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  #1  
Alt 12.10.2008, 15:17
Pauline474 Pauline474 ist offline
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Standard Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hallo,

ich lese nun schon seit einiger Zeit hier im Forum mit und hatte bislang Hemmungen selbst zu schreiben. Mittlerweile habe ich jedoch ein solches Bedürfnis mich selbst mit anderen Menschen über die Krankheit meiner Mutter auszutauschen. Vielleicht wollte ich es bislang nicht wirklich wahrhaben, dass meine Mutter tatsächlich so krank ist, auch weil ich gerade einen kleinen Sohn bekommen habe. Die Diagnose meiner Mutter bekamen wir einen Monat vor der Geburt und dementsprechend durcheinander waren wir.

Meine Mutter bekam ihre Diagnose Ende März: kleinzelliges Lungenkarzinom, fortgeschrittenes Stadium, inoperabel. Zudem hat sie Metastasen in der Wirbelsäule, ein Rippenbogen ist komplett zerstört, zwei angefressen. Mittlerweile hat sie sechs Chemos (3 Tage stationäre Unterbringung, dann eigentlich zwei Wochen Pause), die sich immer wieder in die Länge gezogen haben, da zwischenzeitlich ihre Blutwerte sehr sehr schlecht waren. Zwischendrin hat sie auch noch einmal Bestrahlung bekommen.

Wenn ich mir ihre Situation klarmache, bekomme ich einfach nur die Panik und könnte immer nur heulen. Alles war so anders angedacht, sie hatte sich so wahnsinnig auf ihren Enkel gefreut und plötzlich kam diese Diagnose. Jetzt kann sie ihn kaum heben, da sie solche Schmerzen in der Wirbelsäule hat und die Gefahr besteht, dass die Wirbel brechen. Ich versuche sie so oft es geht mit dem Kleinen zu besuchen und dann versuche ich auch immer tapfer zu sein und sie zu unterstützen, aber ich habe Angst davor, dass ich irgendetwas im Moment vielleicht nicht überblicken kann. Wie kann ich ihr bloß am Besten helfen? Ist sie in einer guten Klinik? Wie kann ich sie gefühlsmäßig unterstützen? Wie sollen wir bloß damit umgehen?
Gibt es irgendjemand hier, dem es ähnlich geht und der sich gerne darüber austauschen würde? Oder vielleicht auch Betroffene, die erzählen können, was für sie in der Situation das Wichtigste ist?

Traurige Grüße,
Pauline
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  #2  
Alt 12.10.2008, 15:38
Mapa Mapa ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Liebe Pauline,
zunächst willkommen, wenn auch der Anlass alles andere als schön ist. Aber das ist hier ja bei allen so und darum können sich auch alle hier mit Ratschlägen und Erfahrungen austauschen.
Sicher schreiben Dir noch sehr viele, die sich mit dem Kleinzeller besser auskennen. Mein Mann hat einen Nicht-Kleinzeller.
Wenn Ihr wegen der Klinik nicht sicher seid, holt Euch eine Zweitmeinung. Die steht Euch zu. Ansonsten sei einfach wie bisher für Deine Mama da. Auch wenn sie den Kleinen im Moment nicht heben kann, ist sie bestimmt sehr glücklich, wenn sie ihn wenigstens sehen kann. Das gibt ihr bestimmt Kraft.
Manche mögen das anders sehen, aber ich denke, Du hilfst ihr gefühlsmäßig am besten, wenn Du einfach für sie da bist und ihre Gedanken und Wünsche mit ihr teilst. Gib ihr einfach das Gefühl, dass Du sie in ihrem Kampf, der jetzt vor ihr liegt, auf jede erdenkliche Art unterstützt. Es ist auch wichtig, wie sie selber darüber denkt. Möchte sie alles wissen, oder lieber nicht. Es gibt hier viele Angehörige, die unterschiedliche Erfahrungen haben. Manche wollen von der Krankheit einfach nichts wissen und auch nicht darüber reden. Für den Fall wäre es vielleicht gut, wenn Du Deine Mama bitten würdest, dass sie den Ärzten die Erlaubnis gibt, mit Dir alles zu besprechen.
Einstweilen liebe Grüße
Mapa
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  #3  
Alt 12.10.2008, 15:46
amberka amberka ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Zitat:
Zitat von Pauline474 Beitrag anzeigen
Hallo,

