Mein Mann 30 hatte eine Whipple-OP

[cicabohna]

Hallo ihr Lieben
Kurz zu unserer Geschichte:
Wenige Wochen nach der Geburt unserer Tochter im Juni, wurde bei meinem Mann die Diagnose BSDK gestellt. Mit Verdacht auf Metas in der Lunge wurde an dieser zuerst eine Biopsie durchgeführt. Zum Glück nur eine Sarkosidose. Danch wurde er per Whipple magenerhaltend operiert. Leider konnte nur eine R1 Resektion erreicht werden und 5 von 30 entnommenen Lyphknoten waren befallen. Was mich sehr erschütterte. Da seine Ärzte immer betonten, wie viel Glück er hätte, da der Tumor noch so klein sei. Er war aber auch schon 2.5cm Also T3 G3 N1 L1 M0 R1
Er hat sich schnell von der OP erholen können. Deshalb wurde bereits 3.5 Wochen nach OP mit der ersten Chemo begonnen. Er bekommt Gemzar.
Für Anfang November ist noch eine Strahlentherapie vorgesehen, welche mögliche mikroskopisch kleine Überreste im Schnittbereich zerstören sollte.
Es geht ihm soweit ganz gut, nur die Verdauung macht ihm noch sehr zu schaffen und er versucht angestrengt sein Gewichtsverlust von 16 Kilo seit der ersten OP wieder aufzuholen.

Meine Frage nun:
Hatte jemand von euch auch eine R1 Resektion oder kennt jemanden? Sind die Überlebenschancen dadurch wirklich so viel geringer als bei R0? Sein Tumormarker war vor der OP bei 560 und vor der ersten Chemo bei 22! Er ist noch so jung und ich will nicht glauben, dass er in ein paar Jahren vielleicht schon nicht mehr hier sein könnte. Ich habe von einigen Leuten gehört, die diese Krankheit schon über 10 Jahre überlebt haben. Kenne aber die genauen Umstände nicht wie Tumorart etc. Im Internet findet man fast nur schlechte Nachrichten, dabei gibt es sie, die Geheilten.
lg cica

[Mainzer]

Hallo Cica,

mein Vater wurde auch R1 operiert, von 21 Lymphknoten waren 16 befallen. Zu diesem Zeitpunkt hatte er noch keine Metastasen. Auch er bekam dann für 6 Monate eine Chemo mit Gemzar. Als er dann das erste Kontrolle-CT hatte, fanden sich leider etliche Metas in der Leber. Das war ein riesen Schock für uns. Danach hat er für einige Wochen eine Tablettenchemo mit Xeloda, vor 2 Wochen wieder CT und wieder sind die Metas gewachsen. Jetzt geht nächste Woche ein neuer Versuch mit Gemzar und evtl. Gemox los.
Aber jeder Verlauf ist natürlich anders und ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben. Dein Mann ist noch so jung, kämpft!

Alles Gute für euch
LG Sandra

[cicabohna]

liebe Sandra
Das mit ihrem Vater tut mir sehr leid. Wissen sie weshalb bei ihm keine Bestrahlung durchgeführt wurde? Uns wurde dazu geraten wegen der R1 Resektion. Sie haben bei der OP Klammern gesetzt, welche helfen milimetergenau bestrahlen zu können. Auch um Magen etc zu schonen. Diese Bestrahlung sollte die evtl. zurückgebliebenen Tumorsplitter und evtl. weitere befallene Lymphknoten zerstören. Bei ihrem Vater waren ja leider schon ziemlich viele Knoten befallen. Ja ich hoffe auch und wir geben nicht auf.
Ich wünsche ihrem Vater, dass die Metastasen zerstört werden können und er noch einige schöne Momente erleben darf. lg cica

[theresa_n]

Hallo cica,
google mal nach Ebo Rau, der hat eine gute Erfolgsgeschichte
Eure Tochter ist sicher eine tolle Motivation, so wie meine Kleine für mich
Ich wünsche euch das allerbeste und halte ganz fest die Daumen,
alles Liebe,
theresa

[Sina2203]

Hallo Cica,

Es tut mir sehr leid für Euch, es kommt dabei auf viele Faktoren an, wie z.B. Art und Ort des Tumors, Behandlung und natürlich auch des Ausmaß der R1 Resektion. Wo ist dein Mann in Behandlung?Ihr solltet ein Spezialzentrum aufsuchen (Freiburg/Bochum/Heidelberg...)

