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  #1  
Alt 06.10.2003, 13:16
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Standard INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Bei meinem Mann(46) wurde im Juli 2003 Magenkrebs (Siegelringzellkarzinom) im fortgeschrittenen Stadium mit Peritonealkarzinose diagnostiziert.Inoperabel. Seitdem Chemotherapie mit cis-Platin,5-FU und Folinsäure, 1x wöchentl.,6 Wochen lang, dann 2 Wochen Pause. Er verträgt die Chemo rel. gut. Nach dem 1.Zyklus war laut CT und Blutbild ein großer und offensichtlich auch völlig unerwarteter Erfolg eingetreten: Tumorwachstum gestoppt, sogar mit leicht rückläufiger Tendenz und alle Tumormarker nunmehr im Normbereich. Bei aller Freude über das Ergebnis hat uns diese "Überraschung" seitens der Ärzte doch sehr nachdenklich gestimmt.Hatte mein Mann zuvor als hoffnungsloser Fall gegolten? Als Antwort kam, dass kein Fall hoffnungslos sei usw. Nächsten Mittwoch ist der 2.Chemo-Zyklus überstanden. Konkret haben uns die Ärzte inzwischen mitgeteilt, es werde angestrebt, dass mein Mann nach der 2. oder 3. Chemo-Runde "operabel" sei. Werde dies nicht nach der 3.Chemo erreicht,dann sei nichts mehr zu machen. Eine weitere, also 4.Chemo-Runde brächte nichts mehr. Weder Operation, noch Chemo - bedeutet das dann das Ende? Nur noch Warten auf den Tod? Damit kann und will ich mich nicht abfinden. es muss Möglichkeiten geben, Spezialisten , die auch Bauchfell operieren oder was auch immer. Kann mir jemand helfen? Mit Adressen, Erfahrungen...ich bin für alles dankbar. Bitte meldet euch! Maggi
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  #2  
Alt 06.10.2003, 17:36
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Standard INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Hallo Maggi,

mein Mann war auch von Magen-ca betroffen. Adenocarzinom. Er hat es leider nicht geschafft,- vielleicht auch, weil er nicht die richtige Therapie bekommen hat!? Interessant fand ich, dass Dein Mann JEDE Woche diese Chemo bekommt,- mein Mann bekam sie nur alle drei Wochen.
Sieh doch mal unter Bauchfellkrebs od. Peritonealcarzinose nach. Es gibt Chirurgen, die die Bauchfellmetastasen operieren. In wieweit erfolgreich???? Gib nicht auf!
Alles Gute, Nadine
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  #3  
Alt 06.10.2003, 19:07
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Standard INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Hallo Maggi,

noch ein Nachtrag meinerseits: mein Mann wurde nach der Diagnose schnell operiert ( sein Tumor blutete allerdings und die Magenpassage war verengt), das widerum hat seine Situation offensichtlich verschlechtert, da bei der Op der Tumor wohl sehr gestreut hat. Als LAIE habe ich bei vergleichbaren Fällen (allerdings sind die Fälle selten wirklich vergleichbar) festgestellt, dass die nicht operierten Patienten doch eine größere Lebenserwartung hatten.
Ich wünsche Euch viel Glück, Nadine
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  #4  
Alt 07.10.2003, 11:34
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Standard INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Liebe Nadine,
vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Ich muss meine Angaben etwas deataillieren und korrigieren. Die cis-Platin bekommt mein Mann nur 2-wöchentlich, 5-FU und Folinsäure allerdings jede Woche. Darf ich fragen, wie alt dein Mann war und wie lang er nach der Diagnose noch gelebt hat? Wurde bei ihm auch der Tumor wegen fehlender Beschwerden erst sehr spät entdeckt? Mein Mann ist psychisch in einem furchtbaren Tief. Psychologische Betreuung hat bislang nix genutzt. Ich bin es, die kämpft, kämpfen muss. Es tut so weh, ihn in dieser Verfassung zu sehen. Jetzt redet er schon ständig davon, dass er,wenn nur noch eine palliative Behandlung möglich ist, gar nicht mehr leben will. Unser Sohn ist erst 11 Jahre alt. Er braucht seinen Vater doch noch. Kannst du dir vorstellen,wie verzweifelt ich bin? Neulich hat unser Sohn zu mir gesagt: "Mama,ich wollte, du hättest den Krebs, denn dann wüsste ich, dass es gut ausgeht. Du würdest mich nie allein lassen..."