ich lese nun schon seit einiger Zeit hier im Forum mit und hatte bislang Hemmungen selbst zu schreiben. Mittlerweile habe ich jedoch ein solches Bedürfnis mich selbst mit anderen Menschen über die Krankheit meiner Mutter auszutauschen. Vielleicht wollte ich es bislang nicht wirklich wahrhaben, dass meine Mutter tatsächlich so krank ist, auch weil ich gerade einen kleinen Sohn bekommen habe. Die Diagnose meiner Mutter bekamen wir einen Monat vor der Geburt und dementsprechend durcheinander waren wir.

Meine Mutter bekam ihre Diagnose Ende März: kleinzelliges Lungenkarzinom, fortgeschrittenes Stadium, inoperabel. Zudem hat sie Metastasen in der Wirbelsäule, ein Rippenbogen ist komplett zerstört, zwei angefressen. Mittlerweile hat sie sechs Chemos (3 Tage stationäre Unterbringung, dann eigentlich zwei Wochen Pause), die sich immer wieder in die Länge gezogen haben, da zwischenzeitlich ihre Blutwerte sehr sehr schlecht waren. Zwischendrin hat sie auch noch einmal Bestrahlung bekommen.

Wenn ich mir ihre Situation klarmache, bekomme ich einfach nur die Panik und könnte immer nur heulen. Alles war so anders angedacht, sie hatte sich so wahnsinnig auf ihren Enkel gefreut und plötzlich kam diese Diagnose. Jetzt kann sie ihn kaum heben, da sie solche Schmerzen in der Wirbelsäule hat und die Gefahr besteht, dass die Wirbel brechen. Ich versuche sie so oft es geht mit dem Kleinen zu besuchen und dann versuche ich auch immer tapfer zu sein und sie zu unterstützen, aber ich habe Angst davor, dass ich irgendetwas im Moment vielleicht nicht überblicken kann. Wie kann ich ihr bloß am Besten helfen? Ist sie in einer guten Klinik? Wie kann ich sie gefühlsmäßig unterstützen? Wie sollen wir bloß damit umgehen?
Gibt es irgendjemand hier, dem es ähnlich geht und der sich gerne darüber austauschen würde? Oder vielleicht auch Betroffene, die erzählen können, was für sie in der Situation das Wichtigste ist?

Traurige Grüße,
Pauline

Liebe Pauline

Ich kann dich so gut verstehen. Ich bin schwanger und bekomme wahrscheinlich nächste Woche mein erstes Kind - ein Töchterchen.

Bei meiner Mama wurde die Diagnose: kleinzelliges Lungenkarzinom Ende Juli festgestellt. Ich war so verzeifelt und wütend. Wir hatten noch im März Pläne gemacht. Sie hat sich so auf das Baby gefreut ( Ich bin Einzelkind und mein Töchterchen wird Mamas erstes Enkelkind sein). Sie hat sich so lange das Enkenkind gewünscht und wenn ich mich endlich entschieden habe ein Kind zu bekommen (Ich bin 31) und Mama so überglücklich war, bekam sie diese schreckliche Diagnose. Das Leben is manchmal so grausam.

Außerdem wohnt Mama in Polen, 800 km von uns entfernt. Trotzdem habe ich sie Anfang August sofort besucht. Mama hatte gerade ihre erste Chemo hinter sich uns sah so gu aus. Es war kaum zu glauben, dass sie diese schreckliche Krankheit hat.

Ich rufe mama täglich an. Ihr geht momentan gut. Sie hat drei Chemos hinter sich, fast ohne Nebenwirkungen. Sie freut sich so sehr auf mein Baby.
Ich kann jetzt nicht bei ihr sein, aber ich versuche sie zu unterstützen.


