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  #1  
Alt 18.07.2016, 19:52
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Mel

Lotol hat Dir ja schon viele hilfreiche Infos gegeben, und viel habe ich nicht mehr beizufügen. Nur noch ein paar Details, welche Dir eventuell ein wenig helfen, die kommenden Tage und Wochen einzuschätzen.

Also, der Termin morgen beim Chirurgen ist absolut zentral und wegweisend.
Der Chirurg wird Dich untersuchen, um zu entscheiden, welchen Lymphknoten er rausnehmen soll ( oder Teil davon ).
Der Lymphknoten wird entfernt und geht dann in die Pathologie, wo die genaue Art des NHL festgestellt wird. Das ist das Wegweisende der Sache. Theoretisch kann es auch eine gutartige Vermehrung der Lymphozyten sein, aber das ist sehr, sehr selten. Deshalb sprechen die Ärzte in so einem Fall von Verdacht auf Lymphom.
Nachdem über die Gewebeprobe die Art des NHL klar ist, kommt das Staging ( ich weiss ein Sch.... Ausdruck, mich hat das extrem gestört dieses Wort Staging. Als man mir das Wort sagte, realisierte ich erst richtig, dass ich in der Mühle war ). Das heisst, CT oder PET CT wie von Lotol schon gesagt, und die Knochenmarkuntersuchung. Eventuell noch mehr, je nach CT Resultaten. Dies eben um das genaue Ausmass der Erkrankung zu sehen. Dann weiss man, was Du genau hast, und wie weit diese fortgeschritten ist.

Nun zu all Deinen andern Fragen:
Da die Behandlungen je nach NHL Typ komplett unterschiedlich sein können, von milder Behandlung bei follikulären Lymphomen, bis zu Stammzellentransplantationen bei einigen sehr aggresiven Lymphomen, und die Heilbarkeit auch vom Typ und Ausdehnung abhängen, kommst Du nicht umher, auf den Lymphomtyp aus der Pathologie zu warten. Je nach Typ des NHL wird das weitere Untersuchen und Beginn der Behandlung langsamer oder schneller vonstatten gehn. Bei den langsam laufenden Lymphomen kann es gut und gerne 3 bis 4 Wochen dauern, bis man alle Resultate und Untersuchungen hinter sich hat, und sich die Karten legen kann. Bei einem aggresiven Lymphom kommen die Ärzte schnell in die Gänge. Alle Antworten welche Du vorher kriegen würdest, wären reine Glaskugelguckerei.

Ich denke wir können Dir hier dann spezifisch bessere Tipps und Erfahrungswerte geben, sobald Du weisst, was für ein NHL Du genau hast. Dann werden sich die Leute melden welche auch den gleichen Typ des Lymphoms haben.

Alles erdenkliche Glück für Dich
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #2  
Alt 18.07.2016, 20:43
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Hallo liebe Mel,
das Warten und die Ungewissheit sind schrecklich. Das kennen wir hier leider alle zu Genüge und man kann es auch nicht schön reden. Ich wünsche dir daher erstmal, dass der Befund schnell fest steht und du Gewissheit hast. Nach der Gewebeprobe steht der Befund meistens fest, sodass du danach hoffentlich Gewissheit hast und die Behandlung schnell losgeht.

Dass du dir Sorge um die Arbeit machst, das kann ich gut verstehen, aber ich kann dir nur raten, dass du dir während der Therapie Zeit und Ruhe gönnst. Das ist sehr wichtig. Wie Ben und Lotol schon geschrieben haben, gibt es sehr sehr viele unterschiedliche Behandlungen und jeder Patient reagiert anders. Daher kann man nicht sagen, ob es dir danach möglich ist zu arbeiten. Eine ambulante Chemotherapie ist generell möglich, diese habe ich auch an der Kölner Uniklinik bekommen. Aber das kommt eben immer auf die Therapie an. Anfangs hatte ich auch den Wunsch, die Hoffnung am Tag nach der Therapie arbeiten zu gehen, aber ich habe schnell gemerkt, dass das nicht funktioniert.