LG Maggi
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  #5  
Alt 07.10.2003, 12:23
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Standard INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Hallo Maggi,
bei mir 46 Jahre wurde im März diesen Jahres die Diagnose fortgeschrittener Magenkrebs (Grad 3 ) gestellt. Nach CT, Röntgen, MRT und Bauchhöhlenspiegelung konnten Metastasen ausgeschlossen werden.Ich habe wie dein Mann das gleiche Schema und die gleichen Zytostatika über 2 Zyklen erhalten. Es war eine sehr schwere Zeit aber mein Tumor hat sich zurückgebildet und so wurde ich Ende Juli operiert. Mir wurde der gesamte Magen und der untere Teil der Speiseröhre entfernt. Es geht mir nicht schlecht aber so wie es war ist nichts mehr. Trotzdem bin und war ich immer sehr positiv was aber auch nicht immer leicht fiel, nur wer das selbst durchgemacht hat weiß wovon ich spreche. Das Klinkum rechts der Isar in München mit Prof. Dr. Siewert wäre evtl. eine gute Adresse für euch. Ich wünsche dir und deinen Mann viel Kraft und Mut .
Grüße Eva
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  #6  
Alt 07.10.2003, 13:59
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Standard INOPERABEL?? Bedeutet das das Ende??

Liebe Maggi,

so gerne würde ich Dir gute Erfahrungen berichten....Die Tatsache, dass wohl eine Peritonealkarzinose vorliegt, ist nicht sehr günstig.Bestehen denn weitere Metastasen? Es soll doch in der MHH (Hannover) einen Dr. Piso geben, der Peritonealkarzinosen operiert. Auch in Wiesbaden gibt es eine Adresse. Ich wusste zum Zeitpunkt der Erkrankung nichts davon. Hätte zumindest diese Option als second opinion wahrgenommen, solange mein Mann noch kräftig war.An Deiner Stelle würde ich zumindest mal anfragen und event. Unterlagen hinfaxen.
Bei meinem Mann waren noch Mikrometastasen in der Leber, die sich jedoch trotz Chemo vergrößert haben. Wir hatten verschiedene Möglichkeiten der Onkologen, haben leider ziemlich "daneben" gegriffen und so wurde bei meinem Mann nach der Op mit der Chemo ELF begonnen, die sich nicht nur als absolut unwirksam erwiesen hat, sondern ihm auch noch Haarausfall eintrug (was psychologisch zusätzlich stresste). Heute weiss ich, Platin (cisplatin oder oxaliplatin) wäre besser gewesen.
Mein Mann war 60 J., und wir sind erst in die Klinik, als mein Mann vor Schwäche nicht mehr die Treppen steigen konnte. Er hatte nur noch einen Hb von 7. Innere Blutungen am Primärtumor. Diagnose: Adenokarzinom T3 (aber auch Lymphknotenbefall, Peritonealkarzinose, winzigste Metast. in der Leber) Leider muss ich heute sagen, hatte er sehr wohl Beschwerden, die er ignoriert hat und auf sein gerne-gut-essen zurückgeführt hat.Auch die konsultierten Ärzte haben absolut nicht auf zwar unspezifische, dennoch erhöhte Werte (z.B. Blutsenkungserh., CRP etc) reagiert).
Ich denke immer noch, dass Euer Weg, zunächst ohne Op auszukommen doch der sicherere ist (wohlgemerkt, ich bin med. Laie, habe mir nur auch inzwischen Kenntnisse angeeignet). Bei der Op streute der Tumor zu sehr. Mein Mann lebte nach der Diagnose noch 7 Monate,- aber dazu muss ich gleich sagen, dass das nicht so sein muss.Ich kenne Fälle, die eine bessere Lebenserwartung haben.
Ich verstehe sehr gut, wie verzweifelt Du bist.Ich war auch verzweifelt und bin es noch. Ich musste auch alleine kämpfen,- es ist wichtig zu kämpfen.Lass Dich von den Ärzten nicht einschüchtern. Frag nach, informiere Dich!