Viele Grüße

Anita

Geändert von amberka (12.10.2008 um 15:48 Uhr)
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  #4  
Alt 12.10.2008, 16:24
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hallo Pauline,

ich finde es gut, dass Du Dich registriert hast und hier schreibst.

Meine Mama erhielt die Diagnose kleinzelliges BC mit Metastasen innerhalb der Leber u. der Lunge im März 08 - exakt an ihrem 55. Geburtstag. Ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht.

Du wirst hier viel Zuspruch bekommen, medizinische Fragen können weitestgehend beantwortet werden und hier hat immer jemand (fast rund um die Uhr) ein offenes Ohr/Auge für Dich.

Ich freue mich darauf, Dich besser kennenzulernen.

Sei lieb gegrüßt und herzlich Willkommen

Annika
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  #5  
Alt 12.10.2008, 23:39
Pauline474 Pauline474 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hallo,

ich danke euch sehr für eure lieben Antworten. Es tut so gut das Gefühl zu haben, verstanden zu werden. Ich habe so viele Fragen, und weiß gar nicht wo ich anfangen soll.

Mapa:Meine Mutter möchte über alles reden. Und auch die Wahl des Krankenhauses fiel auf das der Zweitmeinung. Ich bin mir nur so unsicher, wie oft ich die Krankheit ansprechen soll. Einerseits möchte ich ihr das Gefühl geben für sie da zu sein, andererseits denke ich, dass doch auch noch etwas anderes im Leben Raum haben muss. Wie schaffst du das gefühlsmäßig mit deinem Mann?

Anita: Meine Mutter hat auch so lange auf ihr Enkelkind gewartet (und eigentlich nicht mehr daran geglaubt). Ich bin 35. es war immer ihr größter Wunsch einen Enkel zu bekommen und wir hatten schon vereinbart, dass sie ganz viel der Betreuung übernimmt damit ich wieder früh einsteigen kann zu arbeiten (da ich das muss und mir kaum eine Auszeit geben darf). Es bricht mir das Herz sie so traurig zu sehen. Sie hatte sich so wahnsinnig darauf gefreut. Für dich muss es besonders schwer sein, dass sie so weit entfernt wohnt. Hat sie dort noch Familie oder Freunde, die sie unterstützen?

Annika: Wie geht es deiner Mutter mittlerweile? Das ist ja ungefähr die gleiche Zeit in der unserer Mütter die Diagnose bekommen haben. Wie gehst du damit um und wie geht es ihr damit? Lebt deine Mutter in der Nähe? Hast du noch Geschwister?

Waren eure Mütter eigentlich Raucherinnen? Meine Mutter hat nie geraucht und hatte nie mit chemischen Substanzen zu tun (jedenfalls nicht mehr oder weniger als jeder andere auch). Gibt es eigentlich auch alternative Methoden mit der man sie unterstützen könnte?

Ach mensch Fragen über Fragen...

Liebe Grüße, Pauline
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  #6  
Alt 13.10.2008, 11:42
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hi Pauline,

Zitat:
Annika: Wie geht es deiner Mutter mittlerweile? Das ist ja ungefähr die gleiche Zeit in der unserer Mütter die Diagnose bekommen haben. Wie gehst du damit um und wie geht es ihr damit? Lebt deine Mutter in der Nähe? Hast du noch Geschwister?
Meiner Mutter geht es gut zur Zeit. Sowohl die Zeit während der Chemo, als auch die Zeit der 3-monatigen Chemopause war im Bezug auf die Lebensqualität hochwertig. Jetzt, im Oktober, muss sie zur großen Kontrolle. Sobald ich weiß, was da genau bei rumgekommen ist, werde ich Dir gerne mitteilen, was sich ggf. verändert hat im Bezug auf das Tumorwachstum/Metastasen.

