mir recht gut bisher.
ich muss noch ein paar Telefonate machen ( jaaa- alle wollen informiert werden..)

Dann schreib ich euch etwas mehr über den ersten Tag.
Hab aber viel an Euch gedacht und wusste auch, dass Ihr an mich denkt. Das hat geholfen!

[MortalKombat]

So, nachdem endlich etwas Ruhe eingekehrt ist, kann ich Euch vom heutigen Tag berichten:

Gegen 7.20 Uhr fanden mein Mann und ich uns dann also in der Patientenaufnahme des Brustzentrums in E. ein. Nach ein paar Minuten Warten ging es zügiger als befürchtet voran. Kärtchen eingelesen-passt. Muss nur 1 Mal am Anfang des Quartals dort vorstellig werden.

Dann auf Station ( Tagesklinik). Beim Warten kamen mir dann doch Tränen. Eine andre Frau schien dann gleich mit zu weinen..

Angst vor den (Neben)wirkungen, dem Arztgespräch ( was issen jetzt mit den Befunden??), und auch vor dem Alleinesein ohne meinen Mann mit fremden Leuten . ( bin da ja sonst gar nicht so- ich musste täglich alleine mit Fremden klar kommen. War so gut wie nie ein Problem- aber jetzt...)

Im Endeffekt: Alles halb so wild.
Keine (sicheren) Metastasen, allerdings im Szintigramm korrelierend zum CT irgendeine sehr kleine Formation in der frontalen Schädelkalotte (Knochen), am ehesten gutartig, meint der Nuklearmediziner. Soll aber in 3-6 Monaten kontrolliert werden.

-> Warum so lange warten? und: WO zum Hammer ist eigentlich mein altes Schädel ct anno 1998?... Edit: nach Suchen im Keller gefunden. Angesehen. Leider nur Weichteilwichtung und kein Knochenfenster,aber: am Knochen nix Auffälliges.. hm. Sollte mir das nun doch Sorgen machen?
Memo an mich: Nächste Woche die Oberärztin nerven, wann das MRT gemacht werden kann.

weiter im Text: KEIN BRCA im Blut. Im Pupsi-Gewebe wird noch gesucht. Die Wahrscheinlichkeit, da aber was zu finden ist extrem niedrig. -> also nix Studie. Gedanken dazu ambivalent:
Juhuuu- nicht 24, sondern nur 18 Wochen Chemo. ( Carboplatin und fraktioniertes Taxol, also jede Woche.)
Kein EC Schema. Prima.
aber: hmnaja---oweh.. hab ich jetzt weniger Chancen, gesund zu werden?

Die (sehr junge) Ärztin: Ich hätte gute Chancen auf Heilung.-> Wie? Keine Prozenangaben zu Heilungsrate / Überlebenszeit/ Rückfallrisiko? Ich hab aber auch (noch) nicht gefragt.
denn: Was bringen mir Wahrscheinlichkeiten? Jede achte Frau erkrankt an Brustkrebs. Toll- ICH war die Achte. Wir sind acht Frauen in unserem Mädelskreis. Heisst das jetzt, die andren sieben sind safe? ( Natürlich nicht...)

Gut: Ich kann IMMMER- auch in Notfällen nachts- im Brustzentrum anrufen.


Im Zimmer dann insgesamt 5 Betten bzw so Behandlungs-lazy Chairs... wir waren teilweise zu viert bzw fünft. Es ergaben sich -natürlich-Gespräche..
Teils schon "alte Hasen", die mit der Behandlung schon fortgeschritten oder fast fertig waren. Augenfällig war, dass Eine äußerst informiert war, die Andre wiederum gechillt, die Dritte komplett planlos.. Nahezu Jede hatte ihre eigene Meinung bzw. "Religion" zu Nahrungsergänzung, VItaminen, Tips zu Deo / Aluminium etc pp.. *kopfschwirr*

Von der Chemo hab ich bei der Infusion nichts großartig gemerkt- ausser daß ich oft zum WC gewackelt bin. Danach war ich etwas geschafft. Fatigue wäre übertrieben zu sagen. Besuch von Ser Sozialpädagogign und der Psychoonkologin. Ich meld mich wenn ich was brauche.
Emotional bin ich geschwankt zwischen meiner schnoddrigen egdy Art und spontanem Weinen.... soll aber wohl normal sein.
Gegen 13 Uhr hat mich mein Schatz abgeholt.

Zu Hause dann hab ich mich erst mal wieder mit Verwaltungskram befasst:
Befunde scannen, abheften, drucken für die Hausärztin. Termine eintragen für Blutkontrollen.
Krankenkasse angerufen, ob die eine AHB übernehmen. Tun sie.
schon mal gut, den Fakt bz., diese Frage aus dem Kopf zu haben.

am Nachmittag dann Einkaufen mit dem Gatten, diverse Medis aus der Apotheke holen. Hab noch den Tip bekommen, mit Aloe vera Saft den Mund zu spülen wg Schleimhaut ( mei, schmeckt des greislich....).

