BSDK im Endstadium - Mutter ignoriert Diagnose

[catw31]

Hallo Ihr :-)

Meine Mutter hat seit letztem Sonntag die Diagnose BSDK im Endstadium mit Metastasen in Leber und Lunge. Der Arzt nahm kein Blatt vor den Mund und teilte uns eine "Restzeit" von 3 Monaten mit (natürlich sei jeder Mensch anders... Prognosen seien nicht genau möglich.).

Seit 10 Tagen bin ich am Rotieren, ich sammel Informationen, kümmere mich um Möglichkeiten für die Zeit nach dem Krankenhaus, wo sie jetzt noch ist, heule immer wieder, gehe über meine Grenzen hinaus, weil ich ihr so gerne helfen und die letzte Zeit möglichst schön gestalten will.

Sie hingegen will zurück in ihre Wohnung und will nichts davon wissen, dass sie bald auf Hilfe angewiesen sein wird. Sie wohnt alleine ca. 100 km von mir entfernt.

Kennt Ihr das auch? Haben andere Betroffene die Diagnose auch verdrängt? Oder ist das ihre Art mit dem Schock der Diagnose umzugehen? Ich bin einfach hilflos, weil ich mit ihr über nichts sprechen kann :-(

Viele Grüße von catw31

[hm maria]

hallo catw31

muss sagen das mein vater es schon ernst genommen hat das er diese krankheit hat will aber von aussen hin so normal moeglich leben wie vorher.
aber ich glaube das es normal ist das man das verdraengen will glaube das deine mama die zeit brauch um in ruhe ueber alles nachzudenken und das tut sie sicher, mein vater geht sehr nuechtern mit alles um, aber ich glaube das dahinter mehr steckt, es ist einfach eine sch krankheit. wuensche dir ganz viel kraft fuer die kommende zeit, ich wohne 1000 km weiter weg, weiss das man sich sehr machtlos fuehtl wenn man weiter weg wohnt. gib ihr noch ein bisschen zeit und probiere dann nochmals ein gutes gespraech mit ihr, lg maria

[catw31]

Hallo hm maria,

ja, es ist echt eine sch... Krankheit...

Ich habe so viel Angst, will sie nicht verlieren, habe Mitgefühl, leide mit, will widerum stark für uns zwei sein, ach, ich weiß halt auch nicht, wo mir der Kopf steht. Vielleicht hast Du Recht, und sie braucht noch ein bisschen mehr Zeit als ich... Es wäre doch toll, wenn wir uns gegenseitig stützen könnten...

Und wie hast Du das Gespräch über letzte Wünsche, den Umzug in ein Heim, eventuell einen Beerdigungswunsch geführt? Sobald ich vorsichtig damit anfange, weicht sie aus und will nichts davon hören. Aber alle diese Fragen brennen mir unter den Nägeln!

Viele Grüße von catw31

[Elisabethh.1900]

Lieber chris,
herzlich willkommen im Forum, auch wenn es bessere Anläße gibt, dass man sich kennen lernt und neue Freundschaften schließt.
Wir sind hier ein Kreis von Angehörigen (zur Zeit jedenfalls) der sich mit Rat und Hilfe gegenseitig unterstützt.

@catw,
es ist schon verständlich,wenn deine Mama wieder in ihre Wohnung zurückgehen will. Wer geht schon gern ins Heim?

Kennt Ihr das auch? Haben andere Betroffene die Diagnose auch verdrängt? Oder ist das ihre Art mit dem Schock der Diagnose umzugehen? Ich bin einfach hilflos, weil ich mit ihr über nichts sprechen kann

Wenn sie in sich hineinhorcht, wird sie schon wissen, wie es um sie steht und dies zur Zeit noch verdrängen.
Die Hilfe für die Zeit nach dem Krankenhaus organisieren, ist schon schwierig, wenn sie garnicht einsehen will, dass sie nicht mehr allein wohnen kann.
Du hast ja deine Situation schon geschildert, könntest du sie unterstützen? Es gibt ja auch spezielle Pflegedienste (Palliativdienste), die in der letzten Lebenszeit wertvolle Unterstützung leisten, die Krankenkassen übernehmen die Finanzierung.