Konnten die Ärzte einen Teil der Bauchspeicheldrüse erhalten, oder ist dein Mann Diabetiker jetzt? Es gibt jmd der hat ein Programm geschrieben, womit man Kreon und Insulin berechnen kann, bei Interesse vermittle ich den Kontakt. Das könnte dem Gewichtsverlust entgegenwirken.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft

Sina

[cicabohna]

@theresa
vielen Dank. Ich habe mir die Geschicht von ihm schon mal durchgelesen. Klingt ja super, aber ich weiss nicht recht. So "Spontanheilungen" sind mir immer etwas suspekt. Aber vielen Dank. Es tut trotzdem gut.
@Sina
Wenn noch was drin ist, dann nur mikroskopisch klein und ohne Aktivität. TM 22
Er hatte ein exokrines Adenokarzinom T3G3
Ich weiss, man kann das kaum einschätzen. Wir leben in der Schweiz und sind in guter Behandlung. Es musste zum Glück nicht die ganze Bauchspeicheldrüse entfernt werden. Er ist nicht Diabetiker. Er muss nur Creon nehmen und das müssen wir noch richtig einstellen. Die OP ist auch noch nicht so lange her und sie haben so früh mit der Chemo begonnen, da es ihm sonst sehr gut geht. Er hatte nicht viel Zeit sich zu erholen. Aber wir sind froh, dass sie so schnell angefangen haben, da dies die Heilungschance angeblich mächtig erhöht.
Vielen Dank und liebe Grüsse

[cicabohna]

Guten Morgen
Vielen Dank für deine Anwort. Ja du hast Recht. Bin zur Zeit wieder ein wenig zu pessimistisch. Bei mir ist das immer so ein Auf und Ab. Eigentlich sind wir ja auf keinem schlechten Weg. Ich bin vielleicht nervös, weil wir heute die Ergebnisse des Tumormarkers bekommen. Ich weiss ja nicht wie aussagekräftig die wirklich sind. Hoffe mal es ist unter 37 geblieben.
Ich traue dieser guten Stimmung manchmal nur nicht so. Ich habe schon so viele Geschichten gelesen, wo die Leute am Anfang so optimistisch waren und dann auf einmal ein halbes Jahr später oder so...beammm und schon ist ein Rezidiv da oder Metas oder oder oder... Ich hab einfach Angst irgendwann wieder einen Klapf zu kriegen. Mein Mann macht das echt super! Ich bewundere ihn dafür. Es gibt einfach Momente in denen mir schmerzhaft klar wird, dass ihm etwas passieren kann. Uns allen klar. Aber ihm halt wahrscheinlicher und das macht mich traurig. Vorallem wenn er nicht bei mir ist. Wenn er da ist, dann habe ich das Gefühl, ihm kann nichts passieren. Der lebt doch ewig!!! mein Schatz

[cicabohna]

Juhuii! Der Tumormarker ist von 22 jetzt sogar auf 16 gefallen! Seine Blutwerte waren auch besser und er hat die volle Dosis bekommen können. Nächste Woche ist Chemopause. Ich bin froh. Momentan siehts gut aus.

[Sonnenblume65]

Hey Cica,

ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen und wünsche Deinem Mann eine gute Genesung...

Alles Liebe und Gute für Euch,
Silke

[cicabohna]

Danke Sonnenblume
Wenn ich deine Werte ansehe, hattest du recht Glück im Unglück oder sehe ich das falsch? Sieht mir nach Frühstadium aus mit G1! Hab ich noch gar nie gesehen.Immer G3 oder G4 Dir auch alles Gute und weiter so!!!

[Sadgirl1983]

Hi chica,

ich wollte dir nur sagen ich hoffe für dich das es deinem Mann bald besser geht. Mein Mann ist auch 30 und wir wissen nicht ob er diesen scheiß krebs besiegen kann.

Viele Grüße,
Susa

[cicabohna]

Das tut mir leid für dich Sadgirl. Jahrgang 83? Ich auch
Hat er auch BSDK? Sie sind noch so jung... lg cica

[Sadgirl1983]

Ja Jahrgang 83. Eiegntlich zu früh um über Krebs nachzudenken was?

Nein mein Mann hat ein hoch aggressiven Tumor im Zungengrund, innerhalb von 10 Monaten 3 Rezidive ;(

Ich war nur entsetzt, weil dein Mann auch so unendlich jung ist.

Drück euch arg die Daumen!!!

LG,
Susa

[cicabohna]

Oh nein! Das Hört sich auch nicht gut an. Ich wünsch euch alles Gute. Bleibt tapfer!!! Ja wir sind viel zu jung...viel Kraft

[cicabohna]

Hallo zusammen!
Meinem Mann geht es zur Zeit recht gut. Sein Tumormarker ist von 22 nochmals auf 16 gesunken. Er hat jetzt verstärkten Haarausfall, obwohl dies ja eher selten sein soll bei Gemzar. Tja wieder Pech gehabt. Ich vermute dass es vielleicht an seinem Alter liegt, da seine "normalen" Zellen sich schneller teilen als bei älteren Patienten und desswegen angreifbarer sind? Im Moment ist Chemopause und in 2 Wochen beginnt die begleitende Bestrahlung. Ich habe ein wenig Angst davor. Aber wenns nützt? Mein Mann ist so positiv, da bin ich froh und hoffe, dass er nicht enttäuscht wird. Unsere kleine Tochter gibt uns auch so viel Kraft. Ihr solltet sie lachen sehen, das tut so gut. Ich schicke euch in Gedanken ein Lächeln von ihr. lg cica