Außerdem bin ich heute mal ohne herzkissen unterwegs. Rechte Seite ( Sentinel -OP) wird immer besser. Dafür ist links mein Oberarm teilweise taub ( Hautnerv gekappt??)

Ich baue übrigens fest darauf, dass mir meine muskuläre Konstitution nach knapp 1 Jahr Bodybuilding wirklich hilft. In 4 Wochen spätestens gehts wieder los. vielleicht eher schon in ein paar Tagen Laufband, dann in 10-14 Tagen Gewichte. ich WILL das.
(Ey Alta, isch ziehe 45 Kilo am Nackenzug und drücke 83 Kilo auf der Beinpresse. 20 Kilo Trizepszug, 20 Kilo Back-Butterlfy... 17,5 Kilo Bizepscur, 35 Kilo Quadrizepscurl.. nur mal so als Auwahl. also, falls das jemand was sagt... *lach*.... Prollmodus off)

So, was sonst noch? achja- Kopfbedeckungen... Ich habe KEIN Hutgesicht. Es ist beinah egal. was ich aufsetz: ich seh immer aus wie mister Bean.

dementsprechend hab ich mich dann für weiche Beanies mit Glitzerstern entschieden. Diverse Bandanas, Kappen mit Schalknotungen etcsind nicht mein Ding.

so, das wars erst mal für heute.
Eure



Stef

[hierfalsch]

Hallo Stef,

Herzlichen Glückwunsch! (Falls Du Dich fragst wozu, lass mich Dich daran erinnern, dass "keine Metastasen" ein ziemlicher Volltreffer ist!!!) Diese komische Stelle am Schädelknochen ist zwar doof, ABER, wenn die sagen "Am ehesten gutartig" ist das ja schonmal beruhigend!!!
Also Step by step! Wir haben wohl fast alle irgendeine komische Stelle wo genauer geguckt wurde. (Ich werde es nie vergessen, wie die Röntgenassistentin "Ja, dann sind da wahrscheinlich Metastasen" sagte, während ich da in der Unterhose stand... Nein, es waren kkeine Metastasen, mein Bein sieht einfach nur so etwas komisch aus!) Und meist war es dann "nix". So ist das, wenn man gründlich arbeitet...

Eine Aussage zu Heilungschancen etc. bekommst Du schätzungsweise wenn der Lymphknotenstatus da ist. So war es jedenfalls bei mir. Ich hatte Angst zu fragen, wollte es aber dann doch wissen. Also gefragt. Der Professor STRAHLTE angesichts der Frage und erklärte ausführlich meine guten Aussichten. Sowas sagen die (mein Eindruck) nur auf Nachfrage. - Sie können nicht hellsehen und letztlich hilft einem ja doch keine Statistik, man weiß halt nicht, wer der eine aus 100 ist... (Statistisch gesehen hätte ich gar keinen Brustkrebs bekommen "dürfen"...)
Apropos Lymphknoten. Bzgl des tauben Oberarms verordne ich Dir jetzt mal etwas, was ich selber hasse: Geduld. Nach meiner Sentinel OP war ein Bereich KOMPLETT gefühllos (ich konnte über Monate heiß/kalt, Berührungen usw. gar nicht spüren...). Die OP ist mehr als ein Jahr her und langsam aber sicher, kommt das Gefühl zurück. Ich spüre Berührungen überall, Kälte auch und es wird immer noch besser. Dass Du da nach einer Woche nichts spürst hat also NICHTS zu sagen, das wird noch besser, versprochen! Und schließlich brauchst Du die nächste Zeit sowieso nicht rasieren.
*Haha* das mit dem Hutgesicht hab ich damals auch gedacht. Und letztlich tatsächlich umgesetzt: Ich hab die meiste Zeit entweder Kopftuch getragen - oder ich bin "oben ohne" herumgelaufen. Es war letzten Sommer einfach zu warm für zusätzliche Kleidung. *g* Mein Fazit: Ich hab zwar kein Hutgesicht, aber eine schöne Kopfform (Hab da tatsächlich Komplimente zu bekommen. )
18 mal Chemo, die erste ist drin? Nun, dann sind es jetzt nur noch 17!
Ich fand Taxol wirklich gut schaffbar, meine WAR DAS SCHEUßLICH Chemo-Erinnerungen sind allesamt EC. Die erste Runde klingt ja bisher ganz "machbar".
Weiter so!!!!!
Liebe Grüße