MM-Lymphadenektomie

[Claudia Junold]

Hallo liebe Melanie,

Mann, wie blöd!!! Kein Wunder, daß es Dir gerade nicht ganz so doll geht... Aber trotzdem, mal gaaaaanz langsam! Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird! Geschwollene Lks können doch jede Menge Ursachen haben! Schau, mein MM war am Ohr und ich hatte bei der vorletzen Nachsorge und der darauf folgenden Kontrolle nach 6 Wochen jedesmal dicke, fette Lks am Hals - auch auf der operierten Seite... Und bei der letzten Nachsorge war dann wieder alles völlig ok, keine auffälligen Lks und nix! Ein erfahrener Doc kann anhand der Anordnung, Farbe und Form schon mit großer Wahrscheinlichkeit sagen, ob die Lks nur reaktiv verändert oder direkt auffällig sind. Hat Dein Doc in dieser Richtung was gesagt und waren die Lks schon im Dezember auffällig? Was soll den jetzt gemacht werden - CT, MRT oder gleich ein PET? Wenn es um ein CT oder MRT geht, warum suchst Du Dir nicht aus dem Telefonbuch einen niedergelassenen Radiologen und bittest um einen Nottermin? Hol Dir eine Überweisung von Deinem Hautarzt und laß das abklären. Kein Mensch kann Deinen Nerven und Dir zumuten ewig zu warten! Hast Du schon Deine Blutwerte?
Mensch, ich wünsch Dir, daß Du ganz schnell einen Termin und dann einen völlig unauffälligen Befund bekommst!
Herzliche Grüße und ganz viel Glück von

Claudia

[Meli83]

Hallo,

da ich selbst bei einem Radiologen arbeite habe ich eben nochmal mit meinem Chef gesprochen, der meint man muß es auf jeden fall abklären da sie bei allen Nachsorgen in letzter Zeit gewchsen seien, er ist natürlich auch sehr vorsichtig da ich eine Mitarbeiterin bin, aber auch er meint das ich nicht noch länger warten solle.
Am einfachsten wäre eine Punktion der drei größten Lymphknoten aber die Klinik die wirklich die meiste Erfahrungen damit hat streikt das ist eben ein ernsthaftes Problem.

Ja mit dem PET ist nicht so einfach das wurde schon im Dezember abgelehnt.

Die Blutsenkung war im Normalen Bereich und auf das ergebnis vom S 100 Protein warte ich noch...

Melanie

[Claudia Junold]

Hi,
warum macht Ihr dann nicht erst mal ein MRT? Da kann man doch schon wesentlich mehr erkennen. Eine Punktion... na, ich weiß auch nicht... Zuerst würde ich die bildgebende Diagnostik ausschöpfen - und wenn Du selbst bei einem Radiologen arbeitest, sollte das ja kein Problem sein.

Claudia

[Meli83]

Hallo Claudia,

danke für deine schnelle Antwort, ja vielleicht hast du recht und ich sollte erst nochmal ein MRT machen lassen, das letzte war im Dezember da waren sie dirkret vergrößert auch im Sono, jetzt sind die ziemlich gewachsen, natürlich möchte ich so schnell wie möglich klarheit haben, aber wenn es nach dem Hautarzt ginge solle ich sie einfach entfernen lassen.

Aber habe schon genug Op`s hinter mir .

Wie würdest du denn handeln?

LG Melanie

[Claudia Junold]

Gutem Morgen, liebe Melanie!
Das kommt drauf an. Was sagen denn die Docs - sehen die Dinger eher reaktiv oder eher tatsächlich in Richtung Meta hin verändert aus? Das mußte man doch schon anhand der Sono und erst recht im MRT sehen? Komisch auch, daß offenbar seit Dezember keine Kontrolle mehr gemachat wurde. Hmm, wenn mehrere Docs, die die Sonobilder gesehen haben und die vor allem Erfahrung mit Lk-Metas haben, sagen, daß die Teile raussollten, ist es natürlich zu überlegen. Dann würde ich persönlich aber keine Totalausräumung machen lassen (hatte ich ja....), sondern wirklich nur gezielt die auffälligen Lks. Sind die auf beiden Halsseiten oder auf einer und sind es wirklich immer die gleichen Lks, die auffällig sind? Die Entzündungswerte im Blut waren auch ok? Könnte es sein, daß Du eine unerkannte Entzündung, evtl. im Mund-Kieferbereich hast?
Trotzallem: ich würde erst nochmal ein MRT machen lassen. Das schadet nicht und vielleicht kannt man die Dinger danach besser beurteilen. Ich kann mir lebhaft vorstellen, daß Du von OPs die Nase voll hast...
Ich drück Dir feste die Daumen, daß sich das alles in Wohlgefallen auflöst!
Liebe Grüße

Claudia

[Sascha K.]

Also mein Hausarzt sagte mir gerade folgendes, aber natürlich ohne Gewähr :

Wenn die Blutsenkung in Ordnung ist wird auch nichts an den LKs sein, das würde man an der Senkung schon was sehn.....

Habe nämlich auch gerade das Problem das heute bei der Sono des Halses wieder was nicht richtig gedeutet werden konnte, deshalb krieg ich wieder ein CT des Halses gemacht !!!

[Meli83]

Hallo,

also nachdem ich mit meinem Hautarzt vereinbart habe das man von einem HNO den auffälligsten LK entfernt, war ich dann heute beim HNO.
Der sah das ganze eher weniger entspannt er meint die würden so tief liegen ´das die kein HNO einfach so entfernt er hat mir jetzt eine Einweisung in die Uni Frankfurt gegeben die hätten eine gute Onkologie und könnten wohl auch gleich nen schnellschnitt machen und gleich sehen ob es eine Metastase sei und danach alles weitere Entscheiden.
Ja hat mich natürlich ziemlich aus der Bahn geworfen, aber dann habe ich vielleicht endlich wieder Ruhe.