Liebe Grüße,
Elisabethh.

[catw31]

Hallo Chris, hallo Elisabethh,

danke für Eure Antworten :-)

@Chris: Dass bei Euch das Schicksal zwei Mal zuschlägt, ist ja besonders gemein... Ich wundere mich über Deine Mutter! Aber vielleicht setzen ja die geliebten eigenen 4 Wände ungeahnte Energien frei? Es stimmt schon, ich würde natürlich auch viel lieber in mein eigenes Bett als in eines im Heim... Ich möchte nur so gerne, dass wir das Heim zusammen aussuchen können und nicht holterdipolter irgendeines nehmen müssen, das gerade freie Plätze hat.

Arbeitest Du, Chris? Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass meine Mutter mit in meine 2-Zimmer-Wohnung kommt, wenn sie schwächer wird. Allerdings hätte ich sie dann nahe bei mir, bräuchte keine Angst um sie zu haben und könnte noch viel Zeit mit ihr verbringen.

Kommt denn zu Deiner Mutter ein Pflegeteam? Oder kann sie alles ganz alleine? Wie oft muss sie denn zum Arzt?

@Elisabeth: Ich bin in gutem Kontakt zum Sozialdienst der Klinik. So habe ich von den Möglichkeiten erfahren, einen Pflegedienst oder eine Kurzzeitpflege zu beauftragen. Die Pflegestufe wurde von dort beantragt. Das kommt ja auch noch hinzu, ich bin unvermögend und kann zu nichts dazubezahlen :-( Wenn es kommt, kommts dicke...

Einen schönen Abend wünscht Euch catw31

[hm maria]

hallo catw 31

habe mit meinem vater das gespraech auch noch nicht gefuerht, meine mutter redet viel mit ihm drueber, will ihn so normal wie moeglich behandeln, werde aber beim naechsten besuch das thema vorsichtig probieren anzusprechen denn man will ja auch wissen was seien wuensche sind wenn er nicht mehr fuer sich selber sorgen kann und dann braucht ja hilfe dabei, geht ja nicht alleine, mein papa hat schon ganz schoen viel dinge selber geregelt, sowie sein begreabnis, hat er schon bezahlt und alles totaler schock aber kanns auch verstehen mein vater hat immer alles selber geregeld wenn es um dinge ging und darum macht er das auch. es bleibt immer schwer denk ich das thema anzusprechen. in 2 wochen fahre ich wieder nach hause und dann werd ich auch mal probieren die frage zu stellen was er will, lg maria

[Susanne04]

Hallo Chris!

Am 22.10 war es ein Jahr, dass meine Schwiegermutter an BSDK gestorben ist. Sie hat 2 Jahre lang dagegen gekämpft und doch verloren.
Meine Schwiegermutter hat alles selber vorbereitet. Sie schrieb uns eine Liste mit den Leuten die zur Beerdigung geladen wurden, sie entwarf selber die Patezetteln, wir teilten gemeinsam dem Arzt im KH mit, dass sie keine wiederbelebenden Maßnahmen will. Sie setzte sich ganz genau mit dem Thema auseinander und wollte alles geregelt wissen.
Das machte das Ganze etwas "leichter", wenn man das so sagen kann.

Es gibt aber auch Leute, die über das garnicht reden wollen oder nachdenken. Irgendwann müssen sie es aber.
Auch deine Mutter wird an dem Punkt angelangt sein, wo sie sich damit befassen muss und leider musst du ihr die Zeit dazu geben. Du kannst ja mal versuchen Unterlagen im Internet zu suchen, auszudrucken und ihr zu geben, dh Patientenverfügung etc. Dann kann sie es sich in Ruhe durchlesen.

