Cup-Syndrom

[cervisiana]

Hallo Jan,

mir geht es mit meinem Mann ähnlich wie dir bei Elke und wir sind schon 33 Jahre verheiratet. Ich komme oft überhaupt nicht an ihn ran und wenn, dann ist er oft sehr ätzend und sogar beleidigend zu mir. Im Krankenhaus merkte ich aber, wie sehr er mich brauchte.
Es ist für einen Angehörigen äussert schwer, sich in die Gedanken des Kranken reinzuversetzen, bei uns geht es ja schon seit 5 Jahren einmal auf únd einmal ab und es wird nicht leichter.
Natürlich ist es schwer, anderen Leuten einen Rat zu geben, aber ich denke, du solltest Elke jetzt einmal mit ihrer Situation klarkommen lassen. Signalisiere ihr, dass du für sie da bist, aber lass sie sonst vorerst in Ruhe. Wenn sie dich auch so liebt wie du sie, dann wird sie sicher von selbst wieder auf dich zukommen.
Aber eines muss dir leider klar sein: die Krankheit wird immer euer Leben beherrschen, das weiss ich aus leidvoller Erfahrung. Ich wünsche euch beiden aber, dass sich bald alles zum Guten wendet.

Liebe Grüsse - cervi

P.S. Anna, natürlich auch an dich liebe Grüsse und auch an Gloria.

[elkes203]

guten morgen ihr lieben!vielen vielen dank für eure schnelle antwort.ich bin ja auch der meinung das es wichtig ist das man weiss das man zusammen gehört aber man möchte doch gerne mal vom partner gesagt bekommen das man ihn noch liebt denn das ist sehr wichtig in einer beziehung weil man sich sonst überflüssig fühlt.ich werde aber eure guten ratschläge gerne annehmen und wünsche allen einen schönen tag.jan

[BarbaraKR]

Hallo Jan,

da ich selbst auch betroffen bin und mein Mann am Cup erkrankt ist, habe ich beide Positionen kennengelernt. Als Angehöriger steht man ziemlich hilflos dem erkrankten Partner gegebenüber und möchte helfen und dabei überschreitet man gelegentlich eine Grenze - denn der erkrankte Partner macht sich erstens einmal Gedanken um seine Gesundheit, versucht sein seelisches Gleichgewicht zu finden und zweitens - macht man sich als der "Kranke" auch Gedanken um seinen Partner. Man weiß ja, daß der sich Sorgen macht und es ihm ja auch schlecht geht. Und das alles zusammen ist ein ziemliches Pulverfass. Wenn ich an meine Erkrankung zurück denke, wollte ich einfach nur in Ruhe gelassen werden, und mit mir ins Reine kommen. Mein Mann war ganz anders, er hat alles mir überlassen und hat gesagt, macht Du - kümmer Du Dich um alles und er wollte, daß ich für ihn "da" war. Vielleicht gehört Deine Frau ja so ein bißchen mehr zu meiner Sorte Mensch - und ich muß ganz ehrlich sagen, in der Zeit in der ich krank war, war es mir nicht möglich jemanden zu sagen, daß ich ihn liebe - auch wenn es so war. Meine Gedanken waren wo ganz anders und die Liebe zum Partner stand in dieser Zeit nicht an der ersten Stelle!
Vielleicht helfen Dir mein offenen Worte etwas besser Elke zu verstehen.

Ganz liebe Grüße und es wird bestimmt wieder bergauf gehen.

Gloria, ich wünsche Dir eine super gute restliche Kur!!!
Anna, ich hoffe, es geht Dir gut. Hier bei uns ist zur Zeit sowohl cupmäßig als auch vaskulitismäßig alles im grünen Bereich. Obwohl die Dauerchemo mit Endoxan doch zu Änderungen im Blutbild geführt hat - die dazu führen, daß Hartwig im Moment schlecht Luft kriegt. Aber wir sind jetzt mit dem Hausarzt dabei zu überlegen, ob wir Hartwig dopen sollen *g* mit Ebo... mal schaun, was dabei rauskommt und was die Kasse sagt.

Ich wünsche Euch allen ganz liebe Grüße, keine Schmerzen und keine Sorgen.
Barbara

[cervisiana]

Hallo Barbara,

du hast es ja doppelt schwer als Selbstbetroffene und Angehörige. Und ich behaupte ein kranker Mann hat es im Alltag auch ein wenig leichter, als eine kranke Frau. Er bekommt seine Wäsche, sein Essen, die Wohnung ist aufgeräumt....
Eine Frau, die krank ist, hat wohl selten jemand, der das alles für sie erledigt und sie macht das selbst, wenn sie nur irgendwie kann.
Wobei ich das jetzt weder negativ beurteilen will noch verallgemeinern, aber meistens wird es so sein.

