Non Hodking - unreal, so unfassbar ?!

[sonnenschein007]

Hallo ihr Lieben! Ich erlaube mir jetzt, ein eigenes Thema zu eröffnen...

Kurz zu mir, bin weiblich und 24 Jahre alt. Sei etwa 4 Wochen habe ich stark vergrösserte Lymphknoten an mir entdeckt und nach 2 Wochen ohne Virus oder Infektion liess ich es abklären. Ultraschall, Blutwerte, Biopsie durch Feinnadelpunktion in eine der Lymphkoten hab ich hinter mir. Vorgestern Abend der Befund: bösartiger Lymphknotenkrebs. Gestern dann Pet CT gemacht, mehrere Orte hat sich der Krebs schon ausgesucht. Heute morgen schmerzhafte Knochenmarkbiopsie machen müssen und das Morphium war ziemlich heftig, weil ich mittendrin grossr Schmerzen spürte und dies nicht hätte sein dürfen... Naja 5 mg war dann zuviel für meinen Kreislauf und auf dem Rückweg ins Zimmer bin ich zummengekkappt.. Jetzt hàng ich an einer Antikörperinfusion, mirgrn gibts schon Chemoinfusion. Einen Namen hat das ganze jetzt auch: hoch maligne, blastären B-Zell-Non-Non-Hodgkin-Lymphom.

Das konfuse an der ganzen Sache: ich fühl mich gesund! Und dann kommt jemand und sagt ich sei schwer krank? Es ist noch immer unbegreiflich, wenn ich liebe Leute um mich rum informiere fühle ich nichts dabei, ich erkläre alles wie wenn ich ein Kochrezept weitergeben würde und nicht so eine traurige Nachricht. Bin noch in Schockzustand, habe etwas Angst davor dass ich noxh zu fest verdränge... Ich weiss jetzt wenigstens was ungefähr auf mich zukommt, aber ich hab keine Ahnung wie es sein wird...

Momentan ist alles noch wie im Traum, so unreal, so völlig konfus...

Ich danke euch fürs lesen!

[LadyMorgaine]

Zitat von sonnenschein007

Das konfuse an detr ganzen Sache: ich fühl mich gesund! Und dann kommt jemand und sagt ich sei schwer krank? Es ist noch immer unbegreiflich, wenn ich liebe Leute um mich rum informiere fühle ich nichts dabei, ich erkläre alles wie wenn ich ein Kochrezept weitergeben würde und nicht so eine traurige Nachricht. Bin noch in Schockzustand, habe etwas Angst davor dass ich noxh zu fest verdränge... Ich weiss jetzt wenigstens was ungefähr auf mich zukommt, aber ich hab keine Ahnung wie es sein wird...

Momentan ist alles noch wie im Traum, so unreal, so völlig konfus...

Ich danke euch fürs lesen!

Hallo Sonnenschein, ich hatte vor fast 2 Jahren die Diagnose Hodgkin-Lymphom, also doch etwas anderes als du, ich wollte nur sagen, dass ich mich damals ähnlich gefühlt habe wie du. Ich kam mir überhaupt nicht krank vor, hatte nicht mal irgendwelche geschwollenen Lymphknoten. Da meine Milz mit befallen war, verspürte ich starke Schmerzen in der Seite, ähnlich wie Seitenstechen und dadurch haben wir es letztendlich "gefunden". Aber sonst war alles wie immer. Wer weiß wie spät es ohne die Schmerzen festgestellt worden wäre...
Diesen Schockzustand kenne ich auch. Ich weiß nicht wie es bei dir ist, aber die meisten Menschen sagen, dass sie tagelang nur geweint haben. Ich konnte einfach nicht, ich war wie in Trance oder im Traum, wie du sagst.
Na, ich wünsche dir auf jedem Fall viel Kraft für die jetzt folgende Therapie und was noch kommt!! Dieser Zustand wird relativ schnell vorübergehen und ich finde es immer wieder merkwürdig wie schnell man sich an solche Situationen gewöhnt. Zumindest ist es bei mir so. Alles Gute für dich

[Wollilein]

Hallo Sonnenschein.

Ich kenne das Gefühl auch. Das ist wie eben noch in der Umkleide und jetzt schon auf der Showbühne.
Wenn Du heute eine Antikörper Infusion erhalten hast, heisst das, dass deine Lymphkrebszellen wohl einen Rezeptor aufweisen.
Das wäre sehr gut. Der Antikörper (vermutlich Rituximab) sucht nach diesen Rezeptoren und vernichtet diese Zellen.
Toi Toi Toi für deine Therapie!

LG

Wolli

[sonnenschein007]

Hallo wollilein! Ich war zu müde um vorher zu antworten. Meine Behandlung heisst R-CHOP 14. 14 ist aber noch nicht sicher weil es sein könnte dass sich meine guten Zellen trotz Hormonspritze nicht so schnell erholen können.
Im moment bekomme ich viele Medis ( hegen Nebenwirkungen aber auch Predniston) gestern durfte ich nach Hause, juhuu!