Ich wünsche dir an dieser Stelle zunächst mal, dass du schnell den Befund bekommst und, dass man dir dann schnell helfen kann. Ein NHL ist meistens gut behandel- und heilbar, aber das hast du sicher schon von vielen gehört. Ich sende dir ganz viel Kraft und wenn du Näheres weißt, dann melde dich einfach. Alles Gute!
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Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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  #3  
Alt 18.07.2016, 21:12
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mel15 mel15 ist offline
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Mit so tollen Antworten hab ich gar nicht gerechnet
Vielen vielen Dank für die ausführlichen Erklärungen!

Lotol, ich werde mir deine Geschichte gleich mal durchlesen

Ich hab den Termin morgen in einem Krankenhaus in der Chirurgie. Hab da nur positives gehört und hoffe das ich auch nur positives berichten kann
Ich wohne in Iserlohn (Sauerland) und werde gleich mal googeln wo es bei uns ein ABZ gibt

Jetzt bin ich froh, dass ich mich hier angemeldet habe und so viele Erfahrungen hier wiedergegeben werden
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  #4  
Alt 18.07.2016, 21:19
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Das ist schön, dass wir dir ein paar Erfahrungen und Tipps mit an die Hand geben konnten. Mir tun das Forum und die vielen tollen Berichte auch immer sehr gut. Hier verstehen wir einander und können uns gegenseitig Kraft und Mut schenken.
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Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
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  #5  
Alt 18.07.2016, 21:35
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Gibt es hier auch jemanden der ohne Chemotherapie erfolgreich behandelt worden ist?

Das hört sich jetzt total beknackt an aber ich habe mehr Angst davor meine Haare zu verlieren als alles andere. Der Gedanke das sie mir Büschelweise ausfallen....
Ich weiß, soweit sollte ich noch gar nicht denken aber das belastet mich. Wahrscheinlich weil ich mich einfach gesund fühle und ich mich erst dann krank fühle?
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  #6  
Alt 18.07.2016, 21:48
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Das ist oft der erste Gedanke von Frauen, das habe ich bei vielen mitbekommen. Mir persönlich war genau das garnicht so wichtig, denn ich wusste ja, das die Haare wieder kommen würden. Ich habe mir die Haare sofort abrasiert, als sie begonnen haben auszufallen. Danach habe ich mir jede Menge tolle Mützen, Hüte und Tücher zugelegt und mich deswegen nie besonders schlecht gefühlt. Ich habe mir auch immer die Vorteile vor Augen gehalten: kein lästiges Waschen und Föhnen, wenn man sich ohnehin nicht gut fühlt. Keine Probleme, dass die Frisur nicht richtig sitzt und so weiter. Heute liebe ich meine neuen Haare und habe mich jetzt sogar für das weitere Tragen einer Kurzhaarfrisur entschieden.

Versuche dir deswegen bitte nicht allzu viele Sorgen zu machen. Die Haare kommen wieder. Ganz sicher. Aber ich gebe dir Recht: in dem Moment wo die Haare weg sind, ist man leider nicht mehr unerkannt. Sprich, ab diesem Moment sehen alle, was los ist mit einem. Egal, wie man sich fühlt. Ich habe mich vor der Diagnose auch nicht krank gefühlt und der Moment, wo die Haare ausgefallen sind, war zunächst sehr schlimm. Ich habe geweint. Aber nur, weil das der Moment war, wo ich die erste sichtbare körperliche Reaktion auf den Krebs und die Behandlung GESEHEN habe.

Liebe Mel, auch du wirst die haarlose Zeit hoffentlich mit einem Lächeln im Gesicht meistern. Auch ohne Haare kann Frau toll aussehen
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  #7  
Alt 18.07.2016, 23:14
lotol lotol ist offline
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Hallo mel15,
Zitat:
Zitat von mel15 Beitrag anzeigen
Lotol, ich werde mir deine Geschichte gleich mal durchlesen
Ich hab den Termin morgen in einem Krankenhaus in der Chirurgie. Hab da nur positives gehört und hoffe das ich auch nur positives berichten kann
Ja, lies da mal nach, was ich beschrieb:
Die Gewebeprobe wurde nach der "Vermessung" der Knoten (und vor dem ersten Zyklus) gemacht.
Und zwar per Nadelabsaugung (Punktion) aus einem gut zugänglichen Knoten.
Den hatte ich - wie auch Du - in der Leiste.