Meine Schwiegermutter hat sich auch bis 2 Wochen vor ihrem Tod selbst verpflegt, sie hat sich selbst gewaschen, gekocht, die Wäsche gemacht. Aber dann kam der Tag, an dem sie zu mir sagte: Ich glaube, ich brauche jetzt eine Pflegerin. Und am nächsten Tag rief ich bei einem Pflegedienst an und am nächsten Tag war die Pflegerin schon da.
Das war das Beste was wir für sie tun konnten. Wir hatten zwar ausgemacht, dass sie ins KH auf die Palliativstation geht, wenn es zu Hause nicht mehr geht, aber mit Hilfe der Pflegerin (die ausgebildete Palliativschwester war), dem Hausarzt und dem KH, konnten wir sie bis zum Schluss zu Hause behalten und sie konnte auch zu Hause sterben. Im Nachhinein muss ich sagen, dass uns das allen sehr geholfen hat, denn so kann man jederzeit zu "Ihnen" gehen und wenn es nur für ein paar Minuten ist, aber wenn sie im KH liegen, dann fährt man 1. meistens nicht so oft und 2. bleibt man oft zu lange.

So, ich hoffe, dass das Ganze jetzt nicht zu lange für dich war.

Ich wünsche dir und deiner Mutter das Allerbeste und viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße, Susanne

[Susanne04]

Hallo Chris!

Meine Schwiegermutter war wie eine Mutter für mich, ich vermisse sie sehr. Es ist so ein komisches Gefühl, wenn man erfährt, dass ein naher Verwandter/Bekannter Krebs hat. Insgeheim weiß man, dass es mit dem Tod enden wird, will es aber nicht wahr haben. Auch mir ist es so ergangen, irgendwie ist es auch ein Selbstschutz der Angehörigen. Ich kann mir dann vielleicht ungefähr vorstellen, wie es den Betroffenen selber damit geht.
Man will es nicht wahrhaben, irgendwann muss man sich aber damit beschäftigen, spätestens wenn es einem schlecht geht und man Hilfe braucht.
Was uns eigentlich am Meisten weh tut, ist, dass sie ihre hart verdiente Pension und ihre beiden Enkelinnen genießen könnte. Sie wäre eine so große Bereicherung für uns Alle.

Ich vermisse sie so sehr.

Ich wünsche allen Angehörigen und Hinterbliebenen viel Kraft.

Liebe Grüße, Susanne

[catw31]

"In der Zeit, in der sie noch unter großen Schmerzen litt, sah sie ihre Prognose realistischer, erwähnte auch des Öfteren indirekt ihren bevorstehenden Tod, doch nun, wo es ihr wieder besser geht, ist das alles wieder in weite Ferne gerückt. Ich vermute, es ist ein Selbstschutz, der Mensch will leben und tut alles, um sich diese Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten."

Hallo Chris,

das hast Du genau treffend ausgedrückt! Ich war gestern wieder im Krankenhaus. Dieses Mal herrschten große Schmerzen trotz Medikamente. Meine Mutter war abwesend, fand viele Worte nicht wieder, es tat mir einfach nur weh, sie so zu sehen. Als ihr einfiel, dass sie sich ja noch gar nicht um ihre Winterreifen gekümmert hätte, zerriss es mir fast das Herz :-(((

Mein Partner war mit im Krankenhaus. Er hatte sich fest vorgenommen, über zu regelnde Dinge zu reden, weil ich ja zuvor nicht in der Lage dazu gewesen sei. Und wieder einmal sind wir unverrichteter Dinge nach Hause gefahren, weil auch gestern wieder nicht der "richtige" Zeitpunkt war. Es ist einfach nur schrecklich...