Ich habe inzwischen meine Lektion insofern gelernt, dass ich meinen Mann möglichst viel in Ruhe lasse, ihm aber spüren lasse, dass ich da bin, wenn er mich braucht.
Und ich kann mir auch sehr gut vorstellen, dass ein Mensch in dieser Situation nicht von Liebe oder Gefühlen sprechen will.

Und das Leben hat sich gegenüber früher eben verändert, ob wir es wahrhaben wollen oder nicht. Für den Kranken sowieso aber auch für den/die Partner/in.

Ich wünsche Euch allen eine angenehme Woche, den Kranken möglichst ohne Schmerzen und mit guten Ergebnissen und den Angehörigen, dass sie mit der Situation so halbwegs gut umgehen können.

Gruss - cervi

[elkes203]

hallo barbara
du sprichst mir aus der seele, im moment fühl ich mich nicht so gut, habe wieder seit gestern schmerzen, ich war zur bestrahlung und sie haben mir eine maske erarbeitet und zum ct mußte ich auch noch, da mußte ich mich hinlegen die liege war so hart das mir seit dem alles weh tut, ich soll am mittwoch wieder hin und da wird der rest gemacht, habe wieder angst mich da hinzulegen brauch sehr lange bis ich liege! die ärztin ist sehr nett bin mit ihr und ihre art sehr zufreiden.ich liebe jan!!! und danke ihn dafür was er alles für mich macht, aber ich bin so sehr mit mir selbst beschäftigt das ich keine zeit für ihn habe!ich hoffe das es sich legt und wir wieder ein einigermassen gutes leben, leben können!!!!!

glg elke

[elkes203]

hallo anna
wie war das ct und die anderen untersuchungen ?????wie geht es dir?ich hoffe das du keine schmerzen hast!!!!

hallo gloria
wie ist die kur??? hast du wieder die tabl.bekommen damit du keine schmerzen hast??? wann bist du mit der kur durch???

hallo cervi
wie geht es deinen mann??? ist alles soweit ok???nimm es nicht so ernst wenn dein mann mal mürisch ist, er meint es nicht so, ich glaube das er dich liebt und weiß was du für ihn machst

und denkt immer daran kopf hoch auch wenn es manchmal schwer fällt

glg elke

[Siko9]

hallo ihr lieben,

wollte nur kurz ein lebenszeichen von mir geben,
komme momentan zu nichts. das ct ist auf morgen
verschoben worden und der termin für den onko-doc
haben sie mir auf den 4. 7 glaube ich verschoben,
weil der doc mich persönlich sprechen möchte und
nicht an seine vertretung abgeben wollte. er ist erst
wieder ab juli da. geht alles an die nerven!!!
na ja ich werde es schaffen. düse jetzt schnell ins
bett, denn mein zug nach hamburg geht schon um
8.13h ist für mich mitten in der nacht.

schlaft schön, alles gute und wenig schmerzen wünscht euch

anna

[BarbaraKR]

HAllo Elke,

es wird wieder besser! Im Moment hast Du sehr viel um die Ohren und das mit der Maske und auf dem Tisch liegen, das ist wirklich sehr unangenehm! Hartwig hatte auch damit Probleme - ich drücke Dir die Daumen, daß es nicht so schlimm wird und Du lernst entspannter auf diese Liege zu liegen!!!

Laß Dich nicht unterkriegen und sei Dir im Moment selbst am nächsten!! Versuche nicht es allen recht zu machen! Es kommt alles wieder ins Lot, Du muß nur durch eine harte Zeit hindurch. Für Hartwig und mich war die harte Zeit auch eine Zeit der Bewährung und des noch enger zusammen rücken - eigentlich sind wir, jetzt rückblickend betrachtet, gestärkt aus allen Krebs Erkrankungen herausgegangen.

Ich drücke Dir Daumen, daß es bald wieder gut ist.

