Poems-Syndrom

[Sylle]

schön zu hören, das die Chemo und die Stammzellentransplantation überstanden ist. Ich hatte auch im Januar die Hochdosis Chemo und SZT. Wie du schon sagst, die Chemo war die Höhle.
Ich bin am 15.06. 43. Jahre alt geworden. Leider höre ich, wenn ich jeden Monat in der Klinik bin, das man Geduld haben muss,(die ich nicht mehr habe ) das die Ärzte hoffen, das die Chemo und SZT was gebracht hat, da sie keine Erfahrungswerte haben. Gerade bei Jüngeren. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich Amyloidose habe. Das ist ein "böses Eiweiß", was mein Körper bildet, das auf alle Organe geht. Bei mir sind es die Leber und die Nieren bedroffen. Die Leber ist riesig, über den gesamten Bauchraum gewachsen. Bin eigentlich schlank, aber die Leber macht sich Platz, und verdrängt dadurch die anderen Organe.
Ich höre immer nur, man kann nicht sagen, man muss abwarten. Heilung ????? Und Prognosen geben die Ärzte nicht. Die halten sich sehr bedeckt und sagen nur, wir haben keine Erfahrungswerte, da das Ganze sehr selten ist.
Man bekommt sehr wenig Info´s und hängt damit ganz schön in der Luft. Naja jetzt am Montag muss ich wieder hin. In welcher Klinik seit Ihr alle? Und woher kommt Ihr?

Gruß Sylle