Fühl mich total müde, schlapp und nicht mal viel schlaf hilft dagegen :-( etwas metalligen Geschmack im Mund hab ich, aber nicht weiter tragisch und sonst gehts noch gut.. Jab Angst dass es schlimmer werden könnte:-( achja am Mittwoch geh ich meine Perücke anfertigen lassen..

Also hab jetzt 6 x Chemo und dann noch 2 x Antikörper vor mir..

Lieber Gruss

[sonnenschein007]

@LadyMorgain
danke für deine Antwort! Ojeh meine Milz ist auch leicht betriffen, zum Glück tut aber nix weh und alle andern Organe blieben verschont..

Es ist immer noch komisch für mich aber da immer irgendwas mit mir gemacht wird, gehts schon.. Es ist jetzt halt so und jetzt fühl ich mich ja auch nicht mehr so ganz topfit.. Da ist es einfacher die Diagnose anzunehmen. Meine engsten Angehörigen hab ich mit Fahrdienst eingespannt, sie sagen dass es ihnen gut tut mir helfen zu können. So wird meinem Partner etwas Last abgenommen, er muss ja auch arbeiten und jetzt sein letztes Jahr Studium beenden...

Alles gute wünsch ich dir!!

[wattewuschel]

du kannst für medizinische fahrten (z.b. zur chemo) auch einen "taxischein" von deinem arzt bekommen. fährt dann doch ein bekannter/ verwandter dich, gibts ein wenig kilometer-geld (ich glaub 20 Cent pro km?) - näheres sagt dir die krankenkasse.

am anfang steht wohl jeder nach so einer diagnose neben sich. aber es arbeitet in einem und irgendwann hat man es mehr oder weniger verarbeitet. ich konnte am anfang nicht mal "krebs" sagen, also "ich habe krebs"...

lg
watte

[sonnenschein007]

Danke für den Typ! Ich lebe ja in der Schweiz, weiss also nicht wie das hier ist. Ich muss eben ins nächste Unispital, also 1.5 Stunden Fahrt von zu Hause, glaube kaum dass die das zahlen.. Aber bin schonmal froh dass die Perücke bezahlt wird! :-)

Ja bis jetzt konnte ich das Wort auch noch nicht in meinem Zusammenhang brauchen, aber ging ja auch alles Schlag auf Schlag! Seit letzten Dienstagabend weiss ich es, zwischenzeitlich schon vieles hinter mir inkl. 1. Chemo..

Die ständige Müdigkeit lässt meine Konzentration schwächen! Kleines Beispiel: gestern abend nach dem Klo hab ich den Wasserhahn angedreht ubd statt die Hände gewaschen, die Hände gleich "abgetrocknet" . Ich habs dann schon kapiert aber so kleine Dinge machen mir etwas Angst... Ist das wegen der Müdigkeit, weisst du das? Die Pflegerin im Krankenhaus meinte es liege an der Müdigkeit.. Daran müsse ich mich jetzt gewöhnen bis die Chemo vorbei ist.. "angst"

[wattewuschel]

in der schweiz mag es natürlich anders sein, aber irgendeine unterstützung für diese langen fahrten muss es dort auch geben. stell dir vor, du hättest keinen, der dich fährt - alleine fahren geht nicht, weil man nicht fit genug ist.

in deutschland kriegt man dann vom arzt eine verordnung für ein transportmittel, umgangssprachlich taxischein. man bezahlt dann nur einen eigenanteil (je nach krankenkasse max. 10 euro je fahrt oder für die erste und letzte fahrt) und den rest rechnet das taxiunternehmen mit der krankenkasse ab.

müdigkeit hatte ich in der form nicht, nur an dem rituximab-tag wegen dem antiallergikum. es gibt aber im zusammenhang mit krebs die erscheinung http://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue-Syndrom.

lg
watte

[sonnenschein007]

Naja ich bin froh wenn alles sonst bezahlt wird, hab zum Glück meine Eltern die mich fahren können, wenn mein Freund nicht kann. Oder sonst auch liebe Freunde.. Ihnen hilft es sogar ein bisschen, weil sie dann etwas für mich tun können..

Müdigkeit wurde etwas besser, immer noch schlapp aber schon besser als die letzten Tage..

Wie gehen eure Freunde und Familien mit allem um? Ich möchte nicht, dass sie sich solche Sorgen machen, aber diese Ängste kann ich ihnen wohl nicht nehmen.. Oder habt ihr Tipps?

[Wollilein]

Hallo Sonnenschein.

Ich pers. habe mit Frau, Freunden über meine Erkrankung,Therapie und Verlauf offen geredet. Das hat mir selbst geholfen und auch den anderen.
Die Ängste muss jeder für sich selber verarbeiten.
Wichtig dabei ist aus meiner Erfahrung, dass Du versuchst deine Angst zu beherrschen und nicht die Angst dich!

LG

Wolli :-)

[sonnenschein007]

Danke dir wollilein!

Nein die Angst hab ich im Griff, auch wenn alles so schnell ging und mir gar keine Zeit blieb fürs grübeln, aber etwas Angst ist halt da, Angst vor dem Unbekanntem... Naja das kennt sicher jeder betroffene hier selbst..