Anna, Dir drück ich die Daumen für die Untersuchungen und das alles in Ordnung ist, bleibt, wird :-))

Cervi, ja Du hast recht, es ist für eine Frau schwerer als für einen Mann. Vor allem zur Zeit meiner Erkrankungen waren unsere beiden Mädchen 12 und 14 Jahre alt, also mitten drin in der schönsten Zeit eines Mädchenlebens *fg*. Aber wenn ich so die Therapien und die Nebenwirkungen der Therapien des CUPs betrachte, muß ich sagen, sind die viel, viel härter und schmerzhafter und beeinträchtigen das alltägliche Leben mehr als ein BK. Von daher hat es auch meinen Mann schlimmer erwischt als mich, auch mit seiner Vaskulitis und das führt zwangsläufig zu einer Änderung des gewohnten Lebens. Das sowohl negativ als auch positiv. Wir haben gelernt uns darauf einzustellen und ich denke, auch Du und Dein Mann habt sicherlich einen Weg gefunden.

Ganz liebe Grüße an Euch alle
BArbara

[elkes203]

guten morgen ihr lieben

vorgestern habe ich erfahren das mein unteres bein bis zur hälfte zerfressen ist von der meterstase, ich hätte heulen können als ich das bild sah die ärztin hat mir gehhilfen vorgeschlagen, sonst würde mein bein durchbrechen und seit gestern habe ich sie, kann garnicht so richrig damit umgehen habe gestern meine erste bestrahlung hinter mir, es ging so, ich habe mir zwei badetücher untergelegt dadurch hatte ich weniger schmerzen

anna was sagt der arzt? ich hoffe doch gutes!wie geht es dir?

glg elke

[elkes203]

hallo anna
meine große tochter(25j) war gestern bei mir und wir hatten zoff es ging eigentlich um nichts, ich habe dann gemerkt das sie nicht so recht weiß was mit mir los ist,wir sassen dann zusammen und ich habe ihr alles genau erklärt und sie hat bitterlich geweint, es tat mir in der seele weh!sie war dann noch bis abends bei mir und ich habe gemerkt das sie es genossen hat so lange bei mir zu sein! ich hasse die krankheit nicht nur was sie mit einem macht sonder auch was sie mit den angehörigen macht

glg elke

[Siko9]

liebe elke, hallo alle anderen,

das sind keine guten neuigkeiten die du uns mitteilst,
lass dich mal in den arm nehmen und einfach nur drücken
. genau...diese sch...krankheit. du wirst dich
mit den blöden krücken arrangieren müssen und ich drücke
dir ganz doll die daumen, das die bestrahlung hilft.

deine tochter ist so alt wie meine, die mädels habe angst,
einfach angst die mutter zu verlieren. das zoffen kenne ich
von meiner tochter. und als ich damlas meine diagnose
bekam und ich es meiner tochter mitteilte, hat sie mich 3 tage
nicht besucht oder mit mir telefoniert, ich war zu tiefst
getroffen, aber heute habe ich es verstanden, sie hatte
angst, ganz fürchterliche angst.

tja was soll ich sagen, das CT hat keine neuen ergebnisse gebracht,
was mich freut. das schmerzpflaster hilft soweit ganz gut nur meine
beschwerden/schmerzen ledenwirbelsäule/becken gehen nicht weg.
ausserdem habe ich anfangs nur probleme beim laufen gehabt, das
die beine sich selbstständig gemacht haben und sich wie gummi
anfühlten und mir nicht gehorchten, jetzt zittern auch noch die arme/
hände, z.b. wenn ich die zeitung in beiden händen halte, zittert
die ganze zeitung wie bei einer oma von 80. ich habe dann die zeitung
weggelegt, weil mir das im wartezimmer meines HA peinlich wurde.

eigentlich hätte ich nächste woche einen termin beim onkologen,
aber der ist nicht da und wollte mich auch nicht an seinen kollegen
abgeben sondern selbst mit mir sprechen...hmmm was das nun sein
soll? ich sehe es einfach mal positiv weil ich ihn schon fast 3 jahre
habe und er ist eine SEHR guter onkologe, wenn wir auch anfangs
probleme miteinander hatten. schaun wir mal was da alles bei raus-
kommt.

ich wünsche euch allen ein ruhiges, schmerzfreies wochenende und
ganz liebe grüße

anna

[cervisiana]

Liebe Elke, das sind wirklich keine guten nachrichten und ich kann dir nur von Herzen wünschen, dass dir die Bestrahlung hilft und die Nebenwirkungen erträglich sind.
Und dass du auf die Unterstützung deiner Angehörigen bauen kannst, ohne dass sie von dir eine Gegenleistung erwarten.

Anna, dass du jetzt noch länger auf den Termin beim Onkologen warten musst, ist alles andere als angenehm. Am schlimmsten ist ja die Warterei auf die diversen Termine. Wenn es dann soweit ist, muss man eh durch, egal was rauskommt.