Bei meinem Mann hätte eine psychologische Intervention auch nichts genutzt. Er war ein kräftiger, lebenslustiger Mann, nie krank, immer fleissig und es war grauenvoll ihn so "verkümmern" zu sehen. Ich weiss nicht, was ihn mehr belastet hat, die Schmerzen oder die Seelenqual. Ich denke fast die Seelenqual.
Ich denke, Ihr habt jetzt erst mal einen Stop bzw sogar eine kleine Remission erreicht und das ist doch nicht schlecht.Ich wollte Dich hiermit nicht entmutigen,- ich denke nur einer der beiden Partner sollte versuchen die "Regie" zu übernehmen (und da der kranke Partner meist nicht dazu in der Lage ist...) und das geht nur, wenn man auch event. nicht so günstige Prognosen kennt.
Es gäbe noch mehr dazu zu sagen, ich möchte mich nur hier nicht mehr so ausführlich verbreiten. Wenn Du möchtest, gib mir einen privaten mailkontakt, dann berichte ich Dir noch mehr.Es gibt eine Reihe schlechter Erfahrungen, die ich hier nicht breittreten möchte.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören. Mir liegt mir so sehr am Herzen, dass andere Menschen die "Kurve" besser bekommen.
Ich wünsche Euch viel Erfolg,- gib nicht auf!
Liebe Grüße, Nadine
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  #7  
Alt 07.10.2003, 20:38
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Hallo Maggie,
uns geht es genauso wie dir: mein Mann ist 44 und hat Ende Julie 2003 die gleiche Diagnose gestellt bekommen wie deiner! Er wurde auch nicht operiert, sondern bekommt jede Woche eine Chemo (=xaliplatin, Leucovorin und 5 FU). Außerdem hat er von Anfang an hohe Vitamindosen genommen, und seit zwei Wochen sind wir auch hier in München bei einem Immunspezialisten, wo er noch die Chemo in ihrer Wirkung verstärkende Mittel bekommt, außerdem bestimmte Bakterien ("Ribomunyl"). Er ist jetzt im zweiten Chemozyklus (jeweils 4 Wochen). Am 17. und 22.10. sind die ersten großen Untersuchungen nach Diagnosestellung. Die Ärzte haben uns aber auch gesagt, dass sie auf jeden Fall noch zwei Chemos danach machen würden. Was Eva geschrieben hat, hat mich beruhigt - danke Eva! Mein Mann ist nämlich im Krankenhaus Rechts der Isar gewesen, und macht jetzt in deren Tagesklinik die Chemo. Der Immunspezialist war übrigens ganz überrascht, als er eine Blutsenkung machte: sie zeigte lediglich eine Entzündung an, aber keinen Tumor... Wie bei euch gibt's da anscheinend Überraschungen. Das hat uns natürlich ermutigt. Wie ihr haben wir sehr schwere Zeiten (vor allem seelisch) durchlebt, aber jetzt sind wir eigentlich recht positiv. Sehr geholfen hat mir auch, dass ich einen Mann aus diesem Forum hier kennenlernte, der auch nach Chemotherapien als "inoperabel" galt und den die Ärzte aufgegeben hatten. Glücklicherweise hatte er von einer Klinik in Hammelburg gehört und einem Dr.Müller, einem der drei Ärzte Deutschlands, die auch bei Bauchfellbefall noch operieren. Es geht ihm gut (im April wurde er operiert). Er ist etwa im Alter unserer Männer, eher jünger. Übrigens ist auch unser jüngstes Kind erst 13. Du kannst mich auch gern privat anmailen (angi@familyandrews.org).
Nadine, für dich tut es mir furchtbar leid, dass es für euch so ausgegangen ist!! Ich habe schon öfter hier Postings von dir gelesen....
Liebe Grüße an alle, Angi
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  #8  
Alt 07.10.2003, 21:12
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Hallo Angi,
ich war selbst früher Patientin im R.d.Isar in München. Da gibt es einen guten und auch sehr netten Onkologen (bei den Gastroenterologen, glaube ich), Prof. Lersch.
Ich wünsche mir so sehr, dass Du und Maggi (und natürlich auch alle anderen Betroffenen) eine gute Behandlungsweise für Eure Männer findet. Gebt den Mut und die Hoffnung nicht auf. Jeder Fall läuft anders, es hängt von so vielen Kriterien ab,- ich wollte Euch keine Angst machen.