[Claudia Junold]

Mensch, liebe Meli, das tut mir echt total leid!!!
Daß ein Lk am Hals nicht so nebenbei vom HNO entfernt wird, glaube ich gern. Das wird wohl auch im Krankenhaus kaum in Lokalanästesie gehen, denke ich mal. So ein Mist!!!
Aber ich denke, Du siehst das schon ganz richitg! Dann weißt Du wenigstens woran Du bist und kriegst hoffentlich echt wieder Ruhe!
Ich drück Dir ganz lieb und fest die Daumen, daß alles glatt geht und Du einen völlig negativen Befund kriegst!!!
Herzliche Grüße

Claudia

P.S. Von unserer lieben Alex weiß ich, daß die Uni Frankfurt für MM-Patienten eine gute Anlaufstelle ist. Also, Kopf hoch!

[Meli83]

Hallo Claudia,
danke für deine schnellen Antworten.
Ja hatte heute nochmal ein Gespräch mit meinem Chef der steht jetzt in Kontakt mit dem Chefarzt um mir den baldmöglichsten Termin zu machen, ja leider ist da nichts mit einer Lokalanästhesie drin.
Aber es muß jetzt was passieren weiß rinfach nicht damit umzu gehen, meine Nerven liegen einfach blank.

[Bine_Berlin]

Hi Meli,

hast du denn jetzt alle bildgebenden Verfahren durch????? Schließe mich da voll und ganz Claudia J. an - erstmal gucken, dann schnibbeln.

Wie du dich auch entscheidest, ich wünsche dir viel, viel, viel Glück!

Sabine

[hedi2]

Liebe Meli,

ich hatte im vergangenen Jahr ebenfalls eine Sentinel-Lymphknotenentfernung mit zusätzlichem Nachschnitt eines Muttermales.
Dieser Eingriff ist im Krankenhaus gemacht worden. Für mich war damals die Diagnose so neu, daß ich andauernd, wenn ich darüber gesprochen habe, die Tränen runtergeronnen sind.
Vor der OP hat mich ein Internist zwecks OP Freigabe untersucht und er hat mir von sich aus, unter Berücksichtigung meines nervlichen Zustandes und meiner Kolapsneigung zu einer Vollnarkose geraten.
Vielleicht hilft Dir das ein bißchen.
Ich drück Dir die Daumen und bin in Gedanken bei Dir!

Hedi

[Meli83]

Hallo,

ja ein CT ist wegen einer KM-Allergie nicht möglich und im MRT ist es auch unklar!!!
Da diese Lymphknoten seit Dezember wachsen will jetzt keiner der behandelnden Ärzte noch länger warten.
Hoffe das ich bald sicherheit bekomme, auch wenn ich ziemlich angst vor dem Ergebnis habe.

[Roswitha]

Hallo Meli,
warum versucht Ihr nicht noch mal bei der KK die Kostenübernahme für eine PET zu beantragen. Mit einer entsprechenden Begründung genehmigt der MDK es vielleicht. Bei mir wurden schon 3 PET/CT genehmigt. Die letzte hat mir sogar eine OP erspart. Bei der Sono wurden Lymphknoten in der Leiste gesehen, ein darauf folgendes MRT bestätigte dies. Der Chirurg wollte aber an dieser Stelle nicht einfach dort wieder reinschneiden, da wegen vorheriger OP alles vernarbt ist. Er schrieb auf die Befundung, Wiedervorstellung nach PET/CT. Siehe da, in die PET wurde nichts gefunden was einer Metastase entsprach.
Montag bin ich wieder zur ¼ jährlichen Sono und ich hoffe, dass nichts gefunden wird.
Alles Liebe Roswitha

[Claudia Junold]

Hallo liebe Roswitha, ich möchte Dir für Montag nur schnell alles alles Liebe und gaaaaanz viel Glück wünschen! Wird schon werden!
Herzliche Grüße von Deiner

Claudia

[Andi42]

Hallo Zusammen,

leider bin ich immer wieder überrascht, das Ärzte trotz aktueller Erkenntnisse immer noch zu solch radikalen Methoden wie einer Komplettentfernung v. Lymphknoten raten. Ich selber hatte vor ca. 1 Jahr die Diagnose SSM, 1.37 mm, CL4 am Oberschenkel. Man hat damals erstmal den "Wächterlymphknoten" lokalisiert. Zur Erläuterung: Die individuellen Lymphkanäle unserer Körperregionen steuern immer ganz bestimmte Lymphknoten zuerst an, quasi eine Vorfilterstation. Man spritzt also rund um die Tumorstelle eine radioaktive Substanz und verfolgt per Kamera, welchen Weg sie nimmt und welche/n Knoten sie zuerst anläuft. Diese/r werden entfernt und untersucht. Sollten sich dort keine Metas befinden, brauchen die anderen Knoten nicht entfernt zu werden!!!
Man hat diese Methode entwickelt um dem Patienten nicht mehr zu schaden als nötig. Leider hatte ich im besagten Knoten eine Micrometastase, so dass in der linken Leiste doch alle Knoten entfernt werden mussten (15 in der Summe). Kann ich gut mit leben, aber ist nicht ohne Komplikationen. Wichtig ist, das mit der Entfernung der Lymphknoten auch wesentliche Funktionen unseres Immunsystems eingeschränkt werden, was ein weiterer Grund für die Entwicklung dieser Methode war.
Also UNBEDINGT eine weitere Meinung einholen zu diesem Thema.
Wünsche Euch alles Gute und drück jedem die Daumen

Gruss Andi