Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

das ist aber eine schöne Nachricht! Herzlichen Glückwunsch und von Herzen alles Liebe für Euch. Freue mich sehr mit Dir. Hattest Du eine Geburt auf normalem Wege oder einen Kaiserschnitt?

Alles Gute wünscht
Dani (Sweetmaus)

[ange]

Hallo Dani,

Dankeschön!

ich hatte eine ganz normale spontane Geburt.
Ich muss jetzt für 6 Wochen Clexane spritzen anstelle von ASS. Sonst ist alles ganz normal weitergelaufen wie bisher. Und ersteinmal das Blutbild regelmässig kontrollieren lassen.

Liebe Grüsse
ange

[Mettigel]

Zitat von ange

Hallo ihr lieben,

ich wollte euch mitteilen, das mein kleiner Sohn letzte Woche gesund und munter zur Welt gekommen ist!!
Wir haben alles gut und ohne komplikationen überstanden!

Oh! Herzlichen Glückwunsch!

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

wie geht es Dir und Deinem Baby? Alles in Ordnung? Ist momentan recht ruhig hier im Forum.

Wollte nur mal berichten, dass ich nun Xagrid absetzen musste, da ich gegen das Medikament resistent geworden bin. Nach mehrern Blutentnahmen im Abstand von drei Wochen war der Thrombo-Wert dann letztlich auf 1.2 Mio. gestiegen. Mein Onkodoc hat mich nun zunächst auf Syrea umgestellt, später soll ich dann auf Pegintron eingestellt werden, dies muss aber erst bei der KK beantragt werden. Bin nun echt schon gespannt, wie ich dann das Pegintron vertrage. Wie lange hat es gedauert, bis dein Thrombowert sich eingependelt hat auf einen niedrigen Wert?

Alles Liebe,
Sweetmaus

[ange]

Hallo Sweetmaus,
danke der Nachfrage, uns geht es super!!! Meine Werte sind weiterhin stabil und dem Kleinen geht es auch gut! Ich bin hier ehrlich gesagt auch nicht mehr soo oft... ich habe noch so ein paar threads wo ich lese oder auch mal schreibe aber das war es dann.
Das ist ja Mist, das du umstellen musst.Hast du denn auch Probleme mit den hohen Werten? Dann drücke ich mal die Daumen, das deine kk zustimmt. Ich hatte damit überhaupt keine Probleme, musste dort auch gar nicht anfragen.
Meine Werte fielen recht schnell, dann stagnierte es und ich habe die Dosis etwas hochgesetzt. Dann gingen die Werte weiter runter. In der Schwangerschaft haben wir die Dosis dann wieder runtergesetzt, und bisher ist es dabei geblieben. :-) Nebenwirkungen habe ich keine, ab und an mal, Muskelschmerzen oder so. Ich vergesse sogar schon, das ich spritzen muss, zum Glück habe ich eine Erinnerung im Handy .

viele liebe grüsse
ange

[Sweetmaus]

Hi Ange,

Danke dir für Deine rasche Antwort. Das freut mich, das es Euch gut geht. Ich verstehe Dich, wenns einem gut geht, liest man nicht soviel im Netz. Geht mir auch so. Jetzt beschäftige ich mich gerade wieder ein wenig mehr mit Therapiemöglichkeiten etc, da ich umgestellt werden muss.

Bei den höheren Werten hatte ich hin und wieder Gelenkschmerzen, aber das geht nun besser, der Wert geht langsam wieder runter.

Ansonsten setze ich nun meine Hoffnung ins Pegintron und das es mir hilft und nicht so starke Nebenwirkungen hervorruft. Da es Dir gut geht damit, bin ich sehr zuversichtlich.

Alles Liebe für dich,
Sweetmaus

[animh]

hallo ich bin 46
Habe auch grosse probleme weiss von meiner Krankheit jetzt 1 Jahr habe Xagrid verschrieben gekriegt werte liegen aber immer noch bei 1.2 millionen. Aerztin will mir jetzt interferon verschreiben aber da muss die krankenkasse erst einverstanden sein. Sonst wuerde ich lirgalit kriegen habe aber meine bedenken wegen den nebenwirkungen. Lg

[Sweetmaus]

Hallo an Alle,

KK hat nun nach zweitem Anlauf zugestimmt, dass sie die Kosten für Pegintron übernehmen. Werde in ca. 3 Wochen mit der Therapie beginnen.

@Ange - hast Du vor dem Spritzen 2 Paracetamol genommen oder reicht auch eine? Wie stark waren die Nebenwirkungen nach der ersten Spritze? Für mich ist wichtig, dass ich den Arbeitstag überstehe, deshalb ist es vielleicht gut, abends nach der Arbeit zu spritzen, dann hat man die Nacht dazwischen oder?

Viele liebe Grüsse,
S

[ange]

Hallo sweetmaus,
Das ist ja super das die KK zugestimmt hat!
Also die erste Zeit habe ich eine halbe Stunde vorher 2 Paracetamol genommen und abends gespritzt.
Beim ersten mal habe ich zum glück vergeblich auf Nebenwirkungen gewartet
Eine Zeit lang habe ich das Paracetamol weggelassen, da hatte ich manchmal das Gefühl das ich etwas mehr Probleme hatte, kann auch Zufall gewesen sein....
Mittlerweile spritze ich morgens und nehme aber auch die 2 Paracetamol.( meine Hämatologin sagte mal das bei erwachsenen 2 stck. Sein müssen.) Ich habe abends immer Probleme gehabt daran zu denken...und dann war ich unterwegs usw....
Am Tag des spritzens bin ich müder als sonst aber sonst alles gut.ab und an mal hier und da problemchen, wie Muskelschmerzen oder Müdigkeit. Aber nach ein paar tagen ist alles wieder super.
Auch meine Werte sind alle in der Norm.
Ich drücke dir die Daumen das du damit genauso gut zurecht kommst wie ich!!!
Viele liebe grüsse
Ange

[Sweetmaus]

Hi Ange,

vielen Dank für Deine so rasche Antwort. Sehr lieb.