Ob das von einem Chirurg gemacht wurde, weiß ich nicht.
Jedenfalls wurde es von einem Arzt gemacht.

Rein von der Technik her gesehen würde ich das auch nicht anders machen lassen.
Jedenfalls nicht mit größeren Messer-Schnitten (durch die Haut in den Knoten), nur, um da eine Probe heraus zu holen.

Es ist auch die Frage, ob Du dort dann auch weiter ambulant behandelt werden kannst.
Wenn das nicht der Fall ist, bist Du vielleicht besser beraten, den Termin abzusagen und das alles in einem ABZ Deiner Wahl machen zu lassen.
Denn dort ist das alles Routine und liegt in einer Hand (Deiner Onkologin bzw. Deines Onkologen), die alles Notwendige zeitnah und angemessen steuert.
Überleg Dir, was am besten für Dich ist.
Zitat:
Zitat von Ben47 Beitrag anzeigen
Je nach Typ des NHL wird das weitere Untersuchen und Beginn der Behandlung langsamer oder schneller vonstatten gehn. Bei den langsam laufenden Lymphomen kann es gut und gerne 3 bis 4 Wochen dauern, bis man alle Resultate und Untersuchungen hinter sich hat, und sich die Karten legen kann. Bei einem aggresiven Lymphom kommen die Ärzte schnell in die Gänge. Alle Antworten welche Du vorher kriegen würdest, wären reine Glaskugelguckerei.
Ja, das kann ich bzgl. aggressivem Lymphom bestätigen:
Im ABZ (Klinikum Nord, Nürnberg) ging das alles ratzfatz.
Gesteuert von meiner Onkologin (bzw. während ihres Urlaubs von einem stellvertretenden Arzt).
Zitat:
Zitat von Flauschekoepfchen Beitrag anzeigen
Mir tun das Forum und die vielen tollen Berichte auch immer sehr gut. Hier verstehen wir einander und können uns gegenseitig Kraft und Mut schenken.
Ja, auch das kann ich nur bestätigen.


@ mel15:

Nehme an, Du kannst Analogien feststellen.
Fang schon mal damit an, an Dich "hinzufressen", damit Du etwas zum "Zusetzen" hast.
Denn was Du eingangs beschriebst, ist sehr ähnlich gelagert wie bei mir.

Arbeite auch an Deiner mentalen Einstellung.
Und geh dabei davon aus, daß Dein Lymphom nicht nur bekämpfbar, sondern auch heilbar ist.
Der Rest ist - wie alles im Leben - Glückssache.

Und das Glück, das alles einigermaßen unbeschadet überstehen zu können, wünsche ich Dir von ganzem Herzen.

Liebe Grüße
lotol

Hallo,
Zitat:
Zitat von Flauschekoepfchen Beitrag anzeigen
auch du wirst die haarlose Zeit hoffentlich mit einem Lächeln im Gesicht meistern. Auch ohne Haare kann Frau toll aussehen
Will ja nicht lästern:
Aber mit Haaren sehen Frauen noch toller aus.
Naja, es gibt auch Perücken.
Merkt doch eh keiner, ob die Haare echt sind oder nicht.

Ganz abgesehen davon kommt es eher auf das Lächeln an
als auf die Haare.

Liebe Grüße
lotol

Geändert von gitti2002 (19.07.2016 um 14:45 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #8  
Alt 19.07.2016, 07:59
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mel15 mel15 ist offline
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Guten morgen

ja, Haare und Gewicht.... wenn es wirklich so kommen sollte, werde ich daran zu knacken haben.
Habe es jetzt geschafft meine Haare 3 Jahre lang wachsen zu lassen weil mein Traum immer lange Haare waren. Genauso mit meinem Gewicht. Habe dieses Jahr 17 kg abgenommen und seit Jahren wieder Normalgewicht. Umdenken ist da ganz schön schwierig. Da macht mein Kopf auch noch nicht mit. Aber vielleicht brauch ich mich damit auch gar nicht anfreunden