Der Umgang damit - das ist ein sehr komplexes Thema und unterliegt Schwankungen. Es gibt Tage, da kann ich mit der Erkrankung besser umgehen, und an manchen Tagen macht mich das Kopfkino schier wahnsinnig vor Angst. Mal so mal so. Wenn ich mit meiner Mama zusammen bin, und spüren und sehen kann, dass es ihr gutgeht, dann fällt es mir auch leichter. Meine Mutter wohnt in der gleichen Stadt - ist nicht weit entfernt.

Geschwister habe ich keine, aber selber 3 Kinder + dazugehörigen Mann . Der Krebs hat unser Leben komplett verändert und auf den Kopf gestellt. Dinge, die früher wichtig waren erscheinen heute banal und nichtig klein. Man setzt die Prioritäten anders und weiß Vieles mehr zu schätzen.

Es ist schwierig und oft wünsche ich mir aufzuwachen, und alles war nur ein böser Traum - und genauso geht es auch meiner Mutter. Aber dann ist man wieder füreinander da, und hilft sich so gut es geht. Ich hoffe und bete, dass es meiner Mama noch lange so gut geht wie es momentan ist. Das wünsche ich Euch auch - dass ihr noch ganz ganz viel gute Zeit habt miteinander.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: @Anita - ich wünsche Dir für die bevorstehende Geburt alles Gute .
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  #7  
Alt 13.10.2008, 11:58
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Liebe Pauline,
auch bei uns ist ein Enkel (allerdings der 4. insgesamt) unterwegs gewesen als meine Mama die Diagnose bekam. Es ist bitter zu sehen, dass Freud und Leid so nahe beieinander liegen.

Selen ist während einer chemo auf jeden Fall hilfreich. Nehmen hier glaube ich relativ viele. Die Dosierung weiß ich nicht. Vielleicht bei der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg nachfragen

Mistelspritzen sind ansichtssache. Bei einer palliativen Behandlung werden die Kosten von der KK aber getragen. Da braucht ihr aber auf jeden Fall einen Arzt der sich auskennt. Nicht einfach irgendeine Mistel spritzen.
Falls du weiteresFragen hast vielleicht am besten über PN. Lese hier nicht immer mit.

LIebe Grüße und alles Gute
Jutta
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  #8  
Alt 13.10.2008, 23:05
Pauline474 Pauline474 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hallo Annika, hallo Jutta,

Annika: wie verlief die Chemo bei deiner Mutter, war sie dazu auch stationär untergebracht? ich würde mich riesig freuen, wenn du mich auf dem Laufenden halten würdest, wenn ihr genaueres wisst wie sich der Tumor und die Metastasen entwickelt haben. Ich erzähle dir dann auch von uns. Meine Mutter hat Anfang November einen Termin bei dem wie genauer erfahren, wie sich bzw. ob sich der Tumor verändert hat?

Jutta: danke für die Tipps. Ich werde das mal bei meiner Mutter ansprechen. Welche Diagnose hat deine Mutter genau bekommen?

Habt ihr eigentlich schon mal einen Fall mitbekommen bei dem sich ein kleinzelliges Lungenkarzinom im fortgeschrittenen Stadium vollständig zurück gebildet hat und dies auch länger angehalten hat bzw geheilt werden konnte?

Liebe Grüße und 1000 Dank für eure Antworten...
Pauline
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  #9  
Alt 13.10.2008, 23:38
Pauline474 Pauline474 ist offline
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Standard Kleinzelliges Lungenkarzinom ohne Rauchen?

Hallo,

haben eigentlich alle eure Angehörigen, die jetzt ein kleinzelliges Lungenkarzinom haben, geraucht bzw. wenn ihr es selbst habt, habt ihr geraucht? Wovon bekommt man denn nur diesen fiesen Lungenkrebs, wenn man nicht einmal geraucht hat und auch keinen (bewussten) Kontakt zu chemischen Substanzen hattet? Habt ihr da eine Ahnung bzw. seht ihr da irgendwelche Gemeinsamkeiten? Ich weiß, man sollte irgendwann aufhören nach dem warum zu fragen, aber die Frage stelle ich mir eben immer wieder...

Viele Grüße,
Pauline
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  #10  
Alt 14.10.2008, 13:26
amberka amberka ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom ohne Rauchen?