Dass Eure Kinder mit der Tatsache Eurer Krankheit nicht so recht umgehen konnten (oder noch können), kann ich auch verstehen.
Auch unsere Söhne, die schon längst erwachsen sind (einer 26, einer 31.
) können nicht wirklich damit umgehen. Speziell der jüngere will es überhaupt nicht wahrhaben.

Barbara, du meisterst das ja anscheinend ganz toll. Ich habe inzwischen auch gelernt, mit der Situation umzugehen, es sind ja mittlerweile schon 5 Jahre, die wir mit der Krankheit leben.

Seit dieser Woche bekommt mein Mann wieder eine Chemotherapie, wöchentlich ambulant, hoffen wir, dass die einen Stillstand bewirken kann.
Es geht ihm aber im Moment recht gut dabei.

Gloria, ich hoffe, dir geht es gut bei der Kur und vor allem, es hilft dir.

Euch allen noch einen schönen Abend - cervi

[elkes203]

guten morgen

die bestrahlung kann ich gut ab, der hals macht mir keine schwierigkeiten, habe aber schmerzen im knie, ich habe auch immer einen tockenen hals und mund, schlecht ist mir, wenn ich an essen denke und mir wird so übel das ich mich übergeben muß, kann mir einer von euch sagen ob das normal ist?
meiner tochter geht es soweit gut sie hat heute morgen angerufen und gefragt ob ich zeit hätte sie möchte vorbei kommen das freut mich sehr!

anna: es ist schön, das es beim ct nichts neues gibt!!!
ich habe oft überlegt ob ich auch so ein pflaster nehme, den ich nehme um 6 uhr 14 uhr und um 22 uhr eine 20mg morfium tabl. wäre es nicht besser? dann brauch ich die tabl nicht immer zu schlucken, um 6 uhr morgens die tabl. verschlafe (nehm sie dann erst um 9-10 uhr) ich sehr oft, das ich dann sehr starke schmerzen habe was meinst du dazu???

liebe grüße auch an chervi,barbara und gloria

glg elke

[Siko9]

hallo elke, hallo all die anderen,

ich melde mich nur mal kurz, weil ich gleich weg muss.
elke, das mit dem schmerzpflaster ist in der tat eine
gute sache, weil es stündlich eine bestimmte menge,
wirkstoff abgibt. leider muss ich aber auch noch medis dazu,
nehem, denn meine dosis ist nicht so hoch. allerdings werden
die nebenwirkungen, je höher die dosis, auch bei den tabletten,
schlimmer, wie überkeit, verstopfung.
bitte frage doch einaml deinen behandelnden onkologen was
er von dem pflaster hält, denn wenn du die tabletten nicht
peinlichst genau einnimmst, ist keine schmerzffreiheit oder
wenigstens schmerzen in einem normalmass gesichert. die
schmerzen kommen durch, wie du ja schon bemerkt hast.
das schmerzpflaster musst du auch genau am selben tag zur
selben stunde wechslen, letzte woche habe ich das im auto
getan, weil ich mit meiner tochter unterwegens war .

cervi, schön das es deinem mann soweit mit der neuen chemo
ganz gut geht und das mit der krankheit nicht wahrhabenwollen
ist bei meiner tochter ähnlich, weil sie es anders nicht verkraften
würde.

und über barbaras beitrag habe ich mich sehr gefreut, ich mein
mal wieder ein lebenszeichen von dir, ich wünsche euch beiden
weiterhin alles gute und würde mich freuen, wenn du ab und zu
mal hallo sagtst .

allen eine angenehmen tag, mit wenig schmerzen und kummer

anna

[elkes203]

guten morgen zusammen!

ich wollte mal bescheid geben wie es mir soweit geht,nachdem ich in den letzten drei tagen sehr starke schmerzen hatte und mein knie wie ein ballon auf ging geht es mir wieder etwas besser und die medis helfen auch wieder ich habe am do. mit der ärztin darüber gesprochen und sie hat mir erklärt das das alles normal ist, ich bin jetzt wieder guter dinge und hoffe das die metastasen verschwienden an den stellen wo sie sind!!!

anna wie geht es dir ich hoffe du hast keine starken schmerzen!!!


hallo gloria melde dich mal wieder




hallo cervi wie geht es deinen mann ich hoffe doch das es ihm weiterhin etwas besser geht


hallo barbara lass mal wieder was von dir hören



glg elke