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  #61  
Alt 18.04.2011, 09:04
Kika Kika ist offline
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Registriert seit: 20.01.2010
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra!
Das hört sich gar nicht gut an. Auch ich hatte gehofft, daß Dr. L. Dir helfen
könnte, nun heißt es wieder warten und beten.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Kopf hoch und weiter kämpfen, vieleicht sieht es in 3 Monaten mit Afinitor schon besser aus.
Ganz liebe Grüße von Kika.
  #62  
Alt 18.04.2011, 09:05
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra,

ich habe gestern viel an dich gedacht, da ich die Fotos von dir mit deiner tollen Familie im FB gesehen habe. Ich kann es gut verstehen, dass du traurig bist. Nach Frankfurt warst du voller Zuversicht, dass die Leber-OP machbar ist. Vielleicht wird es auch so sein, nachdem die kleinen Biester mit Afinitor verschwinden. Ich finde es toll, dass ev. das Rezidiv angepakt wird.
Mit dem MRT hast du recht. Im Abdomen sieht man mit dem MRT besser als mit dem CT. Ich lass vom Abdomen nur noch MRT machen.

Ganz ganz liebe Gruesse dir und eine schoene, sonnige Woche!

Kinga
  #63  
Alt 18.04.2011, 11:20
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra

wenn ich eins gelernt habe dann das alles einen Sinn hat. Vieleicht ist es gut so das es nicht operiert wird. Weil Afinitor dir die OP ersparen wird...!?
Du bist eine starke Persönlichkeit und hast einen verdammt starken Willen. Du hast schon soooo viele schwierige Situationen gemeistert nimm es als neue Herausforderung..Ich weiß das du das schaffst...
Ich glaub an dich.....

Fühl dich gedrückt Gruss Gabi
  #64  
Alt 18.04.2011, 14:48
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Ach Sandra,

das tut mir sooo leid. Nach den Bildern in Ff hab ich gedacht ALLES ist machbar. Manno! Ich drück dir alle Daumen, dass wirklich das Medikament die kleinen Biester alle umhaut!! Und dann vielleicht auch noch dafür sorgt, dass man das Rezidiv doch operieren kann. Ich drücke dich ganz fest.

Mensch, ich kann mir das grad vorstellen, wie du alleine und enttäuscht nachhause fährst.

Halt schön weiter die Ohren steif!!!
__________________
Tschüs und lg

Gabi
  #65  
Alt 18.04.2011, 15:17
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Registriert seit: 29.07.2007
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Hallo Sandra,

dann können wir uns ja die Hand geben und hoffen, dass unsere Medikamente wirken. Drücke dir die Daumen - drücke einfach für mich zurück.

LG Silvia
  #66  
Alt 18.04.2011, 21:55
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Livia Livia ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Danke, für die lieben Mutmach-Beiträge. Klar werde ich durchhalten. Manchmal wird es für einen Augenblick zu viel, aber dann geht es wieder. Wie heißt es so schön, "Gott hat uns nur EIN paar Augen gegeben, damit wir nach vorne schauen" Es ist halt so unglaublich. Mir geht es körperlich so gut, ich könnte Bäume ausreißen,(Afinitor macht so gut wie keine Nebenwirkungen bei mir)und dann sagt einer ständig, dass ich sterbenskrank bin.
@Sylvia
Na klar drücke ich zurück. Schade, dass wir in Frankfurt nicht zusammen gekommen sind. Ich hätte dich gern persönlich kennengelernt.
LG
Sandra
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  #67  
Alt 19.04.2011, 13:38
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra,

ich hatte in Frankfurt so viele Gespräche. Wollte auch noch mit anderen sprechen, aber es waren einfach zu viele da.

Aber dann sehen und sprechen wir uns nächstes Jahr: Verabredung steht.

LG Silvia

PS: Hatte bei Afinitor übrigens auch fast keine Nebenwirkungen. Habe aber eine Diabetes bekommen und musste eine zeitlang Insulin spritzen. Meine Leberwerte waren auch stark erhöht, so dass ich auf 5 mg reduzieren musste. Aber sonst alles ok.
  #68  
Alt 19.04.2011, 22:16
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Livia Livia ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Ich les hier die ganze Zeit im Forum und suche nach Erfahrungen mit Afinitor, aber alles was ich bis jetzt gelesen habe ist, dass Afinitor eigentlich gar nichts gemacht hat. Deshalb meine Frage: Gibt es auch positive Erfahrungen mit Afinitor?
@Silvia
War dein Diabetes nur solange du Afinitor genommen hast? Hat es sich als du aufhörtest wieder normalisiert? War es bei den erhöhten Leberwerten auch so?
LG
Sandra
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  #69  
Alt 19.04.2011, 22:42
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

JA !!!!
Es gibt positive Erfahrungen mit Everolimus - leider sind hier wenige verzeichnet .. Dr. Grünwald aus Hannover hat viele Patienten auf Everolimus - teilweise schon seit der Studienphase - also mind. 2 Jahre lang stabil mit wenigen Nebenwirkungen ...