Im Übrigen kenne ich auch das Gefühl, mich unbeliebt gemacht zu haben, weil ich die Wahrheit anspreche. Meine Cousine ist ihr da lieber, die kommt ins Krankenhaus und "saust" mit ihr fröhlich im Rollstuhl durch das Gelände. Ich bleibe aber hartnäckig, denn ich glaube, der Kranke braucht beides: Eine Person, die Leichtigkeit und angenehme Ablenkung verkörpert, aber auch eine, die der Wahrheit ins Gesicht sieht und sich rational kümmert und sich ihrer Verantwortung bewusst ist.

Einen Sonntag mit möglichst viel Ruhe zum Kraft tanken wünsche ich uns allen. catw31

[catw31]

Guten Morgen Chris,

danke für den Tipp mit der Palliativstation! Ich habe ein bisschen gegoogelt, das hört sich richtig an für meine Mutter. Heute Abend telefoniere ich mit dem Arzt und werde das besprechen!

Das mit dem Schmerzgedächtnis weiß ich von einer Freundin, die auf Grund verschiedener Krankheiten leider dauernd unter Schmerzen leidet. Sie hat das in einer Schmerzambulanz gelernt und mir erklärt. Hinzu kommt noch, dass meine Mutter Schmerzen gar nicht gut ertragen kann, auch noch nie konnte, ich glaube, da ist auch jeder unterschiedlich "hart" im nehmen, oder? Und besonders doof ist natürlich, dass sie ursprünglich wegen starker Schmerzen in Rücken und Bein ins Krankenhaus ging, diese nicht mehr aushielt zu Hause und nun endlich auf den Kopf gestellt werden wollte. Heraus kam keine Besserung, stattdessen diese Sch...-Diagnose :-(

Und ich habe nochmal darüber nachgedacht, warum sie nicht sprechen will. Mir ist eingefallen, dass ich eigentlich immer etwas schneller als andere Menschen mit so etwas bin, also ich meine meinen Typ. Ich bin auch impulsiv und ecke manchmal mit meinen "direkten, schnellen" Reaktionen und Gefühlsausbrüchen an. Vielleicht ist es auch hier so. Vor lauter Schmerz und Schock und Wut und Traurigkeit über die Diagnose habe ich ganz spontan aus dem Bauch heraus reagiert, aber nicht daran gedacht, dass andere Menschen anders verarbeiten. Mit dieser Erkenntnis fällt es mir hoffentlich innerlich etwas leichter, die Füße still zu halten. Immerhin ist meine Mutter die Betroffene und bestimmt das Tempo. Andererseits fühle ich mich verantwortlich und will aus einer Hilflosigkeit heraus agieren... Ach, alles kompliziert

Heute startet eine neue Woche, vielleicht bringt diese etwas mehr Klarheit *hoff*.

Viele Grüße von catw31

[hm maria]

hallo catw31

ich kenne das bin auch sehr impulsiev und reagiere gleich, aber habe das gelernt um erst darueber nach zu denken, will auch alles schon geregelt haben fuer meinem papa, da ich mir vorstellen kann wenn es zum schluss hin geht man vielleicht die kraft ja gar nicht so hat um diese dinge zu regeln, aber mein Vater wuerde das doch nicht zulassen habe seinen charakter geerbt darum verstehe ich ihn dann auch wieder sehr gut. wuerde selber auch alles alleine regeln wollen. das ist der Mensch und jeder ist anders und einzigartig.
lg maria

[etoile09]

Hallo catw31 und alle anderen,
ich kenne das leider auch, dass sich der Betroffene nicht mit der Krankheit auseinandersetzt.
Meine Mutter sagte vor ein paar Wochen einmal, ich solle alles wegräumen, was mit Krebs zu tun hat. Ich hatte einige der "Blauen Ratgeber" von der Dt. Krebshilfe besorgt und auch zwei Bücher für sie, in denen Personen beschreiben, wie sie mit der Krankheit umgehen. Nichts will sie sehen oder lesen. Aber ich muss es akzeptieren. So lese ich nun alle Bücher und versuche indirekt zu helfen und Tipps aus den Bücher weiterzugeben. Schwierig.