Es gibt( gab) übrigens mindestens zwei Nadines , deren Partner ein Magen-ca hatte.
Liebe Grüsse, Nadine
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  #9  
Alt 09.10.2003, 16:28
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Danke liebe Nadine, Eva und Angi für eure Antworten und Informationen. Ihr habt mir wirklich gut getan und sehr geholfen. Jetzt schaut alles nicht mehr ganz so aussichtslos aus. Nächste Woche am 15.Oktober hat mein Mann seine große Untersuchung (mit CT etc.). Er hat die 2. Chemo-Runde hinter sich und ist total erschöpft.
Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen viel Mut und Kraft.Über unseren Kontakt freue mich sehr.
Meine e-Mail: stadtapotheke.nea@t-online.de
Liebe Grüße
Maggi
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  #10  
Alt 09.10.2003, 18:15
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Hallo Nadine, Maggi und Eva!
Nadine, vielen Dank für deine Worte! Darf ich dich eventuell auch mal privat anmailen, wenn ich Fragen habe? Ich hoffe auch sehr, dass es für unsere Männer und für Eva besser ausgeht als für deinen Mann! Der Name Prof. Lersch kommt mir bekannt vor, vielleicht habe ich ihn schon in der Tagesklinik gelesen - getroffen haben wir ihn, glaube ich, noch nicht. Gut, dass du sagst, dass es noch mehr Nadines gibt - dann habe ich wohl nicht immer von dir Postings gelesen.
Maggie, dein Mann hat dann sein CT 2 Tage vor meinem. Ich wünsche unseren Männern sehr, dass es gut aussieht! Lass doch wieder von dir hören, wenn du willst!
Eva, deine Nachricht hat mir viel Mut gemacht. Hoffentlich geht es dir mit der Zeit immer besser! Ich habe gehört, dass man nach einer Magenop Spritzen von Vitamin B 12 bekommen muss. Kannst du andere Vitamine auch nicht mehr so gut aufnehmen? Die Tante meiner Nachbarin lebt seit 25 Jahren ohne Magen - das finde ich sehr ermutigend.
Liebe Grüße,
Angi
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  #11  
Alt 09.10.2003, 18:51
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Hallo Angi,
Du kannst mich gerne fragen, bedenke aber, dass unsere Erfahrungen nicht zum Erfolg geführt haben. Ich kann Dir lediglich sagen, was man NICHT tun sollte und selbst das ist immer unterschiedlich zu bewerten, da jeder Fall letztendlich unterschiedlich ist.
Prof. Lersch war früher im Ultraschall, wo er heute genau "herumgeistert" weiss ich nicht, hatte aber während der Erkrankung meines Mannes noch mit ihm telefoniert (ich wohne nicht in München). Die Endoskopierer in der Gastroenterologie sind auch gut (Prof. Rösch).
Viel Glück und alles Gute, Nadine
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  #12  
Alt 09.10.2003, 19:50
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Natürlich melde ich mich wieder und, Angi, ich werde am 17. und 22. Oktober auch ganz fest an dich und deinen Mann denken. Ich bin von Beruf Apothekerin und habe dieses Wochenende von Freitag bis Montag Non-Stop "Notdienst". Da werde ich wohl Zeit haben,um euch etwas ausführlicher unsere bisherigen Erfahrungen zu schildern. Zum Glück sind übrigens meine Apotheke und unsere Wohnung in ein-und demselben Gebäude, so dass ich mich auch gleichzeitig um meine Familie kümmern kann. Sonst wüsste ich nicht, wie ich das alles managen sollte.
Liebe Eva,lass doch bitte wieder von dir hören und sag, wie es dir geht. Ich schicke dir alle guten Wünsche!
LG Maggi
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  #13  
Alt 10.10.2003, 16:15
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Liebe Maggi,
es freut mich, dass du Apothekerin bist, ich selbst bin PTA und war immer berufstätig,bis mich die Diagnose Krebs wie aus heiteren Himmel traf. Ich habe immer sehr gesundheitsbewußt gelebt d.h. ich habe nie géraucht, nie getrunken, keine Tabletten mißbraucht immer auf gesunde Ernährung für meine Familie (Kinder 18 und 14 Jahre) geachtet und hatte keine Beschwerden bis ich eine erhebliche Gewichtsabnahme feststellte ,worauf ich dann zum Arzt bin.