Frage bitte auch mal Dr. J. nach seinen Erfahrungen .. abgesehen davon .. wie gehts jetzt sonst bei dir weiter ? Nur Everolimus und sonst erstmal nichts?
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  #70  
Alt 19.04.2011, 22:49
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Livia Livia ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Ich bin heute morgen um acht Uhr vor der Praxis von Dr.J gewesen, weil es ja keine Termine mehr gibt und da war nur die Arzthelferin und meinte: "Der Doktor ist die ganze Woche nicht da". Also gehe ich am Donnerstag nächste Woche hin, da Montag noch Feiertag ist und Dienstag die Praxis supervoll ist und Mittwoch ist der Doc nicht da, weil er operiert. Und da... WIRD MIR HOFFENTLICH ENDLICH GESAGT, WIE ES WEITERGEHT...VER....NOCH MAL.
LG
Sandra ( Sorry, meine Nerven sind zur Zeit hauchdünn )
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  #71  
Alt 20.04.2011, 14:12
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Hallo Sandra,

die Leberwerte haben sich sofort normalisiert, als ich auf 5 mg reduziert hatte. Die Diabetes ist nach dem Absetzen auch ganz schnell verschwunden. Ich hätte das Medikament nach meiner Nieren- und Leberteilresektion weiternehmen können, habe aber mit meinem Doc gesprochen, dass mich das mit der Diabetes und mit dem Insulin spritzen sehr aufgewühlt hat. So haben wir dann im August mit Nexavar wieder angefangen.

LG Silvia
  #72  
Alt 20.04.2011, 22:35
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra,

es ist wirklich soooo schade, dass Deine OP nicht möglich ist, hätte ich auch nicht geglaubt nach Frankfurt. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass auch Deine Nerven mal blank liegen, war bei uns nach Hennings geplatzten Lungen-OP nicht anders.

Trotzdem bleib positiv und hoffe weiter auf die Medikamente, Du bist so stark und hast auch schon so viel weg gesteckt, das schaffst Du auch noch. In ein paar Tagen wenn die Enttäuschung etwas nachläss,t bist Du bestimmt wieder oben auf.

Liebe Grüße und trotzdem schöne Ostern
Sigrid
  #73  
Alt 26.04.2011, 01:47
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra,

ich lese mich so langsam durch die Geschichten hier im Forum.
Das ist aber schade, dass Du nicht operiert werden kannst.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für alle künftigen Behandlungen. Du bist ja noch so jung und musst noch mind. 25 Jahre kämpfen. Wir alle werden Dir dabei helfen.

Lass Dich ganz fest in die Arme nehmen.
  #74  
Alt 26.04.2011, 20:03
Benutzerbild von Peti070156
Peti070156 Peti070156 ist offline
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Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Sandra,

ich hab in letzter Zeit viel an Dich gedacht, hatte ja auch Medipause und hab viel mit meinen Kindern und Enkelinnen unternommen, weil es mir gut ging.
Heute nehme ich die erste Afinitor.
Hab heute auch mein CT-Ergebnis bekommen, eine Meta ist 3 cm gewachsen auf 13 mm, eine um 2 mmm geschrumpft auf 11mm, eine mit 3 und eine mit 6 mm sind so geblieben. Mehr ist in der Lunge nicht zu sehen, zumindest steht nichts im Bericht. Ich hatte schon Angst vor einer Katastrophe, weil ich das Sutent 3 Monate länger genommen habe, als ich eigentlich sollte. Scheinbar gibt es wirklich Schutzengel. Ich hoffe, Deiner wacht jetzt auf und läßt Deine Metas wieder schrumpfen und verschwinden.

Auch wenn ich nicht so oft schreibe, ich bin in Gedanken immer bei Dir, auch bei Gabi, Marita, Sigrid, Henning... bei allen, die ich kenne oder von denen ich nur lese.
Wir müssen durchhalten, bis sie irgendwas finden, was uns wirklich hilft.

Sei ganz lieb umarmt von Petra
  #75  
Alt 26.04.2011, 20:39
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Ort: Bad Oeynhausen
Beiträge: 410
Standard AW: Noch ein Erfahrungsbericht

Liebe Petra,

schön, dass Du Dich meldest, manchmal hat man einfach nicht die Lust zum Schreiben, oder aber auch die Zeit, Hauptsache Du meldest dich überhaußt.

Man möchte zwar immer ein positives Ergebnis nach de CT, aber wie du schon richtig schreibst, irgendwann gibt es hoffentlich „das Medikament“, dass alles in Schach hält. Ich denke, da hoffen wir alle gemeinsam drauf. Immer wenn ich Deinen kleinen Engel ansehe denke ich übrigens auch an Dich.

Liebe Grüße und
Sigrid
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