Jetzt ab zum Arzt, meine Mundschleimhaut ist wohl doch schon geschädigt, hab schon offene Stellen und ich nehm immer mehr ab, obwohl ich wirklich esse, nicht viel aber etwas weniges...

Wisst ihr, ab wann man bei Krebs mit dem Gewicht aufpassen muss?
War schon immer schlank, aber meist um die 58-59 kilo. Jetzt nach dem essen, 53.4 "schock" bin 1.63 gross...

Mach mir wohl einfach zuviele Gedanken, entschuldigt mein wirres schreiben...

[wattewuschel]

Mundschleimhaut: ich habe von meinem Onkologen eine Mundspülung bekommen (musste ich in der Apotheke mischen lassen), sowas solltest du dir auch besorgen (Odol oder sowas aus dem normalen Laden nützt nix) - desinfiziert, betäubt ganz leicht

Gewicht: hatte ich nix mit zu tun, ich habe weder ab noch zugenommen. unter kortison (prednison) hatte ich verstärkt appetit. Ich bin etwas mopsig mit 65 kg bei 1,63m.

Mein Freund ist so ein "Kopf in den Sand"-Typ. Der geht davon aus, dass es irgendwann weg ist und dann ist es erledigt. Mein Vater macht sich sicher viele Sorgen, da meine Mutter 1992 an Leukämie gestorben ist - andere Zeit, anderer Krebs aber er hat sicher Angst, dass mir auch sowas passiert.
Ansonsten gehe ich mit dem Thema Krebs ganz offen um, sage auch denen, die es wissen wollen, was mit mir los ist. Das schockt einige am Anfang.

[Nepa]

Hallo Sonnenschein,
also ich habe zwecks der Entzündungen der Mundschleimhaut von meinem Onkologen Salviathymol empfohlen bekommen. Kann es eigentlich auch nur weiterempfehlen. Dadurch haben sich die Beschwerden in Grenzen gehalten.

Das du dir so viele Gedanken machst ist wohl ganz normal. Für mich ist nach der Diagnose auch erst einmal die Welt zusammengebrochen. Komischerweise hab ich mir erstmal die größten Sorgen um meinen Job gemacht. Obwohl man in dieser Situation eigentlich erst einmal an seine Gesundheit denken sollte.

Da ich ein Mensch bin der nicht wirklich gern über seine Gefühle redet habe ich immer sehr aufschlussreiche "Gespräche" mit meiner Katze geführt, wenn es mir nicht gut ging bzw. geht. Das hat mir einfach gut getan, da ich mir alles von der Seele reden konnte und nicht mit gut gemeinten Ratschlägen rechnen musste.
Aber jeder geht ja anders mit seinen Sorgen und Ängsten um.
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute und dass du die Kraft hast die Therapie so gut wie möglich zu überstehen.
Liebe Grüße Nepa

[Binggis]

Hallo Sonnenschein!
Ich bin schon seit längerem in diesem Forum unterwegs und konnte so einiges für meinen eigenen Weg "mitnehmen". Es tut immer gut, wenn man sich nicht so alleine fühlt. Ich habe meine Chemos bereits hinter mir, vor mir habe ich nun noch die 2jährige Erhaltungstheraphie mit Mabthera.
Ich wünsche dir von Herzen viel Durchhaltewillen und Optimismus während deiner Theraphie. Apropos Fahrdienste in der Schweiz: das Rote Kreuz bietet solche Dienste an, falls du mal niemanden finden solltest.
Sei herzlich gegrüsst, Binggis (aus dem Seeland)

[sonnenschein007]

Hallo an alle und danke für eure Worte! Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein dasteht mit all den Ängsten, Fragen, all die tausend Dingen die im Hirn rumschwirre... Danke euch hier einfach mal ganz herzlich für eure Worte!!!

Mir gehts zur Zeit auf und abwärts.. Hab Glieder-, Knochen und Muskelschmerzen, die Schmerzmittel dämpfen zwar aber ganz weg bekomm ich die Schmerzen nicht. Müdigkeit ist etwas besser, aber mein Körper ist immer noch sehr kraftlos.. Essen geht zur Zeit nur mühsam, mein Kiefer schmerzt und mein Hals tut auch weh und egal was ich esse oder trinke, anfangs fuhlt sich das an, als ob man in eine Zitrone beissen würde... Aber ich ess brav etwas weniges, will ja nicht wegen Untergewicht ins Krankenhaus müssen!

@ binggis
ach ja das rote Kreuz gibts ja auch noch! Danke dir! Zur Zeit sind meine Familie und Freunde froh wenn sie mich wenigstens fahren können, sie fühlen sich so etwas besser, weil sie so etwas gutes für mich tun können und so bin ich auch froh..

@Nepa
danke dir für den Tipp! Hol ich mir morgen, wenn ich ja gleich beim Onkologen antanzen muss/ darf...

@ wattewuschel
merci für deine Worte, es geht wohl jeder anders mit der Diagnose um, da stimm ich dir zu.

Wünsche euch allen nur das beste der Welt, passt auf euch auf!!