Ja, die KK hat sich zunächst gesperrt und abgelehnt, aber mein Häm hat sich sehr eingesetzt und nochmals an meine KK geschrieben und dann hat es geklappt. Wie wichtig es ist, einen guten Arzt zu haben.... Meiner ist wirklich toll.

Ist doch super, dass Du das Pegintron ohne grössere Probleme verträgst. Jetzt bin ich richtig zuversichtlich, dass sich die Nebenwirkungen auch bei mir in Grenzen halten. Ich werde es genauso machen wie Du - zwei Paracetamol vor dem Spritzen. Mein Hämatologe hat es mir auch so geraten. Zunächst bekomme ich die Spritzen in der Praxis verabreicht. Pro Woche eine - mit Dosis 50 wird begonnen. Irgendwann werde ich es dann auch selber machen können . Ich hoffe, dass Pegintron bei mir gut anspricht. Es wird noch relativ wenig bei uns ETlern verabreicht, habe ich das Gefühl.
Ich werde berichten.

Wie geht es Deinem Kleinen?

Alles Liebe und Gute wünscht Dir,
Sweetmaus

[ange]

Guten morgen!

Ich Habe auch mit 50 angefangen.dann war ich bei 80.und seit der Schwangerschaft reicht wieder 50! Auch meine Milz ist wieder kleiner geworden!
Ich habe das 1. Mal vom Arzt spritzen lassen, das 2.mal unter seiner Aufsicht und dann alleine zu Hause.
Dem kleinen geht es super! Er wächst und gedeiht prima.

Dir auch alles gute, und Berichte dann mal wie es läuft!

Liebe grüße
Ange

[Gmabi]

Hallo Zusammen, ich bin Neu hier. Ich bin 53 Jahre. Meine Krankheit ist seid 2005 JAK2 ET bekannt. Angefangen mit ca. 480T. Dieses Jahr 800T. ASS genommen, bis Januar 2013, danach abgesetzt wegen Magenunverträglichkeit. Nichts weiteres eingenommen. Prompt Ende Februar 2013 einen Schlaganfall bekommen. Keiner der Ärzte hat mir geglaubt, als Simulant abgestempelt. (Muss dazu berichten, dass ich nur Schwindel und Brechreiz hatte - zu meinen großen Glück, keine Lähmungen.) Erst Mitte März 2013 wurde Kernspind gemacht und ich wurde sofort in die Klinik eingewiesen. März 2013 habe ich Syrea nehmen müssen. Vor diesen Tabletten hatte ich richtigen Ekel. Jetzt nach einigen Arztwechsel nehme ich 2x Xagrid (bis jetzt Verträglichkeit gut) und 1x ASS. Thrombos jetzt bei 433T. Hat aber 5 Monate gedauert, dass ich diesen Wert erreicht habe. Ich hoffe es bleibt so.

Ich möchte mich hier an dieser Stelle bedanken. Diese Internetseite hat mir durch Lesen sehr viel Mut gemacht. Viele sind sehr Positiv trotz unserer Krankheit.

LG Gmabi☺️

[St. Georg]

Hallo,
ich möchte Euch von einer neuen Erfahrung berichten. Seit einigen Jahren nehme ich nun konstant 4 x 0,5 mg tgl. Xagrid plus 1x500mg Hydroxyurea jeden 2. Tag sowie tägl. 100 mg ASS. Vor einigen Monaten musste ich mich an der Hand operieren lassen (eine Routine-OP zur Beseitigung des Karpaltunnelsyndroms).
Leider kam die Heilung nach der OP über sehr viele Wochen nicht voran, so dass ich nochmals beim Operateur vorstellig wurde - ohne Erfolg. Seitens des Hämatologen bekam ich jetzt den Hinweis, dass das Hydroxyurea die Heilung verzögern könnte und dass ich es für einige Zeit absetzen soll. Von da an gibt es nun jeden Tag deutliche Fortschritte, so dass eine völlige Heilung wieder möglich erscheint. Ob ich danach wieder Hydroxyurea nehmen muss, wird davon abhängen, wie sich die Thrombozytenzahl entwickelt.
Vielleicht kann dieser Hinweis ja nützlich sein.
LG - St. Georg

[Sweetmaus]

Hallo Georg,

ich nehme auch gerade Litalir 1 x 2 täglich. Xagrid musste ich absetzen, da ich resistent geworden bin. Demnächst beginne ich mit der PegIntron-Therapie.

Darf ich fragen, warum Du noch zusätzlich zu der Xagrid-Therapie Litalir nehmen musst?

Ich hoffe, die Heilung nach Deiner OP geht weiterhin gut voran.

Alles Liebe,
S

[St. Georg]

Hallo Sweetmaus,
schön, von dir zu hören (lesen); ja, die Hand wird immer besser, die Kraft kommt zurück, und ich kann schon wieder ein paar Dinge auch mit dieser Hand tun.
Das Litalir bekomme ich zusätzlich zum Xagrid, weil die Reduktionswirkung des Xagrid trotz 2x2- Dosierung tgl. nicht ausreichte. In der Kombination beider Medikamente liegen die Thrombozytenzahlen so um die 450 bis 480 Tsd.
Eins noch: ohne Litalir geht es mir subjektiv deutlich besser, jedenfalls im Moment.
LG - St. Georg