Danke für die guten Wünsche ich bin recht zufrieden, obwohl essen und vor allem trinken eine Qual sind. Ich wollte nun wieder arbeiten aber der MDK rät zu einer onkologischen Rehanachsorge.
Auch ich war während und nach der Chemo immer sehr sehr erschöpft, aber ob du es glaubst oder nicht ich habe mich immer wieder schnell erholt und heute ist die Chemo mit all ihren Nebenwirkungen schon fast vergessen und ich erinnere mich nur an die schönen Tage in München.Die Haare wachsen auch wieder übiger und die Erschöpfungszustände werden auch immer weniger.
Für den 15.Okt. wünsch ich euch ein gutes Ergebniss. Aber in rechts der Isar in München machen sie eine wirklich gute Chemo und meine Erfahrungen waren nur die Besten.
Ich selbst wohne weit von München entfernt und fuhr wöchentlich zur Chemo und am 27.Okt. habe ich meine erste Nachsorgeuntersuchung wieder in München aber ich sehe dem sehr gelassen entgegen.
So hoffe ich, dass auch dein Mann die ganze Sache etwas positiver sehen kann was sehr zu seiner Genesung beitragen würde.
Die besten Wünsche
Eva
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  #14  
Alt 10.10.2003, 16:35
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Liebe Angi,
Nach totaler Magenentfernung muß man alle 3 Monate 1000Mikrogramm Vitamin B12 gespritzt bekommen und auch die fettlöslichen Vitamine A,D,E und K können unter Umständen fehlen. Frag mal im Klinikum rechts der Isar nach dem Heft Ein Leben ohne Magen von C.Schuhmacher und B.Haidenberger,das bekommt man dort und es beantwortet bestimmt viele deiner Fragen. Ein anderes interessantes Buch ist Essen und Trinken nach Mgenentfernung von Herman Mestrom ISBN 3-930896-04-4.
Deinen Mann wünsche ich, dass er auch so ein gutes Ergebniss bekommt wie ich es hatte. Auch ich war zur Chemo in der Tagesklink MRI und wurde dort erfolgreich operiert .
Ich wünsche euch noch viel Kraft und Energie es liegt noch ein schwerer Weg vor euch.
Liebe Grüße
Eva
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  #15  
Alt 14.10.2003, 12:20
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Liebe Maggie, alles, alles Gute für euch morgen!! Hoffentlich ist der Tumor weiter zurückgegangen!! Vielen Dank für deine guten Wünsche!
Liebe Eva, vielen Dank auch für deine guten Wünsche und die Informationen! Das Buch von Herman Mestrom habe ich mir daraufhin bei Amazon Marketplace bestellt und es müsste bald ankommen!
Obwohl es meinem Mann weiterhin körperlich ziemlich gut geht, ist er im Moment seelisch doch wieder sehr down. Ein Arzt gestern, der nur kurz in seine Akte blickte, sagte nämlich bei der Chemo, dass die Taubheitsgefühle meines Mannes, die er im rechten Oberschenkel seit ca 5 Wochen hat (ohne, dass es ihn einschränkt) von einer Knochenmetastase kommen könnten. Bei meinem Mann war nämlich mal vermutet worden (vor dem Beginn der Chemos), dass er vielleicht eine hätte (es war etwas Verdächtiges gesehen worden). Er hatte sehr starke Schmerzen im Rücken gehabt. Jetzt sind die Schmerzen allerdings weg. Das mit dem Verdacht auf Knochenmetastasen damals hatte er damals nicht richtig aufgenommen.... Wir hoffen also sehr, dass er keine Knochenmetastasen hat!! Übrigens hat er ein Adenokarzinom, wie ich jetzt festgestellen konnte. Also doch etwas anders als deiner, Maggie. Eva, was hattest du für ein Magenkarzinom? Ich hoffe, dass es bei dir immer weiter aufwärts geht!! Ich habe ehört, dass es mit den anfänglichen Schwierigkeiten mit der Zeit immer besser gehen würde und nach einem Jahr alles überstanden sei (man auch das alte Gewicht wieder habe). Hoffentlich geht es bei dir auch viel schneller!
Liebe Grüße, Angi
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