Auch mir brennen immer Fragen auf der Seele, Angelegenheiten, die es zu klären gilt, aber auch ich finde nicht den passenden Moment. Als mein Bruder mal mit dem Thema Tod und Begräbnis anfing, war sie sehr schockiert und fast beleidigt! Seitdem hat es keiner mehr wirklich probiert.

Alles sehr sehr schwierig. Wünsche dir und uns allen anderen viel Kraft für alles Kommende.

LG Yvonne

[etoile09]

Hallo Chris,
die Info über die "Bio-Chemo" würde mich interessieren. Vielleicht kannst du es mir per PN schicken? Das wäre lieb.

Meine Mutter hat Anfang August 2 Zyklen Folfirinox bekommen und das sehr schlecht vertragen. Sie konnte nichts mehr essen und sogar die Medikamente kamen wieder retour. Sie hat seit der ED Ende Juni nun schon mehr als 20 kg abgenommen und ist sehr schwach.
Seit 3 Wochen bekommt sie nun Gemcitabin. Das geht wesentlich besser. Sie isst wieder, wenn auch nicht viel, aber es bleibt drin. Nach der letzten Chemo vorige Woche musste sie allerdings ins KH, weil sie Herzrasen bekam und im KH dann auch 2 Blutkonserven, weil der HB-Wert im Keller war. Seitdem ist sie sehr sehr müde und schläft fast den ganzen Tag.
Ich kann leider nicht immer bei ihr sein, wohne 400 km entfernt. Wollte gestern fahren, aber da ich und mein Sohn eine ordentliche Erkältung haben, sind wir nicht gefahren. Die Gefahr einer Ansteckung bei ihrem schlechten Immunsystem ist einfach zu hoch.
Versuche nun, nächstes Wochenende zu fahren. Sie hatte sich so auf uns gefreut.

Ich wünsche mir auch, dass unsere Mütter noch lange Zeit bei ordentlicher Lebensqualität bei uns sein können. Alles Gute für dich.

LG Yvonne

[Jabylein]

Hallo Catw,

wir haben die gleiche Diagnose am Mittwoch von meinem Vater bekommen. Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium mit Metastasen in Lunge und Leber. Alles hört sich so gleich an. Habe mich hier angemeldet um auch nicht alleine zu sein. Kann so gut verstehen wie Du Dich jetzt fühlst. Schreibe und lese hier schon den halben Tag. Man ist ja so hilflos wie wir alle hier. Bin noch dabei mich durch zu lesen und oft stehen einem die Tränen in den Augen. Denke aber wir können uns alle hier Kraft geben.

Bei meinem Papa brach die Krankheit vor fast einem Jahr aus. Auch er hat immer verdrängt und wir auch. Nun aber wo er die volle Wahrheit gesagt bekommen hat bricht der Lebensmut zusammen. Reden über die Krankheit tun wir nicht. Er will nichts davon hören. So reden wir über banale Dinge.

Schmerzen hat er nicht. Essen geht nur bedingt und er schläft viel. Ewig ist ihm kalt. Alles nervt ihn. So eine Schei.........Krankheit!!!!!!!!

Vielleicht kann ich Dich einfach nur mal von hier aus drücken und an Dich denken wie wir alle an uns denken.

Bis ganz bald
Gaby

[ines1966]

hallo ihr lieben,
mir geht es auch nicht besser mit meinem dad... ed war dieses jahr im juni,august bis oktober chemo mit gemzitabin und tarceva,seit letzter woche ging es ihm so schlecht,daß man ihn auf eine palliativstation gebracht hat,dort fühlt er sich ganz wohl.morgen hat er noch mal ein mrt,mal sehn,was da passiert.
leider wohne ich 500 km entfernt,kann im moment nur übers telefon kommunizieren.
ich könnte nur heulen...