lotol, ich habe extra eine Überweisung für einen Chirurgen bekommen, der Gewebe entnehmen soll. Ich war in einer Praxis hier in Iserlohn und die Arzthelferin wollte mir am 08.08. einen Termin geben. Vorher ist nichts frei, ich müsste warten. Danach war ich erstmal wie vorm Kopf gestoßen. Hab dann im Internet gesucht und in Schwerte ein Krankenhaus gefunden, die das auch machen. Gestern dann da gewesen und ich war echt erschrocken wie unterschiedlich 2 Arzthelferinnen sein können. Sie fragte mich wann ich den ersten Knoten bemerkt habe, ob ich mir bei meinem Hausarzt den Befund von der ct holen könnte und hat mir für heute Nachmittag einen Termin mit Wartezeit gegeben.
Bis jetzt habe ich noch keinen Onkologen und muss erstmal das Ergebnis abwarten.
Hast du denn auch überhaupt keine Nebenwirkungen gehabt? Fieber? Nachtschweiss?
Ich rede mir ja immer noch ein das es bei mir nicht so schlimm ist weil es mir gut geht und gar keine Anzeichen da sind
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  #9  
Alt 19.07.2016, 14:19
lotol lotol ist offline
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Hallo mel15,

Zitat:
Umdenken ist da ganz schön schwierig. Da macht mein Kopf auch noch nicht mit. Aber vielleicht brauch ich mich damit auch gar nicht anfreunden
Das wichtigste ist, die Realität als solche zu akzeptieren.
Es liegen Dir bereits vor:
1) CT-Befund => Verdacht Lymphom
2) Diagnose Deines Arztes => Lymphom
3) Fühlbare Knoten überall am/im Körper => Lymphom

Rein theoretisch könnte 3) "gutartig" sein.
Wie groß ist aber die Wahrscheinlichkeit, daß dem so ist??
Auch angesichts der Tatsache, daß Dir da Abartiges herangewachsen ist.

Je nüchterner Du Dich darum bemühst, die Dinge bzgl. Lymphom richtig einzuordnen, desto leichter wird Dir das Umdenken fallen.
Es wird Dir nichts nützen, Dich Illusionen hinzugeben.
Haare, Gewicht und Aussehen werden keine Rolle mehr spielen, weil es höchstwahrscheinlich um etwas ganz anderes gehen wird.

Weißt Du - anfänglich ist ja jeder (externe Arzt) darum bemüht, Dir möglichst schonend "beizubringen" worum es gehen könnte.
Das Wort Krebs wird dabei tunlichst vermieden, um den Patienten nicht zu schocken.
Damit mußt Du Dich selbst auseinander setzen, bis Du das allmählich "verarbeitet" hast.
Spätestens dann, wenn der Befund der Gewebeprobe vorliegt, wirst Du Dich sowieso mit der Realität "anfreunden" müssen.


Nennenswerte Nebenwirkungen hatte ich bisher nicht.
Weder vor der Therapie noch während ihr.
Daß mich die Therapie Kraft "kosten" wird, war mir von vornherein klar.

Wünsche Dir auch die Kraft, die Du brauchen wirst.
Und denk immer daran:
Die Kraft kommt aus dem Kopf.
Dein Körper macht das dann schon mit.
Bist ja noch jung und rüstig oder etwa nicht?


Liebe Grüße
lotol
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  #10  
Alt 21.07.2016, 20:50
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Ich dachte auch, dass der Haarausfall am schlimmsten wäre & mir graute vor dem Tag der Perückenanpassung.. & was war... Ich kam danach wieder nach Hause & fand es alles andere als schlimm... Klar, ich bin NIE ohne Perücke aus dem Haus, aber daheim habe ich sie immer gleich ausgezogen & vom Körpergefühl her fand ich es sogar genial. Das anschließende Wachsen lassen war zwar zäh, aber mittlerweile bin ich da wieder sehr entspannt, sogar viel entspannter als vorher... Haare waren immer mein Thema... Wenn die Haare jetzt mal be... geschnitten werden oder viel zu kurz , weiß ich, dass ich ganz anderes geschafft habe...
Mein Gewicht ging in der Zeit runter! Mein Stoffwechsel hat sich erhöht, trotz Cortison & ich hatte keine Gewichtsprobleme, eher Sorge, dass es zu niedrig wird...

Das packst Du!

Geändert von gitti2002 (22.07.2016 um 00:28 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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