Pauline


Meine Mutter (70 Jahre alt) hat über 20 Jahre lang geraucht. Angefangen hat sie mit 25 und aufgehört mit 54. Zwischen 1976-1979 hat sie nicht geraucht (sie war schwanger, brachte mich zur Welt und dann hat sie gestillt). Danach hat sie leider wieder angefangen zu rauchen und seit 1992 hatte sie keine Zigarette mehr gesehen. Sie war nie Kettenraucherin. Sie hat 4-5 Zigaretten pro Tag geraucht.

Statistisch gesehen, sollte meine Mutter diese Art von Krebs nicht bekommen.
Gemäß Untersuchungen ist das Risisko Lungenkrebs zu bekommen nach 15 Jahren Nicht-Rauchen vergleichbar mit einem Nichtraucher. Und Kleinzeller tritt normalerweise bei Menschen auf, die rauchen.

Soviel zu Temha Statistiken.


Wie alt ist deine Mutter?

Viele Grüße

Anita
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  #11  
Alt 14.10.2008, 14:10
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom ohne Rauchen?

Liebe Pauline!
Meine Mutter hat etwas 40 Jahre lang geraucht, bis sie vor knapp 13 Jahren Mundbodenkrebs bekam. Für DIESEN Krebs ist das neben der Arbeit mit Chemikalien (meine Mutter hat lange in einer chemischen Reinigung gearbeitet - lange, bevor man sich Gedanken um die Giftigkeit der Substanzen machte ...) wohl der Hauptauslöser. Sie hat dann von jetzt auf nachher aufgehört ...
Jetzt ist sie ja an Lungenkrebs erkrankt - allerdings an einem großzellig neuroendokrinen Carcinom -, was nach Aussage der Ärzte definitiv KEIN Raucherkrebs sei ...

Es gibt ja den blöden Satz "Glaube nur der Statistik, die du selber gefälscht hast ..." - aber da ist schon was Wahres dran ... Statistiken sind ja schlicht und ergreifend Durchschnittswerte: mein alter Mathelehrer hat immer gesagt: "Wenn man mit einem Fuß auf der heißen Herdplatte steht und mit dem anderen im Kühlschrank, hat man es statistisch angenehm warm ...".

Und ich glaube, dass gerade bei Krebs so viele andere Faktoren mitspielen, die eine Statistik auch verfälschen können .... Anders ist doch nicht zu erklären, wie junge Menschen, die nie geraucht haben und auch keinem übermäßigen Passivrauchen (so wie ich z. B. - nie geraucht, aber als Kind "bepafft" worden ohne Ende ...) ausgesetzt waren an Lungenkrebs erkranken und alte "Kettenraucher vor dem Herrn" (wie z. B. mein Großvater) mit Mitte 90 dann friedlich in ihrem Bett einschlafen ... An viele andere Ursachen, wie die Arbeit in der chemischen Reinigung (die Toxizität der Kohlenwasserstoffe wurde so lange unterschätzt) oder Kleinstkinder, die in ihren Buggies in den Innenstädten genau in Höhe der Auspuffrohre spazieren gefahren werden, wird oft gar nicht gedacht. Ein gutes Beispiel: in der großen Gießerei in meinem Heimatort gab es über Jahre hinweg sehr viele Krebsfälle, überwiegend Lungenkrebs. "Dummerweise" haben fast alle geraucht - also stand die Ursache ja eigentlich fest ... Und erst vor wenigen Jahren hat sich herauskristallisiert, dass diese Krebserkrankungen berufsbedingt waren, sie wurden dann auch als Berufskrankheit anerkannt - für viele allerdings zu spät ...

Mach dich bitte nicht mit Statistiken verrückt - sie ändern eh nichts an der Tatsache. Deine Mutter ist nun mal erkrankt, und im Grunde ist es völlig egal, warum das so ist - sie ist krank, und das tut dir unheimlich weh, und du bist wütend ...
Ich kann verstehen, dass deine Gedanken darum kreisen: warum, wieso, warum nicht ... Das ging mir anfangs auch so, hat aber dann irgendwann nachgelassen und ich konnte mich auf Wesentliches konzentrieren ...

Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute,
Karin
__________________
"Das Leben ist keine Autobahn von der Wiege bis zum Grab, sondern ein Platz zum Parken in der Sonne."
(Phil Bosmans)
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  #12  
Alt 15.10.2008, 19:07
amberka amberka ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hallo

Pauline:
Meine Mutter hat drei Schwester, die in der Nähe wohnen und sich um sie kümmern. Sie hat noch ihre eigene Mutter, welche fast 102 Jahre alt ist, körperlich noch ganz gesund aber seit März dieses Jahres leidet sie an Demenz und pflegebedürftig ist.
Meine Mama ist seit 13 Jahren eine Witwe und wohnt allein. Mein Papa ist 1995 plötzlich an Herzinfakt gestorben.
Mama geht es ganz gut und sie braucht noch keine wesentliche Hilfe. Am Montag beginnt sie ihre 4 Chemo und wird CT gemacht. Natürlich hat sie Angst, aber die drei Chemos hat sie sehr gut überstanden, fast ohne Nebenwirkungen.

Annika:
Danke schön Mein kleines Mädchen will noch nicht zur Welt kommen. Ich habe sie schon 6 Tage übertragen. Laut CTG geht es ihr ganz gut. Ich hoffe, dass ich sie bald kriege. Mein Bauch ist schon riesig. Und meine Mama wartet so sehr auf sie. Ich wünsche deiner Mama alles Gute.

Viele Grüße
Anita
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  #13  
Alt 16.10.2008, 11:07
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annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Hallo Ihr Lieben,

@Pauline...meine Mutter bekam die Chemo ambulant - an 3 Tagen alle 3 Wochen. Sie hat Etoposid/Cisplatin recht gut vertragen. Nach dem 4. Zyklus traten allerdings tinnitusähnliche Beschwerden auf, und Cisplatin wurde gegen Carboplatin beim 5. Zyklus getauscht. Auf Nr. 6 konnte verzichtet werden, da der Tumor bereits unterhalb der Nachweisgrenze war.

@Anita...mein Erstgeborener fand´s im Bauch auch viel heimeliger . Nach 10 Tagen wurde dann ein Wehenbelastungstest durchgeführt, durch den dann auch die Geburt in Gang gesetzt wurde. Meine Hebamme meinte damals, dass es meine Angst vor der Geburt gewesen sei, die mit dazu beigetragen hätte, dass die Geburt nicht von allein eingesetzt hat . Egal - heute ist er 11 Jahre und die 10 Tage mehr haben keineswegs geschadet .

Ich wünsche Euch eine schöne Restwoche und Dir Anita - wiegesagt - alles Gute für die Geburt.

LG

Annika
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  #14  
Alt 17.10.2008, 00:04
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom, extensive desease

Liebe Pauline,
im Herbst 06 hat mein Mama die Diagnose Adenocarcinom Stadium IIIa mit Lymphangiosis carcinomatosa bekommen.

LG
Jutta
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  #15  
Alt 17.10.2008, 18:04
schnekkerle schnekkerle ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Lungenkarzinom ohne Rauchen?

Hallo Pauline,

ich habe gelesen, daß die Gastherme im Heizungsraum dieses Edelgas Radon ausströmen läßt, daher sollte man immer schauen, daß die Türen relativ dicht sind zur Gastherme. Dieses Gas sei die zweithäufigste Ursache von Lungenkrebs. Habe aber nicht mehr rechergiert, weil es mich nicht betrifft. Wir heizen mit Öl.

Vielleicht findest Du da ja einen Zusammenhang.

Mein Vater hat auch Lungenkrebs, welches er wohl vom Rauchen bekommen hat. Er hat zwar vor 3 Jahren aufgehört, aber meines Erachtens ca. 30 Jahre geraucht.

Liebe Grüße und alles Gute!

Brigitte
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